Pasiënt stemme wenner Karl Rusnak nou dra diabetes op sy mou

`N Onderhoud met T1D Peep Karl Rusnak

DM) Ons wil graag begin deur te vra almal hul "diabetes storie." Kan jy jou deel?

Toe ek was 23, op Labor Day weekend 2009 kort nadat ek gegradueer kollege, het ek na die dokter vir die eerste keer in? N paar jaar om `n ondersoeke kry. Ek het gevoel `n bietjie af op daardie tydstip, butcouldn`t my vinger op wat aangaan. My dokter het `n paar bloedtoetse whichdidn`t enige rooi vlae in te samel, selfs al wanneer ek terug na hulle later gekyk het, kon ek sien my A1Cwas effens gelig.

`N Maand later al die klassieke simptome van onbeheerde diabeteswere duidelik: onversadigbare dors, wakker vyf keer per nag tourinate, lusteloosheid, ens Toe ek terug na die dokter my A1C was meer as 10 en Ek was verwys na `n groot endokrinoloog wat bykomende gehardloop toetse. My dokters was gepas skepties oor `n tipe 2 diagnosisand wou my dadelik op insulien, hoewel dit vinnig becameapparent dat ek nie nodig het op daardie tydstip.

En dan is dit duidelik dat jy `n tipe 1?

Vandag het ek gewoonlik vir mense vertel ek is tipe 1, want ek is 100insulin-afhanklike en nie insulienweerstand, maar ek het eintlik getoets negativefor meeste van die teenliggaampies wat verband hou met T1D. My behandeling is meer soos `n Tipe 1.5 of LADA individu. Pille gewerk kortliks, butI`ve nou op insulien vir `n aantal jare.

Hoe het dit jou raak, nie met `n duidelike diagnose ten tyde?

Nie pas netjies in acategory gebruik te pla my `n bietjie meer en waarskynlik het my gelei tot bestand togoing op insulien wees vir langer as wat ek moet hê.

Diagnose was `n groot skok aangesien daar geen bloedverwante was diabeticat die tyd was ek gediagnoseer is, en ek het nie regtig weet iemand in my ouderdom bracketwho gediagnoseer, óf. Ek was gelukkig, maar dat my ma is aregistered dieetkundige, so ek het grootgeword lees voeding etikette, wat dinge makliker certainlymade. Miskien ironies Ek dink hy gediagnoseer gemaak mehealthier algehele as dit my soort van gedwing om terug te bel `n paar slegte eet habits.I het meer aktiewe, verloor `n bietjie van die gewig, en oor die algemeen het `n betterfocus op my gesondheid.

Kan jy ons vertel oor jou werk hardloop kommunikasie vir `n plaaslike nie-winsgewende?

Op die oomblik is, is ek in diens van `n 501c4 veldtog spesifiek committeeformed vir die kry van `n anti-hondjie meul inisiatief op die stembrief in Ohio. Ek is hier in Columbus, as ek hier gekom om Ohio State University bywoon en ten spyte van vorige planne, nooit verlaat.

In die verlede, het ek invarious hoedanighede gewerk veldtogte, politieke konsultasie, voorspraak kommunikasie, en so aan. Basies, het ek probeer om my loopbaan te verbind met dinge wat ek omgee, andthat is `n aantal van verskillende vorme geneem. Ek het nie `theprivilege om nog werk op enigiets gesondheidsorg of diabetes-verwante, butthat is beslis op die kortlys van die dinge wat ek wil word involvedin.

Watter soort diabetesactivities of voorspraak het jy jou oog op?

Dit is eintlik iets wat redelik nuut vir my. Vir `n jarelange, het ek mooi stil oor my diabetes, selfs met mense wat ek is naby to.Despite om uitgesproke op byna enige ander probleem wat ek omgee, het ek diabetes as iets wat ek moet persoonlik te bowe te kom om te kry deur largelyseen en weg haveshied uit om betrokke te raak. Ek is nog steeds probeer om uit te vind waar ek gemaklik binne die diabetes voorspraak gemeenskap feelmost.

Geklee in diabetes op jou mou kan `n bietjie scary op die eerste ... hoe het dit al vir jou, begin om oop te maak?

Familie en vriende het oorweldigend ondersteunend. Mygirlfriend, Sarah, het my aangemoedig meer oop oor havingdiabetes te wees, en in die algemeen ek dink om dit te doen het het die lewe beter en moreinteresting. Soos elke persoon met diabetes, het ek teëgekom somepeople wat is vinnig om hul onfeilbaar metode vir reversingdiabetes, of hul horror storie van `n oom wat `n ledemaat verloor deel, butgenerally mense is redelik ondersteunend.

Het jy in staat wees om ondersteuning te kry wanneer jy dit nodig het nie?

Diabetes kan `n isoleer siekte wees. In ander gebiede van die lewe maak ek `n poging om betrokke te wees in ander gemeenskappe wat vir my belangrik is: plaaslike politiek, fiets voorspraak, professionele organisasies, en so aan. Hierdie groepe al laat my toe om te koppel met eendersdenkende individue en aanspoor innovasie deur gedeelde idees. Maar ek selde ontmoet enige ander tipe 1 diabete en my hoof in-persoon verbinding met innovasie in diabetes sorg is my dokter. Dit laat online gemeenskappe die enigste plaasvervanger vir in-persoon interaksie, en ek sal die geleentheid kry om `n gesprek aan te sluit in die persoon met ander wat soortgelyke uitdagings in die gesig staar smoor.

Maar kort ná diagnose, ek duif intodiabetes forums en nie hou van wat ek gevind. Hulle lyk na volle ofno-carb evangeliste wat sit perfekte lesings bo alles in life.Since dan het ek gevind Diatribe nuttig vir hoogte te bly met nuwe techand navorsing wees, en hoewel ek nie oor die algemeen `n Redditor, het ek gevind thediabetes subreddit om `n goeie gemeenskap wees.

En natuurlik gevind jy ons op DiabetesMine, en aansoek gedoen om `n beurs aan ons Summit ...?

Ja! Behalwe die voor die hand liggend voordeel van die leer oor newideas en innovasies van mense wat `n baie tyd te dink oor thesethings spandeer, ek is net opgewonde te wees in die kamer met ander mense met diabetes. ISO selde ontmoet iemand in persoon wat handel oor dieselfde dag-tot-dag challenges.I dink `n baie goeie idees vandaan aangesig-tot-aangesig-interaksie.

Wat is `n paar van die grootste changesyou`ve opgemerk in die sorg sedert jy gediagnoseer?

Ek het al baie opgewonde oor die veranderinge wat dit moontlik maak vir bettercontrol terwyl die lewe `n redelik normale lewe. Toe ek my Dexcomdirectly uiteindelik kon skakel met my iPhone, was ek verheug. Ek dink gebruiker-vriendelike ontwerp hasfinally begin om `n oorweging in diabetes tegnologie, wat nie net aboutthings wat koel kyk nie. `N goed ontwerpte meter geval maak dit `n baie makliker om takea loop met al my nodige toerusting, en dit skep `n beter gehalte van Lewenslange algehele.

Aan die ander kant, belangrike items is net so duur andnearly as moeilik om te kry as hulle ooit was. Ten spyte van data oor hoe toegang tothings soos insulienpompies verbeter uitkomste, daar is nog massiewe hurdleswhether hulle finansiële of sit deur versekeringsmaatskappye. Insulien is stillreally duur. Baie versekeringsmaatskappye sal dek nie genoeg toetsstrokies toget `n akkurate prentjie van jou bloedglukose. Dit is moeilik om opgewonde oor tegnologie innovasie te kry wanneer daar `n massiveFacebook groep waar mense basies smeek vir voorrade.

Wat dink jy arethe grootste uitdagings nou in diabetes innovasie?

Ek dink hulle is almal verwant aan toegang. Of dit is toegang fende beste tegnologie, konsekwent en bekostigbare toegang tot insulien, of toegang toeducation oor die beste manier om jou eie diabetes te bestuur, hierdie dinge aren`tavailable vir almal.

Die feit is dat innovasie ver genoeg dat ifyou`re n persoon met hulpbronne wat jy kan toegang tot hierdie dinge en leef `n prettygood lewe met diabetes het aangebreek. Die kloof is mooi skerp, al is, as jy nie havemeans doen. Ek sal blogs en tweets lees oor nuwe pomp funksies hele dag elke dag, maar ek dink die werklike innovasie sal kom in hoe om toegang vir allpeople verbeter.

As jy die boks om thinkoutside probleme op te los `n spesifieke gesondheidsorg behoefte in diabetes, whatwould jy voorstel?

Oor die afgelope 8 jaar, het ek vyf ander versekering planne gehad en het ontelbare ure verloor net probeer om hierdie planne gaan na thetreatment kry my endokrinoloog en ek besluit reg vir my is. Sommige van die planshave het diabetes behandeling programme wat na bewering help om yourdiabetes bestuur, maar dit is gewoonlik gefokus op dinge soos dieet en oefening, notstreamlining die proses om goedkeuring vir die buite-formularium stripsthat eintlik pas my meter. Daar moet `n manier om deskundige advokate inplace maak aan hierdie proses * makliker te maak. Diabetes is te veel van my brainpoweralready geneem sonder om bekommerd te wees oor die vraag of ek die behandelingsprogram I`vedecided op met my dokter kan implementeer.

* Editor`s Note: Check uit die #PrescriberPrevails inisiatief op die groot probleem van die sogenaamde "Nie-mediese Skakel" - dalk reg om jou voorspraak stegie hier.

En dankie Karl, vir die deel van jou storie! Ons sien uit daarna om te hoor meer van jou gedagtes op die Top Innovation.