Hoekom my psoriase storie - en joune - regtig saak

In Maart, was ek genooi om die HEALTHeVOICES 15 konferensie vir online pasiënt advokate. Die uitnodiging is gestuur om "mense wat met `n gesondheidstoestand wat `n aanlyn-teenwoordigheid ontwikkel... Om te dien as `n hulpbron vir ander mense beïnvloed deur die toestand." Die verklaarde doel was om aanlyn gesondheid advokate te bemagtig deur die verskaffing van hulpbronne en netwerkgeleenthede. Klink ongelooflik, veral omdat Everyday Health geborg dit, saam met Janssen Pharmaceuticals, wat aangebied het om my reiskoste betaal.

My eerste gedagte was dat dit te goed om waar te wees. Mense probeer om voordeel te trek uit dié met chroniese siekte al die tyd. Vrye reis? My spam gids bars met sogenaamde genesing en geleenthede. Maar hierdie een voel anders. My vrou het my aangemoedig om te gaan. My werk het my toegelaat om my vakansie tyd om by te woon nie. Al die sterre in lyn vir my woon die konferensie in April, in Jersey City, New Jersey.

Ek sal hierdie post op my gedagtes en refleksies van die konferensie fokus. As jy `n groot opsomming van die sprekers en onderwerpe by die konferensie wil, sien World of Sielkunde, `n PsychCentral blog deur John M. Grohol.Here is drie dinge het ek weg van HEALTHeVOICES 15:

1. Persoonlike Gesondheid stories is kragtige

Die konferensie het sowat 60 pasiënte advokate aanlyn deel van hul gesondheid stories saam. Kan jy ton van mediese inligting te vind by betroubare gesondheid webwerwe. Maar dit is die persoonlike gesondheid stories wat vlees en been gee om daardie inligting. Hierdie stories verbind ons aan mekaar. Hulle vertel my ek is nie alleen met `n chroniese siekte, en dat ek nie net `n mediese nommer met `n 15-minuut aanstelling. Ek hoor baie stories wat geïnspireer en verneder my by die konferensie.

Ek het begin skryf die jeuk om Psoriasis Klits byna agt jaar gelede na my psoriase storie vertel. By die tyd wat ek het nie baie ander sien openlik aanlyn te deel hoe dit voel om te lewe met `n ernstige chroniese velsiekte. Vandag my doel is nog dieselfde - deel my storie en hoe dit verbind met die veranderende mediese wetenskap van die behandeling van psoriase. My hoop is dat ander kan koppel aan my storie in `n insiggewende, persoonlike manier, en gemotiveer word om hul stories te deel.

2. Ondersteuning word soos Vital vir Versorgers want dit is vir Pasiënte

Diegene wat omgee vir ander saam met chroniese siekte kan verband hou met die uitdagings. Die nimmereindigende roetines. Die daaglikse verantwoordelikhede van die versorging van `n ander se behoeftes. Die angs van `n geliefde se onseker gesondheid. Diegene wat sorg vir ons behoefte aan `n ondersteuningspan te sorg vir hulle. Wat hulle nodig het `n self-sorg regimen die krag om te sorg vir ander het. Ek weet dit as `n predikant met `n gemeente. Ek weet dit as die ouer van `n kind met bipolêre versteuring, en as thehusband van `n vrou gebore met spina bifida. En ek weet dit as `n gesondheid psoriase advokaat. Ek liefdevol hierdie rolle van omgee vir ander te vul. Daar is egter tye wat ek nodig het om te herlaai en ondersteuning vind ook veral met my eie gesondheidstoestand om daagliks te bestuur.

Hierdie punt klink hard en duidelik oor die onderwerp van "empatie-uitputting" by een van die HEALTHeVOICES sessions.The empatie-uitputting bewusmakingsprojek se webblad beskryf hierdie toestand goed:

Omgee te veel kan seermaak. Wanneer versorgers fokus op ander sonder die beoefening van self-sorg, kan vernietigende gedrag na vore. Apatie, isolasie, gebottel-up emosies en dwelmmisbruik kop `n lang lys van simptome wat verband hou met die sekondêre traumatiese stresversteuring nou gemerk: empatie-uitputting.

Die boodskap van die bevinding steun werklik getref huis vir my. Vir `n lang tyd het ek gevoel ek moes lewe meestal alleen doen. Ek ervaar die uitbranding te probeer om dit te doen, selfs al het ek nie `n etiket vir dit gehad het nie. Maar ek uiteindelik geleer dat ek nodig het om uit te reik. Ek gebruik sosiale media om met ander, by plaaslike ondersteuningsgroepe, en oop tot my kerk gemeenskap. Die konferensie het my herinner weer eens die belangrikheid van self-sorg en `n belangrike ondersteuningsnetwerk.

3. Ander Living With Siektes kan inspireer Jy om voort te gaan

Ten slotte, het ek gevoel bemagtig en aangemoedig om aan te hou as `n aanlyn psoriase advokaat. Ek wou ophou blog baie keer. Tydens die konferensie, het ek met ander mense wat ook gedeel dat hulle wou opgee. Hul stories het my die brandstof te wil hou uit te reik na ander enige manier wat ek kan. Ek sou ook graag meer in die psoriase gemeenskap sien aktief betrokke te raak met mekaar feitlik al dan nie.

Hoe was dit vir my om HEALTHeVOICES bywoon? Ek e-pos `n organiseerder `n weerspieëling, wat ek deel hier as my afsluiting gedink:

Baie keer as `n psoriase lyer Ek voel minder menslike as gevolg van my fisiese beperkings en toestand. Maar in `n ruimte met ander ook by chroniese siekte (en nie wegkruip dit), is dit duidelik wat ons almal het beperkinge en is beter daaraan toe erken hulle en `n lewe tot die volste.

Elkeen van die gesondheid advokate by die vergadering het `n plakkaat met besonderhede oor wat hy of sy wil mense om te weet oor hul toestand en die conference.You kan bo my plakkaat sien.