Praat met ada`s tussentydse leier Martha Clark (wat saam met tipe 1-diabetes)

`N Onderhoud met ADA Tussentydse hoof uitvoerende beampte Martha Clark

DM) Dankie vir takingthe tyd, Martha! Kan ons begin deur te praat oor jou eie persoonlike diabetes storie?

Ek het tipe 1 het vir nou 42 jaar. Ek is gediagnoseer by whatwas `n ongewone ouderdom ten tyde: 21. Ek het net studeer van kollege threemonths voor, en was op my eie woon en werk in Cambridge, MA.

Soos baie terug in die 1970`s, was ek verkeerd gediagnoseer. Dit tookseveral jaar om myself te kry op `n insulien regime wat gewerk, so diegene earlyyears was nie gelukkiges. soos beter insulien en data tools - - maar oor die jare, het ek in staat was om `n baie VAN DIE nuwe tegnologie aan te neem nie en is veryhealthy. Soos baie tipe 1s, kan ek bestuur deur moeilike dae. Ek is baie dankbaar daar is organizationslike ADA wat gehelp het om ondersteuning en ry die ontdekkings wat hierdie vooruitgang resultedin, maak my baie gesonder as wat ek verwag het toe ek wasdiagnosed.

Is dit moeilik beingdiagnosed net uit die kollege en begin op jou eie?

Jy weet, ek is geseën met `n redelik aanvaar temperamentso Ek neem dinge soos hulle kom. Ek is `n "evalueer waar jy is en vorentoe beweeg" soort mens, so ek het geleer hoe om dit te hanteer. Ek dink (lewende withthis toestand) werklik versterk karakter.

Is dit nie ongelooflik tothink oor hoe veel het verander sedert jou diagnose dae?

Ja dit is. Ek het gehoor (ADA se nuwe Hoof Wetenskaplike Beampte) Dr. William cefalu praat onlangs oor hoe dinge was vir peoplediagnosed in die 70`s en vroeë 80`s, en die vooruitsigte vir hul lewe op die Time. Dit was `n baie korter lewensduur, en `n redelike groot persentasie van peoplewere ervaar die heel ergste komplikasies van diabetes. En nou, dit is reallyamazing by hoeveel vooruitsigte se beter mense is. Vir my is dit nie clearabout of ek selfs kon `n gesonde kind. Maar ek het nou `n wonderlike, pragtige 30-jarige, en was deel van `n navorsingstudie by UCSF dat meget gehelp deur daardie swangerskap ervaring. So ek is dankbaar om thescience!

Het u enige otherfamily lede met tipe 1-diabetes?

Ja, ek het `n hele familie gevul met mense wat havediabetes. Ons gesin is die plakkaat kind vir hoe ongelooflik kompleks thisdisease is en kan nie vereenvoudig word. In die twee takke van my familie - het een altyd gewig probleme nog nie enige spoor ofdiabetes het aan die ander kant, en die ander is baie maer en atletiek, en ons het someform van diabetes oral aan ons kant van die stamboom. Ons het vyf of ses PWDs (mense met diabetes) in twee geslagte - my oupa, my tannie, my neef, my broer, mysister en ek het almal tipe 1 en tipe 2-diabetes. Die twee van ons wat soort 1were beide gediagnoseer as volwassenes. Dat verrassings mense, as webreak al die stereotipes oor diabetes.

Wanneer het die eerste jy getinvolved met ADA leierskap?

Dit was nogal `n bietjie later na die diagnose. Ek was betrokke as `n verbruiker van ADA inligting - soosdiabetes Voorspelling en verskeie ander publikasies - almal saam. Peoplewith diabetes is altyd op soek na nuwe inligting en wenke oor beter managingthrough die dag, sodat was `n deel van my lewe deur die jaar.

Dan wanneer ek ses jaar gelede afgetree het uit 35 jaar in besigheid as `n executiveabout, ek byna dadelik sy hand uitgesteek om die ADA om te sien wat Icould doen as `n vrywilliger.

Ek het gewerk op die Gemeenskap Leierskap Raad in die SanFrancisco Bay Area vir `n rukkie en voorsitter van die raad, en dan gelei aninitiative om die tegnologie gemeenskap betrokke te raak in `n ander soort ofpartnership as ons in die verlede gehad het.

Kan jy onthat tegnologie en innovasie fokus uit te brei?

Ons is besig met `n ontleding van watter inisiatiewe ons aslocal vrywilliger leiers kan doen om vorentoe te druk. As jy in die BayArea, is dit moeilik om die feit dat jy in die middel van die technologyworld in Silicon Valley ignoreer. Dus het ons besluit ons wil om te dink oor hoe wefind uit wat tegnologie maatskappye dink oor, wanneer hulle op soek is na athealth, sensors, horlosies en drabare toestelle, ens Wat ontwrigtende maniere is hulle ontwikkeling tot `n gesonde kos te versprei, byvoorbeeld, en wat is die devicecompanies ondersoek?

Ook, wat is `n paar van die nuwer vorme van tegnologie wat nog haven`tbeen toegepas, maar het die potensiaal om te help met die gedrag kant ofmanaging lewe met diabetes - of dit drabare toestelle, of die inligting theyfeed terug, of Artificial Intelligence soos IBM Watson wat ons "weer nowpartnered met. Of selfs virtuele of volgemaak realiteit, ander tegnologie thatmight mense help om beter voedselkeuses.

Want ons was in die Bay Area, ons het gedink ons ​​namens die ADA in die voorpunt kan tap in IT. Wat gelei het tot ons eerste Silicon Valley Summit in 2016in November, en wat gelei het tot die onlangse Innovasie Summit Justin Chicago en later vanjaar in Boston.

Ek dink daar is geweldige potensiaal daar vir personalizeddevices en ondersteuning, en ons is regtig hoop AI kan help beweeg towardmore presisie in die mediese toerusting en spesifieke aanbevelings vir peoplewith diabetes.

`N Interessante follow-op die DiabetesMine Innovation Summits ons het al hosting sedert 2011. Whatcame volgende vir jou met ADA?

Ek het by die nasionale raad aan die begin van 2016, onder voorsitterskap van die Finansiële Komitee, en bedien op die bord tot middel-Maart voor die neem van die tussentydse CEOposition.

Jy het ook vrywilliger ervaring in die globale nie-winsgewende wêreld, te ...?

Ja, ek het gedien as `n vrywilliger raadslid van Projek Redwood, `n toekenning maak nie-winsgewende gefokus op globale armoede oplossings, en is ook op die leierskap komitee vir Stanford se Women on Boards Initiative.

Wat doen jy thinkyour professionele agtergrond bring aan hierdie tussentydse uitvoerende hoof rol?

Vir meer as 35 jaar, het my loopbaan die strategyconsulting, batebestuur en bankbedryf gestrek.

My besigheid ervaring regtig in `n paar maniere voorberei mefor die ADA, want ek nog altyd betrokke by nywerhede wat wereundergoing vinnige verandering - oor die algemeen van buite kragte wat `n baie ofnimbleness van die organisasie vereis. Ek is altyd besig met die beplanning of roleslike menslike hulpbronne, finansies funksies, iets wat was oor theinfrastructure om in staat wees om vinnig te transformeer na die eksterne situasies.

Dit is die wêreld van die ADA is in die oomblik. Ons het anexploding aantal mense wat gediagnoseer met diabetes. Ons het anecosystem van nuwe produkte en dienste aan dat al hoe meer steun. Ons het spelers uit te kom van die houtwerk, van nie-healthcompanies jy dalk nooit gedink het sou raak betrokke by diabetes- soos die Googles, Appels, en IBMs van die wêreld - wat skielik bringingtheir kennis en hulpbronne om hierdie probleem. Dinge verander so vinnig, en my hoop is dat my vorige besigheid ervaring kan help ADA vind sy waythrough die transformasie wat ons ondergaan.

Wat moet die ADA doin aan te pas by die veranderende diabetes landskap?

Dit is regtig begin verlede jaar toe ons begin dink deeplyabout die toekoms en `n nuwe strategiese plan saam. My lading duringthis tussentydse rol is om die reis, wat ek amvery verbind tot vorentoe beweeg voort te sit.

Aanpassing by hierdie vinnig-changingever-meer-globale situasie met diabetes vereis dat ons verander, want ons is oneof die gesaghebbende stemme in diabetes. En ons moet dit doen met `n gevoel ofurgency. Dit vereis dat ons die manier waarop ons dink oor ourrole in hierdie vinnig veranderende omgewing-ons verhouding met elkeen van theecosystem spelers en hoe ons saam met die tradisionele en nie-traditionalplayers- en hoe ons die beste werk saam verander. Al thesethings word omskep. Dit is `n baie opwindende uitdaging, maar `n groot een!

Is dit nie een van thebiggest uitdagings in `n groot gevestigde org soos ADA, dat dit nie tipies quickto verander of beweeg oor belangrike kwessies?

Om groot het sy voordele. Dit maak vir ons geloofwaardigheid, inthat ons het 75+ jaar van opgehoopte kennis en begrip van thisdisease. Maar ja, jy is reg, in die sin dat soms is dit moeiliker om die ship.Now draai, al is, ons het geen keuse nie. Die werklikheid is dat ten einde ons missie te vervul, moet ons dit doen. So dit is wat ons doen.

Kan jy theADA se benadering tot warm knoppie kwessies soos insulien bekostigbaarheid en toegang diabetes aan te spreek?

Dit is ongeloof belangrik. Die kwessie van bekostigbaarheid Isa groter een as net insulien, natuurlik. Maar ons het besluit om dit onedirectly verlede jaar aan te pak (met die Make Insulien bekostigbare inisiatief en noem toaction). Dat bekostigbaarheid probleem nie uit te brei na die hervorming van gesondheidsorg en theAffordable Care Act, wat ons geveg het vir jare in die beskerming en advancingthose beskerming. Dit strek tot die koste nie net van insulien, maar hoe Thisis `n baie duur siekte van `n persoonlike oogpunt te hê. So dit comesto mede-pays toenemende in private versekering en soveel meer. Daar area baie vrae rondom bekostigbaarheid en toeganklikheid, en dit is `n persoonlike focusfor ADA want vir ons, medikasie en toerusting wat prescribed- of insulien, pille of CGM is - is noodsaaklike behoeftes. Dit is notoptional.

Ons weet hierdie siekte is buite verhouding impactingdisadvantaged gemeenskappe wat nie kan bekostig om behoorlike sorg vir hulself, andso dis die bekostigbaarheid van die siekte wat die werklike teiken vir ons by ADA.

Op daardie noot, dink jy yourpersonal verbinding met T1D voeg enige geloofwaardigheid aan die Vereniging?

Ek dink jy sal almal vir my dat vertel. Dit is nie vir my tosay. Ek is seker daar is dinge wat ek verstaan, want ek het diabetes, wat so maklik vir ander om te verstaan ​​maynot wees. Maar wanneer dit kom by die bewegende forwardthe wetenskap, ek het om te sê daar is nie meer toegewyde groep van mense as thestaff ek hier ontmoet het. Of hulle diabetes het of nie, die mense by ADA verstaan ​​en werklik verbind tot die aanspreek van die probleme associatedwith dit. So, ek dink dit is vir jou en die res van die wêreld om te sê of thatgives die ADA meer "persoonlike" geloofwaardigheid. As dit die geval is, ek hoop ek `n pad na useit namens mense met diabetes te vind. Want dit is werklik al wat saak maak.

Wat sou jy welgevallig sê oor die evolusie van ADA as jy dit gesien het?

Een ding wat ek wil die gemeenskap om te weet is dat dit anincredibly opwindende tyd in die wetenskap. Dit is die kern van alles wat ons do.We is altyd op soek na wat die bewysgebaseerde wetenskap is om ons te vertel oor howwe kan werk op die siekte, en beweeg nader aan `n kuur ... dit is net veryexciting.

Die jaarlikse ADA ScientificSessions is reg om die hoek in vroeg in Junie ... Hoe kry jy prepped forthat?

Dit is een van ons handtekening weke van die jaar, so ek sien uit daarna om dit te. Dit sal vir My `n vierde Wetenskaplike sessies in `n ry, soI`m begin om `n gevoel van hoe hulle ontwikkel en die waarde wat hulle lewer te kry.

As jy na die Wetenskaplike sessies nou, in teenstelling met 30years gelede (toe nie jy of ek was daar), ek dink jy sal die uitkyk wees atresearch en wetenskap van `n gasheer van ander velde - immunologie, genetika, en net `n hele reeks van velde wat baie klein of nie-existentdecades gelede was. Of in my geval 42, op die ouderdom van toe ek vertel `n kuur was reg rondom thecorner en het geweet dit was nie so naby.

Vandag is dit eintlik voel soos `n kuur is reg om die hoek en ek findthat ongelooflik opwindend. Ek verlaat die Wetenskaplike sessies nou met so `afeeling van hoop, wat ek beslis daar vir `n aantal jare verloor het. Vir my, dit is die belangrike boodskap oor waar ons vandag is. Ons is regtig in meerin van intense ontdekking rondom hierdie siekte, en toegewyde tobringing die ADA se elke hulpbron te dra. Hierdie wetenskaplike sessies is regtig met belangrike forum vir die uitruil van inligting.

So met die soektog na `n nuwe permanente uitvoerende hoof aan die gang, is jy belangstel om u nameinto die hoed?

Ek is baie gefokus op die tussentydse rol, so dit is nie my bedoeling nou om aansoek te doen. Maar ek gemaak apractice my hele lewe van nooit sê "Never" - en diabetes het my geleer ook tonever "gou" sê (lag). Ek moet sê, Ek het `n baie fungetting om te gaan met die ingewande van die behoeftes hier by ADA, en dit is wat isimportant nou.

As tussentydse leier, ek ry die Strategiese Plan vorentoe en ek wil regtig te berei die groundworkfor hy wat vir die volgende uitvoerende hoof om suksesvol te wees en spring in die rolequickly, want daar is geen tyd om te verloor.