Hoe `n MS caregiver`s rol kan met verloop van tyd verander

Denver inwoners Evan en Margy Conant woon met veelvuldige sklerose (MS) vir die duur van hul huwelik. Margy, nou 47, is gediagnoseer op die ouderdom van 26.

Evan sê hulle albei het geweet van haar veelvuldige sklerose toe hulle besig, en hulle het `n verbintenis vir `n beter of vir slegter. Sy rol as `n MS versorger in hul vennootskap het `n onverwagse, bittersoet avontuur, sê hy.

Die Conants het hard gewerk om te onderhandel en te onderhandel hul rolle terwyl die behoud van hul verhouding en die verhoging van hul dogter, Lauren, nou 15.

Vir die eerste 8 tot 10 jaar na diagnose, Margy se herhalende-kwytskelding MS opgevlam net af en toe, maar die afgelope 5 of 6 jaar het regtig moeilik, sê Evan. Margy gebruik nou `n rolstoel om rond te kry, en maak staat op Evan vir die grootste deel van haar daaglikse versorging.

Hul storie ooreen met die bevindinge van `n opname van 772 mense met MS en hul versorgers gepubliseer in 2014 in neuro revalidatie: As `n persoon se MS-verwante ongeskiktheid toeneem, versorgers sê hulle las vermeerder, en die kwaliteit van hul lewe verminder.

Versorging veelvuldige sklerose vorder

"Van dag een, wat die versorging vennootskap is oor ... is saam leer, die hantering van die emosionele impak saam, deel gevoelens en bekommernisse, en kry hulp om dit te doen," sê Rosalind Kalb, PhD, vise-president van die professionele hulpbronsentrum by die Nasionale Multiple Sclerosis Society (NMSS) in New York City en skrywer van Veelvuldige sklerose: `n Gids vir Gesinne.

Die meerderheid van die mense met MS - 85 persent - het herhalende-kwytskelding MS, wat beteken dat hulle simptome opvlam by tye en dan terug te keer na die basislyn, volgens die NMSS.

VERWANTE: Creative, verrassende Idees vir MS versorging

Vroeg op, versorgers en families kan `n all-hands-on-dek reaksie op tydelike simptome het en dan geniet respites sonder fakkels en simptome, sê Kalb.

As MS vorder, kan die siekte toenemend aanskakel geword, en die simptome wat eens vervaag - of kwytgeskeld - ná `n flare meer permanente geword. Op hierdie punt, kan die persoon wat MS het moet ophou werk buite die huis en dalk in die gesig staar opgee ander aktiwiteite soos bestuur.

Hierdie oorgang kan ingewikkeld wees, sê neuroloog Revere "Rip" Kinkel, MD, direkteur van die veelvuldige sklerose program en `n professor van neuro aan die Universiteit van Kalifornië in San Diego.

Byvoorbeeld, Dr. Kinkel sê, kan `n paar wat eens het twee inkomstes nou net een. Nog "wanneer `n individu besluit om op te hou werk en by die huis bly vir `n tydperk van tyd, hulle doen beter, het meer energie, en selfs op meer verantwoordelikhede by die huis." Maar as simptome vererger, moet daardie verantwoordelikhede kan terug verskuif om versorgers.

Bring In hulp van buite

Een van die belangrikste vrae families moet aanspreek is wanneer in hulp buite of plan te bring vir die moontlikheid van residensiële sorg.

Video: ZEITGEIST: MOVING FORWARD | OFFICIAL RELEASE | 2011

"Ek wil hê almal bymekaar te kry om te ontmoet en praat, ten minste `n paar keer," sê Kinkel. Hy bepleit dit te doen goed voor die behoefte aan bykomende hulp ontstaan.

Versorgers wat kinders grootmaak en werk voltyds in bykomend tot die verskaffing van sorg vir hul maat met MS is veral geneig om hulp van buite nodig het.

Afhangende van hoe jou geliefde is wat geraak word, Kalb sê, jy en / of jou maat dalk hulp nodig het by die huis met huishouding, ry, kindersorg, mediese sorg, of persoonlike sorg.

Vennootskappe waarin een persoon MS gesig die bykomende uitdaging van die behoud van hul verhouding.

Dit is belangrik vir beide vennote te ondersteun voel en voel asof hulle dra, sê Kalb. Selfs as die versorger neem op baie van die take en take van die vennoot een keer gedoen het, is dit belangrik om te praat oor maniere waarop die persoon wat MS het kan voortgaan om by te dra tot die huishouding en die vennootskap.

Wenke vir Versorgers

Beplan vooruit. Oorweeg of jou huis kan akkommodeer `n rolstoel of ander mobiliteit hulp. As jy `n nuwe motor is te koop, oorweeg of dit kan aangepas word vir MS gestremdheid in die toekoms.

Kommunikeer. Oop kommunikasie tussen vennote is van kardinale belang, sê Kalb. Praat met mekaar oor wat jy nodig het en hoe verbind om te bly.

Belê in jou verhouding. Sommige paartjies tersyde gestel ruimte in hul huis wat uitsluitlik vir hulle om saam te wees as `n paar - geen verpleging of mediese aktiwiteite daar voorkom, sê Kalb. Die Conants maak `n punt daarvan om na musiek vertonings leef, en dit is iets wat hulle albei geniet. Jy kan "n paar keer" te bou rondom `n aktiwiteit so eenvoudig as kyk na `n gunsteling fliek.

Fokus op jou geloof. MS versorger en blogger Donna Steigleder, 57, en haar man, Lynn, 55, albei staatmaak op hul sterk geloof `n positiewe uitkyk te behou. Lynn is nege jaar gelede gediagnoseer met MS en het gevorder tot benodig meer en meer hands-on sorg van Donna. Gebed en hulle godsdienstige gemeenskap help hulle voel minder alleen, sê Steigleder.

Bou `n ondersteuningsnetwerk. Conant sê hy en sy vrou albei waarde en staatmaak op die vriendskappe wat hulle tydens hul deelname aan die NMSS het gebou. Netwerke soos hierdie kan jou help om te leer oor ander hulpbronne in jou gemeenskap - vir die huis verbeterings, vervoer, sosiale geleenthede, en opvoeding oor MS, byvoorbeeld.

Praat met `n arbeidsterapeut. `N kenner aangeraai om die Conants oor hoe om hul huis vir rolstoel Margy se pas. Onder andere, die terapeut die behoefte geïdentifiseer om `n veiliger, rolstoel-vriendelike uitgange te skep.

Vind `n mediese span wat jy wil. Veelvuldige sklerose vorder oor dekades, sodat jy en jou geliefde wil `n mediese span wat jy vertrou vir die lang termyn het. Kinkel is volgende `n paar van sy pasiënte met MS vir meer as 20 jaar.

Evalueer jou finansies. Doen wat jy kan om geld te spaar vir MS-verwante koste. Selfs met gesondheid versekering, doktersbesoeke, medikasie, rehabilitasie dienste, mobiliteit hulpmiddels en ander toerusting, vervoer, en tuisversorging uitgawes optel.

Beplan vir krisisse. Kalb beveel bespreek ergste geval scenario`s en die maak van `n plan vir die bestuur daarvan.

Gaan maklik op jouself. Steigleder beveel wys jouself dieselfde deernis jy sal `n vriend in `n soortgelyke situasie te toon. As jou huis is nie heeltemal skoon of die wasgoed is nie netjies gevou, sê sy, laat dit gaan.

Lag. Steigleder en die Conants beide beklemtoon die waarde van die lag - gedeel met jou geliefdes, vriende, en ander in die veelvuldige sklerose gemeenskap.