Wat `s volgende in psoriasis sorg: my wens lys

Van l. om r., pasiënt paneellede Brooke Abbott, Howard Chang, en Mariah Leach.

Wat sal die toekoms van psoriase sorg lyk? Hoe kan toekomstige mediese innovasie verander jou lewe met psoriase?

Ek het gedink oor dié vrae na die ontvangs van `n uitnodiging om deel te neem in `n pasiënt paneel verlede maand in San Diego.Panelists is gevra om stories en ervarings deel aan `n konferensie vir immunologie navorsers werk aan die farmaseutiese maatskappy Janssen Global Services. [Nota: Janssen betaal vir my reiskoste. Alle menings gedeel is my eie.]

Terwyl ek `n gesonde skeptisisme van die farmaseutiese bedryf in die algemeen gehad het, het ek gevoel ek kon nie slaag om die kans om te pleit vir die belange van diegene geraak deur psoriase. Ek waardeer enige geleentheid wanneer die pasiënt stem gehoor kan word en waardeer.

Ek verteenwoordig die psoriase gemeenskap op die paneel, saam met twee ander immunologie pasiënt advokate: Brooke Abbott, wat aangesteek derm (IBD), en Mariah Leach, wat rumatoïede artritis het (RA). Matt Iseman, die Amerikaanse Ninja Warrior gasheer en onlangse celebrity Apprentice wenner, wat is `n RA pasiënt self, gemodereer die een-uur sessie.

Ongeveer `n week voor die paneel, die organiseerders gestuur my vrae te vra tydens die bespreking. Die vrae oor my diagnose en behandeling geskiedenis was maklik genoeg om te antwoord. Maar ander vrae het my diep dink oor die toekoms van psoriase sorg, die werklike behoeftes van pasiënte, en wat lewe sou wees soos sonder psoriase as `n kuur ontdek.

mediese Innovasie

Een van die vrae was oor mediese innovasie. Ek het gedink dadelik oor meer effektiewe, koste-doeltreffende, veilige, gerieflike en toeganklik medikasie. As medikasie vinniger kan werk en kos minder, wat sou kla?

Ek sou ook nie medisyne wat die werklike behoeftes van pasiënte oorweeg omgee. Ek sal ry na die kliniek drie keer per week vir ligte behandelings (fototerapie), maar ek wil eerder nie so baie tyd en energie te spandeer om dit te doen. Ek vind die neem van pille twee of drie keer per dag `n uitdaging, want dit is maklik om `n dosis mis. Eenvoud gaan `n lang pad in my vaskleef aan `n behandeling plan.

Ek verwys na die uniekheid van elke persoon met psoriase in reaksie op behandeling. Een behandeling wat werk vir my nie vir jou kan werk, en omgekeerd. A behandeling wat werk vir `n seisoen vir my, kan nie later werk in die pad af. Ek wil graag meer en meer opsies, insluitend roman en nuwe benaderings te sien, om die wye verskeidenheid van behoeftes en reaksies pasiënte het aan te spreek.

Genesing en voorkoming

A onderwerp opgekom tydens die vraag-en-antwoord-sessie wat ek nie veel gedink oor voor. As jy kan kies tussen die genesing of die voorkoming van psoriase, wat sou jy kies?

Een paneellid gedeel oor wat nie wil `n kind om te verduur wat hulle gehad het. Selfs al is dit te laat is om die toestand in my nou voorkom, kan die volgende generasie dieselfde uitdagings van die lewe met `n immunologiese siekte te voorkom. Daarbenewens, veiligheid is `n belangrike oorweging as die voorkoming van `n siekte moet nie lei tot ongewenste effects.These gedagtes kom met die caveat dat ons kan weet met sekerheid dat iemand simptome van die siekte sal openbaar.

Sterk argumente vir `n kuur na vore gekom as well. Indien `n persoon nie wys simptome van `n toestand, dan vinnig te reageer met `n kuur kan die skade wat dit kan veroorsaak verminder. Die genesing kan ook help beide diegene wat tans met die toestand in bykomend tot dié wat dit een of ander tyd later sou kry. Niemand het gesê hulle wou nie `n kuur, maar dit kon buitensporig kos as wat ons vandag sien met `n paar medikasie op die mark. En sou die "genesing" te wees effektiewe en vinnige waarnemende genoeg?

Terwyl ek nog dink oor die kwessie van tyd tot tyd kuur-versus-voorkoming, waarom nie droom `n bietjie en wens vir beide?

A Life Free van immuunsiekte

Soms hou ek myself uit drome of op soek te ver vooruit. Ek wil nie die pyn van teleurstelling in die gesig staar. Maar een vraag paneel gefokus op droom van hoe die lewe soos sou wees sonder immunologiese siektes soos psoriase.

Ek het geleer dat Janssen se visie vir hul immunologie navorsing is " `n wêreld vry van immuun siektes." Toe ek antwoord wat die gesig vir my beteken, deadpanned ek, "Die operatiewe woord is" vrye. "Almal lag. Die koste van gesondheidsorg en voorskrif medikasie is skerp te styg buite die bereik van baie mense.

In alle erns, ek droom van vryheid van gevoel vasgevang en geboei in my liggaam en vel. Ek het gekyk na my vrou of vel se kinders en gewens ek kon een of ander manier hul nie-psoriase oorplanting vervaardiging immuunstelsel.

Ek droom van wat ek kon doen as ek het nie nodig gehad om so baie tyd, energie en geld te spandeer op hierdie siekte. Real beperkings kom met `n chroniese immuun-verwante toestand. As paneellede, genoem ons die moegheid dikwels ervaar, die buitensporige aantal prosedures en doktersbesoeke, en die verlies van geleenthede. Dit is nie die konstante druk van hoef te dink oor hoe om die daaglikse lewe te bestuur, ten spyte van die beperkings te noem.

Uiteindelik, my visie vir mense wat met immuun siekte is om goed te leef en om te floreer, wat dit ook al mag beteken vir elke unieke individu. Siekte is slegs een aspek van die lewe. Ek wil baie meer oor wat werklik die moeite werd vir dink en toe te pas wat ookal energie of krag Ek besit om dit einde. As `n medikasie my help om goed en selfs meer sinvol te leef, dan beteken dit nie nodig om `n volledige genesing wees.

As die paneel klaar, Matt het elkeen van ons `n geleentheid om die publiek van navorsers in closing.I te praat opreg bedank almal vir hul toewyding om `n positiewe impak op die lewens van diegene wat met immunologiese afwykings maak. Navorsing kom met baie mislukkings en padblokkades wat deursettingsvermoë, inspirasie, en bepaling vereis dat overcome.I wil hulle om te slaag, as dit nie vir my nie, want diegene wat agter My aan kom.

Ek is ook bly om een ​​gesig wat hulle kan foto as hulle hul belangrike werk voort te sit. Ek was dankbaar vir die kans om `n gesig op die bevolking wat hulle is op soek na oplossings te vind sit. Diegene wat met ernstige chroniese toestande is nie net verbruikers, eindgebruikers, vakke, of `n probleem is wat opgelos moet. Ons is die hede en die toekoms. Ons is mense met hoop en drome leef elke dag omgee vir ons families, skoolgaan, loopbane, en innemende ons gemeenskappe.

Vir meer van my gedagtes oor die lewe met psoriase, besoek my nuwe webwerf PsoHoward.