Lewe ontwrig: chroniese siekte in jou 20s en 30s

Afronding van `n nagraadse graad, begin `n familie - die gebeure van jong volwassenheid kan groot energie en stamina vereis. Maar wat as jy chronies siek is terwyl hy probeer om hierdie dinge te doen?

Sluit by ons aan as ons praat met Laurie Edwards, wat verskeie chroniese siektes en is die skrywer van die bekroonde blog " `n chroniese dosis," oor haar nuwe boek "A Life ontwrig: Aan Real Oor Chroniese Siektes in jou twintigs en Dertigerjare." me Edwards sal haar persoonlike reis beskryf met siekte en verduidelik hoe dit geraak haar kollege jaar en daarna. Jy sal ook hoor oor haar pogings om bewustheid oor chroniese siekte onder jong volwassenes en advokaat vir meer ondersteuning en hulpbronne vir jongmense op kollege-kampusse en in die werkplek in te samel.

Soos altyd, ons kundige gaste beantwoord vrae uit die gehoor.

omroeper:

Die menings wat op hierdie webcast is uitsluitlik die menings van ons gaste. Hulle is nie noodwendig die sienings van HealthTalk, ons borge of enige buite-instansie. En, soos altyd, raadpleeg asseblief jou eie dokter vir die mediese raad mees geskikte vir jou.

Judy Voorman:

Hallo en welkom by Gesondheid Nou. Ek is jou gasheer, Judy Foreman. Afronding van `n graad, begin `n familie - die gebeure van jong volwassenheid kan groot energie en stamina, maar wat as jy chronies siek vereis terwyl hy probeer om hierdie dinge te doen? Vanaand sal jy een vrou se verhaal van hoe sy coped met verskeie chroniese siektes tydens die besige vroeë volwasse jare hoor.

Ek is baie bly om te verwelkom Laurie Edwards. Sy is die skrywer van die nuwe boek, "Die lewe ontwrig. Aan Real Oor Chroniese Siektes in jou 20s en 30s" Sy leer ook skriftelik by Northeastern University. Laurie Edwards, baie dankie vir die saam met ons vanaand.

Laurie Edwards:

My plesier. Baie dankie vir die feit dat my.

Judy:

Ons is geneig om te dink van chroniese siekte of siekte as iets wat ouer mense tref, en dit is beslis dat, maar dit kan ook mense wat maar net begin in die lewe, mense slaan in hul 20s en 30s. Chroniese siekte is altyd onregverdig, maar dit lyk baie onregverdig wanneer dit tref so vroeg. Hoe dikwels doen chroniese siekte staking in vroeë volwassenheid? Ek het gelees dat dit kan bly soveel as 600,000 chronies siek tieners wat elke jaar volwassenheid betree. Is dit oor reg?

Laurie:

Ja. Navorsing het bewys dat sowat 600,000 18-jariges met chroniese siekte gaan dan op om hoër onderwys te betree, en sodra hulle 18 jaar oud, tik `n volwasse kliniese stelsel wat nie altyd bereid is om dit te hanteer. So dit is beslis een groot deel van die bevolking wat groei. Nog `n rede dat daar so baie jonger volwassenes met chroniese siekte is dat mense met ernstige kindersiektes, byvoorbeeld sistiese fibrose, is nou langer en gesonder lewe leef en leef in die volwasse lewe in groter getalle as ooit tevore.

Judy:

So eintlik is daar goeie nuus in hier, en dit is dat `n baie jong volwassenes met chroniese siektes is jong volwassenes, omdat hulle nie in die kinderjare het sterf as hulle in die verlede mag hê. Is dit reg?

Laurie:

Presies, en ek dink sistiese fibrose is `n goeie voorbeeld. Dis net een van vele, maar dit is `n baie goeie voorbeeld van hierdie tipe siekte waar nou is dit nie al wat ongewoon om volwassenes wat met sistiese fibrose en trou sien - in my boek wat ek geprofileerde `n vrou wat net `n kind gehad het. In werklikheid is daar selfs volwasse sistiese fibrose klinieke nou wat ongehoord `n paar jaar gelede sou gewees het. Daar was net nie die behoefte aan `n volwassene praktisyn.

Judy:

Wat siektes in die besonder beïnvloed jong volwassenes?

Laurie:

Ag, daar is `n groot hoeveelheid, en daar is die lewe verander siektes soos sistiese fibrose, veelvuldige sklerose, dinge soos dat. Dan is daar lewe ontwrig kinders. Outo-immuun toestande dikwels openbaar in jou 20s en 30s, so dit is wanneer `n klomp mense afkom met dié siektes, of veelvuldige sklerose. Weer coeliakie is nog `n groot chroniese toestand wat maar net gediagnoseer word, en daar is `n baie meer bewustheid. Dis `n ander ding. Met jong volwassenes, jy het ook fibromialgie, chroniese moegheid sindroom, hierdie tipe van gesamentlike en muskuloskeletale siektes. Daar is net `n groot, groot verskeidenheid. Daar is regtig.

Judy:

Voordat ons in ander mense se stories, vertel ons `n bietjie oor jou eie. Hoe oud is jy? Wat chroniese siektes het jy? En wanneer en hoe hulle uiteindelik gediagnoseer?

Laurie:

Wel, ek is 28, en ek het sedert geboorte siek was. Ek was vroeg gebore met ineengestort longe en longontsteking, so dit was `n luisterryke begin vir my.

Judy:

Weet jy hoekom dit gebeur het?

Laurie:

Ek doen nie. Ek was net `n paar weke te vroeg, en ek is nie seker hoekom dit gebeur het, maar ek weet dat `n klomp mense met my probleem vroeg gebore of gebore is met ineengestort longe. Ek het primêre siliêre diskinesie.

Judy:

Kan jy sê dat weer regtig stadig, omdat dit nie werklik rol van die tong af?

Laurie:

Dis `n mondvol - primêre siliêre diskinesie of PCD, snelskrif.

Judy:

En wat beteken dit?

Laurie:

Basies silia wat die haaragtige strukture wat jou respiratoriese en voortplantingstelsels line is, mense met PCD, hul silia nie behoorlik werk nie - dit werk nie op alle of dit nie daar is nie. Wat silia doen is spoel uit die bakterieë wat jy gewoonlik kry en jou respiratoriese stelsel te beskerm. So as jy nie daardie hê, dan kry jy `n baie infeksies en `n baie skade aan jou longe.

Judy:

Het jy hulle nie op alle, of het jy `hulle, maar hulle is nie funksioneel? Wat is jou spesifieke situasie?

Laurie:

My situasie is `n bietjie vreemd en uniek in dat wanneer ek uiteindelik gedoen te kry naby aan `n diagnose Ek was eintlik 23. Ek het siek my hele lewe, maar toe ek dit gedoen te kry naby aan die uitzoeken wat ek moes PCD, het ek verskeie biopsies van regoor my lugweë, en elke skyfie uitgestuur het teruggekom met geen silia. So, op hierdie punt, of ek het `n paar iewers wat nie werk nie of ek het nie op enige plek te hê, die eindresultaat is dieselfde. Op `n stadium het ek `n lyn in die sand en gesê ek hoef nie nege of 10 of 12 meer biopsies vir my dat vertel.

Judy:

Dit klink asof jy jouself gediagnoseer. Hoe het jy uiteindelik kry gediagnoseer?

Laurie:

Ek het `n fantastiese dokter, maar dit het `n lang pad om daar te kom.

Judy:

23 jaar? Ja. Dit is `n lang tyd.

Laurie:

Dit is. Ek dink dat met `n seldsame siektes dis nie ongewoon nie. My longprobleme het `n baie soos asma, en dit is wat ek gediagnoseer is as wat vir die grootste deel van my lewe, baie ernstige asma wat nie reageer op tipiese behandelings. Dit het ook `n baie soos sistiese fibrose, maar sodra ek negatief vir daardie getoets, die enigste ander antwoord was: "Wel, dan is dit net moet atipiese asma wees." Uiteindelik is my gesondheid erger en erger. Ek is die besteding van meer en meer weke uit elke jaar in die hospitaal, en uiteindelik het ek op `n punt waar ek gesê het, dit is nie werk nie. Asma as `n diagnose kom nie ooreen met my ervarings.

Ek was in ICU eendag in die somer toe ek 23 was, en ek het vir `n intern, "Is dit lyk soos asma vir jou?" En sy sê nee. En ek het gesê: "Wel, jy weet wat? Dit is nie asma. "So ek spesialiste nagevors in my area. Dit was in Boston, so ek is gelukkig om so baie hospitale het reg hier rond. Ek het na een van die top spesialiste lugweg in die land wat gebeur met `n pediatriese pulmonoloog wees en werk hoofsaaklik met sistiese fibrose. Hy was die eerste een om hierdie idee dat ek PCD, wat is skaars kan hê postuleer, en dit is genetiese. Daarna het ons daarvandaan uitgesluit dinge en doen toetse en biopsies, en ek het my diagnose. Dan oorgedra ek oor `n volwassene praktisyn wat gebeur baie vlot te wees in PCD, wat is moeilik om te vind, en ek het nou net fenomenale sorg sedertdien.

Judy:

Dit klink asof jy het om dit self te doen. Ek bedoel, waar was die mediese instelling? Jy is 23 jaar oud, en jy is basies uitzoeken wat jy het?

Laurie:

Dit is `n frustrerende situasie. Ek was in die kollege, en ek was nogal siek tydens die kollege, en dit het gelyk soos die meer steroïede Ek het vir die asma wat ek nie eintlik, hoe erger ek besig was om. So dit het tot `n punt waar, met my dokters by die tyd was dit `n kwessie van: "Wel, jy moet iets verkeerd doen."

Judy:

Blameer die pasiënt.

Laurie:

Jy moet nie die neem van jou medikasie. Daar moet iets wees wat jy ons nie vertel nie. In werklikheid was dit dat die medikasie nie gewerk het, want dit is nie die behandeling van die reg probleem. Sodra ek iemand wat bereid is om buite die boks te kyk was gevind, was ek in `n groot situasie, maar ek moes hard veg vir wat.

Judy:

Dit is verskriklik. Dit is nie ongewoon nie, maar dit is `n verskriklike storie. Sodat hulle uiteindelik jy gediagnoseer is met hierdie primêre siliêre ding.

Laurie:

Ja.

Judy:

En het niks beter met die regte diagnose, of is dit net business as usual maar met `n ander naam?

Laurie:

My lewensgehalte het dramaties verbeter. Terselfdertyd was ek gediagnoseer met primêre siliêre diskinesie, is ek ook gediagnoseer met brongiëktase, wat is `n sekondêre toestand wat veroorsaak word deur basies te veel skade aan jou longe. So ek verstaan ​​hoe dit gespeel in dinge ook. Ek het nou `n heel ander behandeling regimen, en ek kry daagliks bors fisiese terapie.

Judy:

Dit beteken dat iemand pond op jou bors?

Laurie:

Ja.

Judy:

Maak dit seer?

Laurie:

Dit neem `n paar om gewoond te raak. Dit was seer in die begin omdat my vel net nie gewoond daaraan nie, maar jy taai, en nou is dit ongemaklik, maar jy leer om dit te duld nie, en dit help dramaties. Dit help hou my asem. Dit help my hoes wat ek nodig het om, en so wat beslis afgeneem die erns van my infeksies asook die frekwensie. Nou ek doen hoofsaaklik `n baie antibiotika rotasie in plaas van net die aanval alles met steroïede. So, verleen dit het `n lang tyd vir my om daardie diagnoses te kry, maar dit was geweldig toe ek dit gedoen omdat my lewe is `n baie meer stabiel nou, en ek leef nie in die uiterstes van wat werklik besig of dan om in die hospitaal, of in die waakeenheid.

Judy:

Hoe het jy die beheer van besig te wees nie? Dit klink net soos `n konstante mediese krisis vir 23 jaar.

Laurie:

Wel, dit is presies wat dit was. Dit was `n konstante toestand van krisis. Daar is werklik geen down tyd. Ek wil begin om dinge te doen en dan kry sidetracked en gaan na die hospitaal vir `n week, 10 dae of mis `n paar weke van `n semester. My reaksie op daardie verlies van beheer was om terug te kom en om te probeer om in te haal dadelik na die plek waar ek was. So dit was beslis `n toestand van uiterste, een wat ek is bly dat ek regtig nie in meer woon.

Judy:

So jy het daarin geslaag om gegradueerde van die hoërskool en kollege tydens dit alles?

Laurie:

Ja.

Judy:

Dis ongelooflik. Hoe het jy dit gedoen?

Laurie:

Ek het `n fantastiese ondersteuning stelsel. In die hoërskool was my ouers groot advokate vir my, en hulle het waarskynlik meer ouer-onderwyser konferensies as wat hulle ooit gedroom van `. So dit was een ding. En in die kollege, ek was net baie gelukkig. Ek het na Georgetown, en ek het fantastiese administrateurs en `n dekaan wat regtig omgee en professore wat bereid is buigsaam met my te wees was.

Judy:

Dit is `n groot.

Laurie:

Dit is die nommer een belangrike ding wat ek sou sê om iemand wat in die kollege met `n chroniese siekte is, wat jy nodig het om buigsaamheid te hê, en as dit nie is gebou in vir jou, dan moet jy advokaat vir dit.

Judy:

In jou vrye tyd wanneer jy nie in die hospitaal en probeer om in te haal.

Laurie:

Presies. Dit was nie ongewoon vir my om te studeer vir eindstryde of skryf `n papier terwyl in die hospitaal, e-pos vraestelle aan professore terwyl in die hospitaal. Ek het selfs `n paar konferensie oproepe vir die kampus koerant terwyl die hospitaal, maar natuurlik wat jy wil om te probeer om die situasie te voorkom. En net `n pro-aktiewe, op soek na buigsaamheid, kommunikeer jou situasie vroeg en dikwels is regtig belangrik sleutels.

Maar ook vooruit te beplan. Jy weet jy het `n chroniese toestand, en jy weet dat dit beteken dat dinge kon eb en vloed, en jy kan `n fakkel het. So, wat ek gedoen het, was ek het klasse gedurende die somer wat sal help om my opbou my krediete sodat ek vier klasse in plaas van vyf kon neem vir die grootste deel van die jaar, dinge soos dat. Daar is dinge wat jy kan doen om te verwag veranderinge selfs as jy nie het om hulle te hê die pad.

Judy:

Dit maak baie sin. So waar is jy nou in die loop van jou siektes?

Laurie:

Waar`s ek nou? Hulle is progressiewe siektes, die twee long probleme. Ek het ook coeliakie. Maar ek is in `n goeie plek. Dag tot dag, kan my simptome te verander, ek kry nog steeds siek `n baie, en ek het nog om te gaan na die hospitaal, maar ek is in die hospitaal minder dikwels en vir baie korter duur as wat ek `n paar jaar gelede was. Ek verstaan ​​net my liggaam soveel meer en verstaan ​​wat ek moet doen om dinge te voorkom. Weereens, bors PT is `n groot deel van daardie, maar ook net die beplanning wat voorlê, en ek doen baie goed. Elke dag is iets nuuts, maar dit is altyd vir die grootste deel hanteerbaar. So kan ek nie kla nie.

Judy:

Jy klink ongelooflik optimisties. Jy sê hierdie siektes is progressief. Ek haat dit om te vra wat dit regtig beteken nie, maar dit beteken nie dat hulle sal net erger word? Wat is die gewone trajek van hierdie dinge?

Laurie:

Vir PCD dit regtig wissel van persoon tot persoon. Toe ek progressiewe sê, bedoel ek dat hulle geneig is om te versamel, en die doel vir `n progressiewe siekte is om verdere agteruitgang te voorkom. So die doel vir my is om te probeer om infeksie te voorkom, en wanneer ek het infeksies, probeer om vinnig oor dit te kry sodat ek verhoed dat verdere letsels en verdere skade aan my longe. Daar is mense wat in hul 50s, 60s en 70s met PCD wat doen baie, baie goed. Daar is mense wat longoorplantings gehad het. Dit is regtig net hang, maar dit is nie `n siekte wat jou leeftyd verkort soveel as `n siekte wat jou lewensgehalte verander.

Judy:

So ten minste die feit dat dit jou leeftyd nie noodwendig verkort, dit is goeie nuus.

Laurie:

O ja.

Judy:

Jy skryf in jou boek wat chroniese siekte baie Isola kan wees. Op die oog af wat lyk baie voor die hand liggend, maar jy het daarin geslaag om te trou en jy leer by Northeastern in Boston. Hoe het jy dit gedoen? In die besonder - en ek spring voor `n bietjie oor hoe ek gaan julle hierdie vra - maar vertel ons hoe jy jou man ontmoet. Ek is lief vir die deel.

Laurie:

Ja. Dit is `n goeie storie ek moet erken.

Judy:

Ja. Dit is.

Laurie:

Ek ontmoet my man by `n interessante punt in my lewe medies. Ek was nogal siek op die oomblik, en ek was op die punt om gediagnoseer met PCD. Ons was redelik seker dat dit is wat dit was, gaan deur `n paar meer biopsies. Maar ek het in en uit die hospitaal. Ons het op Oujaarsaand 2003, so `n uur voor 2004 regtig. En daardie jaar het ek in die hospitaal die week van Thanksgiving, die week van Kersfees nie. Ek het net uit die hospitaal `n paar nagte wanneer ons eintlik ontmoet het, en ek was gasheer vir `n party en het hom ontmoet by die rok tjek.

Judy:

Jy is gasheer vir `n partytjie? Hoe het jy organiseer die party as jy in die hospitaal was?

Laurie:

Ek georganiseer dit met my kamermaat van die hospitaal. Ons het internetverbindings, en ons begin beplan dit toe ek in die hospitaal oor Thanksgiving.

So, het ons by die rok tjek. Ons het begin praat en op `n stadium het hy opgemerk die kneusplekke op en af ​​my arm, wat was van die IVS, het ek in my arm by die hospitaal. En hy het gesê: "Wat is fout? Is jy siek? "En ek dink in my kop," O, ek het vir hom die waarheid te sê, want hy gaan om te dink dat ek `n druggie of iets met al hierdie kneusplekke op en af ​​my arms. "En dit is gewoonlik nie iets wat ek sou ooit bekend te maak aan `n vreemdeling. Daar is net nie nodig. Maar ek was moeg, en ek is net moeg van voorgee om gesond te wees wanneer ek kon nie, en ek het gesê: "Jy weet wat? Ek het nou net uit die hospitaal. Ek het `n longsiekte soortgelyk aan sistiese fibrose as jy al gehoor van daardie, en dit is my situasie. "En ek het hom my telefoonnommer, en ek het regtig nie gedink hy sou noem, want ek het by myself gedink, hoekom sou iemand roep iemand wat hulle geken het was siek as hulle na iemand wat `n gesonde kon praat? Maar hy het noem, natuurlik, dadelik,

Judy:

Dit is `n groot. En hoe lank is jy al getroud?

Laurie:

Ons sal getroud drie jaar in Augustus.

Judy:

Baie geluk. Dit is wonderlik. En jy het jouself deur middel van die kollege. Jy is basies op koers vir jou ouderdom, ongeag van al hierdie ompaaie wat `n mindere mens kon gegooi. Dit is nogal verstommend.

Laurie:

Dankie. Ek het grootgeword in `n huishouding waar beide my ouers het hul eie gesondheid sukkel, en so van kleins af het ek gesien hulle altyd die bereiking van wat hulle wou bereik. Iemand het my gevra die ander dag, "Het jy al ooit dink nie siek nie?" Ek sê: "Nee, ek kan nie onthou dat," maar dit is nie iets om te rouklaag. Jy hoef nie te mis wat jy nie het nie. So ek net nog altyd gekondisioneer om te reageer op die siekte in `n manier wat ek dink my baie gehelp toe ek ouer was. Ek is reeds gebruik om verby, en ek verwag om te doen. Ek het reeds mense in my lewe om dit te doen en om okay. So ek dink dat dit was regtig nuttig om daardie soort rolmodelle te hê.

Judy:

Dit is `n groot. Jy skryf in jou boek dat die universele temas vir almal is aanvaarding, identiteit en oorlewing en dat hierdie geld vir mense met chroniese siektes sowel. Vertel ons van hierdie, miskien selfs tema deur tema. Praat oor aanvaarding en dan identiteit en dan oorlewing. Jy begin in daardie deur te praat oor mense in jou gesin, maar vertel ons `n bietjie oor die aanvaarding en hoe dit is verskillende of dieselfde vir mense met chroniese siektes.

Laurie:

Ongeag van wat jou spesifieke toestand is - en in my boek praat ek aan pasiënte van regoor die siekte spektrum, of dit nou die tipe I diabeet, `n sistiese fibrose pasiënt of iemand met `n ander seldsame siekte - ek dink dat een ding wat alle mense verenig is dit gaan nie oor die simptome. Dit gaan oor hoe jou lewe is geraak deur siekte. Aanvaarding - ek kon sê dit gaan oor die aanvaarding van beperkings, maar ek dink nie dit gaan oor die aanvaarding van beperkings. Ek dink dit gaan oor kom na terme en eerlik en realisties wees oor wat jy kan doen en fokus op dit.

Judy:

Kan jy vir ons `n voorbeeld gee? Daar moet dinge wat jy nie kan doen nie, soos ek sou dink hardloop `n marathon sal waarskynlik uit die prentjie wees, hoewel miskien nie.

Laurie:

Dit is nie in my planne beslis.

Judy:

So wat kan jy doen, en hoe speel jy op daardie dinge?

Laurie:

Vir my, ek is lief vir om te skryf. Ek is `n skrywer. Ek was nog altyd `n leser en `n skrywer nie. So aan die einde van die kollege het ek op die onderhoud roete. Ek het gedink oor `n reis na die wet skool en net besef dat ek nie die stamina gehad het nie. Ek sou die opstel van myself om te misluk, om te gaan na iewers werk 90 uur per week. Ek het daardie soort van rat race in die kollege met internskappe en werk gedoen, en al wat dit ooit gedoen het was my sit in die hospitaal. So, vir my het ek geweet my tweede jaar of so uit die kollege toe ek begin grad skool te, het ek besef dat dit wat ek wou doen, was die bou van `n loopbaan wat my iets wat ek liefgehad het nie, maar ook aan my gegee het buigsaamheid. So op `n manier wat ook die feit is die aanvaarding van wat ek nodig het om te speel op my sterkpunte. My sterk punte skryf, redigering en onderrig so ek gaan om te hardloop met die, en ek gaan beter vir dit wees.

Maar ek dink in terme van aanvaarding, daar is `n oomblik in die besonder wat werklik uitstaan, en dit is in die boek ook, maar ek loop teen die bult. Ek woon in Beacon Hill by die tyd - dit is baie heuwelagtige. Ek was in grad skool, en Don en ek - ons is besig op die oomblik - is die uitvoering van my kruideniersware teen die bult. Ek moet sê nie "ons", want ek was nie hulle dra, want ek kon nie. Ek was net te uitasem en het die energie nie. En ons het in my woonstel, en ons sit die sakke af, en ek onthou en vir hom gesê: "Wanneer het ek op hierdie punt te kom waar ek moet dink om asem te haal?" En vir my wat ek nodig het om te gaan met wat en sien waar my basislyn was.

Judy:

Ek het nie heeltemal verstaan ​​nie. Wat bedoel jy jy het om te dink om asem te haal? Vermoedelik asemhaling is `n outomatiese. Is dit wat jy bedoel?

Laurie:

Dit is presies wat ek bedoel, wat dit moes so `n bewuste ding wees. Dit was altyd op my gedagtes. Dat dit nie net inasem, getuig. Dit was ek kan nie asem, en ek kry nie die lug wat ek nodig het.

Judy:

Wat sou jy dink wat sal help? Jy sal hê om jouself te herinner om stadiger jou asemhaling of wat? Asem te haal dieper?

Laurie:

Ja. Ek het altyd gevoel die hyg toe ek ingeasem, of ek was net baie kort van asem, en dit was net soort van dinge wat nie iemand kortasem moet maak. Jy weet, ek moet in staat wees om my kruideniersware te dra tot die heuwel. Ek was 23 jaar oud ten tyde.

So, daardie oomblik was die eerste keer dat ek regtig gesê: "Dit is waar ek by, en `n paar dae dit gaan wees soos hierdie, maar dit is nie waar ek altyd gaan wees." Ek moes sê dat hardop en erken waar my basislyn was op die tyd en dan vorentoe beweeg. En dan het ek nie, maar ek dink vir my soos dit was `n oomblik van aanvaarding en gesê: "Jy weet, daar gaan tye in my lewe wees wanneer ek gaan mense nodig het om my te help dinge wat ek doen nie normaalweg doen of help met wil. "

Judy:

Ja. Praat dan oor die identiteit en dan die oorlewing dele. Jy sê dit is dinge wat ons almal wil hê, en dit is natuurlik waar. So hoe het jou identiteit te verskuif deur met `n chroniese siekte, of het dit? Het dit bly suiwer, as `t ware, en dit is net soort van `n kant ding? Ek bedoel, is chroniese siekte deel van jou identiteit, of is dit net `n stuk van jou en daar is `n baie meer wat is wat nie?

Laurie:

Dit is `n fantastiese vraag, en ek dink dit is by die wortel van die hele boek regtig is hierdie idee van identiteit. Ek dink dat chroniese siekte is `n deel van my, maar dit is `n deel van baie. Wanneer mense my vra, "Hoe kan jy jouself definieer?" Ek sê nie ek is `n pasiënt. Ek is `n skrywer en `n onderwyser en `n vrou en `n vriend en `n tante, en ek is `n pasiënt beslis.

Maar ek dink wat is interessant en wat ek geleer het - dis gemeen met ander pasiënte te - is dat dit nie altyd op hierdie manier. Ek dink dat vir my probeer so hard om te bewys dat ek nie gedefinieer deur my siektes eintlik gelikwideer definieer my. Wat ek bedoel met dit is ek het op so baie aktiwiteite en extracurriculars toe ek in die kollege, byvoorbeeld, het hard klasse, want ek wou om te bewys dat dit nie saak wat ek siek was, dat ek enigiets wat die persoon kan doen langs my kon doen. En taai - dit was soort van my houding ten tyde. In nawete is dié baie aksies my definieer omdat ek hulle nie kon doen om dit te doen. Ek is hulle besig om te bewys dat ek kon. En daar is `n groot verskil. So ek dink ek het verlede wat nou ontwikkel, deels net omdat ek ouer en hopelik `n bietjie meer volwasse.

Judy:

Dit klink baie volwasse eintlik. Harde gewen, ek is seker.

Laurie:

Ek het `n begrip van hoe my siektes beïnvloed my lewe kom. So daar is geen manier dat ek kan sê chroniese siekte het nie `n impak op my identiteit het. Dit het beslis. Sou wees Ek soort van `n tipe A, bepaal persoon wees anders? Miskien, maar ek weet nie. Die ding is ek kan nie regtig pla uit te vind wat is my persoonlikheid en wat is my reaksie op siekte omdat hulle altyd soort van dieselfde my hele lewe gewees het.

Judy:

Soort verweef. Wat van die tema van oorlewing? Jy moet `n paar redelik naby oproepe gehad het. Kan jy ons vertel oor enige van dié?

Laurie:

Ek het `n paar noue ontkomings, nie naastenby so baie nou het dat ek weet wat ek nodig het om te doen. Maar, een oomblik dat ek eintlik nog nou kry gespot oor `n baie deur my vriende was toe ek in die kollege en daar was `n steek pyn in my bors, en ek het brongitis vir weke gehad, en daar was `n gala-geleentheid wat ek kon veronderstel is om te gaan na en ek is nie regtig goed voel, maar ek wou eintlik gaan. So word dwase by die tyd wat ek het, en die volgende oggend, ek het net gevoel verskriklik. Ek is `n gehoes, hoes, en elke keer as ek ingeasem en uitgeasem Ek het hierdie verskriklike pyn soos `n mes in my bors. Ek woon in `n on-kampus woonstel oorkant die straat van die ongevalle-afdeling, so `n vriend van my het my oor, en hy het vir my gesê: "Jy dink ons ​​moet net bel `n ambulans?" En ek het gesê: "O, nee . Ek sal goed wees. "So ek het myself oor aan die ER waar ek was in `n naby sianotiese toestand, so ek is draai blou.

Hulle storm my terug na die asemhaling span, slegs vir lede kamer, en die res is `n vervaag, maar ek het `n stort long en was regtig in `n slegte, swak toestand. Ek was regtig baie sieker as wat ek selfs het besef. Ek glo ek het `n paar dae in die waakeenheid met die kritieke sorgeenheid daarna en dan het `n paar dae op `n medisyne vloer. Dit is April van my stage jaar. So dit was beslis `n skrikwekkende, skrikwekkende ervaring, nie een wat ek wil herleef.

Judy:

Nee, maar jy het live, wat waarskynlik `n getuienis vir die jeug of iets, wat jy het daarin geslaag om te oorleef nie. Dis ongelooflik.

Ek wil graag om terug te gaan na die hele idee van die isolasie van chroniese siekte. Ek is gedeeltelik belangstel omdat ek vir die afgelope paar maande tussenposes gruwelike nek pyn gehad het, en daar was dae toe al wat ek kon doen, was om pynstillers en kry in `n spesifieke posisie wat het nie seergekry nie en probeer om nie om te beweeg. Dit is duidelik dat die goeie dinge in jou lewe soort van verdwyn baie vinnig. Hoe truuks het jy gevind om te kry rondom die isolasie van jou chroniese siekte?

Laurie:

Dit is nog `n groot vraag, veral wanneer jy praat oor chroniese siekte en jy weet dat dinge nie altyd gaan heeltemal weggaan nie. Daar is `n paar dinge wat ek doen. In die eerste plek, die Internet is `n goeie manier om feitlik verbind bly. En dit klink baie voor die hand liggend, maar mense met chroniese siekte - ek bedoel, ek het nie `n enkele persoon in my lewe met primêre siliêre diskinesie weet, maar ek kan inteken op `n lys te dien en vra 200 pasiënte wat hulle doen. So op een vlak, dit is `n manier om te bly verbind.

In terme van die dag-tot-dag, dit begin met dieselfde ingesteldheid van wanneer jy in die kollege en jy beplan jou natuurlik vrag, en jy is realisties. Ek probeer om planne op die naweek en nie gedurende die week, want ek weet ek gaan die hele dag om saam te werk. En ek gekry het `n baie beter oor die uitdrukking van my voorkeure en my behoeftes, so as ek nodig het om te kanselleer of ek het mense nodig om my huis te kom, byvoorbeeld, in plaas van hulle te ontmoet iewers vir aandete, dan sê ek dit. En my vriende is groot. Hulle was nog altyd baie tegemoetkomend en bereid is om dit te doen nie. So weer, dis net `n kwessie van die behoud van energie vir die dinge wat werklik belangrik en dan seker te maak dat jy jouself opstel te wees in `n sosiale situasie, want dit is so maklik om net laat dae gaan deur wanneer jy `n slegte flare van ongeag jou toestand is en jy voel afgesny van die res van die wêreld nie, maar dat van aangesig tot aangesig interaksie is so belangrik.

Judy:

Ons het `n paar e-pos vrae wat gekom het dat ek wil nou te kry. Een daarvan is van Debbie in West Sacramento, Kalifornië. Sy skryf: "Ek het begin met chroniese pyn in my 30s, en nou is ek 50 en nog leef met chroniese pyn. Ek is nog steeds `n harde tyd te aanvaar hoeveel medikasie Ek moet neem. Hoe hanteer jy dit saak? "

Laurie:

O, dit is `n goeie een. Die ergste deel oor medikasie is natuurlik hul newe-effekte. Ek probeer om te dink hoe ek gaan met dit. Ek dink dit is `n kwessie van koste-voordeel-ontleding. Gaan jy `n beter kwaliteit van lewe te hê? Gaan jy wees in minder pyn? En gaan jy in staat wees om meer van die dinge wat jy wil om te doen as jy hierdie medikasie te neem nie? Dan aan die einde van die dag as dit is die moeite werd en as die antwoord op hierdie vrae ja is, dan is dit die moeite werd om met die newe-effekte en die mede-betaal en al die ander dinge wat kom saam met dit.

Judy:

Dis nogal goeie raad. Ons het nog `n vraag van Richard in Alexandria, Virginia, en hy skryf: "Kan jy praat oor die verhouding van die pasiënt hul spousal versorger, hul man of vrou, veral oor die kwessie van die bekendmaking, wanneer jou maat wat jy vertel siek. "

Ek weet jy het gesê jy basies vertel jou man op die oomblik van sy hom ontmoet het, wat baie dapper en reguit was, en hy het jou in elk geval. Dit klink soos dit was `n goeie verhouding, maar vir mense wat dit nie doen nie op die eerste datum, hoe en wanneer het jy wat jy noem in jou boek "die siek praat"?

Laurie:

Dit is `n belangrike vraag, veral wanneer ons praat oor mense in hulle 20s en 30s en begin verhoudings. Die antwoord regtig wissel. Selfs die pasiënte wat ek `n onderhoud in die boek, `n paar mense het `n paar maande voordat hulle iets sê. Nog `n meisie gehad wat gesprek redelik vinnig, en ek dink dat die kern van die saak is wanneer jy by `n punt waar jy regtig doelbewus iets wegsteek, en dit is iemand wat jy dink jy regtig wil `n verhouding met het, sodat jy nodig het om te net neem die sprong. Ek ondervra `n meisie, `n vrou met tipe I diabetes wat haar kêrel of beduidende ander om te weet wat aangaan redelik vinnig omdat sy hom wou weet wat sal gebeur as sy lae gegaan en om te weet wat hulle nodig het en om te weet dat sy wou nodige sap. Dit is net `n voorbeeld.

Judy:

Dis was soort van mediese redes sy wou hom vertel?

Laurie:

Ja.

Judy:

Maar wat van iets wat nie betrek soos `n oomblik mediese noodgeval soos diabetes? Wat van iets wat meer soos jou situasie of iemand met `n hart toestand of kanker of iets waar niks dramaties gaan gebeur op enige gegewe oomblik, maar dis iets wat jou maat op `n stadium lyk na `n reg om te weet nie. Hoe kan jy daardie gesprek te inisieer?

Laurie:

Ek haat om te gaan na `n cliché vir hierdie, maar dit is regtig `n sprong van geloof. Ek dink dat die rede waarom mense is huiwerig is omdat hulle dink dat die ander persoon gaan bang om te kry of hulle gaan om weg te hardloop of hulle wil nie kwesbaar te wees, want dit is werklik moeilik om kwesbaar te wees. Maar die ding wat ek ontdek het is dat siekte is `n ongelooflike doeltreffende lakmoestoets. As jy dit aan iemand vertel en hulle het bang en hardloop weg, wel, beter om te weet dat aan die voorkant. Jy hoef nie om hulle te vertel die eerste week, maar as jy dink dat dit is meer as net `n toevallige ding en jy wil `n verhouding, dan weet jy as iemand deur jou kan staan ​​deur hierdie en is bereid om vorentoe te gaan om te weet jou kwesbaar punte, dan is jy nie beide beter vir eerlik en gesien dat daar buite?

Judy:

Dit is `n groot houding, maar wat sou jy gedoen het as jy daardie gesprek met jou nou man gehad het en hy het jou nie geroep? Wat dink jy sou kon dink?

Laurie:

Ek sou nie verbaas gewees het, maar ek sou teleurgesteld gewees het, dink ek. In die mensdom hoofsaaklik op die oomblik, jy weet. Vir my is daar geen punt daarin te skuil veel meer. Dit is baie ongewoon vir my om iemand wat ek nog nooit ontmoet het wat vertel, maar as ek hom ontmoet het en ons het dating begin, sou hy moes in elk geval weet, want ek maak my planne om my fisiese terapie, en by die tyd wat ek het soveel dokter afsprake en was in en uit die hospitaal. So óf ek gaan moet leer om `n ongelooflike bekwame leuenaar wees, of ek gaan in elk geval eerlik met hom wees.

Judy:

En lê is nie presies die beste manier om `n verhouding te hê.

Laurie:

No. kan niks goeds kom uit daardie. Dit is nie `n goeie manier om `n verhouding te begin.

Judy:

Maar om vas te hou met die huwelik tema vir `n oomblik, kan jy ons vertel in `n bietjie meer detail oor die kwessie van versorging? Ek bedoel, jy as die sorg ontvanger en jou man as die versorger, hoewel ek seker jy gee om hom in soveel maniere as wat jy kan, maar hoe het dit jou huwelik geraak? Dit is duidelik dat jy `n pasiënt meer van die tyd as hy is so ver as wat ek kan sê. Maak dit jou rolle te definieer in `n aansienlike manier, of is jy die definisie van julle onafhanklik van wat, of albei?

Laurie:

Beslis albei. Ek moet hierdie voorwoord deur te sê dat my man het `n ongelooflike steil leerkurwe. Hy was baie gesond, is baie gesond en het `n baie gesonde familie, en hy het nie geweet iets oor siekte wanneer ons die eerste keer ontmoet. Ek dink die kwessies van spousal versorging is `n paar van die belangrikste kwessies wat daar is, en ek dink vir jonger volwassenes en jonger paartjies, daar is net nie `n baie navorsing oor dit. Daar is nie `n klomp mense om daaroor te praat, want daar is nog die idee en die navorsing ondersteun steeds dat chroniese siekte en spousal versorging bejaardes raak. Ons almal weet nou dat dit is nie waar nie.

So natuurlik versorging is `n groot deel van ons verhouding, maar dit hang af. Daar is dae wanneer ons net twee gewone mense wat gaan werk en het aandete en praat oor "Top Chef." En daar is dae waar ons in die hospitaal, of ek op die bank en ek kan nie asemhaal, en hy loop rond doen alles vir my. So daar is `n gee en neem. Sekerlik het ek probeer om `n klomp dinge vir hom te doen, maar ons het geleer om alles te hanteer as `n span, en wanneer die hantering van alles as `n span beteken akkommodeer siekte, dan moet ons dit doen.

Selfs al is dit die klein dingetjies soos ek is te siek om te gaan doen die inkopies, maar ek sal deel uitmaak van die lys en dan sal hy gaan doen dit. Of ek kan nie optrek en af ​​die trappe as ek `n baie slegte infeksie na die wasgoed doen. Wel, hy sal dit afbring en bring dit op, en ek sal dit vou terwyl ek nog sit. So, dit is baie klein voorbeelde, maar dit is die manier waarop ons alles as `n span te benader. Ons werklik is, en ons moet wees. Dit is `n baie werk gedoen, en daar is beslis oomblikke wanneer ons albei gefrustreerd, en dit is moeilik om te vra vir hulp wanneer jy hulp nodig het. Maar ek dink daar is `n baie verantwoordelikheid op die skouers van iemand se wat in `n versorging rol as hulle `n eggenoot, hulle is `n man of `n vrou, hulle het `n werk, doen hulle al hierdie dinge, en dan bo en behalwe hulle neem oor die rol van `n verpleegster, ook werklik.

Ek het `n vrou in my boek sê, "Ek is lief vir my man, hy is `n heilige, maar soms wil ek net vir hom om my man, nie my verpleegster wees."

Judy:

Ja. En hy wil seker dat ook.

Laurie:

Ja. Presies.

Judy:

Kan jy net `n gemiddelde goeie dag en `n gemiddelde slegte dag beskryf? Ek is nuuskierig hoe julle dae doen eintlik gaan.

Laurie:

Sewe dae per week my grootste ding is voorkoming, so ek neem `n baie van medikasie, ek het my bors PT, ek neem my verstuiver, en ek doen wat ek kan om te probeer om my basislyn up natuurlik hou en hou infeksies op `n afstand, maar wat nie altyd werk nie. `N Gewone dag toe ek doen redelik goed is sal ek opstaan, sal ek by my rekenaar. As dit is gedurende die skooljaar, sal ek gesond word by Northeastern en onderrig. En gewoonlik, selfs op die beste dag Ek sal hoes of ek sal hyg of ek sal `n bietjie loop af, maar dit is nie iets die moeite werd te bespreek of selfs te noem. Soos ek sê, dit is net `n beroepsrisiko dat hulle my.

Maar daar is slegte dae toe ek verskeie infeksies, ek kan nie asemhaal, ek kan nie loop nie, en ek het net soort van slap soos `n vadoek. Daardie dae is anders. Ek sal lê op die rusbank met my rekenaar rus op my maag probeer om te tik, en Don sal sorg vir alles. Hy gaan na die resep, kry my nuwe voorskrif, en hy sal die verstuiver vir my bring of gee my die "jy dink dat ons nodig het om te gaan na die hospitaal" vraag en dinge soos dat. Soms kan ek `n paar weke gaan sonder `n baie slegte dag, of soms kan ek `n maand gaan sonder `n infeksie, so dit regtig net hang.

Judy:

Hoe het jy dinge uitgewerk by die werk? Wat weet hulle van julle by jou werk in terme van jou dalk met `n klas te kanselleer al van `n skielike uit die blou? Hoe kan jy onderhandel alles wat in die werkplek? Wat moet `n groot probleem te wees.

Laurie:

Dit is. En dit is so `n groot probleem, so vir nou sal ek beslis net spesifiek praat oor waar ek nou is. My skool waar ek leer, weet hulle. Mense wat in beheer van die departement en in beheer skedulering, weet hulle dat ek hierdie voorwaardes, en hulle het absoluut fantastiese was oor akkommodeer my, en deur wat ek bedoel my klasse is al geblokkeer op `n paar dae van die week so dat ek nie af daar al die tyd. Ek werk dieselfde hoeveelheid ure. Dis `n kwessie van hoe ek hulle steier. En dit maak `n groot verskil, want ek voltyds werk of ek by my rekenaar werk van die huis of ek onderrig, maar met daardie dag waar ek fisies hoef nie noodwendig om af te gaan in die middel van die winter met `n vreeslike infeksie het was regtig nuttig. So dit is een ding. Hulle het regtig `n goeie oor skedulering was.

Ook, ek het kollegas, net `n paar, wat my situasie weet, wat nie dieselfde skedule het nie en wat bereid is om te stap vir my op die nippertjie as ek nodig het om hulle te. Ek dink dit is wonderlik dat ek die vermoë het om dit te doen. Ek het mense wat vry is as ek in die klas en sê: "Ja, as jy my nodig het, ek sal dit doen." En dan is daar ook `n paar geleenthede het waar deur die aard van die kursus wat ek leer dit doen leen hom baie goed om aanlyn. So `n paar keer wat ek in staat wees om die klas aanlyn hou gewees het, en dit is goed met almal, so die meeste van my studente het nie eens weet nie. As dit nie was vir my, sou ek hulle vertel, en natuurlik is dit nou uit. My boek pubbed gister, so die geheim is uit. En ek het `n baie openbare blog, so ek dink `n paar van hulle het my op daardie gevind en het my gevra oor dit. Dit is nie iets wat ek bring, maar as hulle daarvoor vra, sal ek vir hulle sê.

Judy:

Ons het gepraat oor die bekendmaking in `n nuwe verhouding en wanneer jy die "siek praat." Wanneer `n persoon, of indien `n persoon, daardie gesprek met `n potensiële werkgewer of `n huidige werkgewer vir die saak?

Laurie:

Groot vraag. Dit is so `n belangrike vraag, en eintlik `n kollega van my, `n vrou wat in my boek - sy het net eintlik gepubliseer haar eie boek, "Vroue, Werk, en outo-immuun siekte," Rosalind Joffe - het `n groot lyn vir my. Sy het gesê dat aan die einde van die dag, die punt waar jy nie meer jou werk kan doen soos dit nou is die punt wanneer jy dit nodig om iemand te vertel, want jy óf hotel nodig of wat jy nodig het om `n ander werk te kry. So ek dink dat dit is regtig waar, dat alles wat jou simptome is, wanneer dit kom by die punt waar jy nie kan funksioneer en doen jou werk funksie soos dit nou is, dan moet jy `n verantwoordelikheid om jouself, jou welsyn, jou gesondheid, sowel as om jou werkgewer om `n gesprek te hê.

Maar die ding oor chroniese siekte is dat daar so baie siektes is onsigbare, en so mense kan nie sien dat jy siek is, kwotasie-unquote. Dikwels wil mense wat voorkoms in die werkplek te hou omdat hulle nie wil gesien word as swak of onproduktief.

Judy:

Of anders.

Laurie:

Presies. En dan ook dit regtig net hang af van die werkplek en korporatiewe kultuur. As jy in `n plek waar hulle werklik doen waarde buigsaamheid en sulke dinge, dan kan jy dalk vroeër bekend te maak. Jy hoef nooit nie, tensy dit beïnvloed jou vermoë om jou werk te doen, maar as jy dink dat dit gaan om jou lewe makliker te maak as hulle jou situasie weet, dan is dit die moeite werd om die risiko.

Toe ek by Northeastern begin, het ek nie gaan in te veel detail. Ek sit net daar buite wat ek het hierdie longprobleme, en wat soms my gesondheidstatus kan baie onverwags verander, maar dat ek my basisse want dit sou dek. Toe ek verduidelik net dat die enigste manier om dit `n impak my was dat as dit moontlik om ontslae my klasse geskeduleer nader aan mekaar was, wat sou baie nuttig wees.

Judy:

Wat is redelik algemeen in die akademie in elk geval - `n klomp mense wil dit vir baie verskillende redes.

Laurie:

Ja.

Judy:

Een van die interessante punte, een van die baie interessante punte wat jy maak in jou boek is dat as `n pasiënt wat jy en baie ander pasiënte word baie vlot in "medicalese." Jy beskryf hierdie gesprek wat jy het ek dink met `n verpleegster wat jy gedink was `n verpleegster, want jy die lingo ken, en dit klink asof jy jouself prakties gediagnoseer in die eerste plek. Hoe het jy so goed in die taal en die konsep van jou siekte te wees?

Laurie:

Daar is net geen manier nie regtig. Dit was amper soos onderdompeling. Ek het my hele lewe spandeer in en uit hospitale, en ek was altyd geïnteresseerd in wat aangaan. Ek was nog nooit preuts oor enigiets nie, maar wanneer jy spandeer 20 jaar in die stelsel, leer jy om af te haal dinge. Jy hoef nie na `n lewenslange pasiënt om dit óf te doen. Selfs al het jy net gediagnoseer, daar is net sekere terme wat, as jy hulle dikwels genoeg, jy weet wat dit beteken hoor.

Ek dink ook vir mense wat nuut te gediagnoseer, die Internet is baie nuttig vir dat, omdat jy dinge kan opkyk. Ek was net in die ongevalle-afdeling het verlede naweek met `n paar freak infeksie van my limfkliere in my maag, en ek het geen idee gehad wat dit was. Hulle het gesê: "Jy het mesenteriese adenitis." Ek het nog nooit gehoor van dit. Ek het geen idee nie, maar ek het huis toe gegaan en gekyk it up, en ek het `n beter idee oor wat aan die gang was. Maar ek weet praat in my boek oor hoe vlot, en dit is regtig net dat jy rondom `n taal so lank dat dit soos tweede natuur. Ek dink dat dit is nuttig. Ek dink dit kan soort van hartseer wees, maar ek dink nie dit wil sê, en dit is net werklik nuttig dat wanneer jy weet die situasie, kan jy gesels met die mense wat gee jou omgee.

Judy:

Dit is regtig waar. Soos ek genoem het, het ek deur hierdie afskuwelike bout met my nek, en ek is `n mediese joernalis en het vir dekades, en die terme, selfs vir my, het verwarrend gewees. Hulle sê jy bultende skywe of jy skywe het Hernia of jy het gegly skyf. Is hulle almal dieselfde ding of is een erger as die ander? Jy soort van leer die skakerings van dinge, maar ten minste vir my wat dit neem `n rukkie, want jy is in pyn, of jy bang is, of jy moeg is, of jy te doen het met die simptome, en bo-op alles wat daar is hierdie groot intellektuele taak van net die bemeestering van die verwikkeldheid van mooi ingewikkelde mediese situasies. Ek is net baie beïndruk met pasiënte soos jy wat regtig geword soort van kundiges op hul eie siekte. So baie geluk.

Laurie:

Dankie. Ek dink dat `n groot deel van wat ook te doen met die gehalte van die dokter-pasiënt verhouding. Sekerlik het Ek dokters ek net nie regtig gekliek met het, of hulle is net baie, baie tegniese en gebly in daardie gebied. Wel, jy is nie van plan om te leer as iemand nie dinge aan julle verklaar nie. So dit is nie soos wat jy nou net "osmose" hierdie terme oornag en leer hulle. So dink ek ook dat dit regtig praat met die aard van die dokter te of die verpleegpraktisyn en hoe goed hulle in staat is om te kommunikeer, te vertaal en aan julle te haal om spoed. Dit is nie iets wat jy net intuïtief sou weet.

Judy:

No. En beslis my ervaring is dat jy net soos 10 minute per doc of verpleegster. So jy is in wese besig om saam `n seminaar vir jouself met 20 verskillende onderwysers sit.

Laurie:

Presies.

Judy:

In jou boek, jy skryf wat jy dink daar is `n groot verskil tussen die woord "siekte" en die woord "siekte." Wat jy bedoel jy deur daardie, en wat dink jy die twee definisies is?

Laurie:

Dit is interessant. Ek lees `n fantastiese boek deur David B. Morris genoem "Siektes en Kultuur in die Postmoderne Era," en dit is waar ek die eerste keer gedink het oor hierdie onderskeid. Regtig wat dit kom neer dat siekte is die taal van dokters en wetenskaplikes en navorsers. Dit is al oor die simptome en data punte en toetsuitslae en laboratorium werk, en dus is dit die kwantitatiewe maatreëls en waardes wat situasie `n pasiënt se beskryf - dit is baie objektief. Laboratorium resultate is swart en wit gewoonlik. Maar siekte is heeltemal subjektief, want dit is die ervaring van `n pasiënt lewende met pyn of bly by `n stel van simptome, en dit is heeltemal anders as die taal van die siekte. Siekte behoort aan die koninkryk van die pasiënt, en siekte behoort aan die masjien van medisyne. Daar is dus `n interessante kruising van die twee.

Judy:

Watter taal dan praat jy aan dokters in, siekte of siekte?

Laurie:

Ek dink aan die einde van die dag om `n diagnose te kry of om te kry wat jy wil uit die interaksies, jy moet in staat wees in beide te praat. Ek dink baie kere pasiënte begin suiwer subjektiewe. "My skouer is seer wanneer ek hierdie dinge doen," of, "Ek het opgemerk dat hierdie is my pla," of, "Ek is regtig gefrustreerd dat ek nie hierdie, hierdie en dit kan doen." Ek dink dat dit is normaal omdat jy vertel jou storie. Jy vertel die besonderhede wat jy weet oor hoe hierdie siekte is wat jou lewe. En ek dink as jy eers begin raak regtig vlot en jy begin verstaan ​​wat dit is wat dokters nodig het van julle, daar is `n tweerigting-verpligting daar aan te bied en gee en neem inligting. Ek dink jy moet in staat wees om te gesels in beide. Ek dink dat die probleem is wanneer daar te veel van die jargon en wetenskap en nie genoeg van die pasiënt, maar daar moet wees meng, sou ek sê.

Judy:

Ek sekerlik opgemerk dat myself. Ek sou kry baie emosioneel beskryf my pyn, wat verskriklike was - ek kan niks doen nie, en daar is geen gemaklike posisie, dit stop nie. En hulle het nie regtig simpatiseer - goed, een gedoen het, maar dit is moeilik vir hulle om te simpatiseer met daardie. Hulle wil weet, wel, wat werwel is uit plek waarmee ander werwel? En jy is reg - dat subjektiewe ding is jou eie ervaring van wat aangaan, en hulle wil dit objektiveer. Op `n manier, kan dit die enigste manier waarop `n persoon buite jouself kan sin daarvan te maak, maar dit lyk asof dit nog `n las op die pasiënt ter syde die subjektiewe dinge sit in `n mate en praat die taal van die dokter se. Stem jy saam?

Laurie:

Ek sou beslis saamstem met wat. Dit is `n las, en daar is `n soort van hierdie verantwoordelikheid, en dan probeer jy om inprop in soveel in `n afspraak. Jy wil hê dat jou dokter om te verstaan ​​wat jou lewe is soos wanneer jy verlaat daardie amp, en dit is baie moeilik om te doen wat in die tyd wat hy of sy nodig het om jou te help.

Judy:

Jy skryf `n paar oor hoe belangrik dit is om jou liggaam te luister, in teenstelling met wat dokters beskryf oor jou toestand. Wat bedoel jy daarmee?

Laurie:

Ek het geleer, oor die afgelope twee dekades van lief en leed, wat my liggaam is sneaky, en dit is onvoorspelbaar, maar eintlik is dit weet `n baie meer. En in die hand van hierdie stelling wat jy nou net gehad, ek praat in die boek oor wat die situasie was dat die dokters my is vertel, "Jy het asma. Ons gee jou asma medikasie, en jy reageer nie, so neem meer medikasie en opvolg. "Of hulle jou vertel dat dit is wat jy het. Dit is jou boks, jou diagnostiese boks, en jy moet inpas in dit.

My liggaam het my vertel dit is nie waar nie. Niks help. Ek hoes al hierdie dinge. Ek is dig. Ek is in die intensiewe sorgeenheid. Dit is nie werk vir my. En so in betrekking tot daardie presiese stelling, dit is wat ek bedoel. En dit is net my situasie, maar dit is dieselfde vir almal wat sukkel om `n diagnose te vind. Mense het `n etiket op jou, maar dit beteken nie dat daardie etiket is die regte een. Dis net dat soms is dit werklik moeilik om te verwerp wat. Daar is so `n wanbalans van mag soms wanneer jy op soek is na `n diagnose, maar soms moet jy bereid wees om te sê, "Jy weet wat om te wees? Dit is my nie gepas. Ek moet nog `n boks. Bou vir my een wat pas. "

Judy:

Wat uiteindelik het maak die verskil? Het jy net sê volslae wanneer dit intern verbind met jou, "Dit lyk nie soos asma - het jy al ooit gesien voor" Jy soort van beheer oorgeneem in `n goeie manier, en het gesê: "Is dit regtig pas met `n asma diagnose? Kon ek het iets anders? "Is dit in wese wat jy sê?

Laurie:

Ja. Dit is presies wat ek gesê het. Ons het deur middel van hierdie omslachtige lus het my hele lewe. Ek het ander probleme en tonne oor spreekkamers en ek het `n immuniteitsgebrek, so ek was altyd siek in elk geval. Dit was net baie donker, soort van bloeding deur my mediese geskiedenis, maar dit is presies wat gebeur het. Ek het uiteindelik gesê: "Ek weet ons deur middel van hierdie gewees voor met dokter na dokter, maar hoekom is dit asma reageer nie?" Ek wys na al hierdie dinge het ek net hoes, `n bietjie grafiese wees, en ek het gesê: "Maak `n asma dit te doen? Wil jy hierdie sien? "En sy antwoord nie regtig.

Maar ek was negatief vir CF, sistiese fibrose, so op daardie oomblik het ek onthou sy die kamer verlaat, en ek het my laptop gesmokkel in die waakeenheid. Hulle was regtig nie so opgewonde daaroor. Maar my ouers en ek het online, en ons begin ondersoek lugweg versteurings. Sy het vir my gesê: "Nee, dit lyk nie soos asma. Jy kan `n lugweg siekte het, "en so het ons gehopte op dit.

Judy:

So dit is wat dié twee woorde wat jy soort bevry? Want as jy nie wat weet om Google.

Laurie:

Ja. Al die soektogte in die wêreld is net terme in die doolhof. So dit is regtig wanneer dit begin het. Ek was nog in die hospitaal onder sorg `n ander dokter se. En ek onthou ek was so beledig, want ek het net om asma kamp gestuur waar hulle my vertel hoe om my pompie gebruik, en ek het gesê: "Jy weet wat? Ek het om dit te doen, want ek oud genoeg is om te onthou onthou was. Ek het nie asma kamp nodig. "En so het ek was `n bietjie op die verdediging in elk geval. Maar ek het net begin daardie dag op soek na `n nuwe dokter, en soos ek gesê het, het ek `n fantastiese pediatriese spesialis wat gebruik is om te sien hoe moeilik pasiënte en is gewoond daaraan om met vreemde diagnoses en was nie bang vir my. Ek het gevind dat `n spesialis soms regtig baie lief vir `n uitdaging, en dat uitgewerk vir my. Ek was `n uitdaging.

Judy:

Hoekom dink jy ander dokters was "bang vir jou"? Omdat jy te veel geweet?

Laurie:

Nee, maar omdat alles wat hulle gedoen het nie werk nie.

Judy:

Praat `n bietjie meer oor wat, want ek wat ondervind ook met hierdie pyn situasie. Die eerste dokter, hoe meer pyn wat ek gehad het, hoe meer het sy dit uit op my soos ek was `n mislukking of dit was my skuld dat haar behandeling nie werk nie of iets soos dit. Dit het net gevoel baie verwerp. Praat oor jou ondervinding met dit.

Laurie:

Ek dink dat verwerping is groot, en ek dink dit is `n gemeenskaplike ding wat ek het uit so baie verskillende pasiënte oor die ouderdom spektrum hoor, oor die siekte spektrum - jy wil nie ontslaan word, en jy wil nie die tafels om verander sodat omdat jy nie beter nie, dis jou skuld. Dat jy iets verkeerd gedoen het.

Ek dink jy probeer om die beste in mense glo, en ek dink dat `n asma-diagnose vir ander mense in my situasie was veral nie te ver van die punt af. Dit is die mees algemene diagnose. En ek dink dat soms, Jerome Groopman in "Hoe Dokters Dink" geskryf het oor hierdie ook dat soms jy net afgaan een diagnostiese pad, en jy hoef nie die deure wat jy kan oopmaak sien.

Judy:

Dat jy gesluit.

Laurie:

Dit was nie opsetlike of kwaadwillige, maar jy kry net so ver af in die pad dat wanneer jy sê, "Goed, Laurie, jy het asma." Toe elke infeksie, elke hospitalisasie, elke simptoom is pathologized deur die lens van asma, en so dit kan baie misleidend wees, per ongeluk. Ek glo dat, per ongeluk.

Judy:

O, ja. Ek dink nie daar is kwaadwilligheid betrokke. Dis net `n misdiagnosis, maar dit bestendig self, en niemand wil dit bevraagteken. Dit is frustrerend. Jy skryf ook oor die verskil tussen `n dokter te hoor jy en luister na jou. Wat bedoel jy daarmee?

Laurie:

Dit is nog `n goeie vraag. Ek voel altyd asof ek die ervaring waar ek het gepraat by `n dokter gehad het, en hulle het so pas knik en brouwerk afneem notas maar nie regtig sien die groter prentjie. Die beste voorbeeld Ek het van `n dokter wat gehoor en geluister en werklik het my was my huidige dokter, my pulmonoloog nou. Die eerste keer wat ek hom ontmoet het, het hy lees al my hele dossier voor die tyd, wat nooit gebeur het nie. Dit was fantasties.

Hy het my gevra allerhande vrae. Dit was nie net, "So vertel my van jou longe," maar "Vertel my van jou lewe en hoe is dit wat jou lewe." En hy het gesê: "Ek gaan saam met jou. Ons gaan saam, waar wil jy wees werk? "Ek gaan saam met jou om jou te help daar te kom. Toe die tweede keer dat ek hom gesien het, was net `n paar weke later, en die eerste ding wat uit sy mond is nie, "So jy is die neem van jou medisyne?" Of "Wat is jou piekvloei metings?" Maar hy het gesê "Hoe is jou skryfwerk gaan? Het jy enigiets kry anders gepubliseer? "Dit was net een dingetjie wat my gewys dat ek nie `n pasiënt of net `n saaknommer, dat ek eintlik Laurie wat PCD en brongiëktase en coeliakie het, maar wat is `n skrywer en in grad skool, by die tyd, en wil regtig om seker te maak dat sy kry om haar klasse.

Judy:

Ja. Dit is net so `n verskil, so `n verskil maak. En dit maak nie regtig selfs blyk te veel tyd in beslag neem. Ek het `n miljoen meer vrae, en ons het net `n paar minute. Ek probeer hier kies watter is die belangrikste. Een ding wat interessant dat ek nie oral en altyd anders gelees het was was jy praat oor - miskien moet dit ons finale punt wees, maar voel vry om `n bietjie uit te brei - die hele idee van hertoetrede tot die werklike wêreld van die hospitaal. Hoe kan jy onderhandel om plat op jou rug met buise uit te kom van jou en dokters en verpleegsters beweeg om te doen jou werklike lewe?

Laurie:

Dit is taai. Dit is regtig yster. Toe ek skryf oor wat, ek was in die kollege in die hospitaal oorkant die straat van my dorm, en ek kon hoor die hele tyd studente rondloop en lewe aangaan sonder my, en ek voel so vas. Toe het ek uit op die straat as ek vrygelaat is, en dit was net `n baie fisiese en emosionele jar net om te sê, "Ek weet nie hoe om myself terug op te tel en het myself terug in Placement almal is beweeg op, en ek is `n stap agteruit. "

Ek dink aan die einde van die dag af dat dit okay om so te voel, en ek het gepraat met `n baie pasiënte wat - of dit nou uit die hospitalisasies of net `n baie slegte flare waar hulle siek gewees vir maande en probeer om te kry terug in die swaai van die dinge - dis okay om soort van rou wat treur wat en voel dat vervreemding, maar net vir `n minuut, en kry dan terug in.

Judy:

Ons gaan hê om pretty much stop op daardie noot. Ons kan gaan vir nog `n uur maklik. Jy is baie slim vir jou 28 jaar. Die boek is `n groot lees, en ek beveel dit vir almal.

Ek wil graag dankie sê Laurie Edwards. Sy is die skrywer van "Die lewe ontwrig." En ek wil julle die luisteraars bedank vir die saam met ons.

Tot volgende week, ek Judy Foreman. Goeie nag.