Costuumstof om te veg rumatoïede artritis

Max Hamburger was 13 toe sy pa nie meer vangs kan speel met hom.

"Hy kon my nie gooi `n bal, kon nie vang `n bal, kon nie gaan boul met my," sê hy van die tyd toe sy pa ontwikkel rumatoïede artritis. "Op daardie tydstip was daar baie min wat gedoen kan word, en so sy gewrigte is baie erg beskadig. Ek het Hom sterf weg te vroeg. "

Sien stryd van sy vader met RA waarskynlik `n "groot invloed" op besluit Hamburger om `n dokter te word moes, sê hy. En as `n manier om beter te verstaan ​​wat sy pa het deur - en wat sy RA pasiënte is nou ervaar - Hamburger, `n rumatoloog in Long Island, NY, het ingestem om te probeer om op `n pak wat ontwerp is om die ervaring van die lewe met RA vir Everyday Health se naboots Stephanie Sy.

Begrip van rumatoïede artritis

Volgens die Amerikaanse Centers for Disease Control & Prevention, ongeveer 1,5 miljoen Amerikaners leef met RA, `n outo-immuun siekte wat pyn, styfheid veroorsaak, swelling en verlies van gesamentlike funksie.

"Rumatoïede artritis is een van die mees algemene vorme van inflammatoriese artritis," sê dr Hamburger. "Job se Die immuunstelsel is om ons te verdedig teen die siekte, maar in RA die immuunstelsel is om die bos gelei in een of ander manier om te dink dat `n deel van ons nie daar moet wees."

Die hoogtepunt ouderdom van aanvang van RA is laat dertigs tot vroeë veertigs, maar tieners kan dit ontwikkel ook. Hamburger se pa was 40. "Ek het gesien hoe mense begin met hul eerste episode in hul negentigerjare," sê hy. "Dit maak nie respekteer ouderdom."

Daar is geen kuur vir RA, so behandelings fokus op die bestuur van pyn en inflammasie, die vermindering van gesamentlike skade, en stadiger vordering van die siekte se. Medikasie gebruik vir die behandeling van RA sluit toestand verander antirheumatic dwelms (DMARDs) soos metotreksaat en sulfasalazine- biologiese middels soos Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab), en Remicade (infliximab) - corticosteroids- en anti-inflammatoriese nie-steroïedale middels (NSAIMs ) soos aspirien en Naproxen.

Die RA Experience

Die "RA Experience Suit" gedra met handskoene wat pols en individuele vinger beweging, stewels wat die enkelgewrigte styf, en `n kraag wat nek beweging beperk beperk. Die een-stuk klere is bedoel om die styfheid te boots, verlies van mobiliteit, en moegheid gemeen met hierdie versteuring, en is ontwikkel deur `n Duitse paartjie, RA pasiënt Dr. Gabriele Brieden en Rumatoloog Dr. Matthias Oraschel-Brieden.

Dr. Brieden gesê die idee vir die pak het gekom nadat sy en haar man het besef dat professionele verskaffers van gesondheidsorg en ander was nie bewus van die baie alledaagse uitdagings in die gesig gestaar deur RA pasiënte, volgens `n persverklaring.

Na `n paar minute in die pak, is Hamburger se asemhaling gearbei het. "Dit is uitputtend," sê hy. "Die ongemak in my skouers, elmboë en knieë ... [in] die hand, ek weet nie buigsaamheid het. Daar is nie `n deel van my wat nie ongemaklik nie, behalwe die top van my kop voel. "

Lomp en stywebeen, Hamburger bevind dat die eenvoudigste van aktiwiteite, soos loop die kort afstand van sy konferensie kamer by sy kantoor, tik op `n rekenaar sleutelbord maak `n telefoonoproep, of selfs sit, is moeiliker. "My stride is `n derde van wat dit behoort te wees. Ek kan nie my arms te beweeg soos hulle gewoonlik doen - [hulle] vas soos hierdie, so dit is ongelooflik beperking ".

Mense met RA moet werk drie keer moeiliker om hul gewrigte beweeg as dié sonder die toestand, Hamburger notas. "Tog is die siekte skade hul muscles- hulle uiteindelik met spiere wat nie goed en gewrigte wat `n hoë weerstand teen beweging het."

"[Die pak] veronderstel is om te maak dat jy voel soos jy `n pasiënt is," sê Hamburger. "Dit is besig met `n baie goeie werk."

Rumatoïede artritis: Perspective se `n pasiënt

Bess Schear weet alles oor die beperking van aspekte van rumatoïede artritis. Net 24 en nuut getroude ten tyde van haar 1983 diagnose, is Schear neem dansklasse en hoop om dans te leer toe sy begin ervaar pyn in haar regterskouer.

"Al van `n skielike, het ek begin om die pyn in my vinger voel - in my duim, dan my pinkie. My regterhand is veel meer as my linker geraak, "sê sy. "Ek is besig om te wees in pyn, ernstige pyn."

Rumatoïede artritis is geneig om in families, en Schear se suster het reeds gediagnoseer is met die wanorde, sê sy: "Dit was nie `n volledige skok."

Nou 51 jaar oud, Schear sê RA het `n groot impak op haar lewe gehad het. "Ek is `n kok," sê sy, "maar ek kan nie bereik het - ek het op `n stoel op te staan ​​om my sojasous en my sesamolie kry. Ek kan nie aan my wok kry, kan ek nie kry af na my braai panne. "Behalwe veroorsaak knie en rug pyn, het die siekte haar voete geraak. "Ek onthou die aankoop van nuwe skoene wat groot gevoel in die winkel - sagte - en dan net probeer om te loop op die laan om `n paar dinge te koop. Die pyn was ek in, ek kon dit nie glo nie. "

Toe sy die eerste keer gediagnoseer, Schear sê, `n instrument soos die RA pak sou gehelp het haar dokters verstaan ​​wat sy deur gaan. "Vroeg op met die dokters wat ek gesien het, was hulle soos: Neem hierdie med, en jy gaan om alles reg wees." A pak soos hierdie kan werklik na te boots die pyn en styfheid en lyding wat `n RA pasiënt gaan deur. Dit kan nie eintlik ooit `n dokter vertel spesifiek hoe dit voel om te lewe met `n siekte soos RA, maar dit kan hul empatie te verhoog. "

N beter toekoms vir RA Pasiënte

Hamburger sê dat sedert sy vroeë opleiding, nuwer, beter behandeling opsies het die lewe makliker vir pasiënte met rumatoïede artritis gemaak.

"Toe ek in 1976 begin het, wat ons kan bied aan pasiënte was bitter min," sê hy. "Dit is geweldig verander. Al sit ek met `n pasiënt met RA - veral as ek by hulle vroeg genoeg - ek is reg optimisties. As dit geduldig en ek koöperatief saam te werk, hul vooruitsigte is baie, baie goed deesdae. En dit sal beter met die nuwer middels wat kom kry. "

Schear, wat baie RA medikasie probeer voor die vind van een wat gewerk het vir haar, is dit eens. Nou, sê sy, "Ek kan my sokkies kry op, ek kan kry uit `n bank deur myself, en daardie klein oorwinnings is so wonderlik."

"Daar is altyd `n bietjie deel van my wat sê:" Gee, ek wens ons kon dit gedoen het vir my pa, "sê Hamburger. "Maar ons het `n fonds in die Naam van my ouers se met die Artritis-stigting, en ek probeer om sy geheue naby te hou terwyl ek doen wat ek doen."

Geklee in die pak, sê hy, het net versterk wat besluit om RA pasiënte te help. "Dit gaan `my perspektief verander op alles wat ek doen."

Dink jy geklee in `n pak wat ontwerp is om die ervaring van `n mediese toestand kan help om dokters meer empaties te gee? Wat dink jy jou dokter kan leer deur "loop in jou skoene"? Laat ons weet in die kommentaar.