Nasionale vergadering spreek insulien bekostigbaarheid en toegang (!)

Momentum blyk te wees die bou van `n groot tyd om die verontwaardiging overskyrocketing insulien pryse, wat maak hierdie lewe-handhawing drugvirtually beskikbaar vir diegene wat dit nodig het.

In net die afgelope paar weke, het ons gesien:

• Hoofstroom media dekking van bronne, insluitend Bloomberg en die Washington Post, NBC News en selfs `n nag nuus segment met Lester Holt.
• Sen Bernie Sanders neem om Twitter te roep spelers, beskuldig die "gulsig" vervaardigers van gouging met pricehikes van 700 oor die afgelope twee dekades. Later daardie selfde week, Sanders joinedDemocratic Rep. Elia Cummings van Maryland in vra die Departement van Justisie om die Insulien Makers vir moontlike samespanning ondersoek.
• Die Amerikaanse Diabetes Vereniging op 16 November doorreis beide `n besluit waarin gevra word vir insulien bekostigbaarheid, en `n aanlyn petitionfor die Diabetes Gemeenskap te teken, `n beroep vir die Kongres om holdhearings oor hierdie kwessie en vir meer deursigtigheid oor hoe koste aredetermined.
• Die JDRF se Hoof Mission Beampte Aaron Kowalski (wat ook woon saam met T1D) plaas `n Facebook messagestating die groep fokus op die aanspreek van hierdie probleem deur engagingdirectly met gesondheid planne en ander besluitnemers.

Natuurlik, niemand het `n kristalbal om te sien waar dit alles gaan, maar dit is bemoedigend om te sien hierdie gesprek en voorspraak optel stoom.

Hier by die `Myne Ons het onlangs ondersoek die Menslike koste van Onbekostigbaar Insulien Pryse, hoor die Reaksie insulien Makers ` en Gevolg die Money om te sien hoe Apteek Voordeel Managers (PBMs) lyk na `n groot deel van die prysverhoging probleem in die Verenigde State van Amerika wees.

En vandag, bring ons jou `n verslag van `n onlangse vergadering landmerk deur diabetes advokate en organisatoriese leiers in ons land se hoofstad om hierdie komplekse probleem te bespreek en wat kan daaraan gedoen word.

Eerste-ooit Insulien Pryse Rondetafel

Op 11 November in Washington, DC, die Nasionale Diabetes Volunteer Leierskap Raad (NDVLC) belê wat dit genoem die eerste Toegang tot Insulien Rondetafel, saam te bring sowat twee dosyn diabetes advokate en voorspraak groepe, asook execs van al drie groot Insulien maatskappye , Eli Lilly, Novo Nordisk, en Sanofi. Dit het `n lang tyd in die werke is, en om al hierdie mense om dieselfde tafel is `n ongelooflike belofte!

Ons was bevoorreg om hierdie vergadering by te woon.

In bywoning by ons was soos volg: leiers van theAmerican Diabetes Vereniging (ADA), Amerikaanse Vereniging van Diabetes Opvoeders (AAde), JDRF, die endokriene Society, en die NDVLC self, saam met advokate Jeff Hitchcock en Ken Moritsugu fromChildren Met Diabetes- Christina Roth van Kollege Diabetes Netwerk- GeneKunde van die Diabetes Hands Foundation Christel Aprigliano van DiabetesPatient Advisory Koalisie (DPAC) - Sarah Odeh van Close Kommer enhet Diatribe Foundation Dan Browne van die New York stamsel Foundation AnnaFloreen van T1D Exchange / Glu- Cherise Shockley van die Diabetes gemeenskap Advocacy Foundation (DCAF) - en clinicalnurse diabetes spesialis Virginia Valentine, wat is nou met Pharmamarketing maatskappy Gesondheid-skrifte. Van bedryf, was daar drie execs elke fromLilly en Novo, en twee van Sanofi - asook WashingtonD.C. prokureur Edward Correia dien as die antitrust raad (wie se werk dit was om seker te maak geen "saamsweer" wasgoing op tydens besprekings van insulien pryse).

In geval jy nog nie vertroud is, NDVLC is `n relatief nuwe nie-winsgewende groep in 2013 gestig deur individue wat voorheen in `n leadershipposition van `n nasionale diabetes-verwante organisasie bedien - meestal voormalige ADA mense wat voel hulle kan `n verskil maak met hul kollektiewe leierskap ervaring en voorspraak know-how. Interessant genoeg, is hierdie groep geborg deur Lilly, Novo Nordisk, JJ Diabetes en Roche, maar as `n nie-winsgewende het `n openbare welsyn missie, in hierdie geval om te pleit op dinge soos FDA regulasie vir verbeterde akkuraatheid van glukose meter, en hierdie insulien pryse kwessie.

Nog opsigtelik ontbreek by hierdie eerste vergadering was verteenwoordiging van die betaler kant - veral Apteek Voordeel Managers (PBMs) wat eintlik `n groot rol in die bepaling van pryse en toegang, maar ook apteek en groothandelaar stemme speel.

"Slegs deur saam te werk kan ons dit aan te spreek," het NDVLC directorGeorge Huntley, `n jarelange tipe 1 self wat met die ADA formore in 2009. gewerk as twee dekades en voorsitter boord van die organisasie se "Dit is bedoel om `n oop, eerlike gesprek wees en ons moet dit alles te kry is op die tafel, sodat ons kan uitvind watter sin en takeaction maak. ons moet dit nou. "

Omvangsbepaling die Probleem

Hierdie vier-uur ontmoeting was soort van `n werkswinkel formaat - wat beteken ons het die eerste twee ure praat oor die omvang van die probleem en probeer om ons koppe rondom die beste "data profiele" wat aangebied kan word om verskeie gehore insluitende Kongres kry, werkgewer groepe, Pharma, professionele mense en advokate gesondheidsorg.

Ons advokate in die kamer beslis het ons bes gedoen om die patientvoice verteenwoordig, deel ons vrese en bekommernisse en aansluit wat ons heardfrom so baie in die D-Gemeenskap wat hierdie insulien pryse kwessies in die gesig staar. Ishared my eie ervaring nie in staat is om insulien bekostig in die verlede, asdid ander, en D-Pa Jeff Hitchcock het daarop gewys hy wasthere verteenwoordig die jongman wat as `n direkte gevolg van nie toegang tot insulien gesterf.

Die NDVLC het `n oorvloed van statistieke en data, maar ons is spesifiek gevra om nie foto`s van die skyfies snap of fokus te veel op die spesifieke syfers aangebied, omdat soveel ingesluit geëkstrapoleer inligting en aannames gebaseer op wat publiek sigbaar nie. Byvoorbeeld, beweer data en gesondheidsorg plan inskrywingsyfers nie `n 100 duidelike prentjie van wat met behulp van watter medikasie en hoeveel hul versekering eintlik dek verteenwoordig.

Oor die algemeen, `n paar data gewys op die feit dat `n hoë insulien pryse is nie noodwendig nuut nie, maar eerder slaan pasiënte baie moeiliker te danke aan hoë Aftrekbare Health Planne (HDHPs) wat dwing pasiënte na `n hoë betaal out-of-sak vroeg in elke kalenderjaar kos. Een stat het getoon dat uit miljoene-insulien gebruik van PWDs op kommersiële en bekostigbare Care Act ruil planne, 66 (of 1.6m) blootgestel word aan hoër apteek koste as hulle net `n paar jaar gelede was. Ook, die idee van coinsurance (waar die pasiënt betaal, sê 20 van alle koste) is uit te brei, en dit is een moontlike kanaal te begin aanspreek insulien pryse, aangesien werkgewers meer geneig hierdie opsie monitering.

Wat ons gesien het in die aangebied data was dat baie aannames is gemaak, soos té konserwatiewe skattings dat die toegang probleem bagatelliseren, terwyl sommige faksies van die D-Gemeenskap (insulien pomper, CGM gebruikers, en tik 2s op insulien) is dikwels nie voldoende verteenwoordig in die data wat ingesamel is. Dit is `n punt aangespreek, is ons vertel.

Sekerlik, is meer werk nodig voordat hierdie data kan aangebied word in "die maak van ons saak" aan wie die gehoor kan word. En natuurlik die dreigende probleem van nasionale hervorming van gesondheidsorg in hierdie onsekere politieke klimaat maak alles meer ingewikkeld.

Maar `n punt dat ek spesifiek gemaak: As ons een of ander manier hierdie Insulien Pryse gesprek van die groter "politieke warm patat" wat is die hervorming van gesondheidsorg kan skei, miskien staan ​​ons `n beter kans op `n verskil maak. Net miskien.

Moontlike oplossings? Hey, PBMs!

Die tweede helfte van die vergadering het `n vrye-vloeiende brainstormwhere almal geteister uit idees oor moontlike volgende stappe.

Te midde van dit alles was die olifant kwessie in die kamer: die feit dat ons nodig het om `n beter handvatsel te kry op al die bewegende dele hier.

Whileit se belangrik om werkgewers, wat die keuses van healthplans maak vir so baie Amerikaners steun te werf, is dit ook paal bo water dat theonce-onsigbare PBMs is die sleutel middeljarige mans pullingso baie snare op die einde-wedstryd insulien pryse word. Vir meer inligting oor wat, sien hierdie Mei 2015 Bloomberg artikel oor skaduwee-pryse, en `n onlangse ADA diabetes Voorspelling infographic illustreer die insulien pryse tregter van begin tot einde.

Vir my is een van die groot vrae is: Hoe kan ons `n kanaal van kommunikasie met die PBMs oop te maak?

Om duidelik te wees, is niks beton hier besluit. Inteendeel, die groep gesamentlik het `n lys van idees wat die meeste sin vir praktiese voorspraak kan maak. Hier is `n momentopname van `n paar belangrike temas bespreek:

deursigtigheid: Een van die eerste punte gemaak en bevestig die hele vergadering was `n oproep vir al die spelers te help lig werp op die baie middeljarige mans wat `n deel van vijzel die prys van hierdie medikasie. Dit is nie net so maklik soos die publikasie van `n lys van al insulien pryse en koste wat gaan in daardie pricetags egter. Staats-en federale wette slang al regdeur hierdie proses, delf in kontraktereg en anti-trust regulasies en selfs handelsgeheime speel in waarom verskeie spelers kan nie net vry te stel info - ten minste nie sonder Kongres dagvaardings of wet veranderinge. So `n paar ernstige veranderinge nodig om hier te wees.

Middelklas Bekostigbaarheid: Elk van die drie belangrikste Insulien Makers is vinnig om te wys hul Pasiënt Assistance Programme (borste) as `n manier waarop hulle toeganklikheid te verhoog - Lilly Cares, Novo se Cornerstones4Care Pasiënt Assistance Program, en die pasiënt Connection Sanofi se. Maar hierdie programme nie ver genoeg gaan. Nie deur `n lang geskiet. `N Groot aantal mense wat hierdie opsies, veral dié PWDs op federale versekering soos Medicare of Medicaid verken, vind hulle is nie "in aanmerking kom." Dit moet aangespreek, en dit is iets wat baie van ons in die kamer eggo tydens die vergadering.

Bevordering Bystand Planne: Het jy geweet dat Insulien Makers verhinder deur die wet van die bevordering van hierdie pasiënt Assistance Programme ?! Dit verklaar waarom baie mense nie eens besef dat hulle bestaan. Blykbaar, prokureurs is geneig om versigtig op hierdie front te wees, want enige bevordering van hierdie programme kan word beskou as `n "terugslag" deur die federale reguleerders, en dit is `n groot no-no. Een manier om dit `n wet te verander, maar `n ander idee gedryf sou wees om `n soort van PAP Clearinghouse deur `n onafhanklike derde party organisasie het sodat die insulien vervaardigers nie sou wees op die haak vir enige persepsie van self-bevordering. Pasiënt advokate kan ook klink die horing meer dikwels op hierdie hulpbronne, en dit is iets wat ons Diabetes Online Community kan dadelik begin doen om meer PWDs bewus van hierdie moontlike hulpbronne te maak (soos hierdie onlangse Diatribe hulpbron).

Werkgewer se invloed: Soos reeds genoem, werkgewers is `n belangrike deel van hierdie almal. Een ding wat ek geleer het by hierdie Rondetafel was hoeveel buigsaamheid werkgewers eintlik in die aanneming van hul versekering plan formulariums en dekking. Hulle kan dikwels aanpas hierdie planne, hoewel veranderinge te doen verhoog die koste. Maar `n paar werkgewers is spesifiek om dit te doen reeds in terme van insulien dekking, deur te versoek dat insulien word gelys as `n "voorkomende" medikasie, maak dit óf laer-koste of selfs een van die $ 0 mede-betaal op die versekering plan! Trouens, daar is maatskappye binne ons eie D-produksie omhels hierdie konsep en dit is `n perfekte gevallestudie te verken hoe dit werk. Dit was `n besprekingspunt wat gaan meer in-diepte te ontleed, om te leer hoe ons kan stoot vir meer van hierdie tipe van dekking ompaaie.

Het jy geweet daar is `n nuwe werkgewer korporatiewe alliansie gefokus op hierdie tipe van ding? Yep, ons berig terug in Oktober oor die nuutgestigte Gesondheid Transformasie Alliansie (HTA) van ongeveer 30 van die grootste werkgewers in die land wat nie gelukkig is met die geld wat hulle elke jaar spandeer op voordele vir die gesondheid, en hulle sien PBMs as `n sleutel partof die probleem. Die koalisie isdeveloping `n databasis te laat sy corporatemembers te vergelyk gesondheidsorg pryse en uitkomste. En daar is `n tweede projek daarop gemik is om die gesondheid planne beter hul drugbenefits beheer deur lig te werp op hoe PBMsare die besteding van die geld wat hulle betaal - wat werkgewers natuurlik nie genoeg aboutcurrently weet! Dit kom by die onlangse vergadering as `n potensiële deel van die oplossing.

Verskaffer deurslag gee: Die pasiënt-dokter verhouding moet nie te verander met die politiek of die hervorming van ons gesondheidsorg betaling stelsel, want na alles, gesondheidsorg en medisyne is oor die neem van besluite wat die beste vir die persoon wat behandel is. Dit is hier waar voorspraak pogings op insulien pryse oorvleuel met ons D-Gemeenskap #DiabetesAccessMatters stoot om ons medici te mobiliseer om te begin gesamentlik die verhoging van hul stemme te betalers wat die praktyk van medisyne word ingemeng met vertel, en wat nodig het om te stop! Baie hier gebeur, en ons sal `n update publiseer binnekort.

Meer Navorsing: Tydens die vergadering was `n herhaalde punt hoe min (aka nul) navorsing bestaan ​​wat die werklike kliniese uitkomste wat spruit uit `n hoër insulien pryse, en verminder toegang. Seker, ons kan almal staaltjies opsê. Maar ons moet die wetenskap wat die effek, as dit gaan om die grootste verskil maak. Dit kan baie goed wees `n gebied die ADA, JDRF, aace, of AAde ondersoek in die komende maande wat gelei het tot hul groot konferensies.

Steunwerwing aanvoerders: Geen twyfel baie van hierdie vloei terug na bespreking oor Kongres verandering en wat gedoen kan word met en sonder wetgewende gesag. Sommige van hulle kan `n paar kan nie. Die groot uitdaging is nou ondersoek die nuanses en besluit watter spesifieke areas kan bepleit op - soos die afgelope stoot die ADA se vir `n groter deursigtigheid en Kongres verhore (Let wel: hierdie is nie genoem in die Insulien Rondetafel, maar is later minder as `n week aangekondig deur die ADA).

Om op te som, moet ons al hierdie dinge beter te verstaan ​​voordat ons kan Fixit. Dit is duidelik dat die koste is te hoog. Maar dit is nie so eenvoudig soos justshouting "Verlaag die pryse!"Of net vingerwysery op Insulien Makers of PBMs (of enigiemand anders) sonder ackowledging al die verweef stukke van hierdie legkaart.

Die NDVLC werk sy eie amptelike vergadering herhaling verslag, sowel as `n aksieplan / volgende stappe dokument wat ons vertel, sal binnekort bekend gemaak word. Ons sien uit daarna om dit, en ons hoop om te sien al die partye saam beter as ons vorentoe beweeg.

Sê net nee?

Aan die einde van die vergadering, kon ek nie help om te luister na my beskeie visie:

In my kristalbal, sien ek `n wêreld waar groot kragtige werkgewers met belange in diabetes, soos Google, Apple, Samsung, en Ford Motor Company - saam met elke diabetes maatskappy oor die raad en Opraping die eerste om bymekaar te kom en weier om in te teken met enige versekeraar whodoesn`t insulien bied as `n "voorkomende" medikasie te accessand verhoog bekostigbaarheid. Skielik, as versekeraars en PBMs direk intheir pocketbooks is getref, hulle kan ook besluit om weer te ondersoek hul praktyke andbusiness modelle.

Die afhaal wat met my die meeste vas van hierdie vergadering was die factthat ons so `n diepgewortelde probleem hier met gesondheidsorg costsacross die raad, maar ons voorspraak pogings altyd skyn te wees "treatingthe simptome" eerder as die diagnose en addressingthe kern kwessie.

Op die oomblik is veral, dit voel soos die res oftheworld is sy kop geskud by ons ryk land wat een of ander manier het letinsulin pryse spiraal buite beheer. Dit is `n fraksie van die costoutside die waarby ons aansit.Miskien dit kom neer op `n eenvoudige erkenning dat gesondheidsorg en accessto lewensondersteunende medikasie is `n menslike reg, nie `n "voorreg as youcan bekostig nie" as dit nou lyk hier in theStates. Wat ook al die onderliggende rede is dit duidelik moet beaddressed.

In elk geval, hierdie Insulien Rondetafel vergadering was `n beginpunt en sal hopelik dien as `n wegspringplek vir werklike, konkrete aksie.