Charlie in autismland: `n les in ouerskap

Deur Kristina Chew, Spesiale na Everyday Health

Toe my erg outistiese seun Charlie klein was, het ek nie eens wil dink hoe dit sou wees soos vir hom om ouer te wees.

Charlie draai 17 volgende maand. Hy kan `n volle sin nie lees, hy praat in kort frases - verstaanbaar net om `n paar (my man Jim en my) en is nie van plan om universiteit. Ons daaglikse lewe is heeltemal anders as wat ek gedink het dit sou wees wanneer Charlie is gebore in Mei 1997 Elke dag is vol uitdagings, maar daar is altyd hoop, goeie tye, en liefde.

A Quiet Beginning

Charlie is nou 5 voet 9 duim lank, net `n bietjie korter as Jim. Hy het nog steeds dieselfde groot bruin oë sien ek flikkerende by my in die minute nadat hy gebore is. Hy was `n groot (8 pond, 3 onse), `n lang (21 1/2 duim) baba, reeds te groot vir die klein pasgebore klere my ma het versigtig op die rakke langs sy krip geplaas. Ek is vyf voet tall- " `n groot seun vir `n klein ma" het `n opmerking wat ek gebruik is om verhoor.

As `n jong kind, Charlie uitgestaan ​​vir ander redes. Na sy eerste verjaarsdag, Charlie sê net een klank ( "dah"). Soos my oorlede moeder-in-wet uitgewys met kommer, sit hy stil, herhaaldelik op soek deur `n stapel van raad boeke en sou staar die Sunbeam op die vloer. In dagsorg, terwyl die ander kinders babbel in volsinne en jostled mekaar om te sien watter nuwe speelding die onderwyser gehad, Charlie was in `n hoek, opening en sluit die deksel van die CD-speler.

Ja, ons seuntjie was anders.

Welkom by Autismland

Charlie is gediagnoseer met outisme in Julie van 1999, net nadat sy tweede verjaardag. Hy het gou `n intensiewe in-huis ABA program en begin ontvang spraakterapie, arbeidsterapie en ander spesiale onderwysdienste in St Paul, Minnesota, waar ons woon op die oomblik.

Charlie is in spesiale onderwys sedert die tyd. Daar het jare se pogings om te leer hom om woorde te lees op flitskaarte en om iets buiten sy eerste naam te skryf nie. Charlie kan vra vir dinge wat hy wil, wat hy graag sou wou sien ( "garnale chow pret!") ( "Gong Gong Po Po" - die Cantonese woorde vir oupa en ouma wat hy gebruik vir my ouers) en waar hy wil wil om te gaan ( "brug"). Wanneer Charlie voel angstig - of dit nou oor `n maagpyn, hoekom hare my pa se lyk anders na die behandeling van kanker, oor wat sou gebeur wanneer (laaste Kersdag) ons sê totsiens aan die geel huis in New Jersey ons wil huis sedert 2003 bekend as , of die spanning van `n geheel en al onbekend nuwe huis en nuwe skool met `n nuwe onderwysers en volgelinge en studente was hy aan teëkom in Kalifornië - hy probeer om te hou in sy bekommernis, vinnig pacing en luister na musiek op sy iPad.

Baie keer is dit te veel te hanteer en Charlie het `n gedrag storm. Waarvan sommige knoppe op sy kop, duike in mure, gebreekte glas, en die hele inhoud van yskaste, boekrakke, en kabinette links op die vloer.

Dit is taai spul. Ek het altyd huiwer om te skryf uit die werklikheid van stormagtigheid Charlie`s, want dit is die uitsondering en nie die norm vir hom. Wie wil hê hul ergste oomblikke beklemtoon? Plus, ek weet Charlie voel baie sleg vir al die Creation. Maar Jim en ek het geleer dat sulke oomblikke moet in ag geneem word en strategieë om dit te hanteer uitgedink. Wanneer onderwysers, terapeute, en ander weet wat om te doen nie net die stormagtigheid bedaar vinniger, maar is minder geneig om te herhaal.

Wat jy kan bel "beplanning vir die groot een" - insluitende beplanning vir die tyd wat miskien die grootste verandering van alles vir Charlie, wanneer Jim en ek is nie meer hier sal wees - kan gesê word dat `n deel van ons alledaagse lewe.

`N nuwe begin

Nou dat Charlie is `n ouer tiener se gedrag storms is verminder. Charlie het daarin geslaag om die groot oorgang van die verskuiwing van New Jersey na Kalifornië beter as wat verwag is. Na `n moeilike begin, Charlie het, na `n paar maande, gevestig in sy nuwe skool waar, onder baie ander dinge, hy leer werk vaardighede en maak gereelde reise na die gemeenskap. Hy en Jim is die verkenning van die Oos-Bay, San Francisco en die Skiereiland op hul bikes- daar nie `n dag sonder `n fiets ry hier in die noorde van Kalifornië is).

Dikwels is daar oomblikke van vreugde vir ons in die aanhoor van Charlie sê `n volsin al op sy eie. Daar is wonder in hom sien gretig skandering van die paaie van die agterste sitplek van die motor. Dit kan nie bewys word nie, maar dit lyk waarskynlik Charlie het `n fotografiese geheue vir plekke en strate.

Daar is ook `n baie fun luister na die medley van die Beatles, Teletubbies, die Pixies, en Bill Evans dat Charlie speel op sy iPad (hy verkies om nie te oorfone gebruik, so ons almal hoor wat hy draai op).

Jim en ek het `n paar dekades van universiteitsonderrig ervaring tussen ons. Ons het lank bekend die dictum dat studente die beste docenten deur hierdie standaard, Charlie geledere as `n meester-onderwyser wat ons is opgevoed word oor dinge wat ons nooit gedink ons ​​kan doen. Omgee vir Charlie het vereis moed, uithouvermoë, en adaptability- of dit nou vertel van `n New Jersey spesiale onderwysbehoeftes direkteur en die distrik se gedrag konsultant wat hulle het geen besigheid te beveel `n "tydelike residensiële plasing" vir Charlie- of `n motor met Charlie, `n tiener `n voet langer as ek, in die agterste sitplek in volle paniekaanval af.

Na ry genoeg myle op bikes met Charlie om die ewenaar paar keer sirkel, het Jim bevind homself skryf van `n boek wat nie is, as sy drie vorige werke was, `n akademiese studie van die Amerikaanse Katolieke kulturele geskiedenis, maar `n verhaal oor homself, Charlie, en die vissers en die Honans. Nege jaar gelede, het ek begin blog oor Charlie uit `n behoefte om te dokumenteer in `n openbare ruimte wat baie soos sy uitdagings was, lewe met ons seuntjie was altyd goed. Charlie het nie net gewys my nuwe maniere om ou literatuur en tale verstaan ​​nie, maar ook danksy die rekenaar en voorspraak vaardighede Ek het gekry van blogging, het my gehelp om te begin met `n nuwe loopbaan.

Sommige mense sal sê ons lewens is minder vry as gevolg van afhanklikheid Charlie`s op ons. Vir Jim en my, het die lewe met Charlie `n groter vryheid beteken. Ja, Charlie is nie na `n "tipiese" pad wat julle sal gaan om `n hoë skool en die kollege, `n werk kry en `n woonstel, trou en kinders. Ons hoop dat Charlie `n werk en plek van sy eie kan vind om te lewe somedayWe hoop dat Charlie `n werk en plek van sy eie om Someday leef hoe dit sal gebeur weet niemand nog heeltemal kan vind. Maar wat ons geleer het na soveel jare en dae met Charlie is wat saam die drie van ons kan die beste uit te vind watter pad om te volg.

Op sy daaglikse ritte met Jim deur die waters van die baai, Charlie trappe soms sy fiets wat voorlê. Niemand sou dit al die jare gelede voorspel het, maar meer en meer, het hy `n gevoel van waar om te gaan ontwikkel.

Dit is ons taak om hom te ondersteun solank as wat ons kan op die reis.

Kristina Chew is blog oor haar seun Charlie sedert Junie 2005 haar skryfwerk oor outisme, gestremdheid studies en Classics verskyn in die voog en in `n aantal versamelings insluitend die onlangse Wêrelde van Outisme: oor die hele spektrum van Neurologiese verskil. Sy het die antieke Griekse, Latynse en geesteswetenskappe vir 20 jaar by universiteite op die East Coast en die Weste en is tans die Online Advocacy en Bemarkingsbestuurder by Care2.

Lees meer stories van stryd, sterkte, en oorlewing op kolom My Health Story Everyday Health se.