Hoe `n behandeling waagstuk het vrugte afgewerp vir my seldsame siekte

Deur Candace Lerman, Spesiale na Everyday Health

Laaste Mei, ek gediagnoseer is met `n seldsame bloed wanorde genoem immuun trombositopenie, of ITP, op die ouderdom van 27.

ITP veroorsaak my liggaam om plaatjies te vernietig, wat lewensgevaarlike inwendige bloeding kan veroorsaak. `N Normale persoon op enige plek van 150,000 na 350,000 plaatjies. Op my laagste punt was ek skaars vashou aan 3.000 plaatjies, wag ongeduldig vir steroïede om my te help stabiliseer.

Ek het die sewe maande na my diagnose probeer om stadig te speen myself af prednisoon, met geen luck.I opgedoen gewig, my gesig geswel, my tande het sensitiewe, en ek was ellendig! Ek was vreesbevange dat al hierdie pille en pyn gaan my lewe wees.

`N scary besluit om Probeer Chemo

Toe het ITP nog `n verrassing vir my. Na my plaatjie vlakke gedaal tot 14000, my dokters en ek moes deur die loop van my behandeling te verander. Daar is niemand behandeling vir ITP- alles werk anders vir elke pasiënt. Volgende, het ek besluit of ek wou chemoterapie ondergaan, meer spesifiek Rituxan. Die hele idee van chemo baie bang my uit. Wat sou die langtermyn-gevolge wees? Sou ek my hare verloor? Sou chemo wees erger as prednisoon? Al wat ek weet, is dat ek het beheer te neem voordat ITP my lewe het.

Rituxan gebruik word om te behandel Nie-Hodgkin`s Limfoom en is deur die FDA goedgekeur vir die behandeling van rumatoïede artritis. Terwyl dit het nie vir ITP pasiënte goedgekeur is, het ek geweet van `n paar mense wat sukses met die behandeling gehad. Ek het geweet daar was `n goeie kans dat dit sal nie work.However, moes ek vorentoe te stoot en gee dit `n skoot. Ten slotte, vir die eerste keer sedert hy gediagnoseer, het ek gevoel ek was in beheer van my siekte. Ek was besig om in die rigting van die vind van my nuwe normaal.

Ek het nie slaap die aand voor my eerste behandeling. Ek het stories oor reaksies op die drip lees. Ondanks die wete ek besig was om `n mengsel van Tylenol, Benadryl en meer prednisoon, was ek senuweeagtig. Toe ek daar aankom by die sentrum, almal was baie lekker en het my laat voel meer gemaklik oor wat my pad kom. Ek beland in `n pragtige kamer en ontmoet my verpleegster, Heather. Sy was my engel in scrubs. Heather het my deur elke stap van die proses en beantwoord al my vrae. Elke week gevier ons hoë plaatjie tellings, terwyl die dwelms gaan werk en ek verminder my prednisoon dosis. 

"My liggaam is in skok `

Na vier uitmergelende weke van chemoterapie en `n vinnige taps af prednisoon, my liggaam was in skok. Ek weet nie hoe om die vlak van moegheid ek ervaar te beskryf. Een middag het ek probeer om myself te stoot en beland droë onstuimige in die badkamer. Maak nie saak hoe hardkoppig Ek was, my liggaam geveg my terug in die voorlegging. Dit is nie meer omgee oor saak. Ek moes laat my liggaam en immuunstelsel noem die skote totdat al van die newe-effekte uiteindelik gedra af. `N Week nadat hy my laaste prednisoon pil, my dokters verklaar dat ek in `n tydelike kwytskelding. Ek moet sê, dit was die gelukkigste dag van my lewe. My waagstuk het vrugte afgewerp.

Ek sien nou dat my nuwe normaal begin sodra ek het `n sê in my behandeling. Ek moedig ander pasiënte seldsame siekte proaktief met hul gesondheid te wees. Moenie bang wees om jou dokter te bevraagteken nie, doen jou eie navorsing, en kommunikeer met ander pasiënte. En omdat ek nooit bereik uit na mede-ITP krygers, kan ek nog steeds op steroïede en absoluut ellendig uit die newe-effekte. Ek sou ook nie so gelukkig soos ek nou is. Alhoewel ek nog sukkel met depressie verband hou met gediagnoseer met `n seldsame en ongeneeslike siekte, ek weet ek kan nog steeds geniet die lewe. My fokus het verskuif na begrip soveel as wat ek kan oor ITP en hoe dit `n invloed my liggaam.

Hoekom ek Face My onsekere toekoms met vertroue

Uiteindelik sal my plaatjies weer val en ek sal moet chemoterapie ondergaan vir `n tweede keer. Ons het nie `n rooster vir wanneer dit sal plaasvind, so elke dag sonder simptome is `n seën. Ek weet dat die volgende keer dat ek in die gesig staar ITP sal ek goed gewapen met die kennis en vertroue om my siekte staan ​​nie.

Die geestelike aspek van die lewe met `n seldsame toestand is nie baie dikwels bespreek, maar dit maak `n groot verskil in jou lewensgehalte. Terwyl ek bekommerd wees oor my plaatjie vlakke, ek onthou dat ek meer as net `n nommer. Aan die einde van die dag, ek is `n seldsame siekte vegter en dit is my nuwe normaal.

Candace Lerman is `n seldsame siekte pasiënt advokaat in Fort Lauderdale, Florida. Sy het en meester se degreesin baccalaureusgraad Internasionale Aangeleenthede van Florida State University. Sy blogs oor haar ervarings met `n seldsame siekte en advokate vir pasiënte by RareCandace.com. Volg haar op Twitter @RareCandace.