Tiese, tic, boom: grootword met Tourette-sindroom

Deur Sofia Desenberg, Spesiale na Everyday Health

Toe ek 6 jaar oud was, het ek `n blywende hoes wat vinnig `n baie aandag gekry. Dit was nie `n plofbare hack, maar `n stil herinnering aan almal in die kamer wat ek nodig het om my keel skoon te maak. Blykbaar Ek hoes al die tyd. Ek het nie regtig sien dit, maar ander het. Uiteindelik mense begin gemaak innemende grappies soos "Ek het geweet jy kom in, want ek hoor jy hoes!" Of "Ek het gehoor iemand hoes vandag en het gedink dit jy was!"

Ek het geweet dat die kommentaar is nie bedoel skadelik te wees, maar hulle het steeds irriteer my. Maar dan weer, ek was maklik geïrriteerd. My sokkies nodig net reg te wees. Ek sou my werk stop in die kleuterskool te vroetel met hulle totdat hulle voel reg op my tone. As iemand my linkerskouer gestamp, sou ek nodig het om die ander een stamp. As ek my links toon doodgedruk, sou ek my regte een gooi in die beton. Sekere sensasies en klanke sal my stuur in `n stil stryd met my obsessiewe behoefte om die sensoriese insette teen met `n paar ander beweging of geraas. Ek het nie verstaan ​​of selfs neem tyd om te bevraagteken wat daar gebeur het, want vir my my optrede was normaal.

Hoes, teer, wat tik

Hierdie opkomende tekens van OCD net toegeneem in erns. Gou, het hulle begin om te manifesteer in die vorm van vokale en motor tics wat nie so mak soos die hoes was. My oog voortdurend ruk. Sodra, in middel van die skool, die styging langs my ooglid begin bloei van die konstante knip. Ek toegesluit myself in my kamer en fokus op die vind van `n manier om dit te stop ... miskien kan ek my brein te oortuig om wil die ander oog pyl?

Ek het geleer in my tienerjare dat ek Tourette-sindroom (TS). Ek kan nie onthou waar ek die eerste keer die term geleer. Ek dink ek oor die wanorde gehoor en besluit dat, ja, dit is wat ek het ervaar. Ek het nog nooit `n dokter met betrekking tot my tics is, en almal in my huis basies ignoreer die feit dat ek moes tics almal saam. Selfs toe ek nie kon ophou snerpend of ruk my kop voor die bed, die meeste erkenning my tics verdien was `n aanbod van `n geurige kers om my te help ontspan. Dit klink dalk vreemd, maar die manier waarop my familie behandel of nie behandel, my tics het my laat voel baie gemaklik en skaam.

Ten spyte van die gevoel gemaklik en aanvaar by die huis, om in die openbaar die aanbieding van `n heel ander storie. Ek het probeer desperaat om klanke te onderdruk, en verbloem my skielike bewegings. As `n kind en tiener, ek het `n tekort die vermoë of vertroue op die twee steeds dreigende vrae te beantwoord: "Wat doen jy?" En "Kan jy asseblief ophou dat?" Enigiemand met TS sal jou vertel: "Dit is irriterende my meer as dit is irriterende jy. " Begrip en basiese onderwys kan `n lang pad om te gaan wanneer dit kom by die verstaan ​​van iemand met TS.

Later sou ek verneem dat my siekte onder die Amerikaners met Gestremdhede Wet, sowel as `n moontlike 504 plan is beskerm teen openbare skole, wat my kon bekostig ekstra tyd op toetse. Ek kon die ekstra tyd gebruik het, as soms my OCD eenvoudige gemaak skryf van `n uitdaging, as ek nodig sou wees om krap in al vier hoeke voordat ek die woorde wat ek wou skryf kon skryf. So stil gevegte met myself kan tot 5 minute of langer.

Maar ek het nooit nodig om enige van hierdie beskerming vra. Ek was gelukkig om vriende wat my sou verdedig wanneer onderwysers beskuldig my dat ek hard of steurende het. Ek was gelukkig om susters wat opgestaan ​​het vir my as ek iemand by `n restaurant `n opmerking gemaak het. Ek was gelukkig om te hê, vir die grootste deel, verstaan ​​familie en uitgebreide familie lede.

Wat TS Is Soos vir My

Ek het, as `n volwassene, te oorkom enige bekommernis oor wat vreemdelinge dalk dink oor my. Dit sou `n mooi sterk belediging neem om my ontstel kry, en `n nog sterker een van my self-confidence.Now skud, tics nie irriteer my as gevolg van die aandag wat hulle lok. Tics irriteer my as gevolg van die geestelike en fisiese uitputting hulle veroorsaak. Soms het ek regtig net nie lus om uit die bed en rol my reeds seer skouer tien keer in `n ry voor ek my tande kan borsel. Dit voeg net na die stres van die daaglikse maal. Maar ons almal sukkel, en ons is almal gedwing om dinge wat ons nie baie gretig op te doen nie. My stryd vandag gebeur te wees met my linkerarm.

Tourette-sindroom veroorsaak `n konstante stryd tussen my brein en my liggaam. Na `n tic is soos flikkerende, asemhaling, of jeuk `n skrapie. Ek het doelbewus beheer oor die bewegings Ek maak maar net soos flikkerende, ek kan nie afwend voltooiing van die aksie vir `n lang. Flikkerende is nie so ongerieflik, so daar is regtig geen rede om te wil om te stop flikkerende. Maar toe in plaas van flikkerende, ek gekonfronteer met piep, skud, of pons my eie maag, ek het nogal die motivering om dit te doen my bes om my tics onderdruk. Dit is egter nie so maklik nie. Die verrigting van `n tic kan al van my geestelike aandag verteer en stoot my om my grense. Selfs wanneer ek `n kans om af te lê, kan hulle steeds veg vir my totdat ek uiteindelik aan die slaap raak.

Ek is gekonfronteer met die uitvoering van `n roetine van aksies - draai my nek, skud my kop, skree, buig my terug, skud my skouer, kliek my kakebeen - in die regte volgorde. As ek nie die reeks die eerste keer reg doen voltooi, indien my gil was nie hard genoeg, as ek nie my arm hoog genoeg lig, dan moet ek dit weer doen. Jou gesprek sal moet wag, afwerking hierdie toetsvraag sal moet wag, soms ek het om asem te haal op te hou om te sit totdat my kompulsies te bevredig my brein. Ek het afgebreek tande uit byt neer op bril - `n tic Ek sal later leer is baie algemeen onder mense met TS. Ek was 16 en saam met vriende wanneer dit die eerste keer gebeur het. Ek was verward en geskok. Ek toevlug tot spoeg uit die fragment van my tand, gooi dit weg, en maak asof niks ooit gebeur het. Later, toe ek alleen was, het ek na die badkamer om seker te maak die chip was nie sigbaar toe ek geglimlag.

Bly by TS Nou

As `n Preteen, het ek geleer dat is dit algemeen vir tics om te piek in erns tydens adolessensie, en verdwyn dan. Dit het egter nie die geval vir my. Selfs vandag nog, wanneer ek ry in `n motor, ek rol my skouer elke keer as ek verby `n telefoon paal. Ek reguit en verdraai my rug voor sit.

Toe ek in die kollege, het ek besluit om met `n groep mense met TS. Dit was die eerste keer dat ek ooit ontmoet of gesien enigiemand anders wat handel oor dieselfde ding wat ek kon doen het met het. Die ervaring was lewensveranderende en ek voel nou minder alleen, en nog baie meer op sy gemak. Ek is nou selfs `n werknemer van Tourette-sindroom Vereniging-NYC, waar ek kry om te help verbind mense met TS. SPAN TSA vlakke is `n fantastiese manier om hierdie ervarings te kweek.

Toe ek 22 was, het ek geraadpleeg n neuroloog vir die eerste keer in my lewe. Tics kom en gaan in golwe. Vir ses dae - of ses maande - hulle kan meer gereeld as gewoonlik wees, en dan hul erns kan faseer. Tydens `n besonder harde "golf" Ek het bekommerd geraak omdat ek nooit gehad het my tics my lewe onderbreek so erg voor. My lyf was seer en ek het myself té afgelei by die werk - ook gefokus op onderdrukking van, of die verrigting van tics. Ek het geleer dat behandeling opsies was meestal in die vorm van medikasie. Ek het geweet dat (vir nou) medikasie was nie vir my nie. Uiteindelik het die "golf" afgeneem, as ek geweet het dit sou, verlaat my minder angstig en baie verlig.

Bly by TS leer jy nogal `n bietjie. Bowenal, dit leer jou om jou eie behoeftes te respekteer. As ek weet my tics kry slegte, het ek geleer om op te hou wat ek doen in plaas van verder hinderlik myself. Dit leer jou om jouself te verdedig en te hanteer uitdagende sosiale situasies (of konfrontasies) met gemak. Ek is stadiger leer wat klink en sensasies veroorsaak my.

Alles in ag genome, my tics is hanteerbaar. Hulle het my lewe, die manier wat ek leef, en wat ek am verander, maar hulle het nog nooit, ooit, aansienlik beperk my geleenthede of verhinder my. Met hierdie siekte het my gemaak `n meer begrip, aanvaarding, en respek persoon.

Sofia Desenberg is die administratiewe assistent by die New York City Hoofstuk van Tourette-sindroom Vereniging. Om meer inligting oor TS en TS Bewustheid vind, of om deel te neem in `n span TSA loop naby jou, besoek gerus tsa-usa.org. Jy kan kontak met Sofia direk op Linkedin.