Vier nuwe (bekende) diabetes nie-wins

Een ding wat jy kan nie ontken oor ons Diabetes Gemeenskap is dat daar `n baie passievolle mense hard gewerk om te help om hierdie wêreld `n beter plek te maak vir diegene van ons met foutiewe pankreas.

Video: Our Miss Brooks: English Test / First Aid Course / Tries to Forget / Wins a Man`s Suit

En baie van die pogings is gekristalliseer oor die afgelope paar maande in `n golf van nuwe diabetes nie-winsgewende orgs.

Seker, die PWD-geleide diabetes nie-winsgewende wêreld lyk reeds redelik oorvol (presiese getalle is moeilik om te kom deur, as hulle nie in enige sentrale plek is geregistreer). Maar `n paar dosyn lente na vore onmiddellik ... wat wissel van groot nasionale voorspraak uitrustings aan kleiner groepe te fasiliteer gemeenskap verbindings na navorsing en behandeling fokus, diabetes kampe en plaaslike programme, algemene diabetes onderwys en so aan. In hierdie sin, ons is geseënd.

Sedert Augustus 2013 het vier nuwe diabetes nie-wins is wat gevorm word deur groepe wat reeds aan jou bekend klink dalk. Wat is nuut is dat hulle het elkeen tot stand (of is duim van stigting) amptelike 501 (c) 3 nie-winsgewende status, wat beteken dat hulle geword belastingvrye filantropiese organisasies - beheer deur `n raad van direkteure en toegewy aan `n liefdadigheid oorsaak.

Hier is `n kort verduideliking van die backstory op die vier groepe ons praat oor:

CWD Goes Onafhanklike Weer

Die aankondiging het gekom 6 Desember wat ná byna ses jaar as deel van Johnson Johnson, die geliefde organisasie wat ons weet as kinders met diabetes was onafhanklike weer, nou in die formaat van `n Ohio-gebaseerde nie-winsgewende. D-Pa Jeff Hitchcock, wie se dogter Marissa gediagnoseer op die ouderdom van 2, gestig CWD in Junie 1995 as `n manier om te help sy familie in verbinding met ander bly by soort.

"Die doel van CWD is en was nog altyd om opleiding en ondersteuning aan gesinne wat met tipe 1-diabetes te verskaf," Jeff vertel ons. "Hoe ons georganiseer in verlede jaar was `n funksie van hoe ons in staat was om geld te lewer op wat sending in te samel. Baie het verander in terme van befondsing bronne, en dit maak baie meer sin nou om georganiseer word as `n nie-winsgewende."

Sedert die vorming as `n aanlyn forum vir gesinne in 1995, CWD aangebied sy erste Vriende For Life konferensie in Florida in 2000 en dit is natuurlik gegroei tot duisende families insluit elke somer. Wat groot jaarlikse mules konferensie bly `n top prioriteit, Jeff sê, en nou het hulle ook `n aantal kleiner mules konferensies en seminare te voer oor die hele land deur die jaar. En moenie vergeet om die inspirerende Quilt For Life wat al groeiende groter vir meer as `n dekade nou! Die CWD Foundation is tans beman deur Jeff in Ohio en D-Ma Laura Billetdeaux in Michigan, maar hy sê hulle ondersoek toekomstige behoeftes om te verseker dat die webwerf en konferensies kan voortgaan bereik soveel mense as moontlik.

Diatribe, die Stigting

In November, hoor ons die nuus dat ons vriend en gerespekteerde ontleder Kelly Close gedraai het haar maatskappy se Diatribe publikasie in `n nie-winsgewende, gepaste naam Die Diatribe Foundation. Die fokus weerspieël ons eie by die `Myne: "Die verbetering van die lewens van mense wat geraak word deur diabetes en prediabetes, en pleit vir aksie." Gebore in 2006 as `n self befonds agt-bladsy kwartaallikse nuusbrief op die jongste navorsing en produk nuus, DiatribeIs al die publikasie van 24+ bladsye elke maand sedert 2010.

Van `n Diatribe leser opname, is die impak vir ons gemeenskap ongelooflik: 95 sê Diatribe hulle gehelp het meer oor diabetes navorsing en produk nuus- 82 leer gedink die inhoud het hulle gehelp om `n beter ingeligte gesprekke met gesondheidsorg providers- 64 geglo dit het hulle gehelp om die verbetering van hul D-bestuur-en 42 selfs gesê dit gehelp verbeter hul A1C. Lekker!

Kelly het in `n kolom onlangs dat die skep van die nuwe fondament sal "ons in staat stel om fondse in te samel en om meer hulpbronne toe te voeg tot die publikasie te verbeter. As die Stigting groei, sal ons nuwe programme wat sal help om mense met diabetes en prediabetes bereik gelukkiger en gesonder lewens te verken. "

Kan nie wag om te hoor wat volgende kom vir Diatribe!

(BTW, ons is baie dankbaar vir DiatribeSe onlangse dekking van ons DiabetesMine Innovation Summit.)

O, So Sweet: Diabetes Media Stigting

In Desember, ons vriende Jessica Apple en haar man, Michael, opgeneem hul online magazine, A Sweet Life, en verwante projekte in `n nuwe nie-winsgewende gebaseer in New York, het Diabetes Media Foundation. Hul fokus: ". Verspreiding van inligting oor, en die opwekking van gemeenskap rondom, bly `n gesonde lewe met diabetes DMF help mense wat met of geraak word deur diabetes te vind inligting, gemeenskap, en ondersteuning van mekaar, en om hul stories te deel."

Jess sê vir ons dat hulle nie veel oor die nie-winsgewende wêreld geken het nie toe hulle begin A Sweet Life terug in 2009, en het hulle meer bekend is, kan hulle afgeskop as daardie tipe van organisasie te begin met. Sy sê mense het goed gereageer op hul werk online geskryf nie net deur die PWD man-en-vrou-span, maar deur hul groeiende aantal bykomende skrywers insluitend Karmel Allison en Catherine prys. "Ons het mense gehelp het, en niks is meer lonend as dit," sê Jess.

Nou met `n nie-winsgewende status, Jess sien hulle is "werklik in hul element," en is nou die skep van `n paar nuwe online programme. Die eerste, van stapel gestuur 1 Februarie, is hul nuwe digitale Diabetes Biblioteek dat boeke sal die funksie "geskep deur mense met diabetes vir mense met diabetes, hulle vertel stories wat reg kom uit die hart." ons het geskryf baie onsself oor die waarde van so baie nuwe D-skrywers en boeke in hierdie gemeenskap, so dit is wonderlik om te voeg by die besetting van plekke om hulle te vind!

Om mede-diabetes joernaliste, ons is opgewonde om te sien hoe die nuwe D-Media Stigting groei.

Glu wat bind (of Unites) ...

Jy kan onthou die post ons gedeel vroeg in November oor `n nuwe nie-winsgewende genoem Eenheidio, van stapel gestuur as die nuwe oorkoepelende organisasie wat voorsit op die T1DExchange nasionale tipe 1 register en sy MyGlu aanlyn sosiale netwerk platform. Natuurlik, Glu en die register begin terug in 2010 met subsidie ​​van die Leona M. en Harry B. Helsmley Charitable Trust, en so dit was lekker om te sien dié pogings kom saam onder `n selfonderhoudende nie-winsgewende al op sy eie .

Unitio is `n unieke nuwe model fokus op die afluister pasiënt gemeenskappe te bespoedig navorsing en ontwikkeling van nuwe behandelings. In hul eie woorde, is die org werk "om `n werklike wêreld, pasiënt data platform wat ontwerp is om alle aspekte van dwelms en ontwikkeling toestel versnel via `n geïntegreerde stelsel van mense en instansies wat reeds hard aan die werk om die verskillende dele van komplekse siektes te ontsyfer skep." Dit is `n mondvol, maar ons is lief vir wat hulle kry by.

Video: Calling All Cars: Banker Bandit / The Honor Complex / Desertion Leads to Murder

DCAF - Nie die Koffie Vriendelike

Ons weet en is lief vir die weeklikse Twitter chat genoem #DSMA (amptelik bekend as Diabetes Social Media Advocacy), gestig deur PWD Cherise Shockley byna vier jaar gelede, en dit is nou gegroei tot `n trio van Blogtalk radioprogramme insluitend DSMA Live op Donderdag nights- n show D-ouers se elke ander Maandag-en DSMA en Vivo vir die Suid-Amerikaanse gemeenskap op Dinsdae. Nie aan die DSMA Blog Carnavals noem elke maand en die Blou Vrydae inisiatief wat Cherise geskep om bewustheid onder die algemene publiek in te samel.

Cherise aangekondig haar plan om `n nie-winsgewende in die middel van 2012 geword, met die nuwe organisasie die Diabetes Gemeenskap Advocacy Foundation (DCAF) genoem. Sy amptelik aansoek gedoen om daardie aanwysing in Februarie 2013, en wag federale regering (dit wil sê IRS) te teken af ​​enige tyd nou.

"Toe ek DSMA begin in 2010, het ek nie verwag dat dit groei of `n impak die gemeenskap in ways dat dit, "Cherise vertel ons." Ek was `n 30-jarige wat `n "Aha oomblik ... Ons is in die proses van die samestelling van die organisasie en die evaluering van prosesse en programme het, is wanneer ons ontvang ons 501 (c) 3 status sal ons gereed om te fokus op DCAF se missie, visie en gemeenskap wees. "

Op die oomblik is, Cherise sê uitgawes die groep se betaal deur haar buite-sak en deur `n paar vrygewige skenkers onder die D-Gemeenskap. Nie-winsgewende status sal help verhoog bereik DCAF se buite die aanlyn gemeenskap sodat hulle meer op die regte pad kan doen, sê sy.

Daar is `n baie on tap vir 2014 en daarna, Cherise vertel ons: DCAF is `n vennootskap met Diabetes Susters, `n ander 501 (c) 3 nie-winsgewende daarop gemik is om vroue met `n tipe van diabetes. `N Gesamentlike beter is verlede jaar gehou by hul Weekend vir Vroue konferensie, en dieselfde word beplan vir Chicago, LA, en Washington D.C. konferensies vanjaar.

Ook, Cherise hoop dat Roche Diabetes sal voortgaan om die DSMA Live Meetups dat in samewerking is met verlede jaar se ADA Wetenskaplike sessies in Chicago en die AAde konferensie in Philly, wat elke uitgebring sowat 80 mense vir `n plaaslike byeenkoms. Daar is ook `n plan om weer aan te bied die Wêreld Diabetes Dag Twitter chat, wat 530 deelnemers verenig en druk 10.200.000 indrukke verlede jaar (!). O ja, en sedert WDD is op `n blou Vrydag (ander DCAF-geleide bewusmakingsveldtog) vir 2014 ... dink net oor al die voorspraak grootheid moontlikhede!

Cherise het ook planne vir `n nuwe program wat sal gebruik Google Hangouts om van aangesig tot aangesig interaksies deur video ... en wenk in staat te stel: dit kan genoem word DCAF Talk! Die hoop is in plek te stel wat teen die einde van 2014, en Cherise sien daarna uit om saam te werk met ander voetsoolvlak orgs en plaaslike gemeenskappe in al haar DCAF aktiwiteite.

Die non Experience

`N paar insider insig in die uitdagings van hierdie jong orgs gesig te kry, ons het na ons vriend en mede-D-Advokaat Manny Hernandez, wat die nie-winsgewende Diabetes Hands Foundation in 2008 gestig Hy gesien hoe `n beduidende groei van diabetes nie-wins in die afgelope vyf of ses jaar, veral as sosiale media het gehelp om te versterk die pasiënt stem en gemeenskap aansluit.

"Die energie en passie in die diabetes gemeenskap is steeds elke jaar, en 2013-2014 voel soos hierdie momentum is veral optel," het hy gesê. "Jy kan dit voel as jy kyk rond en sien die bedrag van kreatiwiteit, en `n nuwe nie-winsgewende groepe opkomende of her-ontluikende (soos in die geval van CWD wat weer non geword)."

Video: The Widowmaker - it could save your life ! #KnowYourScore #CAC

Natuurlik, met al die nuwe energie kom die "warboel" van so baie in die nie-winsgewende ruimte, en groter diabetes orgs met groter begrotings kan soms verdrink uit wat ander doen.

"Dit het dit meer uitdagend as ooit tevore om effektief te kan gebruik sosiale media as `n uitreik-kanaal iets wat gebruik word om baie koste-effektiewe, tydens die" vroeë dae van hierdie ruimte gemaak word, "sê Manny, en voeg by dat dit pogings om vereis meer geteikende en strategiese nou. "Mense begin oorweldig met die hoeveelheid inligting wat hulle kry via sosiale media te voel."

Manny sê dit is wonderlik om al hierdie pogings te sien, maar hy weet uit ervaring dat dit nie `n maklike pad om te neem en die inherente verpligtinge van die bestuur van `n nie-winsgewende is iets om oor te dink voor duik in met albei voete.

Hy beveel aan mense doen hul huiswerk eerste en maak seker daar is `n definitiewe behoefte aan wat aangebied sal word, en dat die nie-winsgewende model is die regte manier om dié dienste te verskaf. Een alternatiewe keuse te gaan vir `n onafhanklike 501c3 aanwysing is die idee van `n fiskale borgskap, in wese `n nie-winsgewende gasheer organisasie wat kan help met `n paar van die "back-office" aspekte soos betaalstaat, voordele, belastingopgawes, en federale of die staat regulering nakoming.

Ten spyte van al die administratiewe hoofpyn gaan sonder winsbejag, Manny sê die beloning vir hom is in die mense wat voordeel trek uit hierdie gemeenskappe: "Vanoggend was ek `n pragtige beeld herinner van `n lid op TuDiabetes wat beskryf hoe dit was vir hom, wanneer hy het die gemeenskap reageer ter ondersteuning van iemand wat hulp nodig het. hy gelykgestel dit te witbloedselle wat opruk na die terrein van `n infeksie te help. "

Soos met ander advies vir nuwe of opkomende nie-wins, Manny se geskrewe n insiggewende blog post wat `n paar insigte op grond van sy ervaring bied. Die moeite werd uitcheck!

ontleding Advocacy

Dit is fassinerend om die evolusie van ons diabetes gemeenskap sien - verbind, leer, te deel, en pleit in so baie verskillende maniere.

Ons weet dat by die onlangse Medtronic Diabetes Forum, daar was `n volle halwe dag gewy aan kommunikeer oor die toekoms van voorspraak, en ons almal kan gebruik maak van ons aanlyn pogings om die werklike wêreld impak te skep. Die onmiddellike gevolg was `n fokus op die spaar `n Rose veldtog, om besteding op geskenke fancy Valentine`s en roete wat geld in plaas om PWDs lyding in Derdewêreldlande te omseil.

Maar natuurlik vir elke voorspraak groep of veldtog, befondsing is `n groot deel van die legkaart, en wanneer daar is so baie klein nie-wins vra dieselfde bedryf en groter organisasies vir ondersteuning, kan `n paar sukkel om te kry wat hulle nodig het - soos ons het onlangs met ons vriende by die Gedragswetenskappe Diabetes Instituut. Ons wil om te bevestig dat BDI is nog steeds rond en het nie heeltemal sy deure gesluit, maar dit moes baie van die beplande vir 2014 programmering sny en is nog steeds sukkel om sy finansiële voet te vind. Wat is verbasend, met inagneming van die ongelooflike behoefte vir dit wat hulle do!

Daar is `n definitiewe behoefte aan al hierdie programme, en hulle doen groot werk - en as gevolg daarvan meer PWDs leer oor hierdie orgs en pogings. So, hoe kan ons help verseker dat hulle volhoubaar?

Wat lyk uit die gesprekke op die Medtronic gebeurtenis (en forums vorige soortgelyke advokate `) te kom, is dat hierdie programme maak selfonderhoudend, dit uiteindelik kom neer op ons PWDs. Elke individu kan help deel die goeie woord oor wat gedoen word, en vrywilligers hul tyd as en wanneer moontlik.

As Cherise gesê tydens die Sanofi-geborgde Vennote in Patient Health gebeurtenis Oktober verlede jaar, diegene van ons in die DOC kan wees "voetsoldate" te help kommunikeer met die res van die D-Gemeenskap.

Ons kan nou begin met die toevoeging van ons gedagtes om `n virtuele dinkskrum gelei deur adv Bennet Dunlap op sy blog YDMV. En ons tweede die oproep deur Kim Vlasnik om asseblief "gebruik jou hulpbronne en konneksies om die werk te bevorder wat gedoen word deur diabetes advokate."

Op die ou end, dit kom neer op ons help mekaar, ten einde diegene wat hulp nodig het die meeste help ... Dit is wat ons maak `n gemeenskap, of hoe?