Pasiënt stemme wenner Betsy straal is `diabetes activist` vir haarself en dogter

DM) Betsy, van wat ons weet van julle, dit lyk asof jy het al die kans bucked met diabetes ...

BR) Ja, ek gediagnoseer is in 1965 op die ouderdom van 2, sufferingcomplete vaskulêre ineenstorting en ketoacidotic koma wat byna my lewe het. Iam `n lid van die tweede generasie van patientson insulien terapie en ervaar elke dwelm, elke tegnologie, andevery ideologie oor diabetes. Ek was `n diabetes-atleet toe diabete werebeing het hulle nooit sou deelneem aan sport.

Ek het geboorte gegee aan `n beautifulbaby meisie op `n tyd wanneer diabete is vertel hulle nooit sou hê children.I het ook ervaar diabetes as die eienaar van `n sjokolade winkel, en as theparent van `n kind gediagnoseer op die ouderdom van 16. Ek het nie die `n goeie gene, "of the`easy diabetes." Maar in plaas daarvan het ek geleer `n ander manier om te navigeer die conditionand handhaaf `n toestand van `n lewenskragtige gesondheid.

Oor die afgelope half-eeu met die kennis Ihave verkry, Ek is nou in staat om op te slaag in `n positiewe manier om diabetesoutcomes beïnvloed en bereik kwaliteit en kwantiteit van lewe vir ander wat interestedin die kort pad na diabetes optimale welstand.

So jy was `n atleet grootword?

Ten tyde van my diagnose was my ma toldthat Ek sou leef om die ouderdom van 26, en dat die laaste 10 jaar sou wees belaai withcomplications. My toestand was baie broos, sodat hulle `n educatedguess gemaak, dink ek. Min het hulle geweet dat my pa was op die VS Ski Team andboth my ouers was ski instrukteurs asook ywerige buitelug mense. So ek het die werk gekry om te probeer om uit te vind hoe om kos andinsulin balanseer om verhoudings op die ouderdom van 5 wanneer daar geen dokter was recommendingathletics vir diabetes pasiënte as gevolg van vrese oor `n lae bloed sugarreactions oefen. Ek het `n paar keer in die begin by die ER en geleer prettyfast hoe om balans te verkry.

Ek het ook amantra, "Ski Day is gratis Day,"Want ek het geleer dat ek baie enigiets kon eatpretty Ek wou as ek kon die beoefening van sport. So het ek `n Landschap, `n skiër, `n stapper, en `n danser ... wat byna kos my myhigh skool diploma en vereis nag kursusse wat ek is bly om betrokke te raak, want ek het geweet ek is die neem van die hoë pad na gesondheid. Ek is nou en havebeen vir twee dekades, `n ywerige fietsryer. Ski dag is nog vry dag, maar ek haveadded n nuwe Mantra, "Leef om te ry ... Ride Om te lewe."

En jy sê yourdaughter is op 16 gediagnoseer ...?

Ja, sal sy wees 34 in November en is verywell doen. Haar diabetes is manifesteer anders as myne, waarskynlik as gevolg van togenetics.

Toe sy gebore is was ek meegedeel sy sou `n 5 kans om gediagnoseer onlyhave ... en toe sy verby haar 5, 10, and13th verjaarsdae sonder diabetes (Ek het geweet dit omdat ons haar vinger semiregularly vas), ons het gedink sy was in die helder . Maar in haar junior jaar van hoërskool, het sy opgestaan ​​in die middel van die nag en ek het geweet dat iets verkeerd was, Soi agter haar na die badkamer waar ek gevang haar op haar pad na die floorunconscious. Ek het haar na DAAR waar hulle haar vir strep getoets, mono, anddiabetes - al het teruggekom negatief.

Nege maande later, shecame in my kamer en het gesê: "Mamma, ons nodig het om my vinger vashou ... ek dink ek havediabetes." Dit was die ergste dag van my lewe, want elke oggend wanneer Ilooked in die spieël van toe af, sien ek die dood van my dogter in myreflection.

So het die ervaring van `n D-ouer was vol skuld vir jou?

Dit is differentbeing `n ouer, en hoewel ons `n beter begrip van diabetes uit thestart het, is dit `n uitdaging omdat my dogter is anders in haar uitdrukking VAN DIE toestand so dieselfde reëls van toepassing is nie. Sy worsteling met wat ek verwys Toas n "verlies van vreugde" aanvanklik en ons werk om dit in haar lewe bring elke day.She het emosioneel gesukkel met die aanhoudende behoeftigheid van diabetesand wat dit gedoen het aan haar liggaam, maar ek kon gewees het om leer haar my owncoping vaardighede ... waarvan die belangrikste hoe om situasies herk are ... so sy hasreal gereedskap eerder as anti-depressante toe die gang is rof.

Ons tree ook assupporters vir mekaar, die telefoon om ons beste hulpmiddel vir die verskuiwing na theside van humor en vriendelikheid met diabetes en onsself. Ons erken dat theodds vir `n kuur is nog slim en dat as ons diabetes beskou as die vyand, Weare skep self-vervreemding en verdeeldheid as ons dit nie weg kan knip ... so wehave geleer hoe om te dans met dit plaas in `n vloeistof , doeltreffende manier. Sy isawesome ... en sy te leer ander in `n sinvolle maar oorspronklike manier aboutdiabetes en hoe om te dans met dit.

Wat doen jy professioneel doen?

Ek woon in Arvada, Colorado, en onder otherthings, ek is `n Diabetes optimale gesondheid Nutritionist en die uitvoerende hoof / stigter ofmy eie onderwys en voorspraak groep genaamd Diabetes aktivis.

Wat presies is `n optimale gesondheid Nutritionist?

Ek leer diabete wat die liggaam reaksie is fende dwelms wat hulle neem en die dieet hulle oefen, asook die fisiologie ofdiabetes soos tekort state ens gekombineer met maniere waarop hulle kan dinge mitigatethese om lewensgehalte, sterftesyfers, en complicationsexpression verbeter.

My onderwys is in Psigologie en Voeding, maar ek het `n uitgebreide navorsing agtergrond in Fisiologie (hoe die bodyfunctions) en Food Biochemie (die liggaam reaksie op verbruik) spesifiek as dit betrekking het op diabetes, maar vir die algemene bevolking so goed.

Kos of verbruik is chemie 101. As ons betrek die verkeerde gevegte verloor ons ... Dit is hoekom ek hier en ry Vail Pass at10,000 voete (het ek vertel jou wat ek wil vinnig gaan?) Op die top van die verdubbeling van my prognosisand `n dogter, met al my tone en `n pragtige gesig. Dit is ook die rede waarom Iam outliving al my diabetes vriende en familie.

Jy het natuurlik `n diep passie vir die krag van behoorlike voeding ...

As jy wil my dryfkrag verstaan, sien die film Lorenzo se Oilmaar verontagsaam die skree as dit gedateer. Dit was `n ware verhaal wat gebaseer is op asimple voedingswaarde verskuiwing wat aansienlik verbeter die livesof miljoene kinders. Die pa het `n Eredoktorsgraad vir hisresearch om sy seun te red. Mediese dokters was verstom oor sy beide vermoë tofind (net die regte kombinasie van vetsure tot seldsame siekte, die seun se stryd teen) en dit is eenvoud. Hy was `n pa gedryf om sy kind te help.

So, wat is jou Diabetes aktivis groep alles oor?

Ek neem beide my kennis en myexperience van 50 jaar in die loopgrawe om die strate, waar dit die nodigste is. Ihave daar was, dit alles gedoen, en het die verhaal vertel. Ek werk aan my werk tosupport die vermoë om hierdie inligting te gee vir gratis vir diegene wat areinterested in meer as om te probeer om `n nommer op `n laboratorium gevolg, wat in theend nie van komplikasies waarborg vryheid kry, want A1C en insulindon`t rekening vir die totale diabetes prentjie.

My doel is toempower diabete in `n manier nooit aangeraak in diabetes sorg paradigmas byshifting dié paradigmas, en die opvoeding van mense in `n waythat hulle in staat stel om enige situasie wat hulle teëkom, want hulle is ableto ingeligte besluite te navigeer ... vir die res van hul lewens.

Die webwerf is `n werk inprogress en bevat alles van leeslyste aan die beste verskaffers inColorado, asook die geskiedenis (aangehaal) van diabetes, en `n blog, wat ek amworking op, want ek hou nie van die formaat. Dit kan eintlik geword webinars toteach diabete oor wat hulle kan doen om hul eie uitkomste te verander.

Ek geskep DiabetesActivist (totale dubbel entendre), want ek voel daar was `n groot deel ofdiabetes onderwys en opsies nie met ouers en diabeticswho bespreek wat nodig is elke hulpmiddel beskikbaar wat effektief in hulle te help bewys. IWork met individue, sowel as raadgewende en praat in die openbaar, en van courseauthoring. Ek het ook Moonlight as `n bydraer op plekke soos Medscape, `n peermedical inligting sharing site, om verskaffers oor diabetes te voed, as wellas steunwerwing my plaaslike regering, en is tans besig om op dekking forsupplies deur versekering en `n veldtog om Colorado blou lig tydens themonth van November ter ere van World Diabetes Day.

Baie van diabetes voorspraak! Enigiets anders op die professionalfront?

Ek voer ook stemwerk vir mediese andcorporate opleiding, advertensies, en segmente staatsdiens, en was pastowner van die bekroonde Belvedere Belgiese Chocolates, Cherry Creek.

Whoa, het jy al ooit anycriticism wat verband hou met met diabetes en `n sjokolade verkoper in die gesig staar?

Ek het nie kritiek, net surpriseand skok ervaar, waarskynlik omdat ek nie lyk baie mense se verkeerd ingelig idee van adiabetic. Maar ek het seker `n baie deurmekaar lyk en snaakse idees oor theillness, wat ek gehelp om die regstelling.

Eintlik het ek het die dekking van die LifestylesSection van die Rocky Mountain News as `n diabeet sowel as die ontvangs van die "Topof Die Rocky se" toekenning vir "Beste Colorado Candy Shop" in 2004. Dit was `n wilde andawesome rit. Ek het probeer om `n verklaring af te lê oor die neem van dit wat thepublic waargeneem het probeer om my dood te maak en draai dit om my voordeel. Ons as diabete verstaan ​​dat suiker, terwyl uitdagende, is nie reallythe vyand per se nie, maar die publiek nie verstaan ​​nie, en die winkel geraak aprofound opvoedkundige hulpmiddel. Toe hulle uitgevind dat alle 5`1 "en 112 pond ofme was diabeet hulle lyk soos takbokke in die hoofligte en gesê:" Jy ... adiabetic ... self `n sjokolade winkel? "Het ek geantwoord:" Ek weet ek verticallychallenged, maar dit is `n goeie besigheid te wees in want almal blare met asmile! "

Dit was myopportunity om `n opvoedkundige 5 minute oor diabetes en encouragethem om meer en ondersteuning diabete leer van stapel te stuur, omdat hulle die deur tolearning geopen. Dit was `n ongelooflike hulpmiddel as ek het altyd `n lyn van mense by my doorand Ek het nie nodig om hulle uit te soek.

Vertel ons `n bietjie meer oor die diabetes lewe hack jy ingedien?

Ek het `n saak vir my Dexcom, en elke daaropvolgende Dexcom, en hulle het almal `n clip op dit te heg aan `n gordel. Notonly doen dit onderstebo oopmaak, want dit is ontwerp vir `n gordel aspek whichmost mense gebruik nie, maar dit verg ontvou om die toestel te besigtig. Swak Design by werklike gebruik en daar baie klagtes gewees het. Toe ek uitgegaan het na theinternet om te probeer om `n beskermende geval kry (ek probeer `n paar) so ek kon itinto n berg maak, die beskikbare produkte was óf onvoldoende of kon nie bemodified. Ek het probeer om te werk met die Nite-Ize maatskappy om `n mountspecific om Dexcom ontwikkel, maar was nie suksesvol nie. Ek het selfs oorweeg om een ​​fromleather.

Ek incidentallyfound `n ander Nite-Ize merk berg wat bedoel is vir `n iPhone en becauseit het `n platform basis en is `n sagte Gummy rubber bracket en strek om in te pas, dit werk perfek om die toestel veilig te hou terwyl ek fietsry, gee methe vermoë om sien resultate met `n tikkie van die knoppie toestel - ontsagwekkende Indien u wel moet vinnige toegang tot trending op `n lang of ingewikkelde rit verloop. Ididn`t ontwerp dit- Ek `n reeds bestaande deel vir my diabetes usebecause die regte een nie bestaan ​​het nie MacGyvered.

Wat is die mees bemoedigende thingyou`ve gesien verandering in die diabetes wêreld sedert jou diagnose, so ver astechnology en innovasie is?

Hande-down dit moet my Dexcom CGM wees. Itallows my om te slaap in die nag vir die eerste keer in 50 jaar.

Wat ontbreek sover diabetes innovasie?

Ek voel ons het `n goeie toestelle, hoewel theycould beter en goedkoper gemaak word. Maar ons ontbreek belangrike faktore om diabetessupport en gesondheid in ander gebiede van kritieke belang om ons sukses.

Enigiets in die besonder wat opkom?

Ja ... waar om te begin? Beter insulien, insurancecompany samewerking, beurse vir loopbaanontwikkeling andcontinuing onderwys, geïntegreerde tegnologie om sindroom curesatchel, beter openbare bewustheid en opvoeding, herklassifikasie van diabetes en herposisionering van theillness om duidelikheid te verkry, betrokkenheid van die maatskappye wat maak billionsof dollars in wins van diabete aan die verbeter daaglikse lewens van diegene wat ly ... oh en `n realityTV show.There se meer, maar dit is `n goeie begin.

Deur `n "herklassifikasie," is jy verwys na omstrede onderwerp van die verandering van die name vir tipe 1 en tipe 2-diabetes?

Inderdaad. Die definisie ofDiabetes Mellitus uit die antieke Grieks is "soet sifon," `n toestand inwhich die lyers eie weefsel spiere en been smelt in urine. Dit is nie tik 2 en daar moet `n verandering aan setthings reg om beide diabete en die publiek. tipe 2-diabetes sou morecorrectly word geïdentifiseer as `n omgewingsvriendelike beïnvloed endokriene versteuring. as sodanig, moet dit opgelos word en openbare bewustheid onderwys ingestel toshift openbare begrip.

Die moeilike deel isthat navorsing oor enige diabetes is `n voordeel vir alle diabete. Maar die stigmathat gaan saam met tipe 2-diabetes het `n belangrike faktor in die gebrek ofsupport van buite entiteite vir `n siekte wat die dood van ons kinders beforethey is ten volle in staat om hul lewe goals.This verandering besef moet bepublicized in die vorm van openbare diens aankondigings en was advertensies whichcould beslis word bygestaan ​​deur korporatiewe entiteite.

Ek het `n teks vir `n kommersiële spot alreadywritten maar helaas ... Ek het geen vermoë dit geproduseer en uitgesaai te kry.

Wat sou jy graag die Pharma bedryf sien doen in terme van werk te maak D-leef beter?

Ek sou graag wou sien dat themactually luister na die behoeftes en bekommernisse uitgespreek deur diabete en thenacting oor hulle effektief. Byvoorbeeld, as `n diabeet Ek havehad om my loopbaan `n paar keer verander as diabetes my capabilities.While ek onder die Amerikaners beskerm het verander met Gestremdhede Wet fromdiscrimination, daar is geen opleiding of rehab toekennings beskikbaar fordiabetics behalwe deur klein private groepe en stigtings meestal gearedtowards jong High School gon of atlete ... glo dit of nie.

Of vir `n ander voorbeeld: Daar is geen generiese oreven goeie opsie vir die dwelms wat ons staatmaak op vir oorlewing, want die oorspronklike eerste-lyn natuurlike insulinthat kos $ 25 dollar per bottel is weg ... as gevolg van die vermoë om manufacturesynthetic gifstof-belaaide produkte teen `n baie goedkoper koste en mark hulle forexorbitant pryse.

Ook, ons het geen diabetes-spesifieke hulpbronsentrums of hospitale wat eintlik weet hoe om te werk met ourchallenges as geheel persone eerder as gecompartimenteerde voorwaardes geboer outto verskeie praktisyns. Die meeste van ons versekering dek nie ons voorrade, ordoes so in `n erg onvoldoende manier. En ons het HIPPA, wat - in anattempt om mense te beskerm - geskep `n omgewing waar hulle nie meer toeach ander praat. Dan veg ons teen `n openbare aanval van misinformationsometimes in gevoed deur hierdie baie maatskappye wat maak dit lyk asof wat welive met `n eenvoudige is, as ons wil net doen wat ons vertel ... ver van die waarheid!

Nie hierdie probleme word gedeel deur alle mense met chroniese siekte?

Wel, diabetes uit-treë alle ander siekte en thosewho daarmee saam te leef hierdie direk weet as `n feit, so doen dokters, maar jy sal hearthem nie sê dit hardop, as hulle sy oorweldigende natuur verstaan. Diegene whosuffer daaruit gelaat om te probeer om `n onwillekeurige liggaam funksie forsurvival beheer, en selfs die dood statistieke is verkeerd as gevolg van reportingpractices.

Watter stappe sou jy voorstel om te begin die oplossing van hierdie probleme?

Ons moet `n Rondetafel wat gelei word deur diegene van ons wat suksesvol oorleef longenough om waarde te bring en te verander om die huidige paradigma het. En die nuwe paradigmneeds om `n multi-factoral, multi-dissiplinêre versnit van die modaliteite thatbest die diabeet dien, met die enigste vooroordeel is dat dit dien thediabetic en doen geen skade - die essensie van die Hippokratiese Eed. En ons moet allparties wat in die finansiële arena te kry teenwoordig en betrokke te raak by helpingus te wees verander die paradigma om `n effektiewe een op alle vlakke.

Hoekom het jy besluit om die DiabetesMine Pasiënt Voices wedstryd in te voer?

Want ek voel dit belangrik om sharewhat ek geleer het in my halfeeu van beide toegepaste wetenskap (ervaring) en onderwys, asook die tyd wat ek het `n vegter in thetrenches nie. Ek het idees oor nuwe en beter maniere om te help diegene wat tipe 1diabetes en opvoeding van diegene wat dit nie doen nie. Ek is opgewonde oor die nuwe dinge IWILL leer as `n deelnemer, en ek voel geëerd om gekies is.

Wat maak jy uitsien na aan die Top Innovation?

Die geleentheid om my kennis andsuggestions deel sowel as netwerk met leiers en ander diabete wat ook onthe pad na die verbetering van diabetes ondersteuning en begrip. Ook die geleentheid toeat baie vars vis ... yum.