Familie veg vir kinderjare ms diagnose

Veelvuldige sklerose kan moeilik wees om te diagnoseer in volwassenes, en met so `n klein aantal kinders met die toestand wees - `n geskatte 10,000 in die Verenigde State van Amerika, volgens die Nasionale Multiple Sclerosis Society - dit kan selfs moeiliker wees om antwoorde te kry wanneer dit teister `n kind. Die familie Flaherty van Almont, Mich., Ervaar hierdie eerstehands.

Claire Flaherty was `n tipiese kindergartener vroeg in 2006. Haar ma, Kathleen, beskryf haar as `n uitgaande 6-jarige wat saam het met iemand met wie sy in aanraking gekom het. Sy was `n besige, aktiewe t-bal-speler.

Maar deur die somer, die hoofpyn begin. Claire is herhaaldelik met pyn en haar familie het haar na `n pediater. `N kat scan uitgevoer, maar niks ongewoon is gevind.

Dan in Junie, Claire gevang `n virus en dit het haar `n buitengewoon lang tyd om te kry oor die siekte. `N Maand later, oor die vierde van Julie naweek, was hulle uit die dorp in Noord-Michigan wanneer Claire begin met aftakelende hoofpyn. Sy het wakker geword die oggend van Julie derde naar en huil.

Op daardie punt, haar simptome het op vinnig. Sy het begin met dubbel visie, en voordat hulle na die ongevalle-afdeling kon kry, was sy Onduidelike spraak en het verlamming op haar linkersy. Vir die familie Flaherty, dit was die begin van `n jaarlange reis na antwoorde oor die gesondheid van hul dogter kry.

Veg vir `n korrekte diagnose

Na talle toetse is uitgevoer, die familie geëis `n MRI by `n hospitaal in Traverse City, waar hulle tuisgegaan het vir die vakansie naweek. Die toets aan die lig gebring swelsel in elke deel van Claire se brein. Sy is per helikopter na die hospitaal C.S. Mott Children`s aan die Universiteit van Michigan in Ann Arbor, waar sy is gediagnoseer met akute encephalomyelitis (ADEM), of inflammasie van die brein en rugmurg. ADEM is dikwels verwar word met MS in kinders, want hulle is soortgelyke toestande en die simptome is vergelykbaar.

Tog het die gesin het die volgende jaar op soek na antwoorde.

"Sy was baie siek vir `n goeie jaar en ons was in en uit hospitale," sê Flaherty. "Elke plek het ons ons teëgekom meer en meer opposisie wat hierdie [MS] was die diagnose."

Die Flahertys vermoed MS omdat ADEM plaasvind eens en MS is chroniese. Claire is herhaaldelik met episodes en is nie die verbetering van. Dit was `n neuroloog by Children`s Hospital van Philadelphia wat hulle uiteindelik vertel dat MS die skuldige kan wees. Hy het aanbeveel hulle gaan na die Mayo Clinic in Rochester, Minn., Om `n tweede opinie te kry. Mayo egter gesê hulle sou die familie nie sien nie, want kinders wat jonk doen MS nie, Flaherty sê.

Toe die familie het die Nasionale Multiple Sclerosis Society en hul lys van pediatriese MS sentrums regoor die land. Hulle het die Jacobs Neurologiese Sentrum in Buffalo, N.Y., wat hulle dadelik sien.

"Toe ons die eerste reis na Buffalo, ek het dadelik geweet het ons die regte besluit gemaak - ten minste het geglo dat hulle my," sê Flaherty. "Hulle bekragtig wat ons gesê. Dit was soos iemand ons gered, want ons was so desperaat vir inligting. "

`N voortdurende stryd met MS

Claire se eerste episode van MS het haar grootliks benadeel - sy het om te leer hoe om te loop en praat weer - en sy het nie tot aan die einde van 2006. Sy is ook gediagnoseer met optiese neuritis terugkeer skool toe, maak haar kleurblind in een oog en gebrek aan diepte persepsie.

MS geraak ook mobiliteit Claire se. Flaherty sê Claire sou uit speel en sy kon sien dat sy "gestort," loop soos sy dronk was. Flaherty sal kyk vir tekens soos wat weet of iets aan die gang was.

"Daar was normale mylpale wat jy sien daarna uit om in kinders, soos wanneer hulle leer om hul skoene te bind of ry `n fiets, en diegene het Claire baie ekstra tyd," sê Flaherty. "Sy kon nie haar skoene vasmaak want sy kon nie haar vingers doen die taak. Maar sy het gesê: `Mamma, dis okay, laat ons net kry Velcro skoene. "

behandeling Claire se bestaan ​​van `n weeklikse skoot van Avonex, `n toestand verander dwelms. Maar die inspuitings veroorsaak griepagtige simptome. Elke week gevind Claire in trane voor die skoot en `n dag van haar op die rusbank gevoel siek.

"Dit was `n stryd om te verduidelik aan haar waarom dit haar help omdat sy dit nie kon sien oor die lang termyn," sê Flaherty.

Video: Motedis - Lieferzeiten - Delivery time

VERWANTE: Multiple Sclerosis en Age

Avonex veroorsaak lewerskade, so elke drie maande, Claire ondergaan bloed werk. Sy het opvolg MRI om verbetering te meet in haar MS. Die medikasie geëindig Claire se episodes, maar, op die ouderdom van 12, het sy begin veg depressie, `n ander bekende newe-effek van die dwelm, en het lang periodes. As gevolg van hierdie kwessies, het sy nie af van Avonex sedert Junie 2012.

Om hulp te kry vir jong kinders met MS

Flaherty sê die familie was vasbeslote oor die manier waarop Claire, nou ouderdom 14, die hulp wat hulle nodig het, terwyl die maak van haar lewe so normaal as moontlik te maak. Die familie het `n koel rok, want sy dikwels is oorverhit. Flaherty het na die laerskool Claire en bepleit vir draagbare lugversorging vir haar klasse.

En wat het die grootste verskil in die lewe van die gesin se was die aankoop van `n rolstoel.

Video: 897-1 SOS - A Quick Action to Stop Global Warming

"Ons wou haar lewe so normaal as moontlik te hou, en ons wil om te reis en toer en sy was besig om moeg baie," sê Flaherty. "Dit was iets wat aan ons gegee het terug die vermoë ietwat normaal te wees en gaan na plekke en dinge te doen."