Pleit by me is `n lewenslange taak

Sommige mense wat met veelvuldige sklerose kan gaan deur middel van hul daaglikse lewens nodig bitter min hotel. Vir ander, kan beide eenvoudige en groot take `n uitdaging wees.

Of jy nou `n ouer veg vir aanpassings vir jou kind of `n volwassene probeer om te bly op die baan vir so lank as moontlik, is `n belangrike deel van `MS leer om te pleit vir jouself en jou gesin.

Hier is `n bietjie raad van kundiges op maniere om elke stadium van die lewe te laat werk vir jou spesifieke situasie.

Bly in Skool

Een van die belangrikste dinge vir kinders en tieners is pas in met hul eweknieë. As gevolg van hierdie, baie wil `n chroniese toestand te hou soos MS private, sê Kimberly Koch, vise-president van programme en dienste aan die Nasionale Multiple Sclerosis Society. Maar probleme wat verband hou met die skool kan optel vir studente, wat dit moeilik maak om tred te hou met verloop van tyd.

Hoërskool. Baie kinders en tieners met MS minderjarige simptome wat hanteer kan word deur middel van `n informele plan by die skool. Hulle kan ekstra badkamer passe nodig, `n stoel naby die voorkant van die klaskamer as hul visie benadeel, of ekstra breek wanneer hulle moegheid.

As hierdie hotel is nie genoeg vir `n kind, openbare elementêre, middel, en hoërskole word deur die wet vereis, deur die Individue met Gestremdhede Wet en Artikel 504 van die Rehabilitasie Wet van 1973, om dienste te lewer aan studente met `n gestremdheid. Skole moet werk met gesinne te skep wat bekend staan ​​as `n Geïndividualiseerde Onderrigprogram (IEP), of 504 plan.

Video: Calling All Cars: The Blood-Stained Coin / The Phantom Radio / Rhythm of the Wheels

Hierdie programme is formele, geskrewe planne geskep deur die skool en gesin wat verduidelik hoe die skool se spesifieke behoeftes `n kind te ondersteun. Skole word versoek om simptome `n kind se die nodige ondersteuning meganismes te verstaan ​​en in plek hê om uitdagings aan te spreek. Hierdie IEPs is vloeistof en kan verander met verloop van tyd as die behoeftes van `n kind verander.

VERWANTE: MS Self-Advocacy: Dis Job Almal se

Jy moet vra vir hulp

Kathleen Flaherty van Almont, Mich., Wie se dogter, Claire, het MS, hierdie les geleer vinnig. Een van die belangrikste probleme Claire se hitte onverdraagsaamheid. In plaas daarvan om haar uit die skool op warm dae trek, Kathleen geleer sy kon advokaat vir die skool om `n draagbare lugversorging eenheid wat kan verskuif word tussen klasse Claire se kry.

Na haar diagnose, op die ouderdom van 7, Claire gemis `n baie van die skool en wat nodig is somer onderrig. Aanvanklik, Flaherty betaal out-of-sak vir die Help- later, het sy uitgevind dit was die skool se verantwoordelikheid om te betaal.

"Jy moet die wette in jou toestand en wat jy is geregtig op die federale en plaaslike vlak, want hulle dit nie sal bied aan jou as jy vra nie weet nie," sê Flaherty.

Kollege. By die kollege-vlak, nie almal van dieselfde beskerming in plek is, sê Koch. Om hierdie rede, moet studente werklik hul eie advokate geword. Sy sê dat studente altyd moet bereid wees om vir die ergste scenario.

Video: You Bet Your Life: Secret Word - Street / Hand / Picture

Die eerste ding om te doen is gaan na die universiteit se gestremdhede kantoor. Studente sal verantwoordelik wees vir die waarskuwing van die kollege wat hulle MS en kan hulp nodig wees. Hulle moet gewapende gaan met `n gedetailleerde mediese inligting deur `n dokter en inligting oor hul beperkinge insluitend hul 504 plan onderteken, al het hulle een.

Die skool se gestremdhede kantoor wat verantwoordelik is vir die versekering van studente sal wees:

• Kom in aanmerking vir hulp
• Het toegang tot klasse en programme
• Het leiding op te lig professore as hulle kies om
• Ontvang hotel wat nodig is om hul klaswerk uit te voer
• Toegang tot ander bronne van hulp op die kampus en in die gemeenskap

Hulp in die Werkplek

Volgens die Nasionale MS Vereniging, baie mense met MS besluit om die arbeidsmag te verlaat voordat hulle nodig het om hulle te doen dikwels so `n keuse. Vir mense wat wil werk bly, moet hulle in staat wees om dit te doen met `n paar kritieke voorspraak werk.

• Die Amerikaners met Gestremdhede Wet, geskep in 1990, verbied werkgewers met 15 of meer werknemers te diskrimineer teen werknemers met gestremdhede en vereis besighede om redelike akkommodasie verskaf vir werknemers wat hulp te vra.
• As jy voel dat jy jou werk kan verrig met akkommodasie, is `n goeie gids vir onderhandeling met `n werkgewer wat deur die Job Akkommodasie Network (JAN).

Versoek om `n verandering kan gedoen word by enige tyd voor of tydens indiensneming, maar jy moet jou werkgewer dat jy `n gestremdheid in kennis te stel. Volgens die verslag JAN, redelike veranderinge sluit in:

• herstrukturering werk
• toerusting verandering
• deeltydse of verander skedulering
• beleidsverandering
• bestemming na `n vakante posisie
• werk van die huis af
• siek verlof

Voorspraak by die huis

Video: Calling All Cars: The Grinning Skull / Bad Dope / Black Vengeance

Mense met MS kan `n besonder moeilike tyd hê om langtermyn-sorg dienste omdat baie van die programme - soos Mobiele Etes - is gerig op mense ouderdomme 65 en ouer, sê Debra Frankel, vise-president van programme, dienste, en kliniese sorg by die Nasionale MS Vereniging.

Dit laat alle ander mense "vind dieselfde moeilike lappieskombers jy vind in al areas van gesondheidsorg," sê Frankel. "Die bottom line is daar `n gebrek aan baie hulpbronne en dit is frustrerend en dit is waar voorspraak kom in."

Behuising. Die Nasionale MS Vereniging het saam met ontwikkelaars regoor die land om geskikte behuising vir mense met gestremdhede te bou.

• Die gemeenskap het ook `n oproepsentrum waar hulle bied state-deur-staat inligting oor bekostigbare, toeganklike behuising, soos Artikel 8, 811, en 202 programme. Die nommer om te bel is (800) 344-4867. Meer inligting oor alle vorme van behuising opsies kan gevind word op hul webwerf.
• Huis veranderinge is `n opsie vir mense wat kan bly in hul huis met `n klein veranderinge. Ongelukkig, nie `n baie opsies beskikbaar wat bied betaling hulp vir die huis veranderinge. Die hoofbron is beroepsrehabilitasie, wat help om mense sit `n oprit buite die huis so `n individu kan na en van die werk te kry. Frankel sê die gemeenskap is besig om te probeer en kry `n paar dekking vir die huis veranderinge onder Medicaid.

Medikasie. Medikasie vir MS dien drie doeleindes vir pasiënte: die verloop van die siekte verander, terugvalle te verminder, en bestuur simptome wat verband hou met MS. `N Basiese kursus van dwelms om die toestand te behandel kan kos heelwat hoër as $ 60,000 `n jaar.

• Frankel sê dat elkeen van die groot vervaardigers van toestand verander medikasie geduldig-ondersteuningsprogramme. Die maatskappye kan subsidies of bystand te verleen om te help pasiënte vind versekeraars wat die medikasie te dek.
• Nog `n opsie is Behoeftige Meds, `n nie-winsgewende bron van inligting wat jou help pasiënte vind plaaslike hulp-programme om te help betaal vir medikasie en ander gesondheidsorgdienste.
• Sommige lande het farmaseutiese hulp-programme, kan `n lys van wat gevind word deur die Nasionale Konferensie van die staat Wetgewers. Hul webwerf bied ook `n lys van subsidies.

Persoonlike hulp. Daar is min ooreenstemming betaling bronne vir mense nodig langtermyn-sorg, sê Frankel. Medicaid kan dek sowat 15 persent van die langtermyn dienste en as dit nie, Frankel sê, eindig die meeste sorg up wat gelewer word deur familie en vriende.

• Baie mense sorg ontvang deur `n huis-gesondheid agentskap en betaal vir dit privaat, sê sy. Onafhanklike lewe sentrums in die meeste gemeenskappe kan individue evalueer en help hulle hulp kry.
• Daar is MS volwasse dagprogramme wat tipies bied glyskaal betalings gebaseer op inkomste.
• Sommige lande het kwytskelding programme gebruik om mense te help in hul huise in plaas van in verpleeginrigtings bly. Om deel te neem in hierdie, individue moet in aanmerking te kom vir Medicaid.