`Doen diabetes tegnologie maatskappye het `n blindekol?`

DM) Tom, kan jy begin deur die deel van jou unieke diagnose storie?

TL) Eintlik is my diabetes storie bestaan ​​uit een diagnose na `n ander. Ek ontwikkel diabetes toe ek 7 was, het my visie van diabetiese retinopatie tydens my senior jaar van die hoërskool, ervaar beide nierversaking en `n suksesvolle nieroorplanting, terwyl in die kollege, en ontwikkel milde gastroparese in my middel-twintigs. Gelukkig my hart, hande en voete is groot!

Wat was dit soos so jonk gediagnoseer?

Ek dink my T1D diagnose storie is tipies. Ek het geleer eerste wat ek gehad het diabetes in Julie 1974. Gedurende daardie lente, my tweede graad onderwysers gekla aan my ouers wat ek klas verlaat dikwels om te gaan na die badkamer. Die eerste keer dat ek onthou besef iets is verkeerd was tydens `n familie dag reis na Toledo Bend. Ek was ongelooflik dors. Ek kan onthou gulping down groot glase lemonade en nog steeds dors. Ek moes my pa vra om die motor verskeie kere stop sodat ek kan gaan na die badkamer. Natuurlik, dit was somer in Shreveport, LA, sodat niemand was verbaas of bekommerd oor my dors. Maar my ouers opgemerk my dramatiese gewigsverlies. Hulle kon letterlik sien my ribbes. Ten slotte, ek was so swak, moeg en naar dat ek skaars kon beweeg, so my ouers het my na die ongevalle-afdeling. Teen daardie tyd was ek in ketoasidose- my bloedsuiker was 550 mg / dL.

Destyds, diabetes bestuur was eerder minimaal. doel my pediater se is dat ek nooit hipoglukemie ervaar. Ek sou gaan na die pediater twee keer per jaar vir glukose toets en insulien aanpassing, en ek gemonitor my urine per dag vir suiker. Ek het nog nooit ervaar `n lae bloedsuiker as `n kind.

U het genoem dat in die video wat jy is heeltemal blind en dat jou vrou het `n lae visie. "Kan jy ons meer oor hoe jou blindheid invloed op jou lewe met diabetes vertel?

Blindheid nie regtig die take een verander nie. Inteendeel, dit verander wat dit sou behels hulle vervul. Ek het `n wonderlike familie lewe en professionele loopbaan, want ek het die opleiding wat ek nodig het om suksesvol te wees as `n blinde persoon. Kort ná my oog te verloor, het ek wêreldklas blindheid rehabilitasie van die Louisiana Sentrum vir Blindes. Daar ontwikkel ek die innerlike vertroue en praktiese vaardighede van blindheid, vaardighede soos Braille geletterdheid en onafhanklike reis rottang. Hierdie laat my toe om `n volledige en produktiewe lewe te lei. Ek het `n uitdagende en lonende loopbaan as `n besigheid ontleder by UPS. Ek is getroud en het twee kinders. Ek het my vrou Eileen by die Nasionale Federasie van die Blindes jaarlikse konvensie. Sy is blind gebore, maar het `n lae visie. Saam, ons werk op diabetes en die regte van gestremdes voorspraak en raadpleeg oor die ontwikkeling van die enigste heeltemal toeganklik en bekostigbaar glukose meter vir die blinde - die Prodigy Voice.

In my video, ek verduidelik `n paar van die uitdagings blind diabete gesig. In terme van diabetes self-bestuur, die grootste struikelblok wat ek het is onvoldoende toegang tot inligting. Byvoorbeeld, oorweeg voedseletikette. Toe ek nodig het om te carbs bereken, ek het nie na iemand lees `n voedseletiket aan my, of ek moet `n aanlyn hulpbron te gaan met behulp van ondersteunende tegnologie soos `n toeganklike rekenaar, of my voice-over in staat gestel iPhone.

(Editor`s note: Eileen ook voorgelê `n great video vir die pasiënt Voices Contest, maar helaas ons kon net gekies een van die familie!)

Behalwe die Prodigy, is daar ander goeie diabetes gereedskap ontwerp vir blindes

Die meeste diabetes tegnologie is nie baie toeganklik vir blinde gebruikers. Soms kan ek toegang tot `n beperkte stel van die funksies nie-visueel. Maar, so ver, die Prodigy is die enigste meter wat ek kan gebruik. Vir dosering insulien, daar is `n aantal van toeganklike metodes vir diegene wat nie met behulp van `n pomp. Insulien penne is toeganklik en daar is gadgets wat toelaat dat blinde mense om insulien spuite vul van `n skaal.

Oorweeg my insulien pomp. Ek kan nie die meter remote vir my pomp, want dit is nie toeganklik nie. Ek het geleer om te verander my pomp onafhanklik te stel: ek kan prima die pomp, gebruik die klank bolus funksies, en ek kan selfs my pomp op te skort. Maar, ek moet `n siende persoon om my basale tariewe verander, stel `n tydelike basale, gebruik die ingeboude in bolus sakrekenaar, bepaal die IVB (insulien aan boord), gaan die battery status, lees fout boodskappe, uit te vind hoeveel insulien in bly die patroon, of neem enigiets anders as `n eenvoudige bolus sonder siende hulp. Basies, die gevorderde funksies wat pompe so wonderlik maak is nie toeganklik vir my.

Dieselfde geld vir my CGM. Ek kan voeg en begin die sensor. Ek kan die alarms hoor so ek kan optree wanneer ek bo styg of daal hieronder geteiken reekse. Ek kan egter nie onafhanklik betree die twee keer per dag kalibrasie BG lesings. Ook kan ek toegang tot my huidige CGM BG lees of te bepaal of my getalle is aan die styg of daal. Ook kan ek ingaan gebeure in die CGM (geëet 25g, uitgeoefen, ens) of toegang tot enige van die tendens grafieke sonder siende hulp.

Daar is `n paar opwindende nuwe vooruitgang in diabetes tegnologie algehele nie, soos die iBGStar, wat jy ontvang. Wat dink jy van die iBGStar?

Ek dink die iBGStar is `n briljante innovasie. Ek het my aan my 11-jarige seun, JonCarlos, wat diabetes ontwikkel wanneer hy 4 jaar oud was. (Soos ander hakiets met diabetes het ek gekyk het vir diabetes simptome soos `n valk, so ons gevang sy diabetes redelik vinnig.) Hy is lief vir die meter as gevolg van die koelte faktor. Hy hou ook die inligting vir jou aan te meld sy getalle.

hoe toeganklik is die iBGStar vir jou?

Tot dusver het die iBGStar is nie besonder toeganklik vir blinde gebruikers, maar dit het `n groot potensiaal. Dit is duidelik dat ek kan nie die iBGStar glad gebruik as `n selfstandige toestel. Ek het die iBGStar egter te toets vir `n paar dae saam met my CGM. Die iPhone het `n ingeboude in toeganklikheid funksies soos Voice Over, so met genoeg deursettingsvermoë, kon ek my BG toets met die meter toe dit aan die telefoon. Ek was ook in staat om `n paar data in te voer in die meter wanneer dit gekoppel is aan my iPhone, maar die meter was nogal vervelig om te gebruik as `n blinde persoon. Die koppelvlak vir die iBGStar iPhone app laat veel te wense oor in terme van die bruikbaarheid vir iemand met behulp van die iPhone se toeganklikheid funksies. Maar dit is waarskynlik sagteware hindernisse wat `n toeganklikheid konsultant kan help om die maatskappy doeltreffend redelik vinnig aan te spreek en koste-effektief.

Watter soort van diabetes toestel sal jy help om die meeste as iemand met visie verlies?

Soos die meeste elke ander diabeet, ek sien uit daarna om met behulp van die kunsmatige pankreas tans onder ontwikkeling. As `n blinde diabeet, ek verlang na gelyke toegang tot dieselfde toestand van die moderne tegnologie opgemerk diabete gebruik en sal gebruik in die toekoms. In my gedagtes, aparte is nie reg nie. Die enigste koste-effektiewe manier om toegang vir almal te skep, is om dit te bou in die produkte as hulle ontwikkel. Dit skoolhoof staan ​​bekend as "universele ontwerp." Een goeie voorbeeld van `n universele ontwerp is die iPhone. Elke enkele iPhone kom met ingeboude toeganklikheid funksies wat geaktiveer kan word reg uit die boks. Nou kan enige iPhone gebruiker toeganklikheid beidraes aanskakel wanneer hulle `n tydelike of permanente visuele gestremdheid teëkom. Dit moet die saak vir almal diabetes tegnologie te wees.

Toeganklik diabetes tegnologie is dringend nodig. Die hartseer waarheid is dat diabetes is nog steeds `n leidende oorsaak van blindheid, en as die voorkoms van diabetes styg, so ook die voorkoms van diabetes-verwante visie verlies. Verder as die bevolking eeue, die voorkoms van visie verlies van ander toestande groei ook. Dit is duidelik dat die wêreld het diabetes tegnologie wat almal kan gebruik!

Wat is jou mees opgewonde oor gaan in die DiabetesMine Innovation Summit?

Dit lyk asof die terugvoer van PWDs is baie belangrik om die Ssummit deelnemers van die industrie en regering. En, blyk dit ook asof daar mense mag wees in die bywoning met die mag om besluite te beïnvloed. As dit waar is, dan is ek opgewonde om in staat wees om ons storie te vertel met die hoop dat positiewe verandering sal gebeur. Blind diabetes advokate het ons stories gedeel vir dekades om verteenwoordigers van die industrie in verkope en bemarking by nasionale diabetes gebeure, maar hoewel die spanne luister, het niks ooit verander. Die kans om direk praat met besluitnemers is waarlik `n opwindende.

Wat sou jy die graagste wou sien die Top te bereik?

Ek het nou blind was van diabetes vir ongeveer 30 jaar. Tydens al hierdie tyd, het ek begin spreek en duisende ander blinde en swaksiende diabete nooit toegang tot die diabetes innovasies beskikbaar om ander diabete het. Vir dekades het ons pleit vir gelyke toegang tot diabetes behandeling. Ons hoop dat my deelname sal help oorreed besluitnemers te verbind tot gelyke toegang tot sorg vir al blind diabete. Dit beteken dat ons toegang het tot dieselfde tegnologiese vooruitgang almal wil hê kry om te gebruik op dieselfde tyd. Ons is moeg van gevoel soos tweede klas burgers.