`N Kind in die waakeenheid: vrees en koste

Dis nie maklik om `n kind toegelaat om `n pediatriese intensiewe sorgeenheid.

Dit is gewoonlik `n skielike en skrikwekkende saak vir ouers. Die kind is ernstig siek - as gevolg van `n aansteeklike siekte, `n ongeluk, `n maligniteit, of iets anders - en ouers moet helder besluite te neem in `n spanningsvolle tyd.

Dit help nie dat hulle in baie gevalle het nonmedical bekommernisse asook - hulle draai werk te wees in die intensiefeeheid toe te laat, ontbreek etes omdat hulle geld het `n beperkte, verloor slaap as hulle probeer om te werk om toelating hul kind se, volgens navorsing koördineerder Maureen Clark, MS, van Massachusetts General Hospital in Boston.

Vir baie, "as jy nie gaan om te werk, het jy nie betaal nie," het sy aan MedPage Vandag by die jaarlikse CHEST vergadering hier.

Sy en kollegas was bekommerd dat daar dalk gapings in die manier waarop die hospitaal lewer gesinsgesentreerde sorg en so het hulle begin onderhoudvoering `n gerieflikheidsteekproef van ouers om uit te vind wat is vermis.

Maar, Clark het gesê, wat begin as `n eenvoudige kwantitatiewe analise vinnig het op `n kwalitatiewe aspek sowel.

Die bottom line is dat, ongeag van die gesin se inkomste - 29 persent van die respondente het gerapporteer meer as $ 100,000 `n jaar - nonmedical kwessies `n beduidende impak in terme van out-of-sak uitgawes, verlore produktiwiteit, en afwesigheid, onder andere het, berig sy in `n plakkaat besprekingsessie.

`N kind in `n pediatriese waakeenheid is `n "aansienlike las" bo en behalwe die mediese kwessies, kommentaar Christopher Carroll, MD, van Connecticut Children`s Mediese Sentrum in Hartford, wat nie betrokke was in die navorsing.

Hoewel baie kinders is in die waakeenheid vir net `n dag of so, ander is daar vir `n paar dae of weke, het hy MedPage Vandag. En terwyl die mediese personeel is gefokus op die hantering van die siekte of besering, is ouers al te dikwels oorgelaat aan hul eie hulpbronne, het hy gesê.

"Mense wat nie werk nie in `n pediatriese waakeenheid besef nie hoe dit voel," het hy gesê.

Om die kwessie te bestudeer, Clark en kollegas bevraagteken 38 agtereenvolgende families. Hulle bereken die impak van daaglikse vra oor out-of-sak uitgawes en elke ander dag administrasie van `n aangepaste cargiver weergawe van die werk Produktiwiteit en aktiwiteit Waardedaling Scale (WPAI) om die ouer se werk, afwesigheid, produktiwiteit te evalueer, ure gemis, en die vermoë om betrokke te raak in die normale daaglikse aktiwiteite.

Die kinders wat betrokke is `n mediaan ICU verblyf van 3,3 dae, Clark en kollegas gevind, en hulle en hul ouers gewoon het, gemiddeld, 20 myl weg (hoewel afstand na die huis het gewissel so hoog as 214 myl).

Die hoofrede vir toelating was respiratoriese - dinge soos griep, respiratoriese sinsitiale virus, of asma - met sowat 58 persent van die gevalle, gevolg deur kardiovaskulêre, hematologische, of neurologiese probleme, het hulle.

Terwyl `n paar ouers berig familie inkomste laer as $ 11,000 `n jaar, 36 persent het inkomste tussen dit en 51.000 $ per jaar, en 50 persent het inkomste bo dat Clark berig. Sommige 95 persent van die respondente het ten minste een ouer werk.

VERWANTE: Onveilige Care n Risiko in Pediatriese Eenhede

Op gemiddelde, die out-of-sak uitgawes was $ 127 per ICU verblyf, Clark aangemeld is, en voeg by dat ouers `n verskeidenheid strategieë aangeneem om hul koste te beperk. In een geval, sy berig, `n ouer het gesê die koste van etes oor `n drie-dag ICU verblyf was net $ 7 - sy het net nie geëet vir 72 uur.

In ander gevalle, ouers berig betaal vir parkering en die behoud van voedsel in hul motors te kafeteria koste vermy, het sy gesê.

"Ek is verbaas dat dit so min," het Carroll. "Ek dink die impak op families is baie onder-waardeer en hierdie studie doen `n groot taak om te probeer op daardie te kry."

Die mediese personeel, Clark het gesê, is "gefokus op die fisiologiese ... hulle is nie gevra het jy geslaap, wat het jy vandag eet."

Die gevolg is dikwels dat ouers word gevra om moeilike keuses te maak wanneer hulle honger of moeg, sê Clark.

Een beton verander die hospitaal gemaak het, het sy gesê, is om ouers `n manier om deel te sorg besluite neem sonder om fisies teenwoordig te bied: ouers aangebied om `n iPad wat kan koppel aan die hospitaal se telemedisyne stelsel en kan gebruik word om jou te laat ouers neem deel in rondes.

Die skrywers het gesê die studie het geen eksterne ondersteuning. Clark het gesê sy het geen onthullings.

Carroll het geen onthullings.