Verloor geloof in `n kuur

Ek onthou toe ek opgehou om te glo dat ek `n kuur vir diabetes sal sien.

Dit was `n lente middag toe ek in die kollege. Ek sit op die rug pak hierdie koffiewinkel ek gereeld. Dit was `n bedekte dek, jy sien, en so jy kan geniet die bietjie warm weer van `n Oregon lente dag sonder gevaar wese op die verkeerde plek op die verkeerde tyd wanneer `n raincloud deurgetrek kampus. Ek kon daar sit vir ure, drink koffie, gesels met my vriende, voorgee om te studeer. Dit was op een van die dae wat ek sit in `n ongemaklike plastiek stoel, vasgenael voor die bladsye van James Hirsch se verneuk Destiny. Ek het eintlik nie `n kopie van die boek het my nie (dit is veilig weg in stoor ingesteek), maar wat ek wel onthou is om te lees oor sy gesprekke met navorsers en hoe hy geleer hoe ingewikkeld diabetes is, en hoeveel navorsers voel hulle het nie verstaan ​​nie. Trane begin stroom my gesig. In daardie oomblikke, die genesing verskuif van `n tasbare droom om `n verre hoop.

Verloor geloof in iets wat jy het geglo vir so lank is traumaties. Daar is uiterste skok. Volledige ongeloof. Jy argumenteer dat dit onmoontlik waar te wees en jy bied `n wassery lys van perfek logiese redes waarom dit nie so kan wees. Die mense lewering van hierdie aaklige nuus is mense wat jy veronderstel is om te vertroue, en hulle het iets kosbaar van jou weggeneem. Daar is `n paar woede teen word geflous vir so lank, en dan `n bedanking, en `n leegheid. `N leemte jy onseker is hoe om te vul. Wat is my motivering?

Vroeër hierdie week, lees ek onderhoud die Diatribe se met Jeffrey Brewer, die president en uitvoerende hoof van die Juvenile Diabetes Research Foundation, `n organisasie wat ek `n paar duisend dollars ingesamel vir die afgelope 17 jaar. Ek het ook bygewoon n JDRF Summit Navorsing oor die naweek, waar die mees opwindende deurbrake, het dit gelyk, is afkomstig van die kunsmatige pankreas. `N instrument. Nog `n instrument. Op die eerste, ek maer bloot Jeffrey se onderhoud met Kelly Close en Kie Ek het nie regtig gee baie gedink om dit te.

Toe sien ek hierdie draad oor Tom Karlya se Facebook muur. Is nie Facebook waar die mees interessante debatte gebeur deesdae? Ek het geweet dat Tom gewerk vir `n mededingende organisasie, die Diabetes Research Institute, en so ek was nuuskierig om te sien wat hy te sê gehad het, maar hy het niks gesê nie. Hy bloot oopgemaak die gesprek. Baie ouers het baie kwaad vir hierdie artikel. Baie van hulle was ontsteld dat JDRF is weg te beweeg van die "genesing" en dat hulle op pad was meer gefokus op volwassenes en tegnologie vir die lewe met diabetes te wees. Jy hoef nie meer prioriteit op die genesing? Jy kan net so goed hulle wat JDRF is ontbind het gesê en dat al die res van die geld is wat getregter in beurse vir nar kollege.

Op die eerste, was ek verward. Ek het nie verstaan ​​hoe mense so ontsteld met besluit JDRF se kon wees. Wel, dit is nie heeltemal waar nie. Ek ken `n baie van mense wat hou nie van die dinge JDRF doen, en soms kry ek dit en ander kere wat ek dink hulle is `n groot deal uit niks. Maar hierdie mense lyk om ten minste `n paar respek vir JDRF het. So hoekom die skielike verandering? Meestal is dit omdat mnr Brewer het gesê hierdie:

"Die eerste baie groot oorgang is ons weg te beweeg van die meer as afhanklikheid van die geneesmiddel as die sentrale deel van ons boodskap en befondsing."

Natuurlik, het hy vinnig met:. "Dit beteken nie JDRF is minder verbind in sy fokus na `n kuur te vind, maar ons het `n paar werk om te doen ten einde om daar te kom en in die tussentyd, daar is baie mense wat sal leef met diabetes vir `n relatief lang periode van tyd. ons het `n verantwoordelikheid en `n geleentheid om hulle lewe te help beter, gesonder, langer, en minder stresvolle lewens. en so een van die groot veranderinge wat ons ondergaan is die fokus op die verbetering van die lewens van mense wat met diabetes op `n dag-tot-dag basis. "

Video: Fat, Sick & Nearly Dead (nl. ondertiteling)

Verskeie ouers op forums wat ek gelees het sê dat JDRF se missie is altyd vir `n "genees." En hulle is reg. Dit is altyd wat hulle sê. Maar jy iets wil weet? Dinge verander! In die dekades sedert JDRF is gestig en wat missiestelling is geskep, ons het geleer hoe meer oor hoe diabetes werke. Een ding wat ons het ook ontdek is net hoeveel ons weet nie. Ons het geleer hoe damn ingewikkeld en lomp hierdie siekte kan wees. Wanneer inligting geleer, is doelwitte verander. Nuwe strategieë en taktiek geïmplementeer word. Die kuur is nog nie uitgewis word uit ambisies, maar daar het toevoegings gemaak is. Sommige mense mag dalk dink dat die kuur is om verder en verder uit greep. Die waarheid is dat dit ` altyd dusver uit ons bereik. Die probleem was dat ons het geen idee gehad hoe ver. Ons het nie eens die kaart! Nou kan ons begin om saam te swaar werk en kry ons laers. So ja, die kuur is baie ver weg, want nou weet ons net hoe ver ons het om te gaan.

Een pa het my vertel dat as `n kuur gevind word, dan sal al die geld spandeer op nuwe tegnologie sal is heeltemal verlore. Hy kan reg wees. As ek `n kristalbal gehad het, kon ek vir seker weet watter rigting om te gaan. Maar ek doen nie. Nie een van ons weet wanneer `n kuur kom. Nie een van ons weet wat die toekoms lê voor ons. Geen navorser ooit moet belowe `n sperdatum, omdat hulle verkeerde tyd en weer gewees het. Ek weet nie of jy eksklusief verhoog moet finansier vir JDRF. Of as jy moet net fonds in te samel vir DRI of Faustman of Joslin of wie. Ek weet nie wat die antwoord het. Persoonlik, het ek probeer om soveel geld te gee as ek soveel organisasies kan as wat ek kan. As jy nie hou van die idee van die gee van jou geld aan `n organisasie wat nie ten volle verbind tot die vind `n kuur, dis fyn. Moenie toelaat dat iemand jou anders vertel. Maar ek sal byvoeg dat nie almal het dieselfde vertroue as jy. Jy kan jouself tel onder die gelukkiges.

Wat ek wel weet, is dat ek wil om te speel met my kinders eendag sonder om die een te stop en kry `n sap boks wees. Wat ek wil hê, is vir my fiancà © aan nie bekommerd wees oor die vraag of Ek vir hulle sal wakker in die oggend. Wat ek wil hê, is vir my oë om duidelik te bly en my hart te sterk klop en my bene om my te dra tot die verste uithoeke van die wêreld. Sommige mag sê dat die tegnologie is "goed genoeg" nou, maar dink jy regtig wil om te bly presies soos ons vandag is? Is jy regtig tevrede met die akkuraatheid van jou glukose meter, van jou deurlopende glukose monitor? Is jy regtig tevrede met die funksie van jou insulien pomp? Is jy regtig OK met spiking na ontbyt? Is jy regtig goed met gewonder of jou liggaam sal jy wakker word wanneer jou BG te laag is of as jy sal slaap deur jou CGM alarm? Sou dit nie lekker wees as daar net `n paar meer verbeterings aan ons lewens was?

Ek weet dat al hierdie tegnologie sal aan die einde van die dag, tot voordeel van Big Pharma. En ek kry sodat hulle kan gesien word as "kwaad" omdat hulle geld te maak uit van ons siek. Maar ek het nie regtig sien `n ander manier om dit. ek wens ek het geweet hoekom JDRF het om geld te gee aan Pharma in orde te kry om dinge te doen vir ons pasiënte, maar blykbaar is dit hoe dit werk. Miskien kan iemand `n opmerking verlaat en verduidelik dit. Wat ek wel weet, is dat Big Pharma, tot dusver, het my lewe gered. Ja, maak hulle `n wins uit dit en ja, die hele prys ding en versekering ding en die hervorming van gesondheidsorg ding suig (maar dis `n ander storie) en ja, dit is `n bietjie stadig op die opname wanneer dit kom by die veranderinge wat hulle nodig het om te maak om hul produkte (Ek is op soek na jou, Minimed). Maar hulle is die mense wat maak wat ons nodig het om te bly lewe. Sonder hulle is ons gesink. En nee, ek glo nie hulle probeer om `n kuur van ons hou, want ernstig ...? `N kuur kom nie vir gratis. Iemand sal wees om `n mooi pennie af wat hulle vorendag te kom met.

Luister, ek kry dit. Jy is `n ouer. Jou No 1 bekommernis is om die lyding van u kind te beëindig. As ek `n ma van `n kind met diabetes, sou ek waarskynlik voel presies dieselfde manier. Dit is hartverskeurend om `n kind met hul vinger prik of dra `n insulien pomp dit is so groot soos hul kop te kyk. Tog, nie almal van ons het dieselfde geloof as jy. Sommige van ons net kan nie glo dat `n kuur is om die draai. Ons probeer. Glo my, probeer ons. Daar is oomblikke van woede en frustrasie en ek wil net skree en gooi my glukose meter teen die muur so hard dat dit verpletter. Soms het ek droom oor die dag dat ek diabetes nie meer sal hê, wanneer die enigste rede waarom ek gaan op Twitter is oor die nuutste Hollywood blockbuster te praat of uit te vind wat gebeur in die wêreld. Ek droom oor nie rollende oor na my insulien pomp wanneer ek doen crunches by die gym. Ek bid dat my kinders sal nooit, ooit het om my te verlos.

Maar ek dink net nie daardie dag sal in my leeftyd kom. En om die mense wat met my saamstem, die mense wat sê: "Ek weet nie of ek glo nie óf," dan ten minste weet ons iemand verstaan. Ek wil `n kuur so erg is dit seer, maar ek weet ook dat ek nooit kan sien nie. Die gewig van diabetes, die gewig van om dit te doen op my eie, alledaagse, vir ewig, is byna meer as wat ek soms kan dra. Ek wil nie hierdie meer doen. Ek het hulp nodig. Ek weet nie wat dit help sal lyk. Maar as dit is in die outomatisering van `n kunsmatige pankreas of `n pil wat ek elke dag na my betaselle of iets anders te jump start heeltemal, dan sal ek ondersteun dit ten volle.

Video: HOW DOES ISLAM SEE BLACK MAGIC, EVIL EYE, FORTUNE-TELLING, JINN? / Mufti Menk

Ek wil `n kuur en `n beter lewe vandag. Die twee het nie wedersyds uitsluitend te wees.