Wanneer rumatoïede artritis draai dodelike

Wanneer Celia Veno met rumatoïede artritis gediagnoseer in 1984, kon haar familie nooit gedink sy sou sterf van dit sowat twee dekades later. "Ons was nie bewus van enige noodlottige komplikasies wat verband hou met die siekte," sê Carla Jones, Veno se dogter en `n vryskutskrywer wat in Allentown, Pa.

Maar Jones glo haar ma se dood voorkom kon gewees het as die gevaarlike maar behandelbaar RA komplikasie bekend as rugmurg sindroom gediagnoseer is, voordat dit te laat is om reg te stel nie.

Jones chronicled stryd haar ma se met RA en rugmurg sindroom in `n e-boek, Die dood van rumatoïede artritis, met al die opbrengs gaan aan die nie-winsgewende Rumatoïede Pasiënt Foundation.

Celia Veno se sodanig gediagnoseer RA Komplikasie

Veno gediagnoseer met rumatoïede artritis op die ouderdom van 53 en behandel word met `n verskeidenheid van pynstillers en ander dwelms, insluitend die RA stapelvoedsel medikasie metotreksaat. Ten spyte van behandeling, gely het sy vir jare met verskriklike pyn in haar hande, arms, bene en voete. Deur haar lang, pynlike reis, geloof en `n positiewe houding het haar gaan, het Jones gesê.

In 2003, Veno se toestand het `n draai vir die erger: Sy kon nie loop sonder die hulp van `n stapper. Na `n geveg met `n been infeksie en `n staph infeksie, is Veno toenemend afgeskakel. Sit regop in die bed is byna onmoontlik, en beweeg haar arms was moeilik. Uiteindelik, was sy nie in staat is om haarself te voed. Jones het gesê dat mediese span haar ma se herhaaldelik blameer haar verslegtende situasie op "die rumatoïede artritis vorder."

Veno ook gely met oënskynlik onverwante simptome. Die meeste ontstellende een was meedoënlose, migraine-agtige hoofpyn wat pynstillers nie kon beheer. Soms, Veno sou suurstof, wat dokters gesê het, is te danke aan haar slaapapnee nodig. Die werklike probleem is egter, was hy gemis.

Rugmurg Sindroom: potensieel dodelike maar behandelbaar

Teen die einde van 2004, Veno begin met erge nekpyn. A neuroloog bestel `n servikale werwelkolom X-straal. Dit het bevind dat werwel in haar nek (die C1 en C2 skyfies) is agteruit te gaan. Maar die dokter verseker die familie wat die toestand was nie lewensgevaarlik.

Jones wou `n tweede opinie en het haar ma `n nuwe rumatoloog in Mei 2005 sien Na bestudering van Veno en lees die oorspronklike X-straal, hierdie dokter het woede nuus. Die RA het beskadig C1 en C2 Veno se soseer dat haar rug was comprimeren op sigself, `n toestand genaamd rugmurg sindroom.

Die dokter het verduidelik dat sy dieselfde toestand as die einde van die akteur Christopher Reeve, maar sy skade is onmiddellik gedoen toe hy van sy perd gegooi is. Veno se toestand het gevorder met verloop van tyd en nou is uiters gevaarlik. Klein drywende stukkies been in haar rug kan optree as `n mes en sny liggaamsfunksies, stop haar hart of asemhaling. A ingewikkelde operasie was die enigste manier om haar lewe te red, maar Veno se rug was so broos is daar besluit dat die operasie was te gevaarlik om te probeer.

Jones se ma is dood op die ouderdom van 74 Julie 2005, nadat haar organe gesluit as gevolg van die rugmurg sindroom.

RA en rugmurg Sindroom: Wat is die verband?

Rumatoïede artritis is `n outo-immuun siekte wat veroorsaak swelling in die voering van gewrigte, die synovium. Met verloop van tyd, kan hierdie kraakbeen of been laat weg te dra.

"Die meeste van die ruggraat het die stabilisering van elemente wat nie synovium bevat, maar die eerste twee werwel in die nek - ook bekend as die servikale werwelkolom - is sinoviale, wat beteken dat hulle is meer mobiel en is meer vatbaar vir skade," verduidelik Susan Goodman, besturende direkteur, `n rumatoloog by die hospitaal vir Spesiale Chirurgie in New York City. Gesamentlike vernietiging kan die ruggraat onstabiel maak, die verlaat van die rugmurg - die bondel senuwees reis van die brein - onbeskermde, het sy gesê.

Dr. Goodman verduidelik dat, in mense wat RA gehad het vir `n lang tyd, kan rugmurg betrokkenheid gemis word. Hierdie mense dikwels reeds mobiliteit probleme as gevolg van probleme met heupe, knieë, en ander groot gewrigte, so druk op die rugmurg is nie altyd waargeneem.

Simptome van Rugmurg Sindroom

As ons terugkyk, Jones het gesê die vroegste waarskuwingstekens was haar ma se onbeheerbare hoofpyn en die verlies van die hand funksies, soos skryfwerk. "Ek onthou die gee haar joernaal `n ouma se om te besin oor haar gunsteling herinneringe," het Jones gesê. "Mamma het gesukkel om deur een bladsy. Weke later, verloor sy volledige gebruik van haar hande. "

Goodman het gesê dat soms simptome is moeilik om vas te pen, maar hoofpyn, pyn in die arms, en `n onstabiele gang kan wees alle tekens.

VERWANTE LINK: "Jy sal nooit weer hardloop," het My Doc: Sy was verkeerd

RA dikwels die servikale werwelkolom vroeg in die siekte raak, maak dit veral belangrik om goed RA beheer te kry dadelik na die kanse van die ontwikkeling van komplikasies soos rugmurg sindroom te verminder, sê Goodman. Vandag, kan vroeë behandeling met biologiese middels help voorkom RA erger. Diegene dwelms was nie beskikbaar in die 1980`s toe Veno die eerste keer gediagnoseer met RA.

Synde `n versorger vir jou geliefde

Jones glo haar ma se sorg was onvoldoende: "Een X-straal het haar lot. As dit akkuraat aanvanklik lees, toe die been skade begin, toe haar werwelkolom stabiel was, sou sy `n kandidaat vir `n suksesvolle, korrektiewe chirurgie nie. Ongetwyfeld, haar dood was voorkombaar. "

Haar raad? Wees proaktief as jy of `n familielid RA het. "Bly verbind met `n aandagtig rumatoloog," het sy gesê. "As jy nie die antwoorde van jou dokter kry, moet asseblief nie huiwer om te soek na `n tweede mediese opinie." Vertel jou dokter oor enige nek pyn, hoofpyn, of ander simptome wat kan dui op rugmurg sindroom, het sy bygevoeg.

As jy `n RA versorger is, word jou geliefde se advokaat en gaan na alle mediese aanstellings. Mense is soms geïntimideer deur hul dokters, sodat jy hulle stem kan wees en bring onbeheerde pyn of ander simptome jou geliefde dalk huiwerig om te praat oor wees. Hierdie advies geld vir ander chroniese toestande asook RA, sê Jones.

Maar die belangrikste, het sy gesê, bring empatie, deernis, en onvoorwaardelike aanvaarding van jou rol as versorger.