Word `n beter ouer om jou ms kind

Megan Lafferty was `n helder, talentvolle hoërskool atleet wat kompeteer in landloop baan en veld, basketbal, en sagtebal. Sy was aan die bokant van haar klas, `n stygende senior opskrif vir die kollege eendag. Sy het ook veelvuldige sklerose.

MS is slegs `n deel van die totale prentjie van Megan, het gesê haar ma, Leigh Lafferty, van Penn Yan, N.Y .. Nou `n geskoolde MS versorger, Lafferty kry op `n roll wanneer sy praat Megan, die oudste van drie broers en susters in die huis. "Ek klink asof ek spog," erken sy. "En ek is."

Sy het `n baie om te spog oor. Megan is ingedeel by die top van haar junior jaar klas akademies. Soos `n klomp tieners, "het sy dink sy is onoorwinlike," sê Lafferty.

Dat jeugdige optimisme is `n buffer vir angs oor wat kan gebeur met haar veelvuldige sklerose. Lafferty doen die kommerwekkende by tye, ten spyte van haar oor die algemeen positiewe uitkyk, want sy weet ook wat pla die toekoms mag inhou.

Wanneer Megan het haar MS diagnose op die ouderdom van 11, Lafferty het vinnig die geledere van MS versorgers. "Jy wil dit jy was met die diagnose, nie jou kind," onthou sy. Een van die uitdagings van MS is dat sy gang is onvoorspelbaar en wissel so wyd tussen individue. Dit kan ook `n vreesaanjaende siekte wees, afhangende van jou vorige oortuigings of ervarings met MS.

"Een dokter het vir ons gesê:" Jy gaan nie uit om dit te sterf. Dit is meer soos `n chroniese siekte sal jy leer om te leef met, "het sy gesê. Met dit in gedagte, sowel as die ontvangs van sorg van neuroloë by die nabygeleë Pediatriese MS Sentrum van Uitnemendheid by die Jacobs Neurologiese Instituut kliniek gebaseer in die Women Children`s Hospital in Buffalo, was sy beter in staat om siekte haar dogter se hanteer.

Dit het ook gehelp dat Lafferty is `n verpleegpraktisyn, wat sy gesê `n voordeel gee haar in reaksie op diagnose Megan se. "Ek het `n baie goeie kennis en mense met wie ek kon draai om, om te vra vir inligting," het sy gesê. Die weeklikse en dan daagliks skote Megan wat nodig is om haar MS simptome bestuur was minder intimiderend vir Lafferty om te gee as hulle vir mammas sonder mediese opleiding kon gewees het.

Lafferty erken dat daar nog uitdagings om ouerskap `n tiener met MS. Een daarvan is dat soms Megan is moeg, en Lafferty kan nie altyd sê as die moegheid is te danke aan MS of om haar dogter se tipiese dolle tiener skedule. Maar op dieselfde tyd, geniet sy die feit dat haar dogter leef haar tiener lewe tot die volste.

Hoe Ouers kan hanteer

`N Gebrek aan inligting oor veelvuldige sklerose, veral in kinders, kan `n baie angs en self-twyfel vir ouers skep. Volgens `n studie gepubliseer in die Januarie 2013-uitgawe van die Journal of neurologiese wetenskappe, nie genoeg inligting oor hul rol as versorgers, ouers van kinders met MS minder tevrede as `n egpaar en `n gebrek aan kennis `n impak op die funksie van die gehad gesin.

Dit is belangrik dat jy veelvuldige sklerose in jou kind en hoe om die voorgeskrewe mediese regimen te bestuur verstaan. oorweeg dan hierdie volgende stappe:

Vertel vriende en familie slegs indien en wanneer jy klaar is. Dit is goed om selektief te wees, sê Mary Karpinski, LMSW, `n mediese maatskaplike werker by die Jacobs Neurologiese Instituut. As die bekendmaking te gou veroorsaak meer stres, dit is nie die moeite werd, want stres kan lei tot verergering.

Bou `n ondersteuningsnetwerk. Netwerk aanlyn, uit te reik deur nasionale organisasies soos die National Multiple Sclerosis Society, of neem voordeel van gebeure wat kan aangebied word deur MS sentrum jou kind se. Byvoorbeeld, die personeel by Jacobs Neurologiese Instituut organiseer familie naweke wat toelaat dat pasiënte na ander families ontmoet en die skep van deurlopende netwerke.

Om pret te hê as `n familie. Lafferty opgemerk dat haar familie op kommando moet spesiale geleenthede, soos baseball games, as deel van die ontwikkeling van die Instituut vir families is. Dit is `n uitstekende manier om familie bande te versterk en hou MS van dominerende gesinslewe.

Werk saam met jou kind se skool. Lafferty het gesê sy het min probleme om met die skool administrateurs om Megan kry die hotel wat sy nodig het, soos uitgebrei tyd op toetse om te vergoed vir moegheid of geheue probleme. Karpinski daarop gewys dat sommige kinders dalk nodig meer hotel as gevolg van ander kognitiewe veranderinge, mobiliteit probleme, veranderinge in sig, en hitte sensitiwiteit. Moenie bang wees om te vra.

Moedig onafhanklikheid. Mammas is geneig om oor te neem en uit te voer die medikasie regime, het gesê Karpinski. Maar dit is nie altyd die beste in die lang termyn. In plaas daarvan, leer jou kind hoe om te bestuur MS op haar eie en aan te moedig om onafhanklike keuses so veel as moontlik.

Vind iets anders om oor te veg. " `N Mens sou veel eerder dat jou kind steek hul neus of kleur hulle hare pers as ophou om hul medikasie," het daarop gewys Pat Daily, LCSW, direkteur van berading en ondersteuning dienste aan die Rocky Mountain MS Sentrum in Westminster, Colo. Tog is die veelvuldige sklerose sorg regimen kan deel van die natuurlike magstryd tussen ouers en ouer tieners raak as jy nie versigtig is nie. Leer onafhanklikheid in self-sorg, maar probeer om die magstryd weg te skuif van gesondheid, waar moontlik.

Veg jou oorbeskermend drang. Lafferty aangemoedig Megan aktief in sport en haar sosiale netwerk te wees. Sommige ouers oorbeskermend raak en wil hul kinders tuis en stil te hou, maar onthou dat fisiese aktiwiteit is eintlik goed vir veelvuldige sklerose, het gesê Karpinski, en kinders en tieners met of sonder MS nodig aktief en besig met hul eweknieë te wees.

Video: Calvin Harris - Summer (Official Video)

Video: Wiz Khalifa - See You Again ft. Charlie Puth [Official Video] Furious 7 Soundtrack

Moenie toelaat dat MS definieer jou kind of jou. MS is nie die hele bedrag van jou kind of jou familie. As jy begin om te voel asof daar niks in jou lewe, maar MS, praat met `n maatskaplike werker of terapeut wat kan jou help om jou lewe te herbalanseer.

"Ek sien `n baie jong mense met MS as hulle die oorgang na volwassenheid. Hulle kan normale, suksesvolle, gesonde lewens het, gaan na kollege, het loopbane, en het families, "het Karpinski. "Dit is een van die dinge wat ouers bekommer oor - `sal ons kind het die normale lewe het ek gedroom hulle sal hê?" Hulle sal."

En dan, soos Lafferty, jy sal in staat wees om te sê, "Ek klink asof ek spog." En jy sal elke rede om te hê.