Die versorging van `n outistiese volwassene: uitdagings en belonings

Dave en Lynn Arezzini kon nie trotser van hul seun Karl vir sy inspirerende prestasies: Die 23-jarige tjellis en sanger het opgetree by New York City se Carnegie Hall twee keer, het gesing vir Connecticut staat wetgewers, en is te sien in die bekroonde film "Lost and Found Peuter."

Dit sou wees indrukwekkende prestasies vir enige jong volwassene, maar Karl is op die ouderdom van 2 gediagnoseer met outisme en hy sukkel nog met basiese take soos sy tande te borsel, dressing homself, die kruising van die straat, en die maak van vriende. Hoewel hul seun ouer is nou, Dave en Lynn spandeer nog baie tyd om seker te maak Karl kry wat hy nodig het om so onafhanklik as moontlik te leef.

Mense met outisme dikwels goed versorg totdat hulle 21 en ouderdom uit-regering ondersteun opvoedkundige regte, volgens Autism Speaks. Op daardie punt, rolle hul versorgers `verskuif. In plaas daarvan om hulle seuns en dogters te lei deur middel van basiese take, moet ouers hulle help om te soek indiensneming, maak die lewe reëlings en ook seker maak dat hulle enige ander noodsaaklike dienste te ontvang.

Wat is volgende vir Karl en sy gesin?

Reëlings getref word vir hul seun se volwasse lewe het die Arezzinis `grootste uitdaging tot dusver, en dit bly `n opdraande een. Karl het die afgelope paar jaar het die lewe op `n residensiële fasiliteit naby sy ouerhuis in Connecticut. Hy gedy tydens sy tyd daar, maar in 2015 het hy iets kan hê om te verlaat en terug te keer huis toe as gevolg van `n gebrek aan staatsbefondsing.

Dat die ervaring is redelik tipies vir versorgers van volwassenes met outisme, sê Leslie Lang, direkteur van behuising en volwasse dienste aan Autism Speaks. Gesinne in die gesig staar dikwels baie uitdagings wanneer hulle kinders met outisme ouderdom uit die opvoedkundige aanspraak op 21.

Om mee te begin, is daar `n tekort aan beskikbare volwasse behuising regoor die kaart, en baie lande het `n lys wat 2500 diep wag, het sy gesê.

VERWANTE: Beyond `Rain Man ": Lewe op die outismespektrum Met My drie seuns

Die Arezzinis, al is, is nie die neem van hierdie nuus lê. Hulle is lobbying hul staat regering om meer geld vir volwassenes met outisme ken (veral vir lewende reëlings) deur `n aktiewe-letter skryf veldtog, steunwerwing reise, en voetsoolvlak aktivisme projekte binne hul gemeenskap. Die hardnekkige egpaar het selfs `n paar vordering in terme van die omkeer van `n paar, maar nie almal nie, van die geprojekteerde sny. Hulle was in staat om `n bietjie geld herstel te help ouer ouers van volwassenes met outisme sorg vir hul kinders te kry. As Lynn gesê: "Dit is `n begin, maar nie genoeg nie."

Dit is nie dat Lynn en Dave wil nie Karl om huis toe te kom permanently- hulle net nie glo dat in sy beste belang sou wees. "Ek voel so sterk daaroor dat, soos enige volwassene, my seun moet sy eie lewe te hê en nie die huis sit met Mamma en Pappa," sê Lynn. "My seun is `n volwassene, en hy verdien om `n waardige lewe en `n woonstel te hê. Ek wil hê hy moet so veel as wat hy kan doen. "

Maar Dave het bygevoeg dat "die toekoms is `n groot vraagteken op die oomblik." Wat ook nie ongewoon vir versorgers van volwassenes met outisme.

Volgens `n opname wat deur Autism Speaks, net 24 persent van outistiese versorgers berig dat die persoon wat hulle versorg was op `n waglys vir volwasse dienste ontvang. Volgens die organisasie, wat `n gebrek aan inligting en beplanning aan die kant van baie versorgers blyk, beteken - net soos opname resultate toon dat net een uit elke vier versorgers is spaar vir die outistiese geliefde se toekoms behoefte aan behuising.

Wenke vir Versorgers van volwassenes met outisme

Vir `n versorger van `n outistiese persoon, om betrokke te raak vroeg op is die sleutel, sê Lynn. Byvoorbeeld, uit te vind wat die situasie is vir volwassenes met outisme in jou stad of staat. Watter opsies is beskikbaar? Is daar `n waglys vir volwasse dienste? Hoe lank is hierdie lys? Hoe kry jy jou seun of dogter op die lys?

Lang ingestem en gesê versorgers moet seker wees om so gou as moontlik op enige lys vir dienste te kry. Kontak jou staat agentskap vir spesifieke inligting en "begin met die beplanning begin om regtig te verstaan ​​die volwasse dienste in jou toestand en omgewing," het sy gesê.

Dave ook in kennis gestel dat versorgers die opstel van `n testament en lewe versekeringspolis om seker te maak hul geliefde in die mees geskikte manier is versorg. "Wanneer ons weg is, het ons alles beplan wettig sodat Karl nie `n las op ons dogter sou wees," het hy gesê.