Ons moet meer psoriatiese artritis bewustheid

Ek was in die middel skool toe `n Rumatoloog my vertel dat ek "waarskynlik psoriatiese artritis."

Destyds het ek heeltemal verwerp die idee. "Artritis? My? "Het ek gedink. "Ek is nie `n ouma. Ek kon nie artritis het. Glad nie."

In daardie dae, het ons nie die internet tot ons beskikking. So ek en my gesin het nie na te vors wat psoriatiese artritis was. Dit was net nie `n bekende toestand.

Dit was nie totdat ek was 27 en amptelik gediagnoseer met psoriatiese artritis wat ek begin af `n pad van die opvoeding van myself. Wat was dit? Wat het dit selfs beteken? Hoe is dit behandel? Wat het my toekoms in?

Soos ek in my eie navorsing duif het ek na die groot gesondheid webwerwe. Ek het begin besef hulle het `n ton van inligting oor psoriase en rumatoïede artritis, maar nie so veel op psoriatiese artritis.

In die begin van my reis, was ek nie seker wat om te maak van hierdie. Wat was die verskil tussen rumatoïede artritis en psoriatiese artritis? Baie van die simptome lyk soortgelyk aan my. Hoekom is psoriatiese artritis altyd gepraat oor met psoriase? Ek het geweet dat jy psoriase met psoriatiese artritis kan hê, maar hoekom is hulle altyd saam oor een kam skeer?

As ek probeer om `n foto van hoe om my probleem aan te val bou, ek het op inligting oor beide psoriase en rumatoïede artritis. hulle saam te trou, het ek gedink ek kon `n goeie beeld van wat aangaan met my te kry.

Ek het afgekom op `n paar pasiënt blogs, wat ek gevind geweldig nuttig. Dit was wonderlik om eerstehands te hoor van ander. Ek het geweet ek was nie die enigste een gaan deur uitdagings, en dit is regtig die rede waarom ek begin met besonderhede oor my eie reis op my blog en op ander aanlyn winkels.

In die afgelope vyf jaar, het daar `n dramatiese toename in inligting oor psoriatiese artritis is. Meer en meer plekke bied nou insig in die toestand. Daar is selfs advertensies op TV oor behandelings. Maar daar is nog tekens dat psoriatiese artritis nie om die aandag wat dit verdien.

opvoeding Ander

Ek het gepraat met baie vriende met psoriatiese artritis, en ek vra hulle hoe hulle dit verduidelik aan hul vriende. Baie sê hulle vergelyk dit aan rumatoïede artritis of net sê dit is `n inflammatoriese artritis. Ander hou dit vaag, sê dit is `n outo-immuun toestand maar nooit noem dit.

Ek dink nie dit is `n probleem om psoriatiese artritis vergelyk met iets wat mense nie meer omtrent mag weet. Dit is die eerste stap in die opvoeding van iemand oor die toestand. Maar ek dink ook dat as psoriatiese artritis pasiënte wat ons nodig het om te help voed ander.

As jy iemand vertel dit is `n inflammatoriese artritis, verduidelik wat dit beteken. As jy dit vergelyk met rumatoïede artritis, maak seker dat jy die verskille en laat mense weet dat die korrekte naam is psoriatiese artritis. Deur die deel van ons eie persoonlike stories met ander, kan ons begin om psoriatiese artritis meer herkenbaar maak.

Stigting Support

Toe ek die eerste keer begin om in voorspraak, ek het eerlik nie glo die Artritis-stigting is genoeg doen vir psoriatiese artritis. Hulle fokus op rumatoïede artritis en jeugdige rumatoïede artritis, maar nie soseer op psoriatiese artritis. Ek sou gaan om gebeure, en Ek sal die enigste psoriatiese artritis pasiënt daar wees.

Ek kan nie lieg nie - dit pla my. Dis hoekom ek beland vrywilligers meeste van my tyd aan die Nasionale Psoriasis Foundation (NPF). Die naam kan aandui hul primêre fokus is psoriase, maar hulle is baie betrokke met die verhoging van bewustheid oor psoriatiese artritis, sowel.

Ek het gesien die NPF en die Artritis-stigting maak rasse skrede met psoriatiese artritis bewustheid. Die NPF sluit altyd die psoriatiese artritis oogpunt, en die Artritis-stigting het met `n publikasie vir psoriatiese artritis pasiënte kom!

Ons het nog `n lang pad om te gaan, maar my hoop is dat hierdie organisasies en ander sal voortgaan om die bar op psoriatiese artritis bewustheid en hulpbronne in te samel.

Altyd oor een kam skeer met psoriasis

As ek `n pasiënt met psoriatiese artritis, weet ek nie wil hê onder "vel-sorg" om te kyk op `n webwerf om inligting oor my toestand te vind. Mense wat psoriatiese artritis is nie noodwendig op soek vir die inhoud van psoriasis.

Ek verstaan ​​dat psoriatiese siektes nou verwant is, maar hulle moet nie altyd saam oor een kam skeer. Baie psoriatiese artritis pasiënte, insluitende myself, het nie `n baie betrokkenheid vel. Dit is iets wat my regtig verward van die get-go. Ek het amper begin dink aan myself as `n psoriase pasiënt ten einde relevante inligting te vind.

Ons moet onthou dat psoriase en psoriatiese artritis is twee verskillende toestande. Seker, `n beduidende persentasie van psoriase pasiënte kan psoriatiese artritis te ontwikkel, maar dit is nie altyd die pad na diagnose.

Real Disease, Real Pasiënte

Een van my grootste troeteldier peeves - en iets wat nie uniek aan psoriatiese artritis - is dat daar so baie bewusmakingsveldtogte nie werklike pasiënte gebruik. Die psoriatiese artritis gemeenskap is vol inspirerende, motiverende pasiënte wat sou graag wou help om bewustheid vir die toestand in te samel. Gebruik werklike pasiënte, nie akteurs!

Ek glo psoriatiese artritis sal voortgaan om die bewustheid wat dit verdien kry. Dit neem tyd en moeite, maar die psoriatiese artritis gemeenskap is sterk en gemotiveerde. Ek hoop net dat ons almal, veral mense wat gediagnoseer en verwar, sal nie hoef te sukkel om relevante inligting wat werklik `n verskil aan die toestand en hul lewens kan maak vind.

Julie Cerrone is `n gesertifiseerde holistiese gesondheid afrigter, joga-instrukteur, en pasiënt-aktivis. Sy skryf oor die lewe en floreer met psoriatiese artritis en avaskulêre nekrose op haar blog, Dis net `n slegte dag, nie `n slegte lewe.