5 Maniere waarop ek geleer het om ulseratiewe kolitis te bestuur

ByDoug Donaldson

Medies nagegaan byRosalyn Carson-DeWitt, MD

Selfs op goeie dae, Rosanne Mottola voel konstante pyn van haar ulseratiewe kolitis, `n aangesteek derm dat maagsere veroorsaak in die kolon. In bykomend tot die derm pyn, het sy ontlasting sowat vyf keer per dag. Op slegte dae, toe sy ervaar `n fakkel, besoek sy die toilet twee keer so dikwels en voel selfs meer krampe, asook ander simptome.

"Die ergste deel is die gevoel van dringendheid en die pyn [Ek voel wanneer] probeer om dit te hou," sê Mottola, `n openbare betrekkinge bestuurder van Long Island, New York. "Die grootste wanopvatting oor ulseratiewe kolitis is dat dit bloot `n badkamer siekte, maar dit is soveel meer. Ek ervaar uiterste moegheid, gewrigspyn, en inflammasie in ander gebiede - byvoorbeeld, my oë en ore ".

Mottola begin voel maag pyn op die ouderdom van 12, en haar simptome vererger as sy ouer geword het. Een dokter ontslaan haar toestand as `n "senuwee maag," maar op 21 sy het `n kolonoskopie en is gediagnoseer met ulseratiewe kolitis.

"Glo dit of nie, kan die emosionele aspek van ulseratiewe kolitis selfs moeiliker wees om te hanteer as die fisiese simptome," sê Mottola. "Dit is `n ongelooflike verleentheid siekte-sy simptome is nie dinge wat jy deel in normale gesprekke. Diegene met ulseratiewe kolitis het ook baie met die vrees vir die onbekende. Op die oomblik is, is ek in remissie, so ek het `n matige simptome. Maar ek het geen idee wat môre sal bring. "

Nou 31, het Mottola die afgelope dekade te leer hoe om beide die fisiese en die emosionele aspekte van haar toestand bestuur het. Hier het sy en Christina Ha, MD, `n gastroënteroloog en `n assistent kliniese professor by die Ronald Reagan UCLA Mediese Sentrum, in Los Angeles, deel wenke vir ander bly by ulseratiewe kolitis:

1. Vind `n dokter wat jy vertrou. "Die bestuur van ulseratiewe kolitis moet span gebaseer, en die pasiënt is die kaptein van die skip," sê dr Ha.

In die eerste plek, Mottola sê, vind `n dokter wat jy bereid is. Sy vergelyk hierdie proses om die keuse van `n huweliksmaat. "Wanneer jy `ulseratiewe kolitis," sê sy, "jou gastroënteroloog moet iemand wat jy kan vertrou en wie jy kan bereik wanneer nodig wees. Jou dokter moet ook spesialiseer in inflammatoriese derm siektes en wees op hoogte van die nuutste en beste behandelings. "

Jy sal waarskynlik nie die regte dokter op die eerste probeer vind, sê Mottola, wat ook daarop dat dit `n goeie teken wanneer `n dokter jou aanmoedig om `n tweede opinie soek - dit toon dat die dokter is vol vertroue in sy of haar eie aanbevelings.

`N gastroënteroloog vind, Ha beveel die dokter gids van die Crohn se en colitis Stigting van Amerika (CCFA).

2. Bly positief deur die koppeling met ander. Wanneer Mottola gesoek ander mense wat met ulseratiewe kolitis - deur middel van online forums en vergaderings van haar plaaslike CCFA hoofstuk - het sy meer die aanvaarding van haar diagnose. "Ontmoet ander by ulseratiewe kolitis sal jou help om te sien dat jy is nie alleen in hierdie stryd," sê sy. "Ek het gesien hoe mense my ouderdom - en selfs klein kindertjies - die hantering van die siekte. Hulle was in staat om ongelooflike dinge te bereik ten spyte van ongelooflike teëspoed, en dit het vir my hoop. "

Die ontwikkeling van `n soliede ondersteuning netwerk is die sleutel in die erkenning dat vergifnis is moontlik, voeg Ha. "Praat met ander wat ulseratiewe kolitis om meer oor die moontlikhede te leer," sê sy. "Maar hou in gedagte dat ulseratiewe kolitis medikasie is nie `n een-grootte-pas-almal-aanbod."

Mottola het ook bevind ondersteuning deur die mense in haar daaglikse lewe. "Na `n paar keer," sê sy, "Ek was in staat om tred te maak aan my vriende, familie, en mede-werkers. Hulle was oop vir die leer oor my toestand, en nou het hulle my vra om te verduidelik hoe dit voel om ulseratiewe kolitis het.

3. Voortdurend beplan vooruit. Mottola bestuur haar ulseratiewe kolitis deur die monitering van die ritmes van die toestand en die aanpassing van haar gewoontes en lewenstyl dienooreenkomstig. Byvoorbeeld, omdat haar siekte is geneig om meer aktief te wees in die oggend, sy kry `n paar uur vroeg om meer tyd te hê voordat jy vir werk. Toe sy gaan êrens nuwe, het sy nie net spring in haar motor en gaan - plaas, het sy geleer om voort te bel om uit te vind oor badkamer geriewe, en sy planne reis tydens off-piek ure te vermy om in die verkeer vassit.

Konstante waaksaamheid laat diegene wat met ulseratiewe kolitis om beter voorbereid as `n terugval nie plaasvind nie, merk Ha. "Die beplanning wat voorlê en die erkenning van simptome beteken meer suksesvolle bestuur," sê sy. Sy beklemtoon ook die belangrikheid daarvan om by jou behandeling plan, selfs wanneer jy goed voel is - ". Tydens vergifnis, kan `n paar mense met ulseratiewe kolitis voel asof hulle nie hoef te medikasie te neem of behandeling te handhaaf" Volgens die CCFA, egter, stop medikasie sit jy aan die risiko van `n ander ulseratiewe kolitis flare.

4. Gee aandag aan jou emosionele gesondheid. Mottola, wat is `n werkende ma, bevind dat stres vererger haar toestand. Om te help bestry die opbou van spanning, het sy oorgeskakel werksgeleenthede en oopgemaak om saam te werkers oor haar toestand. "Terwyl ek weet ek het nie my toestand te openbaar aan my werkgewer, ek doen so voor `n werk te aanvaar," sê sy. "As hulle nie kan aanvaar dat ek uit elke twee maande sal wees vir `n behandeling vir my toestand te bestuur, dan sal ek wil nie daar in elk geval."

Identifisering en uitskakeling van stressors is `n belangrike deel van die bestuur van jou ulseratiewe kolitis, Ha voeg. "Jy moet ook `n uitlaat of `n manier om elke dag decomprimeren," sê sy. "Dit kan so eenvoudig wees as joga of meditasie wees."

5. Luister na jou liggaam. Na ervaring meer as `n dekade in die bestuur van haar toestand, Mottola tree vinnig om `n potensiële flare aan te spreek. "Ignoreer simptome sal nie te laat verdwyn," sê sy. "Jy sal beter voel as jy simptome vroeg behandel."

As fakkels nie vroeg aangespreek word, mense met ulseratiewe kolitis risiko hospitalisasie, gewigsverlies, en erge pyn, volgens Ha. Daarbenewens kan onbeheerde ulseratiewe kolitis `n persoon se risiko van kolorektale kanker verhoog. "Dit is moontlik om fakkels met medisyne behandel en bereik die uiteindelike doel van diep vergifnis," sê Ha. "Hoe gouer jy optree op die simptome, hoe groter is die waarskynlikheid van volgehoue ​​vergifnis."