Wat sal 2016 bring vir veelvuldige sklerose?
Aan die begin van `n nuwe jaar, het ek gevra om neerskryf n paar gedagtes oor wat mag voorlê in 2016 wees vir diegene van ons wat met veelvuldige sklerose (MS). My eerste reaksie op hierdie versoek was om te dink van Johnny Carson se Carnac die Magnificent karakter hou `n onoopgemaakte koevert aan sy Bedazzled tulband en beantwoord onbekende vrae.
Ons almal wil weet wat gaan gebeur in die komende jaar wanneer dit kom by die lewe met MS, maar elkeen van ons wil iets anders te leer ken. Om te probeer om die vrae te beantwoord sou onmoontlik wees.
So in plaas sal ek bo-op die paal van inligting wat ons het versamel in 2015 te staan en probeer om meer algemeen te sien wat dalk net verby die horison, net uit die oog.
Vordering na behandeling Progressiewe MS
In die eerste plek, sal 2016 `n jaar van nuwe hoop vir die behandeling van progressiewe vorm van MS.
In `n opinie stuk is ek gevra om saam skrywer in The Lancet Neurology laaste Februarie, my coauthors en ek het daarop gewys hoe belangrik navorsers, farmaseutiese maatskappye, pasiënt voorspraak organisasies, en die regering reguleerders saam te werk op die ondersoek na progressiewe MS in die dieselfde manier waarop hulle voorheen gehad het vir die behandeling van herhalende vorme van die siekte.
Ten minste twee ontwikkelings stel ons oproep vir samewerking gehoor:
ocrelizumab - - wat blyk om `n paar uitwerking op primêre-progressiewe MS, sowel as voordele vir-herhalende kwytskelding MS het 2016 sal die vrystelling van die eerste medikasie sien.
Daar is ook `n paar middels wat tans in fase 2 proewe vir die behandeling van sekondêre-progressiewe MS, en ons is geneig om vrystelling van data te sien op dié middels in 2016.
Wêreld MS Day 2016 sal plaasvind op 25 Mei vanjaar. Die tema vir die 2016 waarneming is Independence. Terwyl onafhanklikheid is belangrik vir alle mense wat met MS, die woord het `n spesiale betekenis aan diegene wie se simptome gevorder het en wat wonder hoe hulle die pad sal gaan af.
Krag in getalle
September is die tentatiewe maand van MS Life 2016, gereken as die grootste byeenkoms van mense met MS in Europa. Ek was in staat om by te woon en teenwoordig by die tweejaarlikse gebeurtenis in 2014, en ek sien uit daarna om vanjaar se geleentheid. Met meer as 3500 deelnemers aan die 2014 vergadering, sou ek sê dit was nie net die grootste byeenkoms van mense met MS in Europa, maar ook een van die grootste byeenkomste van mense met MS in die wêreld.
Die aantal mense wat in die wêreld met MS, en die koste van MS aan individue en lande, is `n paar ander belangrike nommers wat duideliker kan word in 2016.
Ierland vrygestel van `n eerste-van-sy-soort studie in 2015 op die ekonomiese impak van MS op `n hele nasie, en ek wil hê om te sê dat ander lande sit en kennis neem.
As `n voorbeeld, is `n nuwe wetsontwerp werk sy pad deur die Amerikaanse Kongres - Die bevordering van navorsing vir Neurologiese Siektes van 2015 - tot die mislukte (en afgrijselijk genoem) Nasionale neurologiese siekte Surveillance wetsontwerp vervang. Dit, saam met ander internasionale inisiatiewe, kan ons `n meer akkurate skatting van die aantal mense wat met MS wêreldwyd in die komende jaar.
10-jarige Mylpaal vir hierdie blog!
Op `n persoonlike noot, is die lewe met veelvuldige sklerose blog gemeenskap stel vir `n mylpaal vanjaar so goed. Ons eerste blog is geplaas op Maart 14, 2006. Ek het geen idee gehad het wat ek gedoen het skryf `n blog (en `n paar sal sê ek nie doen steeds), maar ons sal 10 jaar oud wees in die vroeë 2016 Ek het geen idee hoe ons sal die geleentheid te merk, maar as die langste blog oor die onderwerp van die lewe met MS, sal ons moet dink aan iets om `n volle dekade merk!
Video: Como Quitar El Vertigo Deel op sosiale netwerke:
Verwante - Wat almal behoort te weet stadiger ms vordering
- Wat van die `other` me?
- Wat om te verwag in die einde stadiums van veelvuldige sklerose
- Benigne me?
- Die hantering van me spierspasmas
- Die verknorsing van sekondêre-progressiewe ms
- Behandeling ms en MIV
- Het jy `n MS vraag? Kry `n ms antwoord!
- Hoë tuisskolers vra vrae oor me: jy help my antwoord!
- Kan jy `n MS diagnose beter dwelm dekking kry finesse?
- Onverklaarbare ms verbetering
- Sal 2014 bring vordering op progressiewe me?
- Chroniese-progressiewe Me: sal help Tysabri?
- Tweede klas behandeling?
- `N heildronk aan me vooruitgang in 2015
- Biotien: `n belowende behandeling vir progressiewe ms
- Nuwe riglyne vir kategorisering ms
- Maak trauma vererger veelvuldige sklerose?
- Wil jy jou neuroloog vir veelvuldige sklerose aanbeveel?
- Tysabri as behandeling vir sekondêre-progressiewe ms
- As 2016 eindig, ek hoop steeds vir `n MS kuur vir ons kinders
- Wat almal behoort te weet stadiger ms vordering
- Wat van die `other` me?
- Wat om te verwag in die einde stadiums van veelvuldige sklerose
- Benigne me?
- Die hantering van me spierspasmas
- Die verknorsing van sekondêre-progressiewe ms
- Behandeling ms en MIV
- Het jy `n MS vraag? Kry `n ms antwoord!
- Hoë tuisskolers vra vrae oor me: jy help my antwoord!
- Kan jy `n MS diagnose beter dwelm dekking kry finesse?
- Onverklaarbare ms verbetering
- Sal 2014 bring vordering op progressiewe me?
- Chroniese-progressiewe Me: sal help Tysabri?
- Tweede klas behandeling?
- `N heildronk aan me vooruitgang in 2015
- Biotien: `n belowende behandeling vir progressiewe ms
- Nuwe riglyne vir kategorisering ms
- Maak trauma vererger veelvuldige sklerose?
- Wil jy jou neuroloog vir veelvuldige sklerose aanbeveel?
- Tysabri as behandeling vir sekondêre-progressiewe ms
- As 2016 eindig, ek hoop steeds vir `n MS kuur vir ons kinders