Ruthie`s keuse

My 12-jarige dogter, Ruthie, het `n chroniese maag inflammasie probleem. Tot dusver het dit nie geblom in Crohn se siekte en miskien sal nooit. En dit is nie coeliakie, waar jy die inflammasie kan kalmeer deur die uitskakeling van gluten (koring en ander grane) uit jou dieet. En dit lyk nie of enige identifiseerbare voedselallergie wees.

Vir drie jaar, is sy maag pyn en bloedarmoede wat behandeling nodig het met periodieke yster infusies. Steroïede het nie `n verskil gemaak het. En, op 12, bekommer ons Ruthie kan permanente letsels het as ons haar nie op `n doeltreffende behandeling vir wat eosinofiliese gastro-enteritis genoem wil kry.

As dit soms gaan met chroniese siektes, dit was nogal `n tydrowende avontuur soos ons en Ruthie n uitdaging van klinieke, dokumente en toetse gehardloop om `n diagnose te kry. Wat begin het as rugpyn en dan anemie is uiteindelik ontdek om eosinofiliese gastro-enteritis wees wanneer Rut het die boonste en onderste endoskopie met `n gastroënteroloog by Children`s Hospital in Seattle. Om dit te doen wat met kinders, is hulle aan die slaap. Vir volwassenes, hulle maak jou deurmekaar. Maar wanneer jou kind heeltemal uitgeslaan, dit is skrikwekkend.

Die toetse het getoon Ruthie se maagwand het `n hoë graad van eosinofiele, `n minder algemene bloedselle wat gewoonlik gewerf deur die immuunstelsel te parasiete te beveg. Eosinofiliese gastro-enteritis vind plaas wanneer die immuunstelsel massas eosinofiele vir geen oënskynlike rede. So die gevolg is inflammasie wat pyn veroorsaak en kan absorpsie probleme, waar jy nie die voedingstowwe wat jy nodig het van die kos wat jy eet te kry veroorsaak. maag Ruthie se kan ook bloei `n bietjie. Wat lei tot die bloedarmoede en vereis Ruth aan IV infusies van yster elke 4-5 maande moet haar energie terug te kry. Jy kan dink hoe ontsenu en taai dit is op `n kind!

Ongeveer 20.000 kinders word nou gesê dat "EG" of `n soortgelyke probleem in hul slukderm het. Soos jy kan dink, baie dokters - selfs spesialiste - nie veel daaroor te leer ken. So is dit `n ander saak waar jy moet soek na die sub-spesialiste wat navorsing en behandel jou gesondheid kommer. Vir ons, is dit verbind met Bet Mays en haar organisasie by apfed.org en dan die bywoning van haar pasiënt konferensie in Cincinnati, waar dit so `n paar van die praktyk kundiges gebeur. Dit is waar ons gevind Dr. Phil Putnam by Cincinnati Children`s, nou hoof dokter Ruthie se.

Onlangs het begin Ruthie n nuwe medisyne aanbeveel deur Dr. Putnam en ook onderskryf deur Dr. Ghassan Wahbeh, haar plaaslike pediatriese gastroënteroloog. Ruthie het die eerste van weeklikse metotreksaat skote, nie in teenstelling met `n paar kinders ontvang vir Crohn se of ulseratiewe kolitis.

Ruthie se keuse was om óf volg `n basiese dieet uitsluitlik vir 2-3 maande - en drink 60 onse nie groot proe elke dag vloeistof - of begin metotreksaat of `n soortgelyke "groot geweer" dwelm. Sy wil so baie op te hou om die pille wat sy moet nou neem en sou haat om op te gee die min kos sy geniet. So selfs al het sy naalde haat, verkies sy die skote. (Dit is belangrik om daarop te let dat metotreksaat is nie deur die FDA goedgekeur vir eosinofiliese gastroenteritis- haar dokters beveel hierdie behandeling op grond van hul persoonlike ervaring en mediese kennis.)

Video: Nick Cave & Kylie Minogue - Where The Wild Roses Grow ( Cover ) By Z.A.J

As ouers, bekommer ons oor die newe-effekte en die krag van hierdie medisyne. Dr. Wahbeh doen ook. Maar, as hy oortuigend gestel, kinders met ernstige spysverteringstelsel probleme kan "groot kanonne" nodig het om terug te klop die siekte en hulle in staat stel om te groei en volwasse op `n kritieke tyd in hul ontwikkeling. Vir `n volwassene, kan hierdie besluit minder dringende wees. So, terwyl ons almal baie bekommerd oor iets meer skadelik doen, Ruthie daartoe gelei dat die keuse om terug te veg en te herwin wat ons hoop sal `n maag pyn en bloedarmoede-vrye jeug wees.

Sekerlik, daar is ouers van kinders Crohn se wat gehad het om te werk deur middel van hierdie selfde keuse. Ons is bekommerd oor die langtermyn effekte van die middels, maar vier die moontlikheid van verligting nou. En as een medewerker hier by HealthTalk daarop gewys, selfs al is Ruthie het `n paar goeie dae op die oomblik, die biopsies wys skade wat veroorsaak word deur hierdie progressiewe siekte. Dit is ook waar in Crohn se en RA. So aanpak van die siekte kop-op is belangrik, en vertraging kan hê ons kind te betaal `n permanente prys.

Ek voel baie hoopvol dit sal effektief wees, maar haat wat ons en Ruthie gehad het om `n keuse soos hierdie maak. Maar vermy die probleem is nie `n keuse nie. En nou het ek empatie soveel met ander ouers wat in dieselfde bootjie is.

Ek is so trots op my dogter. Sy is baie dapper en ongelukkig moes grootword vinnig as gevolg van haar siekte. Miskien is dit situasie jou kind se ook. Daar is `n baie kinders dra "pers harte" daar buite, dit is vir seker.

-Andrew