Rumatoïede artritis: voldoen aan die nuwe gids vir `n beter behandeling

deur Kelli Carlson, Spesiale na Everyday Health 

Aan gediagnoseer met `n lewenslange, progressiewe siekte soos rumatoïede artritis (RA) kan oorweldigend wees. Toe ek die eerste tydens my senior jaar van die hoërskool gediagnoseer, voel ek onseker oor wat my toekoms sou lyk en hoe ek sou voel. Gelukkig is ek besig met `n groot rumatoloog wat my gehelp verstaan ​​al die verskillende behandeling opsies en verduidelik wat ek nodig het om te doen om rumatoïede artritis te bestuur.

Maar ek het altyd vrae wat inloer in my kop na my aanstelling verby was. Soms, wil ek my vraag in Google intik - want Google het altyd `n antwoord - maar omdat ek nie `n dokter, ek het nie regtig weet of dit wat ek gelees het akkuraat was of indien my interpretasies was correct.More dikwels as nie, dit lei tot `n baie addisionele verwarring en stres.

Vandag, die RA gemeenskap het `n nuwe hulpbron geskep deur CreakyJoints, die aanlyn artritis ondersteuningsgroep, genaamd, "Die verhoging van die stem van die pasiënte. `N pasiënt se Gids tot Lewe met rumatoïede artritis" Die publikasie is geskryf vir RA pasiënte deur RA pasiënte ( en hul dokters). Hierdie riglyne sal jou help mense soos ek, asook die nuut gediagnoseerde vra slim vrae van hul gesondheidsorg span en voel bemagtig om besluite te neem oor hul behandeling plan maak. Mense wat met RA kan en moet betrokke wees by elke stap van besluitneming oor hul behandeling.

Hier is vier maniere die nuwe riglyne kan jou help en help verbeter jou RA behandeling:

1. Ken jou regte as `n pasiënt.

Die nuwe riglyne lys van die agt beginsels en regte wat RA pasiënte moet die vraag van hul sorg. Die belangrikste is dat hulle sê dat die pasiënt ervaring is in die hart van medisyne, dus die pasiënt moet in die middel van alle mediese besluitneming. Verder, die pasiënt Handves sê dat die mediese proses moet bly tussen `n pasiënt en hul sorg, en dat toegang tot alle behandelings moet nie beperk word deur eksterne kragte (finansieel of andersins). In wese, die riglyne bemagtig mense met RA op die vrae wat vir hulle belangrik is vra en kies behandelings wat ooreenstem met hul voorkeure en behoeftes.

2. Verstaan ​​die verskillende behandeling opsies en hoe dit werk. 

Gelukkig het RA behandeling opsies aansienlik toegeneem oor die afgelope tien jaar, met `n groter begrip van kombinasie terapie, beskikbaarheid van biologiese middels (en binnekort biosimilars) sowel as integrasie van aanvullende therapies.However, wat beteken dat begrip wat behandeling (s) kan wees toepaslik is kompleks beide vir die pasiënt en hul dokter. Die nuwe riglyne te definieer die verskillende medikasie, verduidelik hoe dit werk, en te waarsku oor die moontlike newe-effekte van `n pasiënt kan ervaar.

Almal met RA is anders en ervaar die pyn, styfheid, moegheid en stres van RA anders. Die riglyne aan te moedig en laat pasiënte om hulself op te voed oor tradisionele en aanvullende strategieë (soos joga, meditasie, aanvullings) sodat hulle bestuursplan is spesifieke en unieke.

3. Decode versekering jargon sodat jy weet hoe om te vra wat jy nodig het. 

Gewapen met inligting, sal mense met RA in staat wees om te praat oor hul simptome, die behandeling en hul algehele strategie vir die bestuur met hul verskaffer span. Behalwe dat die riglyne help pasiënte navigeer gesondheid versekering deur die definisie van terme (bv formularium), en verduidelik hoe sekere versekering sakepraktyke het die potensiaal om te sorg (bv, stap terapie) en hoe individuele pasiënte kan terug veg namens hulself as onderbreek sowel as die RA gemeenskap.

Prakties gesproke, die riglyne ook pasiënt hulp-programme en ander hulpbronne te bespreek met die potensiaal om die koste te verlaag en toegang tot RA behandelings verbeter. Ten slotte, is gereedskap verskaf om mense met RA praat met hul werkgewers oor die impak van hul siekte op hul vermoë om te werk en die behoefte om te akkommodeer strategieë te ontwikkel help.

4. Leer wat om te doen om te bly op die hoogte van en kampvegter vir die behoeftes van die gemeenskap.

Beyond praat vir hulself, kan die RA gemeenskap sy stem gesamentlik in te samel. In 2017, sal die staat wetgewers en die federale regering rekeninge wat die chroniese siekte gemeenskap raak te debatteer. Kry in kontak met kantore verkose amptenare `kan help bespoedig die versekeringseis proses, help verbeter bestaande riglyne van sorg, en sal `n boodskap te stuur na die regering wat jou probleem is `n ware, en moet ernstig opgeneem word. Die riglyne moedig mense met RA om sosiale media, e-pos, telefoon, briewe, of poskaarte gebruik om jou te laat ons stemme te alle tye gehoor.

Kelli Carlson, is `n CreakyJoints lid en vrywilliger artritis advokaat. Sy woon in Minneapolis-St. Paul.

Illustrasie: Andy Baker / Getty Images