Bly by veelvuldige sklerose: hoe om dit te hanteer onbeskof en beteken mense

[Het jy `n vraag van jou eie? Stuur na [email protected]]

Geagte mnr maniere:Ek is `n aantal jare gelede gediagnoseer met veelvuldige sklerose (MS), en ek dink ek leef met my toestand baie goed. Na te skuif na `n nuwe stad, maar ek vind myself hoef te "voer" my siekte weer van voor af. Baie mense reageer in baie vreemd - soms seer - maniere: "Ten minste is dit nie kanker," hulle sal sê, of "O, my [vul-in-die-blank verhouding] gesterf het nie!" Soms is dit net `n blik van skok, jammer, of ongeloof. Ek wonder hoe om te reageer op iemand se onbeskof, oneerbiedige, of net plain gemiddelde reaksie op my siekte. Dis nie asof ek my openbaring rug- ek net mense wat ek voel moet weet vertel kan neem. Wat is die korrekte repliek aan so `n pynlike kommentaar? ~ R.R, New York, NY

A: Toe ek terloops gevra my vriend en buurman Virginia Smith, `n lang gediagnoseer met MS, vir haar gedagtes op jou vraag sy geskryfde `n ongelooflike reaksie. In plaas daarvan om my gewone kolom, ek gaan haar brief met jou te deel:

"Die hantering van hierdie soort van besigheid het makliker geword met die ouderdom, vir my. Ek het MS het vir 21 jaar nou, en dit was nog altyd onsigbaar is. Jou korrespondent het gepraat oor `n paar van die mees irriterende tipes opmerkings. Oor die algemeen, het ek probeer om dit te draai op die persoon wie se maak die lam kommentaar. Vir die "ten minste dit is nie kanker `n opmerking, sou ek so iets sê," Ek het regtig bly dat ek nie kanker het. So hoe is jou werk gaan? "Vir die `my relatiewe gesterf nie," sê "Dit is so `n skande. Hoe `bout die Duke Blue Devils? "Jy kry die idee.

"Ek dink die meeste mense is goed bedoel. Hulle kry `n bietjie baie bang deur hierdie nuus en weet nie wat om dit te sê hulle soek hul geheue vir enigiets wat afstand verbind tot die onderwerp. Deur die draai die onderwerp rondom so vinnig, jy help om hulle uit `n jam en verlig jouself uit meer praat in daardie trant. Enigiemand met `n lek van sosiale sin sal erken wat jy gedoen het en hopelik daaruit leer. Wanneer jy hulle weer sien, as hulle daarvoor vra `n baie wys `Hoe gaan dit? "Net beantwoord as usual (" Ek is fine. En jy? "). Speel stom, in `n sin. Beleefd maak die deur op hierdie mense en hoop hulle die idee kry.

"Soos vir die onbeskofte, respek, en ongelowig mense: Moenie iemand daaroor vertel totdat (1) jy sekere van hul karakter of (2) absoluut kan nie vermy dit is. Dis nie `n kwessie van skaamte, maar van self-beskerming. Ek vermoed dat jou korrespondent kan eerder wees jong-MS begin gewoonlik in jong volwassenheid-en so is haar gespreksgenote. Want hulle is jonk, hulle waarskynlik nie veel ondervinding met siekte of sterfte, veral nie onder hul eweknieë. Daarom is hulle al hoe meer waarskynlik ongelowig te wees. En dit bring ons terug na nommer een hierbo.

"In `n nuwe stad, sy het `n bietjie liberaal was met haar vertroulikheid in `n poging om vriende te maak. Sy kan nie veel van `n ondersteuning stelsel naby het. Dit is hoekom ek haar sou aanraai om kus langs op die oppervlak met potensiële vriende totdat sy leer wat hulle gemaak is. Ek sou dieselfde benadering in die werkplek te adviseer. Tensy die MS is geneig om `n probleem daar te stel, nie te noem nie. Indien nodig, net die direkte toesighouer en HR persoon inlig.

"En die beste tip wat ek het is dit: Praat met die verpleegsters in die amp van haar neuroloog. Daar moet ten minste een wat spesialiseer in MS wees. Verpleegsters is geneig om die werklike dag-tot-dag-psigososiale uitdagings wat pasiënte deurgaan weet. Die jonger dokumente is beter as hul voorgangers, maar dit is net nie wat hulle die beste doen.

Ek dink Virginia se raad is spot-on. Lewe met `n chroniese siekte vereis deurlopende navigasie - en ongetwyfeld `n paar natuurlik regstelling langs die pad. `N bietjie van genade, `n tikkie humor, en `n paar verdraagsaamheid vir oningeligte foute van ander mense se sal `n lang pad om te help hou jy op die regte spoor te gaan.

Saamstem of verskil met my raad oor hierdie kwessie? Laat my weet in die kommentaar hieronder.

____________________________________________________

Elke Donderdag Steven Petrow, die skrywer van vyf etiket boeke, en die komende "Mind jou Digitale maniere," spreek vrae oor mediese maniere.

Stuur jou vraag aan [email protected].

Volg hom op Facebook: facebook.com/stevenpetrow

Of Twitter: twitter.com/stevenpetrow