Wat ons kan leer uit ander chronics

Nog iets wat my opgeval het van my onlangse onderhoud met D-sielkundige Jessica Bernstein

Dit is net die menslike natuur aan dat knaende stemmetjie wat sê om te luister: "Tensy iemand by MY siekte, kan hulle nie dalk dink wat ek gaan deur"

My `linkerbrein` net geweet dit kan nie 100 waar te wees. Dus het ek besluit om te bereik uit te Laurie Edwards, `n bekende pasiënt blogger by `n chroniese dosis en joernalis wat saam met verskeie chroniese siektes, insluitend PCD, brongiëktase, en coeliakie. Laurie is ook die skrywer van `n groot boek genaamd lewe ontwrig, watter Ek nagegaan hier `n rukkie terug.

Hier is wat sy te sê gehad het om ons PWDs:

• Op wat ons deel: Baie van die grootste uitdagings in die lewe met siekte - aanvaarding, beheer, skuldgevoelens, oorlewing, ens - is universeel en is nie afhanklik van siekte-spesifieke simptome. Op hierdie manier, ons is almal in dieselfde bootjie. (As `n seldsame siekte pasiënt wat nie iemand in die werklike lewe nie weet met `n paar van die dieselfde voorwaardes, kan ek beslis getuig hiervan.)
• Op `onsself bloot`Vir jonger volwassenes met CI, staan ​​ons voor soortgelyke kwessies in bekendmaking: wanneer / hoe om betekenisvolle ander, werkgewers, ens Of jy nou sistiese fibrose of artritis vertel, die sentrale kwessies van kwesbaarheid en blootstelling dieselfde bly, maar soms moet ons wees eerlik, selfs wanneer dit is ongemaklik.
• Op wedersydse respek: Niemand het die mark op lyding. Dit maak nie saak wie se pyn is erger, wie se fakkel is die langste, of wie se infeksie is die mees ernstige - "kompetisie" onder pasiënte het ons nêrens kry.
• op beheer: Control is `n groot deel van iemand se lewe met GI. Siekte vereis `n baie tyd, energie en aandag, en dit is moeilik om die drang om terug te stoot daarteen wanneer dit oorweldigend-maar doen wat net kos ons op die ou end word teen te staan.
• op frustrasie: Chroniese siekte is voorspelbaar net in sy onvoorspelbaarheid - net wanneer ons het uitgepluis dinge uit en is relatief stabiel, kan die situasie in `n oomblik verander. Ons kan onsself nie klop oor daardie.
• Op die lewe jou beste lewe: Moenie voel huiwerig oor die doen van die dinge wat jy hoef te doen om jou siekte te bestuur in die openbare of vra vir verblyf. Ons het almal verskillende behoeftes en wat belangrik is, is dat ons doen wat ons kan om die beste gehalte van lewe moontlik te leef.

Uitstekende waarnemings, alle.

As `n addendum, bied ek aan julle almal `n Aanbevole Leeslys van Jessica Bernstein, op nuttige boeke oor bly by (enige) chroniese siekte:

Video: VEGAN 2017 - The Film

Die Verwerp Liggaam deur Susan Wendell

Video: Immune System, part 1: Crash Course A&P #45

Die Liggaam Silent deur Robert Murphy

Die Gedagtig pad deur Depressie deur Mark Williams, John Teasdale, Zindel Segal, en Jon Kabat-Zinn (alhoewel die titel sê Depressie, dit is van toepassing op almal omgaan met die lewe)

`N Antropoloog op Mars deur Oliver Sacks

Video: Geography Now! ISRAEL

Gewone teks (Die eerste hoofstuk) deur Nancy Mairs (of enigiets anders deur hierdie skrywer, wat MS het)

Die genesing van die wysheid van Afrika deur Malidoma Patrice Sommige

Die handhawing van normaliteit: Disability, doofheid, en die Liggaam deur Lennard J. Davis

Video: Power Foods for the Brain | Neal Barnard | TEDxBismarck

Hier is `n idee: as uit te reik na ander PWDs, probeer verbind met iemand met `n ander chroniese siekte regtig gou. Jy mag dalk net verbaas wees hoe goed hulle jou verstaan.