Pasiënt stemme wenner sara Krugman: konneksies is die sleutel

DM) Sara, jy was baie jonk van diagnose. Hoe het jou lewe met diabetes begin?

SK) Ek is gediagnoseer toe ek 5, op die Joslin Diabetes Clinic in Boston. Ek onthou op soek in die yskas en net wil water, het ek al die simptome van wat dors, pie baie, ens My familie het op vakansie vir `n week of so, en wanneer ons terug het gevra ek my ma as ons op pad was om nou te gaan na die dokter. So het ons, en ek gediagnoseer is redelik vinnig. Dit was veral moeilik op my ma ...

Ek onthou haar roep in die motor verlaat die dokter se kantoor, en my haar vertel dat ons dit sou uitvind, sou dit okay wees. Ek dink op daardie oomblik het ek op `n bietjie van `n stryd houding, soos "Ek kan dit hanteer" en "Dit is nie so groot van `n deal." Ek onthou dat die dokter vir ons gesê dat daar `n kuur in vyf jaar, wat nie `n goeie boodskap te gee sou wees, omdat elke vyf jaar dit is wat hulle gesê as ek grootgeword het. Ek dink verhoor wat my gelei om te glo dat ek nie hoef te diabetes ernstig op te neem, en wat het dit moeiliker om verantwoordelik te wees. Nou, met `n baie werk, ek het meer van `n aanvaarding, en is bly by die mantra van "Ek kan dit doen, want ek is `n held."

Het die diabetes het `n impak op wat jy jouself verbeel doen met jou lewe?

Ek dink so. Toe ek in die hospitaal was daar `n aktiwiteit in die gimnasium met al die ander kinders. Ons het T-hemde en winderig verf om ons eie hemde te versier. Dit was regtig vir my belangrik, en ek dink ek ontwikkel kreatiwiteit as `n instrument om my ervarings te verwerk. Ek het ook beleef onthou die proses van selfbesinning. Ek wou myself te trek, doen `n selfportret, en ek getoets `n paar dinge uit. Ek het `n planeet en sterre (ek wou `n ruimtevaarder op die tyd), en ek het my gesig drie verskillende tye. Ek het nog die hemp, en dit is regtig ongelooflik. Ek voel baie istrongly dat kreatiwiteit is `n ongelooflike hulpmiddel, `n pragtige en belangrike manier vir mense om te leer oor hulself en die wêreld, en hoe om die harde dinge te bestuur in die lewe. Dit is my sterkste wapen en ek het dit ontwikkel in `n traumatiese tyd in my lewe. Kreatiwiteit kan self-uitdrukking, `n manier vir een om iets van hulself buite hul uitgeput en sien hoe dit funksioneer. Wanneer jy iets maak jy kan vrae soos vra, "Het ek hou van wat hierdie sê?" en "Is dit sê wat ek wil sê?" Die proses help een empatie, integriteit en verantwoordelikheid te ontwikkel.

So jou hospitaal ondervinding as `n kind was `n positiewe een?

Nie heeltemal nie. Op `n sekere punt in die hospitaal was my hartklop baie hoog, so die dokters verbonde sensors vir my om uit te vind wat verkeerd was. Blyk ek is met `n angs aanval (op die ouderdom van 5!). Wat ek van daardie ervaring is nou dat ek was bang vir die omgewing was ek in - die steriliteit van die omgewing en die erns van die ervaring. Alhoewel ek `n baie werk gedoen om hierdie gevoel te omskep, het dit gebly met my in baie opsigte. Dit motiveer my werk as `n kunstenaar en as `n ontwerper. Dit is hierdie basiese huurder, die steriliteit en felheid van die mediese omgewing, wat ek wil `n impak op vir ander en vir myself in die toekoms te hê.

Aan die ander kant van daardie, ek onthou die helderkleurige stoele in die gang buite die kamer Ek het in. Ek onthou my kindertuin onderwyseres kom in en laat my `n boek wat almal in my klas het vir my die beste toewens. Ek onthou die verpleegsters om warm geword, ek onthou die gevoel van toe hulle by my in die hospitaal kamer om te kyk na my. Sommige van hulle het diabetes, ook, en hulle was okay, was hulle rolmodelle. Ek onthou een van hul warm en sagte hande op my voorkop. Ek onthou die grondboontjiebotter klappers en glimlagte Ek sou kry vir die feit dat `n lae bloedsuiker.

Daar was `n baie van die dinge wat ek terugkyk op, uit my vroeë ervarings met diabetes, wat my mooi diep gevorm het as `n persoon- my sensitiwiteit en kreatiwiteit, my die waardering vir menslike warmte en `n opposisie te steriele, gemeganiseerde en tegnologiese metodes van sorg.

Dink jy van jouself as `n pasiënt advokaat wat kreatiwiteit gebruik as `n kommunikasie kanaal?

Ek dink nie aan myself as `n pasiënt advokaat my rol is as `n ontwerper en kommunikeerder. Daar is `n baie probleme met die taal wat ons het om te praat oor gesondheid.

`N Groot deel van die definisie vir die woord` advokaat `is iets namens `n ander doen. My werk word gedryf deur my eie nood, en Ek werk van my eie ervaring. Dit is ook voordelig vir ander en ek dink nie ek sal dit anders doen. Ek was besig om kuns voor die verskuiwing te ontwerp, en ek was gefrustreerd met die proses, want dit duidelik dat dit was uiters nuttig vir my gelyk, maar dit het nie ander direk baat vind. Die verskil is self-involvement- dit óf iemand anders se behoefte en doen iets vir hulle, of begin van persoonlike behoefte aan iets wat jy en ander raak te doen. Ek leun die rigting van die laasgenoemde.

Die definisie van die woord pasiënt is `n persoon wat wag op of onder mediese sorg of behandeling "of" een wat uitgevoer word. " Daar is `n paar woorde in hierdie definisie dat ek nie wil hê om te dink aan myself as: wag want dit is passiewe, onder want dit is ongunstig en daarop reageer want dit impliseer `n passiewe en selfvoldaan staat.

Op die oomblik is, het ons nie `n beter woorde, so ja, ons het om te gebruik wat ons het. Maar ons kan werk aan te kom met beteres, dié wat ons bemagtig.

Hoekom het jy fokus op die konsep van verbinding in jou video inskrywing?

Want dit ontbreek. Ek kan dop, rekord en verbind so baie dinge in my lewe deur die tegnologie wat beskikbaar is. Dit sluit in: my besteding gewoontes, musiek voorkeure, fliek kyk gewoontes, gewig, slaap en bankrekening. Terwyl al hierdie dinge is nuttig, die belangrikste stukke van my lewe te hou verbind is die dele wat te doen het met diabetes. Ons het al die tegnologie en intelligensie om hulle saam te voeg as gevolg van die manier waarop ons infrastruktuur is, ons het nog nie voldoende gereedskap ontwikkel vir hierdie in gesondheidsorg. Maar, ons is besig om te, gesamentlik. Ek is besig met `n produk wat dit doen, met ander wat diabetes het en wat die vaardighede om hierdie idees te implementeer. Verband tussen mense in staat stel om saam te werk om idees, toestelle, produkte, stelsels, dienste, ens Ek sien die idee van verbinding as `n basiese en kragtige ding om te werk vir konnekteer.

As `n wenner, het jy `n splinternuwe iBGStar meter wat pas in die iPhone. Enige aanvanklike gedagtes oor die gebruik van die produk?

Ek is dankbaar dat Sanofi iets wat ek hoop sal druk ander maatskappye om `n nuwe ontwerp standaard vir persoonlike mediese toestelle te skep gemaak het. Ek is gefassineer deur die suiwer feit dat die iBGStar lyk soos `n verbruiker toestel, dat dit pas in my iPhone, dat dit `n koppelvlak en beelde wat lyk en goed voel, dat dit die eerste van sy soort ... `n bloedsuiker meter wat is eintlik sexy.

Die grootste prestasie van die iBGStar is sy estetiese - sy voel, sy glans, die video wat jy bring deur die bloedstroom na elke toets. Die estetika van mediese toestelle saak baie. Die inligting vertoon waar die data getoon is ongelooflik, maar nog steeds nie mooi. Ek was in gesprek oor die telefoon die ander dag en het die iBGStar nie geneem of stroop uit my selfoon, en dit was naby aan my mond - dié het gevoel vreemd. Ek is nie seker dat daar `n oplossing vir wat, as dit is `n byproduk van `n toestel (iPhone) wat alles doen. Ek dink daar is `n verskeidenheid gebruikers ervaring probleme met die handleiding inskrywing punte (vir notas, en ook `n plek om koolhidrate en insulien voeg). Ek veronderstel ek is ekstra kritieke omdat ek `n interaksie ontwerper, so miskien my perspektief is nie gedeel.

Wat is jou mees opgewonde oor gaan in die DiabetesMine Innovation Summit?

Ek is opgewonde oor die koppeling, oor te praat met ander oor hierdie dinge en om aangehoor. Ek het gedink en werk aan hierdie dinge vir `n lang tyd en ek begin om `n paar van my idees te implementeer op `n manier wat `n impak vir ander sal maak. Gaan die Top sal motiveer, opwindende, en stuwend. Ek is opgewonde om dieper in hierdie gemeenskap te kry en saam te werk om ons lewens te maak met diabetes beter.

Wat sou jy die graagste wou sien die Top te bereik, en wat doen jy hoop om die tafel jouself te bring?

In baie maniere Ek weet nie wat om te verwag. Ek sou graag wou sien en `n deel van `n ware poging om beter gereedskap, gemeenskappe en dienste vir mense wat met diabetes. Ek hoop om ontwerp denke en proses om die Top te bring.

Hoe dink jy kan jou lewe met diabetes vorentoe beïnvloed?

Ek dink dit sal my verder te motiveer. Ek dink ek sal ontmoet inspirerende mense wat leef met diabetes. Ek dink en hoop om meer oor wat ander mense doen, leer om meer truuks van die handel te leer vir die lewe met diabetes. Ek hoop ook om betekenisvolle en blywende bande te ontwikkel.