Masterlab 2016: `n ander benadering tot diabetes voorspraak

Een mede tipe 1 in Georgië beplan om `n nie-profitgroup wat sal bied komedie toon om geld in te samel vir diabetessupplies vir diegene wat nie anders hulle kan bekostig skep. Nog `n T1D advokaat van Illinois wil opstel web hubs op vrye gesondheidsklinieke in Chicago, om toegang tot die ongekende peer ondersteuning wat aangebied word deur die Diabetes Online Community (DOC) te verbreed. En `n handvol van die D-peeps van regoor die wêreld is hul moue oprol om maniere wat hulle kan diabetes voorspraak beïnvloed in hul eie streke en begin om `n verskil te verken.

Dit is slegs sommige van die voorbeelde van "voorspraak vure" wat by verlede week se diabetes voorspraak oefenkamp, ​​MASTERLAB 2016, gehou in samewerking met die CWD Vriende For Life konferensie in Orlando, FL het gebrand.

Hierdie dag lange gebeurtenis georganiseer deur die Diabetes HandsFoundation versamel 115 betrokke pasiënte vanjaar vir `n dag van "voorspraak skool" oor hoe om ons energie en handwerk aksieplanne te kanaliseer vir ons eie gemeenskappe. Byna die helfte van diegene wat dit bywoon was daar op beurse wat deur DHF en betaal deur Lilly Diabetes (myself ingesluit!), En al vertel, deelnemers afkomstig van ten minste 25 lande en 8 verskillende lande - insluitend `n groot groep wat die Spaans-sprekende deel van ons globale D-Gemeenskap.

Dit was die derde agtereenvolgende jaar vir MASTERLAB, maar itwas byna `n wedergeboorte vir die geleentheid, in die sin dat nuwe leierskap DHF het `n heel ander toon as jaar verby. In kort, die gebeurtenis gelyk minder organiese en meer geskryf en pedanties, hoewel die spesifieke temas was beslis relevant en deeglik aangespreek.

`N ander toon

Na aanleiding van die bedanking van jarelange leier Manny Hernandez in die vroeë 2015 en die tussentydse leierskap van Melissa Lee, DHF gekies Gene Kunde as nuwe hoof exec aan die begin van hierdie jaar. Terwyl hy baie winsgewende en liefdadigheid org leierskap onder sy gordel het, Gene is die eerste DHF leier aan die rol met geen vorige blootstelling diabetes te kom - wat bygedra het tot byna-volledige makeover van MASTERLAB vanjaar.

Daar was meer gestruktureerde benadering vanjaar se dat daar min kans vir `n dinkskrum of organiese bespreking, wat `n stapelvoedsel van vorige programme was oorgelaat aan gemeng reaksies.

nog Inspirational

Met wat gesê het, die geleentheid was nog inspirerende as alwaysand dit duidelik verlig (of reignited) die voorspraak vure vir baie in theroom - myself ingesluit. Wat begin met n vriend en advokaat Scott Johnson (ook `n DHF raadslid), wat `n passievolle opening praat oor het "omhels jou innerlike advokaat." Die feit dat ons was almal daar in die eerste plek bedoel ons elkeen `n vuur binne-in ons wat reeds brand sterk. Hy beskryf die lewe met diabetes as " `n groot legkaart met ontbreek stukke," en deur `n ondersoek en uitdagende ons "legkaart view" ons kan werklik `n verskil te maak.

"Wanneer jy voel iets klik in plek, of jy sien `n sleepboot ofcuriosity, of `n oplewing van frustrasie ... aandag! Dit is jou vuur met jou praat, en dit is honger," sê Scott. "Masterlab ... is `n hoë-spoed, dosis hoë-energie van puzzleorganization, en dit gaan jou vuur brullende kry. Jou werk? Justtake dit alles in, dan volg jou vuur en voed jou vuur. Ek kan nie waitto sien waar dit lei jou. "

Van daar af het ons deelnemers was op die rand van ons sitplekke, gretig om te sien wat die res van die dag sal bring.

Toegang tot Gesonde Kos

Ek was onder die indruk van `n fassinerende aanbieding deur Roniece Weaver, `n dieetkundige en skrywer wat dien as uitvoerende direkteur van Hebni Voeding Consultants in Sentraal-Florida. Sy aangespreek maniere om voedingsprogramme en toegang tot gesonde kos te pak in onder-bedien en risiko-buurte, en ook gepraat oor hoe om toelaes te streef en kry ondersteuning aan die gemeenskap vir dié pogings.

Een van die belangrikste programme uitgelig was die Fresh Stop Bus, `n briljante manier om gesonde kos aan landelike gemeenskappe en laer-inkomste gemeenskappe wat dit die nodigste het te bring. Dink aan dit as `n verkoelde roomys vragmotor reis woonbuurte, maar in plaas van soet koue lekkernye, dit bied vars produkte en ander gesonde eetgoed vir `n afslag prys. Elke twee weke, die Fresh Stop Bus besoek 16 verskillende "kos woestyn" woonbuurte in Sentraal-Florida.

"Ons het nou die mark `n mobiele boer se op `n bus!" Roniece gesê en daarop gewys dat "jy het om te gaan waar die mense woon en waar die behoefte is die sterkste."

Sy het ons ook oor Projek Oase program Hebni se, wat gesonde kook klasse het aangebied om meer as 120 gesinne oor die afgelope twee jaar. Dit is gemik op gesinne minderheid, en maak gebruik van die Sentraal-Florida zipcodes om vas te stel waar die behoefte is die meeste. Gesinne word dan aangebied om `n gratis agt-week kursus waarin leer hulle hoe om te shop en voor te berei gesonde maaltye, plus hulle aanvullende vars vrugte en groente vir hul familie, terwyl wat ingeskryf is in die program. Data toon die program werk: 36 deelnemers verminder bloedglukosevlakke en 55 het hul BGS regdeur.

Weaver se boodskap was duidelik dat haar werk is oor meer as die verspreiding van die evangelie van heathly Eet-dit is oor die feit dat `n stem vir die stemloses.

Minding jou geestesgesondheid

Die naasbeste sessie algehele IMHO was een gefokus op geestesgesondheid, deur mede-tipe 1 Dr. Mark Heyman by die Sentrum vir Diabetes en geestesgesondheid in Kalifornië (hy is @DiabeticPsych op Twitter). Hierdie een was `n ideale manier om rond besprekings die dag se en dit is werklik die huis getref vir baie van ons.

In wese is, het hy gesê die vliegtuig lug maskanalogy: dat ons moet in staat wees om te sorg vir die eerste maal van onsself, ten einde Tobe kan bestel vir ander en advokaat help vir die D-Gemeenskap. Hy wasadamant dat minding ons eie geestelike gesondheid is nooit selfsugtig, maar te dikwels weforget dat en die prys betaal. Hy het naamlik die skyfievertoning van wenke en generaladvice vir hierdie doel, soos die hervorming van ons visie en vermy die gevaarlike terme "behoort" en "moet" wat skuld te roep. Hy herinner ook usthat algehele self-sorg is belangrik, en ons moet onthou om ourselvesoutside van diabetes en voorspraak te definieer ten tye.

Dit tref die huis vir baie van ons, en na Masterlab, het dit gelyk mooi eens dat Mark het `n perfekte einde nota tot die wholeevent.

Werkplek Regte Diskriminasie

Nog `n goed gedoen sessie in my gedagtes sien twee D-peeps met toepaslike ondervinding op die onderwerp van diskriminasie - verlede, hede en toekoms. Dat n paar was prokureur John Griffin en risikobestuur uitvoerende George Huntley, wat albei is met die Nasionale Diabetes Volunteer Leierskap Raad.

Hulle beskryf die werkplek hekkies ons deur die jare het oorwin in poste wat PWDs nou kan doen wat hulle kon nie twee dekades gelede - brandbestryders, polisiebeamptes, kommersiële bestuurders, en die FBI, onder hulle. Ons het nog werk om te doen in kommersiële vlieëniers en militêre diens, maar dit is werke aan die gang. Dié paar het `n stewige punt van wat verklaar dat ons nie vooraf bestaande toestande, ons mense en ons moet gedefinieer word as sodanig by die geleenthede maak vir ons oop. Hulle het `n mooi omvattende verduideliking van die Amerikaanse Gestremdhede Wet beskerming wat PWDs het, en hoeveel hulpbronne bestaan ​​- insluitende by die ADA - vir mense om met advokate wat kan help navigeer hierdie moeilike diskriminasie kwessies praat.

Een van die groot lyne van MASTERLAB vandaan kom John Griffin tydens hierdie sessie toe hy vir ons gesê die sleutels tot sukses in gepleit op werkplek diskriminasie sluit die volgende in: ". Voed, onderhandel, litigeer, Wetgewing"

Awesome advies, Gents!

Lobby, voorspraak, Onderwys, en Kliniese Talk

Ongelukkig is hierdie aksie-georiënteerde deel van Masterlab is die een wat kort, ek dink het, as daar flagrante gapings in wat aangebied is en wat eintlik gebeur in ons D-Gemeenskap was.

lobby: Lobbyist Jay KEESE van die Vennootskap vir Chroniese Siektelys Veg ingaan om na basies skool ons op die verskil tussen voorspraak en lobby (daar is duidelike verskille, maar baie daarvan het verlore geraak in hierdie spesifieke aanbieding). Hy hardloop deur `n aantal verskillende chroniese siekte en breë wetgewing gesondheid tans hangende voor die Kongres.

Hy het ook gepraat oor Diabetes Aksieplanne (DAPs), `n onderwerp wat verlede jaar vorendag gekom, maar regtig nie veel verken hierdie jaar sedert dit net skaars aangeraak in aanbieding KEESE se. Ek het verneem dat 18 state hierdie DAPs geslaag en 10 is hulle tans oorweeg, en dit het my herinner dat ek nie gevolg het op my verkenning van DAPs sedert beweeg terug na Michigan verlede somer ... so, daar is dit.

Baie bywoning bevestig dat hierdie sessie was te wyd, en het nie die huis getref genoeg - dit was my gevoel ook.

Die onderwerp van #DiabetesAccessMatters het `n verbygaande melding, en die enigste groot probleem ingesluit dat ons D-gemeenskap se gepleit op onlangs was die Medicare CGM Toegang wetgewing- maar selfs met daardie laaste wetgewing wat op `n skyfie, daar was geen melding gemaak van die voortdurende voorspraak pogings of die werk van die Diabetes pasiënte Advocacy Coalition (DPAC) is die voorpunt. Op `n stadium, wanneer iemand laat optrek die Medicare mededingende tenderproses en die behoefte om hierdie op te skort, KEESE wese skouerophaling dit af as onbelangrik en `n onwaarskynlike verandering kom gou ... ugh.

Eerlik, ek was redelik teleurgesteld. Ek vasgevang met KEESE na die sessie om hierdie verskillende punte bespreek en verbind hom met DPAC, maar ons sal sien as enigiets daar realiseer. Algehele, daar was `n paar waardevolle nuggets van hierdie, en jy kan nie argumenteer met die boodskap van die gesprek met wetgewers, is dit net sou lekker gewees het om te sien `n paar meer kolle verbind - veral vir diegene wat dit bywoon Masterlab wat dalk nie so bewus gewees het van wat gebeur op die D-voorspraak voor.

Waarskynlik die mees waardevolle stuk Ek het uitgeklim ofKeese se sessie was die skyfie aanspreek nuwe reël Medicare se verband hou met doctorreimbursements, en die voorstel om die nasionale Diabetes PreventionProgram uit te brei om meer voorkomende dienste in te sluit. Ten tyde van die Masterlab, wat wasstill hangende. Maar op 11 Julie CMS aangekondig dat die amptelike voorstel, en dit is nou oop vir openbare kommentaar deur 6 September, 2016. Dit is die moeite werd om takingnote van, en waarskynlik regverdig verdere hersiening in die komende weke.

Kliniese proewe: Asession op kliniese deelname navorsing aangebied deur Ellyn Getz van die Sentrum vir Inligting en Studie onClinical Navorsing Deelname. Daar was `n paar waardevolle hier infopresented ook soos hoe om kliniese toetse vind en waarom is dit belangrik toparticipate. Maar weereens, ek voel dit was `n bietjie ontbreek in spesifisiteit andcould`ve gebruik `n meer tasbare boodskap oor wat kliniese toetse beteken in thecontext van ons D-voorspraak pogings.

opvoeders: Gelukkig, `n reddende genade vir my kom onmiddellik na die lobby sessie. AAde President en jarelange DOC vriend Hoop Warshaw gepraat `n paar groot advoacy pogings aan die gang, insluitend sleutel wetgewing wat ons kan advokaat op en presies weet hoe die organisasie is besig met die DOC vir baie jare. Haar kollega Kurt Anderson, wat dien as staats-en federale voorspraak direkteur, gedeel die podium tyd en onder die hoogtepunte hulle melding gemaak van die #SuspendBidding moeite wat vooraf het ontbreek.

Terwyl dit was `n bietjie "AAde promosie" by tye, ek het dink Hoop en Kurt het `n goeie voorspraak gefokus aanbieding.

Hoop ook uitgelig hoe die AAde het beenworking met die DOC vir baie jare, en die DOChandout sy gehelp skep fordoctors en opvoeders wat gerig is op meer PWDs aan te sluit moedig en becomeengaged aanlyn, veral onderverteenwoordigde T2S. Hopelik kan ons help beweeg die naald op dié kwessies binnekort!

voorspraak Beplanning

Vir my, Masterlab was `n goeie tyd, en ek is baie dankbaar vir DHF vir my genadiglik die aanbied van `n beurs wat betaal vir my vliegkaartjies, hotel verblyf en vervoer vir `n paar dae. Ek is geëerd om een ​​van die 50 geleerdheid ontvangers wees (wel: Ek het nie van toepassing nie, maar is aangebied om `n studiebeurs met die doel van die deel van die ervaring met die gemeenskap in sy geheel).

`N Groot fokus van vanjaar se Masterlab was die "Persoonlike Advocacy Plan," `n bookletthat gelys die agenda en aangemoedig deelnemers om ourD-voorspraak gedagtes te formuleer in `n lys van aksies kan ons huis toe te neem. Gebaseer op elk van die 8sessions, is ons veronderstel om neer te skryf persoonlike insightsleading ons in die rigting van `n aksieplan - die identifisering van `n spesifieke diabetes probleem, waarin `n oplossing, die ontwikkeling van ons boodskap, beplan aksie, engagingthe gemeenskap, en let op maniere om "bly sane terwyl pleit . "

Terwyl ek die idee agter hierdie kry, dit voel `n bitlike ek was terug in die skool getoets ná elke sessie, en thatI`d moet my plan daarna aan die klas.

Ek het gehoor gemengde reaksies oor hierdie uit ander bywoon Masterlab. Sommige mense beslis was ondersteuners, en het gesê hulle het passievolle planne reeds in die danksy werke aan MASTERLAB. `N Paar van die mense selfs hul planne te lees hardop in die laaste minute.

Om eerlik te wees, ek het nie kroniek my insigte in die Persoonlike Advocacy Plan, as dit is nie regtig my style.Instead, my plan is om pretty much voortgaan om te doen wat ek daarna gestreef todo van die begin af: kolletjies verbind en deel stories oor al thingsdiabetes te hep ons D-Community wees as die hoogte as theywant te wees, en gebruik daardie kennis vir die groter goed.

Ons hoop dit is wat jy kry uit DiabetesMine, en dit is wat ons sal voortgaan om te doen hier elke dag.

Wat is volgende?

Die dag ná die gebeurtenis, ek gaan sit met Gene Kunde om sy persoonlike perspektief op Masterlab en wat vorentoe te kom. Hy het gesê `n groot druk was om hierdie meer divers as die afgelope jare maak en bring in `n nuwe gesigte, van deelnemers aan dié aanbieding tydens MASTERLAB.

"Die doel is nie om enige iemand hoe om te pleit of wat vertel om op te propageer, maar om hulle tot hulpbronne te stuur wat daar is om hulle te help om brandstof wat brand," sê Gene.

Hy het gewys op drie inisiatiewe wat binnekort sal kom, as follow-ups om hierdie jaarlikse gebeurtenis:

Masterlab Hub: Dit is `n aanlyn "een stop shop" vir enigiets wat verband hou met die DHF Diabetes advokate program, en dit is wat Masterlab val onder. Dit sluit advokaat stories, inisiatiewe en hulpbronne vir die DOC om te verken vir hul eie D-voorspraak doeleindes.

Masterlab Akademie: `n poging om MASTERLAB neem in `n virtuele omgewing, om meer programme by te voeg, sodat dit sal nie net `n eenmalige `n jaar gebeur nie wees nie.

Diabetes Leierskapinstituut - `n nuwe program bied klein grantssimilar om die DHF sade program het `n paar jaar gelede dit is wat gekoppel is aan DHF`sBig Blue Toets inisiatief vir Wêreld Diabetes Dag. Die nuwe toelaes sal aimedat help advokate wat `n bietjie hulp in die slag met theirown voorspraak pogings nodig.

Praat van die Big Blue Toets: Gene sê om `n paar veranderinge verwag vanjaar - besonderhede is TBD, maar geliefde D-advokaat Mike Lawson is wat gelei het dat die projek en `n poging om "asem te haal `n paar nuwe lewe in daardie program," ons vertel .

Gene sê toe hy die eerste keer die werk het, het hy by BBT en gedink oor krap dit uit die lys van wat die organisasie doen (!). Maar hy gekies teen daardie, wil dit die lewe te hou nadat praat met DHF personeel en raadslede. In plaas daarvan, sal dit verwerk om betrokke te raak en meer raak in die diabetes gemeenskap. Terwyl hy nie sou uitbrei, het hy gesê DHF is geïnteresseerd in die bereiking van meer T2S in die D-Gemeenskap en so miskien is dit sal werk in dit ...

Ten opsigte van die res van wat DHF doen, Gene sê dit:

"Ons dink DHF kan help trek `n paar van die ander diabetes orgs saam om `n groter stem wees, en doen meer," het hy gesê. "Ons is hier en ons gaan nie weg, en dit is tyd om ernstig te kry."

Dit is `n groot voorspraak vuur te rightthere begin, vir seker!