111De senaat kan af ms (en Parkinson se) pasiënte

As `n voormalige lid van die Coast Guard Verenigde State van Amerika wat met `n aantal van gay mans en vroue closeted deur verbod ons land se op hulle openlik te dien gedien het, was ek baie tevrede met verloop die Amerikaanse senaat se naweek van die herroeping van "Do not Ask - Do not Tell "(DADT). Ek is egter nie baie gelukkig met ons wetgewers vir die versuim om te neem die oorsaak van dié van ons wat met veelvuldige sklerose (en siekte ons Parkinson se neefs).

Die wetsontwerp se kort titel, "Nasionale MS en siekte register Wet Parkinson se," was veel makliker om te verstaan ​​as sy langer titel, wat ingesluit "Nasionale Surveillance System" in dit ...

In September van hierdie jaar, die Amerikaanse Huis van Verteenwoordigers het op die vloer en later geslaag het sy weergawe van die wetsontwerp (H.R. 1362) en stuur dit na die Senaat ... waar dit gesterf in komitee.

Hoe dikwels het ons nie gehoor die getal 400,000 wanneer dit kom by die telling van mense in die Verenigde State van Amerika wat met MS leef? Het jy geweet dat die getal was `n raaiskoot (al is dit `n onder die loep geneem, goed-deurdagte raaiskoot)?

Die doel van H.R. 1362 was redelik eenvoudig (okay, so eenvoudig as hierdie dinge kan wees). Die twee hoofdoelwitte:

"Dit is die doel van die kragtens paragraaf (1) (B) tot stand gebring om beskikbare data oor te samel register:

(A) MS, insluitend die voorkoms en die voorkoms van MS in die Verenigde staatsmanne
(B) die ouderdom, ras of etnisiteit, geslag, militêre diens indien van toepassing, en familiegeskiedenis van individue wat met die siekte gediagnoseer ... "

Die voorgestelde MS register sal nie betrokke `n paar nuwe en moeilike burokrasie, maar eerder `n eenvoudige toevoeging tot `n bestaande Agentskap vir toksiese stowwe en Siekte Registry- die wetsontwerp sou bewillig $ 5 miljoen per jaar vir die volgende vier jaar aan die register die gang te hou .

In `n vergadering met een van die Amerikaanse senatore van my toestand (Washington) verlede week, kollegas van Regering Betrekkinge Subkomitee my plaaslike MS Society se Aktivisme is vertel dat daar nie genoeg Republikeine was aan boord met die wetsontwerp om dit te kry op die vloer van die Senaat. Die Huis het nie gelyk of so `n probleem het - 67 Republikeine onderteken op as mede-borge van hul eie weergawe van die wetsontwerp.

Mense in die besigheid van wetgewing vir my sê dat ons sal waarskynlik nie sien die Senaat neem die kwessie tydens die 112th Kongres.

Dit beteken nie net betrek MS! Disease Foundation die Parkinson se skat daar is meer as 4 miljoen mense wat met Parkinson se in die wêreld vandag, en hulle voorspel `n toename van byna 9 miljoen in 2030. (MS getalle word geskat op `n bietjie meer as 2 miljoen mense wêreldwyd.)

Waarom kon die Senaat kry hierdie wetsontwerp op die vloer? Daar is `n ou politieke gesegde dat "daar is twee dinge wat jy nie wil hê dat word- wette en wors sien." Wel, dit is nie soos dit was n groot deel van `n "wors" van `n wet. Die teks is redelik duidelik, die koste baie laag en die doel bewonderenswaardig ... Tog, die 111de Senaat kan nie lyk om af te kry sy kollektiewe gat en kry die wetsontwerp op die vloer vir `n stem!

Ek voel soos baie in die MS gemeenskap het nie eens geweet oor hierdie wetsontwerp en die vordering was (of was nie) maak. As ons lewe Met MS blog gemeenskap wil, kan ek begin om `n bietjie nader aandag te skenk en hierdie dinge onder u aandag bring vir aksie. Laat my weet.

Vandag, die Senaat neem `n nuwe strategiese kern Arms Reduction Verdrag. Gister het hulle ingetrek vra nie, vertel nie. Teen die einde van die week sal hulle hamer die sessie gesluit ... en sal het laat sak die MS en Parkinson se gemeenskap.

Ek wens jou en jou gesin die beste van gesondheid.

Cheers

Trevis

Volg Trevis op Facebook en Twitter.