Pasiënt stemme wenner Randall Barker advokate vir homself en dogter met diabetes

`N Onderhoud met Randall Barker, Tipe 1 en Diabetes Pa

DM) Hi Randall, kan jy begin deur die deel van hoe diabetes in die lewe van jou gesin het?

RB) Ek is gediagnoseer Mei 1991 op die ouderdom van 10. In werklikheid, Ek celebratedmy 25 "diaversary" onlangs. Ek was nie simptomaties glad, en dit is onlyduring n sport fisiese dat addisionele toetse is beveel wat gelei het tot mydiagnosis. My dogter Emma is ook gediagnoseer op die ouderdom van 10, in Julie 2013. Sy was ook notsymptomatic en gediagnoseer is nadat onreëlmatige resultate van `n ewekansige siek besoek by die dokter kantoor.

Hoe het dit `T1D band` geaffekteerde jou verhouding met jou dogter?

My uitkyk op die diabetesprior om my dogter gediagnoseer was soortgelyk aan uitbranding. Toe sy wasdiagnosed dat al verander. Ek sê dikwels hierdie "My jarelange cursefinally het my seën."

Ons het `n veryclose verhouding sedert sy het gediagnoseer. Ons het albei gaan deur thedaily take wat verband hou met `n PWD (persoon met diabetes), maar met wat direkte familymember wat ook `n PWD blyk te help. Ons leef in `n baie ruralcommunity (bevolking sowat 6600), nog in graad van ongeveer 120 kinders my dogter se daar is vier T1Ds. Sy het vriende wat T1, butit anders as `n onmiddellike familielid is by hierdie.

Het jy mekaar help met die dag-tot-dag BG beheer kwessies?

Ja, ons het eintlik `n stelsel van wigte en teenwigte waar ons elke elke otheraccountable hou wanneer dit kom by diabetes. Sy kom by my vir ervaring en withquestions en enige kwessies wat kom. Vir my, dit sometimesdifficult. Ek wil haar om al die vryhede wat sy wil, sowel asexperience het, maar ek wil nie met haar te ver trap. Dit is `n dun lyn thatI loop, ek probeer nie soseer dat dit sal veroorsaak dat haar te resentdiabetes soos ek het grootgeword op te lê. Terselfdertyd egter ek moet ricardo playthe en haar nie toelaat om self te vernietig.

OneThing studente wat maak dit makliker vir haar ek glo is die tegnologie aspectthat Ek ken. Sy het probleme met haar pomp en otherdevices voor waar hierdie probleme is maklik opgelos vir my gehad het. So that`salways lekker.

Is jou dogter OK met oop oor jou wedersydse diabetes, of het sy vind dit `n verleentheid?

By tye Ek het in die verleentheid Emma, ​​maar vir themost deel sy gaan saam met alles wat ek doen. Toe sy in die 5thgrade was sy verwelkom die idee van `n "skool loop" vir diabetes ather skool. Ons het een van die ADA en haar skool wat meer as $ 3,000.Fast vorentoe wat een jaar na toe sy in 6de klas en junior hoog is, andshe gesmeek my een by haar skool te hê. Ek respekteer dat omdat Ididn`t wil haar in die verleentheid. Sy het betrokke raak met die communitywalk dat ek rig nou, en sy geniet dit.

Wat doen jy doprofessionally?

Ek is `n laboratorium operateur en chemikus. Ongelukkig myVeld is nie op die mediese span van chemie, maar eerder dit gaan meer onenvironmental dinge. Ek werk in `n laboratorium by `n kragstasie, so my werk dealswith die chemie van die water kom in die plant, wat gebruik word deur die plant, en die verlaat van die plant. Ek is baie betrokke met ander environmentalelements wat verband hou met die plant, sowel.

Wat is jou gedagtes oor die stand van diabetes tegnologie en innovasie?

dinge is tans opwindende en daar blyk te wees somepromising vordering wat gemaak word. Ek is opgewonde om die "geslote loopsystem" sien of kunsmatige pankreas is die uitbreiding van kliniese studies en lyk Tobe om naby aan `n ander ronde van Fase II proewe. Ek is ook opgewonde aboutthe inkapseling projek van ViaCyte. Terwyl nie een van hulle is genees, Ifeel hulle vordering in die regte rigting.

Ek is ook tevrede met die "ontploffing" van CGMsystems en afgeleë monitering vermoëns. Ek voel dat die NightScoutinnovation regtig gestoot die groot name Pharma maatskappye om te werk aan bettersystems met betrekking tot CGM en afgeleë of wolk-gebaseerde monitering. Ek personallyam nie bang om "hack" `n stukkie van medicalhardware om `n resultaat te bereik, maar as ek nie hoef te dan is dit evenbetter.

Ja, doen-dit-self diabetes tegnologie floreer! Kan jy ons vertel oor `n tyd wanneer jy het al MacGyver?

Ek was `n gebruiker van die NightScout stelsel nie lank beforeMedtronic vrygestel hul eie weergawe (Minimed Connect). Dit was senutergend om "hack" `n stuk toerusting veral `n mediese toestel.

Kan jy ons vertel oor die begin van `n diabetes nie-winsgewende? Wat is die doel van die groep wat jy geskep?

Ek het my eie nie-winsgewende agentskap om te help met raisingawareness van diabetes in die plaaslike gemeenskappe rondom my - as ek in `n areathat lewe is meer as twee ure weg van die groot name groepe soos die Amerikaanse Diabetes Vereniging en JDRF.

Elke jaar, ek organiseer `n 5K runand loop wat sentreer rondom diabetes genoem "TEXOMA D.R.A.W.," waar D.R.A.W. is die afkorting vir Diabetes RunAnd Walk. Daar is nogal `n storie agter so `n geval. Toe my dogter is gediagnoseer, Ek het regtig gespring op theball sover probeer om mense bewus te maak. In `n poging om te doen wat ek begin thisevent baie soortgelyk aan die ADA "stap uit" of JDRF te wees "Tik OneWalk." So, met die hulp van `n klein groepie van vrywilligers ons organizethis geval van op soek na borge om logistieke en alles anders. Dit sal vanjaar the3rd vir die geleentheid, gehou in November. Hoewel dit nie `n groot gebeurtenis, ons trek deelnemers andcrowds van 200-350 mense - wat altyd verstom my.

Wat doen jy vir beide die ADA en JDRF in jou area?

Selfs al is hulle hoofstukke is nie reg in my grondgebied, vir die afgelope drie jaar het ek op die WorldDiabetes dag simposium Komitee het gedien. Dit is `n geleentheid wat deur theCommittee en die Dallas hoofstuk van die Amerikaanse Diabetes Vereniging. Dit bring in verkopers sowel as mense whohave `n vereniging met diabetes. Verskeie medici en kenners gee toesprake. Daar is gewoonlik `n rondetafel gesprek met `n paar van die areaemployers wat gewoonlik op `n soort van mediese onderwerp praat.

Op die oomblik, ek is ook `n mentor vir JDRF. Wanneer `n nuwe familie in thearea het `n familielid wat gediagnoseer met tipe 1 en hulle uit te reik toJDRF, dan is ek gewoonlik die eerste kontak te interaksie met hulle. Ek het achance om te werk op die "belofte aan My dink" inisiatief waar my dogter en Iboth om Amerikaanse Kongres en Senaat lede gepraat oor kwessies wat verband hou todiabetes.

Sjoe! Enige ander diabetes voorspraak pogings ons moet weet?

Ek is `n aktiewe lid van `n plaaslike pediatriese diabetes omgeegroep weet as die "Sugar Stompers"!

En vir die afgelope twee jaar het ek as die "pasiënt verteenwoordiger" op die Regional Diabetes Board forUnited Regional Health Care System in my area bedien.

Ek ook dien as `n gesertifiseerde peerinstructor vir DSME klasse en help leer klasse in die gemeenskap in `n program bekend asDEEP, vir Diabetes Bemagtiging Onderwys Program. Hierdie kursusse help om vaardighede te gediagnoseer diabete tipies wat Type2.

Laat ons weet waarom jy besluit het om die DiabetesMinePatient Voices Contest vanjaar betree?

Ek is altyd op soek na my kennis uit te brei wanneer dit kom todiabetes. Selfs al het ek het meer as 25 jaar gediagnoseer, jy is nooit te oldto iets nuuts te leer. Met die manier waarop die vooruitgang gebeur, I`mexcited om te leer oor iets nuuts kom op die horison. En ek hoop ek kan help slaag op wat ek leer.

Wat is jy mostexcited oor vir die DiabetesMine Innovation Summit?

Een van die dinge wat my die meeste opgewonde is eenvoudig thechance om `n ongelooflike groep mense wat lyk asof hulle het as muchpassion as ek doen pleit en bewusmaking te ontmoet. Ook `n paar van die mense wat ek hoop om te voldoen kan slaag op idees om altyd sit `n positiewe spin ondiabetes, wat so nodig is.