Alysse mengason: `n mom`s reis met epilepsie

Jy sal nooit weet wat Alysse Mengason het epilepsie deur te kyk na haar. Die 42-jarige ma van `n mens `n stralende glimlag, helder oë, en pragtige donker bruin hare. Sy werk voltyds as `n openbare betrekkinge professionele by `n hospitaal in Detroit. Sy ervaar ook aanvalle byna daagliks, `n toestand wat baie skielik begin in 2003, toe sy gekontrakteerde enkefalitis en meningitis van `n onbekende bron.

"Ons het uitgegaan vir ete een aand, by die huis kom, en gaan slaap. Toe my verloofde, Andrew, het wakker geword om my met `n grand mal beslaglegging, "sê Mengason. "Ek het nog `n paar in die nag en uiteindelik gegly in `n koma."

Mengason behandel en na vore gekom uit die koma, maar het oorgebly met `n ernstige geheueverlies. Dokters meen dat sy "verlore" sowat drie jaar se herinneringe. In bykomend tot die geheueverlies, Mengason ontwikkel epilepsie. Selfs met behandeling, sy ervaar steeds petit mal epilepsie byna elke dag. Petit mal epileptiese aanvalle, ook bekend as afwesigheid aanvalle, is episodes wat gewoonlik minder as 15 sekondes lank en betrek `n "staar spel." Die betrokke persoon nie gewoonlik val.

"Jy sou pretty much nie geweet ek is hulle wat," sê Mengason. "Ek kan my hand sit aan die kant van my kop. Ek is bewus, maar dit is amper soos kennis val uit my kop vir 20 sekondes, dan kom dit terug. "

In bykomend tot die petit mal epilepsie, Mengason het ook grand mal epileptiese aanvalle elke vier tot vyf maande. Hierdie meer dramatiese episodes word gekenmerk deur `n verlies van bewussyn en gewelddadige spiersametrekkings.

Mengason het probeer om verskeie vorme van epilepsie behandeling, maar niemand is in staat om die aanvalle heeltemal uit te skakel nie. Sy neem lacosamide (Vimpat), `n anticonvulsant dwelm, om die frekwensie van haar aanvalle te verminder. Sy het ook twee keer probeer om `n temporale lob reseksie, `n proses wat `n beslaglegging vervaardiging gedeelte van die brein verwyder het. Maar tydens die pre-chirurgie toetse, is vasgestel dat die prosedure nie verstandig sou wees.

"My aanvalle kom van beide kante van die brein en die temporale lobbe," Mengason verduidelik. "Selfs al is hulle net probeer om een ​​stuk uit te neem, dit het geen sin maak nie, want hulle is bekommerd oor kognitiewe vaardighede en balans."

Mengason in staat is om die erns van haar petit mal epilepsie te verminder met `n vagus stimulator (VNS), `n toestel wat kort elektriese pulse lewer om die brein via die vagus senuwee, geleë in die nek. Mense met `n VNS toestel kan ook dra `n magneet te maak die toestel lewer `n ekstra pols van stimulasie wanneer hulle voel hulle is op die punt om `n beslaglegging het.

"Dit is nie die mees gemaklike ding," Mengason erken. "Myn se opgedaag het baie hoog, want ek is verskriklik en het nie `n magneet nie voort te gaan met my. Jy voel dit, maar jy daaraan gewoond te raak. Dit help. Met die VNS, dis amper soos jy terug snap na normaal `n bietjie vinniger na `n beroerte. "

Mengason bly baie besig die sorg van haar 5-jarige dogter, Hayden. Die uitdagings van `n ma met epilepsie begin tydens haar swangerskap toe sy moes ekstra monitering het deur `n ginekoloog wat spesialiseer in hoë-risiko swangerskappe.

"Ek was `n bietjie gesonde toe ek swanger was, al was ek ook hê aanvalle," sê Mengason. "Ek het aanvalle op die tafel terwyl ek besig was om haar uit te stoot, so ek beland met `n cesarean artikel." Hayden gebore heeltemal gesond.

Nou, as Hayden bywoon voorskoolse en berei vir die kleuter, Mengason het bevind dat haar onvermoë om te ry alledaagse aktiwiteite van haar gesin in baie opsigte het `n impak. Sy moet staatmaak op haar man, familielede, en `n meisie om haar ry om te werk, op kuier en om aktiwiteite Hayden se.

"Ek kan nie by elke organisasie en gaan na sekere vergaderings omdat ek nie daar kan kry," sê Mengason. "Jy kan net leun op mense soveel. Ek is bekommerd dat Hayden sal ly. As ek by die huis kom by 04:45, kan ek haar nie rits oor na klas swem by 05:00 En my man reis vir werk baie, wat dit nog moeiliker maak. "

Sommige van die ouers van vriende haar dogter se is ook huiwerig om toelaat dat hul kinders om te speel by die huis Mengason se as gevolg van haar simptome van epilepsie. "Daar is mense wat nie hul kinders wil by my huis as ek iets skrikwekkend soos `n beslaglegging het," sê Mengason. "Ek probeer om te kry my 5½-jarige om te verstaan ​​wat taai."

Mengason sê sy voel redelik seker oor haar lewe, ten spyte van die uitdagings wat deur die balansering van haar epilepsie met `n besige werk en gesinslewe. Haar roetines by die kantoor en by die huis te voorsien gerusstelling en haar in staat stel om makliker gaan met die aanvalle.

"Ek dink ek is `n baie meer gesonde persoon wat met hierdie siekte wanneer my lewe is baie gestruktureerde, soos dit nou is," sê Mengason. "Ek voel net beter in terme van die bestuur van my epilepsie."

In bykomend tot die vind van `n betroubare en kundige neuroloog wat spesialiseer in die behandeling van epilepsie, Mengason sê `n goeie manier vir mammas om te gaan met `n epilepsie diagnose is om uit te reik na groepe te ondersteun. Die Epilepsie Foundation van Amerika, wat plaaslike hoofstukke in baie Amerikaanse stede het, is `n goeie manier om met hierdie groepe, sê sy.

"As jy `n ander ma wat saam met dit kan vind, wat jy kan buddy met en weiering idees af, dis wonderlik," sê Mengason.

En terwyl dit banaal klink, bly positief is ook belangrik. "Jy kan nie regtig laat dinge jou onderkry nie," sê Mengason. "Soms wanneer dinge gebeur, soos die situasie met my dogter en haar vriende kom verby, ek raak kwaad en wrokkig vir `n uur of twee, maar dit is al wat ek laat myself."