Wat sou kry jy betrokke is by mediese innovasie?

pasiënt Engagement. Dit beteken verskillende dinge vir verskillende mense. Tot onlangs was die term hoofsaaklik gebruik deur maatskappye as `n eufemisme vir die merk lojaliteit aan hul mediese produkte, of deur voorsieners van gesondheidsorg as die teenmiddel vir "nie-nakoming." Ons by die `Myne dink aan betrokkenheid nie soseer as wat ander te oortuig om te doen nie, maar as `n kans vir pasiënte om die leisels te neem, wat as katalisators vir verandering self. Dit is wat die DiabetesMine Innovasie Project is alles oor, en ons is bly om te sien hierdie siening versprei.

Ek was gelukkig om te wees onder 10 diabetes advokate die bywoning van `n een-dag-konferensie in Washington DC het verlede week aangebied deur Sanofi se vennote in Patient Health program, slyp in op hoe pasiënte `n groter rol in die mediese innovasie proses kan neem - hierdie geval via navorsing en ontwikkeling of betrokkenheid by verskeie aspekte van kliniese toetse.

Vennote in Patient Health is `n koalisie van pasiënt voorspraak groepe Sanofi gestig verlede jaar aan "oorgang van voorspraak borgskappe om ware vennootskappe" met hierdie organisasies. Die Diabetes Hands Foundation, Diatribe, DCAF en DiabetesMine is `n paar van die diabetes-spesifieke lede van hierdie kruis-siekte koalisie.

Die beraad hulle op 23 Oktober gehou was die tweede so `n geval saam te bring Sanofi execs met pasiënt advokate, regering en regulatoriese amptenare, en verteenwoordigers van die nasionale voorspraak organisasies en ander in die gesondheidsorg wêreld. Daar was ongeveer 80 mense teenwoordig, en dit was `n volle dag van paneelbesprekings en ander sessies oor hoe om mense met diabetes (PWDs) kry meer betrokke te raak by die amptelike prosesse wat hulle raak.

Vir my is die groot afhaal sien hoe groot `n kommunikasie gaping werklik bestaan ​​tussen ons PWDs en die navorsing gemeenskap, en ook professionele verskaffers van gesondheidsorg van alle vorme wat dikwels die kinders net daar in die loopgrawe waar pasiënte ontmoet dokters en navorsers.

Case in point: Die verlaging van my A1C met `n kwart van `n persentasiepunt is nie motivering genoeg vir my om betrokke te raak in `n kliniese studie te kry, veral een wat kan duur vir twee of meer jare en waarin ek kan nie sien in ewigheid nie enige vorderingsverslag of werk op wat dit ondersoek het bevind. As ons praat oor `n nuwe medikasie of behandeling wat `n dekade of meer kon doen om die mark te tref, is dit selfs minder aantreklik vir my persoonlik na die tyd en moeite om `n studie te sluit nie. En dit is veral onwaarskynlik as my dokter nie eens weet oor spesifieke navorsing, of verstaan ​​dit goed genoeg om enige behoefte om my te wys in die rigting om betrokke te sien.

Wat ek het weg met was: Diegene wat vroeg RD nie ons taal praat en om die boodskap oor te oor die rede waarom ons moet sorg. En as ons moet weet en omgee vir `n sekere studies, die kolle meestal nie verbind sodat ons weet hoe om betrokke te raak. Al hierdie dinge beteken nie genoeg PWDs is besig met die vroeë mediese innovasie proses - en van diegene wat nie aanlyn of aktief betrokke by voorspraak is selfs minder geneig om te leer oor hierdie of in staat wees om deel te neem.

Treine van denke

Jy kan nog steeds kyk na die spel-vir-speel Twitter stroom uit die beraad deur te soek die hashtag #diabetesPIPH.

Video: Calling All Cars: The 25th Stamp / The Incorrigible Youth / The Big Shot

Soos reeds genoem, was daar ongeveer 10 DOC (diabetes aanlyn gemeenskap) advokate daar - Brandy Barnes, Ann Bartlett, Kelly Close, Adam Brown, Bennet Dunlap, David Edelman, Christina Roth, Cherise Shockley, en Kerri Sparling. Ander ingesluit leiers in verskillende siektetoestande, en navorsing en farmaseutiese experts- Ek weet ten minste een biopharm leier teenwoordig was ook tipe 1 vir die grootste deel van haar lewe.

Ons is gestasioneer by tafels in die kamer rond, elke geïdentifiseer deur die naam van `n paar diabetes innovasie op-die-horison. Ek was by die "Smart Glukose Sensors" tafel (baie gepas, want ek het my nuwe Dexcom G4 met my!). Langs ons was die "Kunsmatige Pankreas" tafel, en nie te ver was die "Ingeasemde Insulien" tafel. Hoewel ons gesit het onder verskeie mense uit die bedryf, ons het ongelukkig nie enige sappige insigte in wanneer al hierdie dinge is coming- te kry, maar hulle was pret tafel titels, nietemin.

Baie van ons PWDs gelyk aan soortgelyke treine van denke en boodskappe om deel te hê: praat ons taal, reik uit na ons vroeër in die proses eerder as later, maak seker dat jy ons vertel wat dit realisties beteken vir ons en ons lewens, en moet asseblief duidelik wees hoe ons inligting uit aan ander wat dalk wil kan kry toegang nie. Daar was ook nogal `n bietjie van bespreking oor die verwydering van stempels van diabetes, en om seker te maak ons ​​word gepraat met, nie om.

Al hierdie temas is eggo in ander plekke vir die jaar, maar steeds meer aandag nodig het binne die D-Gemeenskap. So dit was `n waarde van hierdie beraad.

Natuurlik, die resultate van kliniese toetse is gefokus op die "mediese voordeel" vir PWDs, meestal gemeet deur A1C impak. Dit is wat kliniese proef data fokus op die mediese gemeenskap touts toe trompetter die navorsing, en uiteindelik hoe die reguleerders sien iets soos `n "sukses" of nie. Maar ons pasiënte sukkel met die uitsluitlike fokus op A1C, aangesien ons diabetes lewens is oor meer as net `n nommer!

Met CGM (deurlopende glukose monitors) word meer algemeen gebruik word deesdae en ander kontemporêre toetse soos GlycoMark beskikbaar om te kyk na glukose veranderlikheid en afwyking, dit lyk asof ons behoort te opsies verder te gaan as net die A1C in die bepaling van hoeveel voordeel sommige behandeling kan hê. Tog is dit oor die algemeen nog nie gebeur nie. Dr. Bet Mayer-Davis van UNC Chapel Hill het `n interessante punt wat sy werk CGMs meer gebruik in kliniese studies te kry, maar dat dit `n moeilike verkoop as gevolg van die koste daaraan verbonde en die gebrek aan aangeteken data na resultate vergelyk met.

Ons het gepraat ook `n baie oor die verwydering van stempels van "nie-nakoming of nakoming," en dit lyk vir my dat die uitbreiding van buite A1C eindpunte na ander databronne baie nuttig kan wees om nie net voordele wys, maar as bewys van pogings pasiënte se te hou hul diabetes in toom.

die bou van verhoudings

Wat uitgestaan ​​vir my was hoeveel van die huidige organisasies aangedui `n hoë vlak van verhoudingsbou met pasiënte in die afgelope jaar en meer koördinasie in luister na die pasiënt stem in hul prosesse. En net om al die spelers in `n kamer om te praat oor die uitdagings en struikelblokke, sowel as die gemeenskaplike temas en punte van ooreenkoms, was so bemoedigend!

Dit is natuurlik wat die `Myne is besig met die laaste paar jaar met ons Innovation Summit, maar ek het nie persoonlik is blootgestel aan baie van hierdie dialoog oor die RD kant buite die toestel wêreld wanneer dit kom by die skep van nuwe medisyne of behandeling. En veral nie wanneer dit kom by die nodige kliniese studies wat gaan saam met hierdie navorsing.

Ek hou ook sien die Nasionale Raad vir Gesondheidsberoepe en ander siektetoestande, soos Parkinson se soos verteenwoordig deur die Michael J. Fox Foundation (MJFF), teenwoordig en in staat is om te deel wat gewerk het of het nie gewerk in hul eie gemeenskappe.

Een goeie voorbeeld hiervan was tydens `n bespreking toe die idee was gedryf oor die skep van `n soort van eHarmony of Match.com instrument om PWDs ooreen met spesifieke diabetes kliniese toetse. Wat weet jy? Die vrou van MJFF opgestaan ​​en gesê: "Ons het reeds dit gedoen." En inderdaad het hulle reeds gebruik dating site algoritmes om `n kliniese proef wat ooreenstem met diens geroep Fox verhoor Finder meer as twee jaar gelede te skep, en nou het 23.000 pasiënte geregistreer!

Video: Political Documentary Filmmaker in Cold War America: Emile de Antonio Interview

Hierdie konsep kan groot wees vir die D-Gemeenskap, en daar was duidelik `n groot belangstelling by die beraad oor vorentoe beweeg op iets soortgelyks spesifiek vir diabetes. Die JDRF het geëksperimenteer met iets soos hierdie in die verlede, en nou Sanofi en ander in die Pharma bedryf is besig met aanlyn-gemeenskap PatientsLikeMe om `n kliniese studie wedstryd diens wat diabetes data sal insluit skep. Baie bemoedigend - lyk soos die ideale manier om meer PWDs help (soos ek) vind interessante kliniese studies wat hulle werklik sal gemotiveer word om betrokke te raak in.

Registrasie, kiosk en Academies?

As `n groep, wat op die top verken konkrete stappe wat geneem kan word om betrokkenheid pasiënt verhoog.

Die T1DExchange Register geskep deur die Helmsley Charitable Trust, gehou is uit talle kere as `n model vir hoe meer pasiënt interaksie en betrokkenheid kan gekoester tydens hierdie RD proses. Hulle het gewerk op die bou van `n nasionale tipe 1 data register vir `n paar jaar nou, en glo dat T1DExchange kan wees `n model om meer geduldig stemme te werf en "die inligting af te breek in betekenisvolle taal" vir verskillende gehore - pasiënte, kliniese en regulatoriese kundiges en nywerheid. In een van die paneelbesprekings, T1D Exchange CEO Dana Ball genoem dat sy groep reeds in gesprek met maatskappye oor `n konsortium wat kan help finansier `n tipe 2-register - wat is uiters ambisieuse en daarom amazing!

Ander idees wat na vore gekom om te help om meer PWDs wat betrokke is by die proses ingesluit:

• kiosks te installeer op plaaslike gesondheid gemeenskapsentrums of hospitale waar pasiënte kan insleutel inligting aan `n bepaalde studie vind.
• Meer pasiënt-tot-pasiënt deel en peer ondersteuning tydens en na kliniese toetse, om te deel wat die ervaring was soos vir ander wat dalk oorweeg betrokkenheid.
• Maklik om te lees brosjures in dokters se kantore of plaaslike apteke, of selfs kerke, wat die voordele van deelname aan hierdie proses kan verduidelik. Hierdie sou hê om "verder gaan as wetenskap lingo, effense A1C druppels, of ander ontasbare aspekte" wat nie regtig kry PWDs al te opgewonde, het ons ooreengekom.

Nog `n nota van die MJFF was die idee van die hou van plaaslike pasiënt kliniese proef feeste as `n manier om bewustheid en betrokkenheid te verhoog. Nou dat sou `n interessante idee wees, met iets soos `n jobdag maar vir diabetes kliniese toetse. Miskien is dit kan die rug met plaaslike ADA Expos ...?

Daar was ook praat oor die skep van iets soos `n pasiënt advokaat universiteit, soortgelyk aan wat die innoverende Medisyne Initiative (IMI) in Europa het in sy openbare-private inisiatief program bekend as Academy die Europese pasiënte op Terapeutiese Innovation (EUPATI). Eintlik is dit bring pasiënt advokate in vir skoolopleiding oor RD sodat hulle kan uitgaan en kommunikeer dat inligting aan ander pasiënte. Klink soos iets wat baie goed hier kan werk in die Verenigde State!

Dit kom alles terug na die maak van die RD proses beteken iets om ons pasiënte - van dag een af, wanneer `n maatskappy of navorser is die verkenning van wat `n bepaalde produk of medisyne kan lyk en wat probleem sou word die oplossing vir die eindgebruiker. Pasiënt terugvoer moet aan te bied vanaf bevrugting al die pad deur die regulerende proses, en die bemarkingstrategie keer hierdie hulpmiddel beskikbaar vir ons.

Die uitdaging wat voorlê volg deur - veral lastig wanneer dit kom by so `n genuanseerde proses wat so lank kan neem. Ons pasiënte moet die druk te hou, as ons regtig wil sien positiewe veranderinge realiseer.

Soos Bob Cuddihy, Sanofi se vise-president van Mediese sake vir Noord-Amerika, dit gestel het: "Die diabetes veld is uitgeroep vir pasiënt betrokkenheid."

Ons kan nie meer saamstem - en doen ons bes om die woord te versprei en die verhoging van betrokkenheid van hierdie doel.

Wat anders het jy al sien as maniere vir diabetes pasiënte te "deel van die oplossing" geword?