Verlig tipe 1-diabetes: d-mammas advokaat om misdiagnosis vermy

`N Onderhoud met gemak T1D Diabetesweek Group

DM) Debbie, kan jy begin deur te vertel VSA bietjie oor jouself en die D-Mammas wat hierdie groep gevorm?

DG) Al drie van ons het kinders wat in gevaar geplaas deur dit as sodanig gediagnoseer. My seun Dylanwas gediagnoseer toe hy 25 maande oud was. Hy is as sodanig gediagnoseer twee keer as gevolg incollapsed are uit dehidrasie, `n BG van 538 en `n vier-dag hospitalstay. Dit is die rede waarom die verhoging van bewustheid van die tekens en simptome is soimportant vir my! Dylan is nou byna 14 en floreer. Hy Isa smart (reguit-A student) snaaks, atletiek kind wat lief is om bofbal andsnowboard speel. Hy geniet doen net oor enige iets outdoors- T1D sal nie vertraag himdown. Hy is my superhero!

Michelle se dogter Sierra is krag van die natuur. Sy isathletic, slim en het meer energie as wat die meeste van ons. Sy het geen vrees en letsnothing stop haar uit die bereiking van haar doelwitte te bereik. Sierra gediagnoseer T1D by die ageof 15 maande oud en dan drie jaar later is sy ook gediagnoseer met Celiac Disease. Ten spyte van haar mediese uitdagings, Sierra voort om op te voed newlydiagnosed T1D se sowel as skoolpersoneel en ouers. Sy wil om te gaan na `n vlugbal en akademiese geleerdheid collegeon, begin rotsklim, ry horsesand advokaat vir al T1Ds. Sierra is net 11 jaar oud, maar jy willundoubtedly sien meer van hierdie T1D held!

En Robyn se dogter Emma is nou 14 jaar oud en is gediagnoseer withT1D in Junie van 2010 op die ouderdom van 9. Sy is lief vir honde en hoop tooperate n hond redding organisasie eendag. Sy is `n reguit-A-student en is baie involvedin aktiwiteite soos Kleur Guard, Kunsklub, en vrywilligers gereeld in ourcommunity. Haar krag en moed besturende haar diabetes is baie inspirerend.

Wat het jou decideto begin jou eie nie-winsgewende?

Gemak T1D is verbind tot die totstandkoming van globalawareness op tipe 1-diabetes deur opvoedkundige materiaal, nasionale adcampaigns en borg kinders vir diabetes kamp, ​​asook skenk fundsto die broodnodige kuur te vind. Na `n nie-winsgewende status help ons toraise hierdie fondse tot ons missie te bereik.

Wat het tot dusver youaccomplished?

Die missie gemak T1D is om te bring:

• Onderwys aan medici, skoolpersoneel, en thegeneral publiek oor hoe om te behandel en versorg kinders met tipe 1-diabetes.
• Bewustheid van die verskille tussen tipe 1 en tipe 2diabetes asook ondersteun die implementering van wetgewing op die tekens andsymptoms van tipe 1-diabetes aan ouers te alle goed baba / kind sorg besoeke, Inan poging om misdiagnosis voorkom.
• Ondersteun ons T1D gemeenskap deur die deel van hulpbronne, familie byeenkomste en persoonlike ervarings.
• BEMAGTIGING om families deur ondersteuning, kennis, andunity.

Ons voel daar beduidende leemtes in ons T1D communitythat voldoen moet word. Byvoorbeeld, moet ons medici en skool staffto beter opgevoed op tipe 1-diabetes in orde om te sorg vir ons children.There ook nodig om `n beter begrip van die verskille tussen tipe tipe 1 en 2 diabetes wees. Ons glo met gemeenskapsbetrokkenheid, saam, kan ons verandering gebeur!

Haveyou beskou samewerking met ander groepe werk aan hierdie identiese doelwitte, soos Kry Diabetes Reg en Beyond Tipe 1? Hoe kan jy verhoed dat "weer die wiel"?

Ons groep natuurlik winste niks deur meeding met ander T1Dorganizations. Maar moenie vergeet dat wetgewing is state-deur-staat. Ons organisasie bestaan, want ons is toegewyd aan addressinga menigte van kwessies wat ander nie tyd of belang om na te streef kan hê. Byvoorbeeld, nie everyindividual of organisasie mag voel dit geloofwaardig of wat nodig is om theirlocal skool amptenare of medici oor T1D vertoning aan te spreek. Ons areprepared om hierdie ingewikkelde gesprekke moet `n betterunderstanding van hierdie misverstaan ​​siekte te verskaf om te help verseker dat die veiligheid van alle ofour kinders.

Ons is baie bewus van die baie belangrike voorspraak pogings ofTom Karlya en kry Diabetes Right, vir een. Ons het met Tom gekommunikeer in regardto implementering soortgelyke "Reël Reegan se" wetgewing in California.Tom het baie behulpsaam en ons waardeer sy kennis en insig.

Waar is jy ingetting hierdie wetgewing diabetes geslaag in jou toestand?

Gemak T1D het die wetgewende proses te inCalifornia, Reël Noord-Carolina se Reegan se, wat doen `n beroep vir ouer onderwys onthe tekens en simptome van tipe 1-diabetes by goed kindersorg besoeke van birthto ouderdom 5 jaar, in `n poging om misdiagnosis voorkom opvoer begin. Ons is ook gevra toscreen vir verhoogde bloedglukosevlakke wanneer kinders teenwoordig griep-likesymptoms met `n vinger stok toets. Ons het met beide CaliforniaAssemblyman Eric Linder en verteenwoordigers Senator Richard Roth se in die hoop ofhaving hierdie wetgewing geskryf. Ons het nog `n vergadering te stel met Senator Rothhimself op 16 Desember.

Is jy gefokus onlyon Kalifornië, of het jy `planne om uit te brei buite die Weskus?

Gemak T1D se basis is in Suid-Kalifornië, maar arespreading ons bewustheid wêreldwyd deur middel van sosiale media.

Bo en behalwe die Reegan se Reël werk, wat is jou plan vir die verhoging van T1D bewustheid?

Ons is tans in die proses van die verspreiding van ourrecently goedgekeur Tipe 1 Diabetes Awareness flyer om `n plaaslike skool district.Our hoop is om ontslae hierdie flyer landwyd versprei deur middel van sosiale media.

Ons het ook begin praat oor T1D en hoe ons kinders moet beter sorg by skole by plaaslike groepe soos asUNITY (Verenigde Bure betrek Vandag se jeug) vergaderings (a Corona, CA-gebaseerde sosiale aksie koalisie), by Kiwanis Club vergaderings, en op plaaslike PTA raad Vergaderings, wat ons SchoolDistrict se Superintendent asook skoolhoofde en administrateurs sluit. Ourawareness flyer is onlangs goedgekeur word aan alle K-6 skole inour Corona / Norco School District in `n poging om bewustheid onthe tekens en simptome van T1D verhoog nie, maar ook mense van presies wat T1D is te lig.

Wat van jou diabetes kamp borgskappe?

EASE T1D het persoonlike verbindings na Camp Conrad Chinook enhet Diabetiese Jeug Gesinne van Kalifornië (DYF). Die kamp ervaring is een wat ons feelchildren baat vind by baie. As ons organisasie groei, sal ons thenumber van kampe sal ons borg uit te brei.

Jy het genoem dat jy ondersteun cureresearch ook?

Gemak T1D doen ondersteuning kuur navorsing, in die besonder die werk van Dr. Denise Faustman. Maar ons hooffokus soos uiteengesit in ons missie is op bewustheid andeducational materiaal op T1D. Die persentasie geskenk sal wissel dependingupon fondse wat ingesamel word.

Manyin die diabetes voorspraak en pasiënt gemeenskap het begin stoot vir `n meer unitedadvocacy voor wat nie die tipe soveel beteken onderskei. Wat doen jy dit sayabout?

Gemak T1D se fokus is op tipe 1-diabetes bewustheid.

Tog, soms die taal wat ons gebruik blyk te impliseer diegene met tipe 2 is outomaties die skuldige ... Kan ons nie doen beter?

Ek is seker jy sal saamstem hoe belangrik dit is vir die generalpublic om die verskille tussen tipe 1 en tipe 2-diabetes te verstaan. Soos u weet, tipe 2-diabetes het baie bydraende faktore en hul eie aandeel ofmisconceptions, nie een van ons voortbestaan. Diabetes is nie `n enkele siekte, want daar is verskillende soorte wat baie anders is. Tipe 1-diabetes is op therise en ons glo dit erkenning verdien. As die onderskeid tussen die twois nie gemaak nie, dan moet ons oppas sal ons baie meer blou kerse oppervlak in ons Facebooknews voed en die fondse wat nodig is om uit te vind `n kuur sal verlore gaan sien. Dit is moeilik toraise geld vir `n siekte wat byna onsigbare. EASE T1D is `n smallorganization verbind tot doen groot dinge in ons gemeenskap. Ons T1Dcommunity is soos `n familie en sonder mekaar se ondersteuning, nie een van hierdie ispossible.

Wat is volgende vir EASET1D?

Ons is maar net begin. Ons gebruik sosiale media om raiseawareness en sou uiteindelik graag `n T1D kommersiële hê - dit is in thefuture natuurlik. Ons beplan ook om ons skenkings te verhoog om kampe, becausehaving die kamp ervaring vir jou kind is soos geen ander en bou bondswith families wat dieselfde stryd wat jy daagliks doen ervaar. Sover asdonating vir `n kuur, ons glo in Dr. Denise Faustman wat in Fase IIClinical Proewe vir die BCG-entstof. Besoek gerus ons webwerf by EASET1D.org vir meer inligting.