Geagte kongres, `n nasionale register vir me information: asseblief!

Ons sê dat daar ongeveer 400,000 mense wat met `n diagnose van Veelvoudige sklerose

Hierdie sessie die Amerikaanse kongres is ingestel op, weereens, neem die idee van `n nasionale register vir neurologiese siektes (soos MS, Parkinson se siekte, Alzheimer se, ens). Die idee is in die 111de kongres voorgestel en selfs al is die huis weergawe het 206 lede onderteken op as mede-borge, dit is dood in komitee.

Die nuwe huis en senaat weergawes van die wetsontwerpe het minder as 50 borge tussen die twee huise.

Die doel van die register sou wees om te dien as `n belangrike bron van epidemiologiese inligting vir navorsers, verskaffers van gesondheidsorg, pasiënte en diensorganisasies. Van nou af moet ons baie min data oor voorkoms en die voorkoms van MS (nie die ander genoteerde voorwaardes) sowel as die verskaffing van `n belangrike fondament van inligting om ons te help verstaan ​​baie faktore van MS.

MS is nie tans `n `rapporteerbare siekte na die Centers for Disease Control & Prevention (CDC). Dit beteken dat inligting om ons te help faktore soos geografiese trosse van MS, variansie in geslagsverhoudings, siektelas en gesondheidsorg praktyke is op enige vlak as teenmiddel nie beskikbaar verstaan.
Volgens die aanbevelings van die Pew Environmental Health Kommissie se 2000 kon so `n register voorsiening te maak vir die identifisering van `n hoë risiko bevolkings, erken verwante omgewingsfaktore en selfs begin om vas te stel voorkoming strategieë (wanneer tesame met verwagte navorsing deurbrake).

Diensorganisasies kan ook staatmaak op die inligting om hulle te help voorsien geteikende dienste aan mense met MS.

Die laaste een-off studie van voorkoms en die voorkoms van MS in die Verenigde State van Amerika plaasgevind het in 1975. Dit is tyd vir `n permanente, Nasionale register van hierdie verwoestende neurologiese toestande en soveel inligting kan reeds ontgin uit die Medicare, VA en gesondheid Staat departemente, sal die aanvanklike koste om belastingbetalers minimaal wees.

Video: 3000+ Common English Words with Pronunciation

Asseblief, word deel met my in kontak met jou verteenwoordigers in die Kongres en vra hulle om saam te borg en / of ondersteuning HR 2595 of S. 425. Ek saam met `n groep van 6 of 7 mense wat met MS in my gemeenskap op `n vergadering met ons personeel congreslid se volgende week. Ek wil u aanmoedig om te bel, skryf of besoek die plaaslike kantoor se verteenwoordiger en vra vir hul hulp.

Video: 3000+ Common English Words with British Pronunciation

Video: Internet Technologies - Computer Science for Business Leaders 2016

Ek wens jou en jou gesin die beste van gesondheid.

Cheers

Trevis

Moenie vergeet dat jy my ook kan volg via my lewe saam met MS Facebook-blad en op Twitter