Kt: ma, entrepreneur, diabetes advokaat

Karen Talmadge is `n PhD in biochemie van Harvard. Sy is tans die uitvoerende vise-president, mede-stigter en hoof wetenskap beampte van Kyphon (ortopediese),

Video: ZEITGEIST: MOVING FORWARD | OFFICIAL RELEASE | 2011

wat verlede jaar gekoop deur Medtronic vir $ 4 miljard. Maar in die eerste plek, sy is die moeder van `n dogter

wie het Tipe 1 diabetes sedert die ouderdom van twee. Dit, sê sy, is wat brandstof haar passievolle werk as `n advokaat vir ADA en ondersteuner van `n aantal

entrepreneuriese diabetes-tegnologie maatskappye oor die jare.

Ek het onlangs gesels breedvoerig met Karen oor hierdie fassinerende mengsel van persoonlike D-stryd en `n wetenskaplike / sakevrou. Onder ander insigte, maak sy `n paar baie oortuigende argumente oor hoekom sy gekies het om so nou saamwerk met die ADA eerder as JDRF. Sy ondersteun hulle twee beslis, natuurlik, maar daar is niks soos `n wetenskaplike / ma vir die uiteindelike in pragmatisme. Neem `n lees vir jouself:

Kom ons begin met jou persoonlike verbinding met diabetes. Hoe het jy te doen het met die diagnose van jou kleuter?

Dit was net `n paar dae na 2 verjaarsdag Nicola se. Sy was nog in doeke. Ons het net gedink ons ​​nodig groter doeke, omdat sy die bed was benatting soveel. Sy sou in die voorkant van yskas staan ​​deur die water dispenser en gil, "Wawa, Wawa!" Sy was nie verbale nog, maar ons het gedink iets gaan dalk op.

Dit was die Indiese somer, ongelooflik warm. Ons het my broer se verjaardagpartytjie op 4 Oktober, en sy het deurdringende haar doeke. Haar pa het haar in, en die pediater het gesê dit is net die warm weer. Die dokter vasgenael `n sakkie op haar te piepie in dit, ten einde die urine te meet.

Ek is `n biochemikus en navorser in diabetes en vetsug, en my man John is ook biochemikus gefokus op immunologie. Op `n stadium het ons net omgedraai om mekaar en sê: "Dit is diabetes."

Was daar nog geen familiegeskiedenis?

Nee, maar 75 van die gevalle van nuwe aanvang Tipe 1-diabetes het geen diabetes in die familie.

In werklikheid was die klassieke seisoen van Tipe 1-diabetes aanvang, Oktober. Daar is `n teorie van die aansteeklike komponent, die sogenaamde "finale belediging" wat die pankreas wat treffers pre-hand gesit om diabetes op daardie tyd van die jaar. Dit kan infeksie (interne), of gifstowwe (omgewing) wees, wie weet? Daar is nog geen definitiewe bewyse, maar die piek verskyn aan die einde van September wees tot middel Oktober.

Jou dogter is `n tiener nou, korrek? Het jy hoofsaaklik haar diabetes vir haar te bestuur terwyl sy grootword, of probeer om haar te stoot om beheer te neem haarself?

Sy is 17 nou, `n senior in die hoërskool. Sy was `n ywerige sokkerspeler, maar sy is `n mid-voet ontwrigting, gemeen sokkerspelers en mense met diabetes, wat is gestop haar loopbaan in sokker- sy rou oor dit. Sy ontwikkel artritis in haar Lisfranc gesamentlike wat altyd sal wees met haar. Anders sy doen groot.

Ons filosofie was nog altyd: as sy dit self kan doen, sy moet nie. Op `n dag voor haar vierde verjaardag, gryp sy die meter en het gesê: "Ek doen dit self." Ons dokter was verstom. Jy weet, ons is geneig om mense te aanvaar nie dinge doen, soos kinders wat goeie kos keuses. Hulle kan.

Maar dit was ook dae wanneer die mediese dogma was geen glukose glad nie vir mense met diabetes. Hulle het gesê hulle moet maltitol (suiker alkohole) in plaas, wat diarree en maagkrampe veroorsaak eet. Ons het altyd `n paar natuurlike glukose opgeneem in haar dieet. Ons opgeneem nagereg in die carb tel. Trouens, het sy "geskiet lekkernye" - ons sit kerse in potte, gemerk 2, 3 of 4G carb. Sy kon enige kombinasie tot 6g, maar nie meer nie.

Basies, ons was doelwit om Nicola alles wat ons geweet het oor diabetes, die fondamente en die wetenskap te onderrig. Ons het gedink, "Dit is `n groot ding wat jou lewe effekte. Ons moet fokus op dit nou, sodat later het ons nie om ..."

Het jy betrokke raak met ADA dadelik? Die meeste ouers lyk direk gevestig op die JDRF.

Ek het net onlangs links gebied van diabetes te fokus op osteoporose. Maar met `n klein seuntjie dit is baie, baie hard. Almal beheer wat hulle kan beheer. Ek het gevoel gevoel terug getrek om diabetes, so ek slaggereed my professionele lidmaatskap in ADA, en het na hul jaarlikse konferensie.

Ek het vir `n NIH wetenskaplike oor my gevoelens en gesê hy, hoekom doen jy nie vrywillig vir die ADA? Na `n wetenskaplike wat betrokke is op die voorspraak kant is skaars. So het ons begin doen die fondsinsameling loop, en die eerste jaar het ons opgewek $ 1000, dan die tweede jaar $ 4000, en so aan. Ek het `n oproep wat my vra om `n hoofstuk oor die San Francisco-skiereiland in 1996.

Ek weet dat baie ouers geteken word gevestig op JDRF, en hulle doen groot werk. Maar dit is kortsigtig om te dink dat Tipe 2 nie belangrik relevansie vir tipe 1 diabetes en en andersom nie. Wetenskaplik, kan hulle voordeel trek uit baie van dieselfde ontdekkings.

Die ADA stel die standaard vir diabetes sorg in hierdie land, en hulle het `n reg voorspraak groep wat `n koppelvlak met die polisie, die gevangenis stelsel, ens Hulle lobby Kongres te help diabete kry lisensies vlieënier se lisensies vragmotorbestuurder, en aan navorsing fondse te bekom . Hier in Kalifornië het hulle net gewen `n belangrike oorwinning met die Skool Verpleegster Vereniging. Daardie groep het uiteindelik ingestem dat nie-medici kan help met die behandeling diabeet kinders in die skool. Voor, dit moes `n skool verpleegster wees, maar daar is feitlik geen skool verpleegsters nie. Die ADA uiteindelik bemiddeld `n skikking.

Die ander aspek is professionele onderwys. Die ADA bied seminare, nagraadse kursusse, ens, en dit is baie belangrik, want die vlak van begrip van diabetes in die mediese professie is nie waar dit moet wees. Die ADA het homself toegewy aan dat advokate, die verskaffing van onderwys, en die befondsing van navorsing. Hulle het net `n groter omvang algehele.

Wanneer kinders diskriminasie ervaar in die skool, die JDRF stuur die families van die ADA vir hulp. JDRF nie deelneem, deur die voorlegging van stawende onderbroek byvoorbeeld, maar hulle het nie op litigasie hulself neem. Hul fokus is op die navorsing en die genesing. Intussen leef ons met diabetes en leef met diskriminasie. Mense het diabetes vandag, en hulle help om vandag nodig het.

Jy is ook nou op die raad van direkteure van die ADA Navorsingstigting, wat is gekritiseer omdat hulle nie om die befondsing dollars in die regte plek. In kort, hoe daardie groep funksie?

Die prioriteite is deur die dokters wat die ADA adviseer, met behulp van streng, wetenskaplike riglyne wat deur denkleiers stel. As raadslede, in te samel ons die geld.

Ek is eintlik nuwe na hierdie rol - ek sal my eerste ontmoeting Mei het. In die tussentyd ek maak telefoonoproepe. En ek sit my geld waar my mond is. Ons het `n groot geskenk onsself die laaste paar jaar.

Ek sou sê die projekte is verdeel 50/50 tussen Tipe 1 en Tipe 2 Maar die werklikheid is dat die meeste navorsing aan beide relevant is - die proses van komplikasies, insulienweerstand, die veranderings van die pankreas wat plaasvind in Tipe 2, wat ook baie belangrik om te verstaan ​​Tipe 1, byvoorbeeld.

Hoe werk jou passie vir hierdie vooruitgang te vertaal in jou werk by Kyphon?

Ek het `n chirurg wat swanger van `n operasie om frakture van die ruggraat veroorsaak deur osteoporose te spreek. Voor dit, behandeling was pynstillers en fisiese terapie. Daar is enorme gevolge vir die gesondheid, wat lei tot spinale deformiteit, wat veroorsaak word deur werklike frakture van die been in die rug. Dit is wat veroorsaak dat mense na vore te buig (Dowager se bult), en dit is baie meer pynlik as wat algemeen erken.

Die chirurg het `n elegante proses waardeur jy twee klein ballonne van agter te voeg in die bene wat vergruis uitgevind. Jy blaas die ballonne met vloeistof, wat die innerlike sagte vernietig been kompakte, en jy kan die hele vorm van been beweeg terug na normaal te sien. Hulle kan die ruimte met `n vloeibare plastiek wat hard vul. Dit is alles gedoen deur twee klein strooitjies - baie minimaal invasieve. Dit staan ​​bekend as Kyphoplastie.

Ek hardloop Kyphon vir vyf jaar voor dit verlede jaar gekoop deur Medtronic. Dit was opwindend en scary, baie anders - terwyl die emosionele deel van `n siekte is baie moeilik. Dit is moeilik om te aanvaar. Jy probeer om dit in die agtergrond sit sodat jy kan gaan op en leef jou lewe.

Wat diabetes tegnologie of behandelings of vooruitgang in die rigting van `n geneesmiddel te kyk mees belowende vir jou - kom ons sê om te besef in die volgende 5-10 jaar?

Ek weet nie van enigiets wat ek wil oortuig om te sê gereed 5-10 jaar van nou af is dit regtig sinvol sal wees.

Na Nicola gediagnoseer, ek roep `n paar geweldige dokters en navorsers het ek geweet om hulle te laat weet, en hulle het gesê: "Ons sal eiland sel oorplanting het 10 jaar van nou af." Ek het gesê dat die wete dat die kompleksiteit van die siekte, dit is nie gaan gebeur nie.

Ek wil nie mense om moed opgee omdat elke dag ons meer leer oor die selle wat insulien vervaardig, hoe om dié selle potensieel maak, hoe om die lewe te hou wanneer hulle in mense te sit. Mense is besig om op dit dag en nag. Die groot probleem is, hoe veilig is dit? Ons moet stadig gaan om seker te wees dit werk en werk goed. Dit is baie kompleks, daar is baie van die probleme op te los. Dis hoekom dit neem tyd.

So as `n uitvoerende gesondheid en ook `n geaffekteerde ma, wat sou jy sê om ander ouers van kinders met tipe 1 op hierdie tydstip in tyd?

Ek is dankbaar vir elke enkele ding wat hy nou gedoen om te help om vir mense makliker met diabetes om deur middel van die dag veilig met goeie bloedglukose beheer te kry.

Elke ouer het hulle weg en hulle filosofie. Ek weet nie wat hulle voel en wat hulle deurmaak. Maar weet wat ek voel. Dit is skrikwekkend om kind het teen `n hoë risiko, maar as jy baasspelerig dit sal backfire. Jy hoef net die diabetes te beheer, sodat hulle kan kry op die swaaie en gaan speel sokker.

Nooit ooit beskaam word nie. Jy toets enige plek enige tyd. Wees gemaklik met dit en help ander mense te kry gemaklik met dit.

Onthou: jy kan dit nie verkeerd al die tyd kry.