Die 2013 diabetesmine innovasie beraad: verkenning koppel & black boxes

Op Vrydag 15 November, ons versamel met sowat 120 mense by Stanford School of Medicine vir die DiabetesMine Innovation Summit 2013 - `n klein-ish byeenkoms ontwerp om interaksies en besprekings wat om vinniger lei vonk, beter ontwikkeling en ontwerp, en verbeterde toegang tot innovasies wat die lewe sal verbeter met diabetes. Dit was `n lang asem manier om te sê: dit is alles oor nuwe en beter maniere om die lewe te verbeter met diabetes.

Dit is die derde jaarlikse byeenkoms van pasiënt advokate (ons Pasiënt Voices Contest wenners + DOC leiers) met farmaseutiese bemarking en RD mense, web visionairen, kundiges van waagkapitaal belegging en innovering, regulerende kundiges, dokters, mobiele gesondheid spesialiste, toestel ontwerpers en meer .

Bied vanjaar passievolle individue uit die volgende organisasies: ADA, JDRF, FDA, die Diabetes Hands Foundation, Close Kommer, Joslin Diabetes Center, Sansum Diabetes Instituut, die Kalifornië Foundation Healthcare, Tidepool, Pancreum, Abbott Diabetes Care, AgaMatrix, Asante Solutions , Ayogo Gesondheid, AstraZeneca / Bristol-Meyers Diabetes Alliance, Bayer, BD Mediese, Dans Biopharm, Dexcom, Glooko, Hygieia Inc., Insulet Corp Labstyle Innovations (Dario meter), JNJ Animas Life Scan, Eli Lilly, Medtronic Diabetes, Misfit drabare toestelle, Novo Nordisk, Pyxera, Roche Diabetes, Tandem Diabetes, Target, Sanofi en Valeritas + Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser en die Arkansas Gesondheid Voordele Exchange (kliek hier om watter organisasies sien was borge vanjaar).

Daar was ook passievol endos en HCPs teenwoordig, soos Bruce Buckingham en Jen Blok van Stanford, Richard Jackson van Joslin en Nancy Bohannon van St Luke`s Hospital in San Francisco. Om nie te praat `n paar bekende D-gemeenskap in die gesig staar in Kelly Close, Manny Hernandez, Bennet Dunlap en Karmel Allison (laat my nou ek het iemand uit!)

`N Paar wat moes kanselleer op die laaste minuut was ongelukkig ons betaler paneel deelnemer uit United Health, een deelnemer uit Omada Gesondheid en die T1DExchange exec wat gehoop het om ons aan te sluit. Ek moet ook daarop let dat ek spandeer maande die hewige agtervolging van CMS / Medicare mense, met die hoop om hulle betrokke te raak, dit was tevergeefs.

Hier is `n blik op die agenda:

As jy hopelik reeds weet, ons onthul die resultate van ons groot onafhanklike studie oor sentimente PWDs `oor diabetes tegnologie en hul eie sorg by hierdie geleentheid, tesame met `n merk nuwe video: "Diabetes Tegnologie: Wat Pasiënte regtig wil" (Uitroep om Scott Hans Elman vir sy bydraes daar).

So, wat gebeur het by hierdie geleentheid? Baie van hulle is geboei terwyl volgende ons hashtag #dbminesummit, optel op die feit dat dinge het verhit in die kamer die middag.

Wel, `n heck van baie gebeur: `n ton van groot gesprekke en verbindings, `n paar oë oopmaak vanaf FDA en die diabetes "hacker" wêreld, `n betaler paneel wat `n paar skokgolwe ervaar wanneer `n aantal pasiënte en verskaffers die vet waarheid oor uitgesaai hul versekering frustrasies, en `n middag dinkskrum wat almal terug na `n gesamentlike ruimte gebring en vervaardig `n paar baie interessante konsepte oor hoe om vorentoe te beweeg. Innovasie visioenêre Joseph Smith van West Gesondheid was ook fenomenale met sy wrap-up op "The Innovation Koste-Vermindering vergelyking," hoewel sy skyfies hom nie doen justice- jy moes hom hoor in persoon!

Ons tema hierdie jaar was hoe om lewer op die belofte van diabetes tegnologie?

En deur ons bedoel: ons het `n paar baie gevorderde tegnologie reeds op die mark - en baie op die rand, en ons almal is dit eens dat hierdie tegnologie toerusting het enorme potensiaal om te help pasiënte bereik beter uitkomste.

Maar hoe presies is wat gaan realiseer?

Hoe kan ons verseker waardevolle "return on investment" vir almal wat betrokke is in beide die gee en ontvang diabetes sorg partye?

Veral pasiënte? Wat is dit regtig om uit die gebruik van al hierdie instrumente?

Dit is nie `n triviale uitdaging! (As ons opname resultate dui daarop)

Die struikelblokke lyk redelik duidelik:

• In die eerste plek baie van die toestelle nog nie so lewe-vriendelike as hulle behoort te wees, wat `n groot struikelblok vir gebruik.
• En ons het nog `n stelsel waarin verskillende entiteite is besig om hulself, in "silo" as ons sê. Sommige vordering gemaak is nie, maar ek wens net ek kon sê dat alle spelers (Pharma!) `N ware landskap van samewerking bereik het - die fokus Summit verlede jaar se.
• Plus die feit bly staan ​​dat baie pasiënte nie opgevoed en het nie die hulpbronne wat hulle nodig het nie.
• Die hoë koste van hierdie instrumente en gesondheidsorg dekking beperkings is groot struikelblokke.

En laat ons eerlik wees, die werklikheid is `n uitlijnfout van ekonomiese belange in ons stelsel - die ongemaklike dinamika van pasiënte daar buite probeer om te sorg vir self- die farmaseutiese maatskappye en vervaardigers toestel probeer om produkte te verkoop neem (want dit is wat hulle doen nie!) - en die betalers (versekeraars) probeer om so min as moontlik te betaal (want klink, dit is hul sakemodel).

Een ding wat ek opgemerk tydens die Top en wil herhaal, is dit: Niemand moet skaam vir die maak van geld af diabetes te wees. As daar nie `n "mark," dan sou niemand pla `n beter pomp, vinniger insulien, `n meer akkurate CGM, of enige van die gereedskap en behandelings ons so dringend nodig het. Moet nie net neem dit van me- lees uitstekende post Karmel Allison se oor hierdie onderwerp. Om eerlik te wees, ons is gelukkig tipe 1-diabetes is om die aandag wat dit doen.

Maar vind gemeenskaplike grond tussen dié mededingende belange is noodsaaklik om die verbetering van die deurmekaar-up gesondheidsorg stelsel in hierdie land - en tot die verbetering van die lewe met diabetes natuurlik!

Dit is wat hierdie geleentheid was alles oor.

Daar is baie ons is nog steeds die verwerking op die hakke van hierdie gebeurtenis - oor hoe die gesprekke vanjaar kan lei tot aksie programme vir verandering, en wat mylpaal (s) is realisties om te tref teen hierdie tyd volgende jaar. Maar vir nou, `n paar vinnige hoogtepunte van verrigtinge vanjaar se:

* Courtney Lias, Div. Chemie en Toksikologie-toestelle gepraat oor nuwe program die FDA se vir die versnelling van innovasie en hul nuwe pasiënt portaal. Maar die belangrikste, sy eintlik gaan staan ​​by die mikrofoon en `n beroep op ons kamer vol van farmaseutiese folk om diabetes data aan te neem toestel interoperabiliteit standaarde. Sy het eintlik gesê dat sy gesê FDA kan nie hierdie standaarde mandaat, maar sodra die bedryf hulle omhels, sal hulle verplig om te slaag in die mark - goeie nuus vir ons kliënte! Gelukkig het die Kanadese groep die leiding te neem oor die skryf van hierdie standaarde was in die huis, te, maak konneksies om hul werk opstel IEEE standaarde vir diabetes toestelle.

* Howard voorkoms van Tidepool het `n inspirerende update oor die vordering op diabetes data en toestelle - al geskep deur klein, onafhanklike, pasiënt en-versorger gelei groepe soos Tidepool self. Eintlik Howard en een van ons pasiënte Wenners van 2012, Sara Krugman, gehelp mede-gasheer van die eerste-ooit DiabetesMine D-data-uitruilprogram wat die dag plaasgevind het by Stanford voor die beraad, op Wêreld Diabetes Dag, November 14. Sowat 30 mense bygewoon wat vier-uur byeenkoms, met 16 ongelooflike aanbiedings op diabetes-data projekte wat ons lewens kan verander! aanbieding Howard se op die top van `n debrief oor die aangebied die dag voor, saam met die groot werk van sy steeds groter wordende span by Tidepool projekte. Die mantra wat uit daardie dag / groep gekom het, was: "Ons is nie wag!"D.w.z ons hef voor op die skep van hierdie interoperabiliteit oplossings onsself ten spyte van die industrie en regulerende padblokkades. Woot!

* Anna McCollister Slipp, `n data entrepreneur haarself by Galileo Analytics en pasiënt verteenwoordiger op `n aantal FDA komitees, het `n follow-op verlede jaar se huil vir meer pasiënt stemme in formele gesondheidsorg besluitneming prosesse. Vanjaar het sy wese het gesê dat ons pasiënte moet ophou wag op FDA, bedryf of wetgewers om ons wêreld te verander. In plaas daarvan, moet ons `n beter werk van gryp die leisels onsself as pasiënte te doen.

bespreek verbreekt verbinding

Volgende middagete, pasiënt wenners Kyle McClain en Christel Aprigliano gehelp om ons opname data aan te bied. Interessant genoeg, kan die kern geleer van daardie studie word gekook tot `n aantal koppel, soos opgesom in die onderstaande skyfie. Basies, pasiënte voel dat uitkoms maatreëls is nie pasiënt-gedrewe (te veel fokus op A1C, nie genoeg op enigiets anders) - hoë koste en versekering toegang kwessies is wat aanvaarding en gebruik van diabetes gereedskap dryf om `n enorme mate- en ons het bevind dat "die nakoming" of "Compliance" selfs onder hoogs gemotiveerde en betrokke pasiënte hang baie daarvan af of die gereedskap wat ons kry is ons bied real, praktiese waarde wat nie net moeite doen verhoog. Geen verrassing vir ons pasiënte, ay?

Hierdie koppel is die tema van die dag.

En nêrens was "koppel" meer voor die hand liggend as tydens ons twee-deel Betaler paneel, waarin verteenwoordigers van Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser en die Arkansas Gesondheid Voordele Exchange elk 10 minute om te praat oor die impak van die bekostigbare Wet Healthcare op hul diabetes beleid en innovasie, gevolg deur `n uitgebreide bespreking en QA. Die eerste ronde van vrae is eerder ontwerp-gefokus, soos gelei deur paneel moderator Tad Simons van Pyxera. Toe het ons vir middagete en gevra elke tafel om die vrae wat hulle wil om te poseer vir die paneel bespreek, en het Tad versamel hierdie vrae, in die hoop dat hy hom "slag die navrae" om al die basisse dek. Maar daar was geen terug te hou hierdie skare! Vir baie van ons, dit was die eerste keer ooit konfronteer besluitnemers by hierdie groot versekering organisasies wat lyk na `n wurggreep op ons lewensaar het - dekking van die medikasie en toerusting wat ons in die lewe te hou. Baie pasiënte en verskaffers in die kamer was net plain ... kwaad. Nie by hierdie spesifieke individue per se nie, maar aan die hele vergoeding stelsel wat blykbaar so ver verwyder van die behoeftes van pasiënte wie se lewens afhanklik is.

Wat het paal bo water is dat daar is `n baie werk wat gedoen moet help om die pasiënt advokate verbind met versekeraars in produktiewe maniere - sodat hulle begin om ons werklikheid te verstaan ​​in worstel met die stelsel.

Die hele ding het my herinner aan wat my kollega Mike berig uit Sanofi se onlangse Vennote in Patient Health gebeurtenis, dat die groot koppel tussen navorsers en ander organisering kliniese toetse, en die mense (ons pasiënte!) wie hulle wil om betrokke te wees in die proewe uitgelig. "Hulle is maar net nie dieselfde taal praat," sê Mike. Yup, verlore in vertaling ... Baie werk wat gedoen moet word.

Black Box Sindroom

Een van my gunsteling waarnemings van die Top so ver gekom in die vorm van `n follow-up e-pos van deelnemer Jim Berkebile, `n tipe 1 sedert 1984 en direkteur van bemarking Nuwe Produk Ontwikkeling by Tandem Diabetes Care (wat net toevallig wees ons goue borg vanjaar - geen direkte skakel). Wat Jim wys in wese uit is iets wat ek nou skepper "gesondheidsorg black box sindroom": `n verskynsel waarin pasiënte voel afgesny van al die belangrike besluitneming touchpoints in gesondheid en medisyne, omdat die prosesse net is nie deursigtig nie aan ons uitleg folk.Jim skryf:

Ek kon nie eens meer op die samevatting van hierdie vier black boxes - en inderdaad, dit is die kwessies wat ons gewerk het om aan te pak met die Top Innovation gebeure! Die eerste jaar het ons gefokus op die "geheime" van die bedryf, dan dié van FDA verlede jaar, en die wêreld van Betalers vanjaar. Dit lyk asof ons het ons werk uitgeknip vir ons vir volgende jaar!

Maar ons is hoopvol en bly om te hoor van Jim en ander wat die Top 2013 "het gelei tot baie gesprekke wat nie sal eindig as gesprekke, maar sal beweeg tot aksie en verander vir die beter."

Luister, luister!