Pasiënt stemme wenner Kayla bruin klim hoog op diabetes voorspraak, innovasie en nooi

`N chat met Diabetes Advokaat Kayla Brown

DM) Welkom terug, Kayla! Om mee te begin, kan jy ons almal van jou diabetes storie herinner?

KB) Ek was diagnosedwith tipe 1-diabetes Maart 2009 op die ouderdom van 18. Toe ek firstdiagnosed Ek aanvaar dat ek het dieselfde tipe van diabetes as my ouma en oupa, wat beteken het vir my gesê: nagaan glukose elke nou en dan, en neem `n pil met dinner.Little het ek geweet dat ek wil hê om my diabetes veel anders te behandel - itwas gaan `n 24/7 werk wees.

Maar ek het positiewe- selfs die dokter gevra mewhy Ek glimlag in die ongevalle-afdeling, was ek nie seker hoekom nie, maar ek glo thatmy positiwiteit het my suksesvol in die bestuur van my diabetes en maak themost uit my situasie gehou. Die enigste ander persoon in my familie wat hadtype 1 diabetes was my oom, wat ongelukkig weg van onverwante circumstances.He geslaag het `n groot ondersteuning vir my toe ek die eerste keer gediagnoseer is, wys my hoe om carbcount en neem insulien.

Beingdiagnosed op die ouderdom wanneer jy net besig om onafhanklik moet veral intense gewees ...

Die meeste mense vertel methat dit moes gesuig gediagnoseer `later in die lewe, "maar die waarheid is, Ifeel graag dit het my `n geleentheid om `n kind wat vry is van addedstress met bloedsuiker, insulien dosisse ens was lewe maar dit beteken nie beteken thatbeing gediagnoseer op die ouderdom van 18 was maklik.

Ek is gediagnoseer net voor leavingfor kollege wat volgende Val, wat beteken het ek moes vinnig leer en mostimportantly nie staatmaak op my ouers al die tyd. Ek was nog altyd `n verantwoordelike childand tiener maar dit regtig getoets my verantwoordelikheid. Dit was `n wedstryd-wisselaar, ek het my eie bekommernisse oor gaan na die kollege pre-diabetes en voeg thediagnosis het dit dat daar nog baie meer stresvol. Ek het om uit te vind hoe ek wasgoing om my kamermaats, my professore vertel, en wat lewe met diabetes in acollege instelling bedoel. Natuurlik `n terugblik dit was nie as scaryas Ek het gedink dit gaan wees nie, maar dit is redelik uitdagende vir iemand nuut fende diabetes spel.

Algehele beingdiagnosed in my laat tienerjare / vroeë volwassenheid is lewensveranderende maar in morepositive maniere as negatief. Ek het geleer om elke geleentheid met ope arms omhels, en om werklik te kry die meeste uit die lewe, as ons nooit weet wanneer iets weg of verander kan betaken.

Wat doen jy professioneel deesdae?

Ek studeer in 2014from die Universiteit van Wes-Ontario, met `n B.A. in Engels. Ek startedworking as `n kinderoppasser vir `n klein dogtertjie met tipe 1-diabetes kort aftergraduation en voortgaan om nanny. Ek hardloop ook `n aanlyn winkel inconnection om my Tipe 1 Diabetes Meme dit teenoor my sakevennoot, MeredithMiller. Ons verkoop T-hemde, sweetpakke, rugsakke, bekers en ander rat. In tussen al wat ek doen `n baie in my plaaslike diabetes communitythat hou my besig!

So, wat is dit wat jy doen in yourlocal D-gemeenskap?

Ek is gekies asthe Kanadese Internasionale Diabetes Federasie representativefor die IDF jong leiers Program, en bygewoon twee leierskapopleiding sessions.One van die konferensies was in Melbourne, Australië, en die ander was inVancouver, Kanada. By hierdie konferensies het ons die geleentheid om othersliving ontmoet met diabetes uit baie verskillende lande. Ons alsoexpected `n diabetes-verwante projek te voltooi nadat ons training.I begin met `n weeklikse ondersteuningsgroep vir tiener meisies met tipe 1 diabetescalled T1 Bemagtiging. Ek het al `hierdie program vir twee yearsin my gemeenskap.

Terwyl ek besig was inuniversity Ek was ook president van die Wes-Diabetes Vereniging - `n op-kampus klub wat help fondse vir die Kanadese Diabetes Vereniging sowel asprovide onderwys oor diabetes verhoog. Die meeste van die onderwys was `n interne, `as manyof die lede van die klub aangesluit het sonder veel kennis oor diabetes.I besef dat hoe belangrik dit is om op te rig mense met die rightmessage en idees oor diabetes, vals kennis te verhoed dat versprei en ook om ander te help aan te moedig om betrokke te raak in die saak te kry.

Ek het ook `n baie tyd vrywillige spandeer in my gemeenskap deur middel van JDRF en die CanadianDiabetes Association.

Ons hoor jy ook geklim n berg as deel van jou voorspraak reis ...

In 2013, was ek gekies om Mount Kilimanjaro aspart van `n reis gekoördineer deur die Wêreld Diabetes Tour in vennootskap withSanofi klim. Dit was `n ongelooflike ervaring waarin `n groep van tipe 1 diabeticsfrom regoor die wêreld het saam in Tanzanië, Afrika, en klim Africa`shighest berg. Ons het `n filmspan met ons so die ervaring was vasgevang fende volste.

Dit was `n ongelooflike ervaring wat heeltemal was uit myrealm. Op die reis het ek met `n persoon wat ek reeds gebruik is handgeskrewe briewe heen en weer, Krystal van Barbados. Ek het nog nooit herin persoon ontmoet, maar hierdie reis sou die eerste keer ons `slakkepos "friendshipwas in reële tyd wees en wat `n wonderlike ervaring dit was!

En jy in staat was om jou diabetes in toom te hou?

Kilimanjaro was die eerste keer dat ek ooit formeel orslept kamp in `n tent, en dit was nie net fisies uitdagende maar geestelik so goed. Dit het byna diabetes lyk soos `n briesie. Met my insulinpump, CGM, toets kit en baie, baie glukose, ek suksesvol gemaak het fende beraad sonder enige foute in my gesondheid. Klein-hoogtepunte en laagtepunte maar nothingthat n draai my uit die uitdaging.

Ek dink altyd terug op daardie reis as motivering om keepgoing en doen die onmoontlike.

So, vertel ons oor Kanada asseblief. Wat is gesondheidsorg en diabetes lewe soos in jou land?

Ek het nog altyd geleef het in Ontario, Kanada. Ek is gebore inBrantford, Ontario (huis van Wayne Gretzky, Alexander Graham Bell) en verhuis na Londen, Ontario (huis van Sir Frederick Banting!) Vir skool en het hier gebly sedert.

Healthcare is redelik goed in Kanada. Ek is nie baie politicalso Ek sal nie in besonderhede Ek weet niks van nie, maar ek kan myendocrinologist sien, en diabetes onderwys verpleegster saam met my familie doctorwithout `n aanklag. Almal op my `diabetes span is ongelooflik nuttig andavailable vir my.

Wat van die koste van die lewe met diabetes in Kanada?

Toe ek gediagnoseer met diabetes was ek in die skool, so versekering mymother se bedek al my mediese behoeftes van insulien, stroke aan dentalappointments ens Ek het nie regtig enige kommer oor waar my insulinwas vandaan kom en as ek sou genoeg stroke het. Nou dat ek self Onderneming Ek het nie toegang tot repe of insulien het nie, tensy ek betaal vir hulle up-front.I nie betaal nie in enige mediese versekering en ek is nie gedek deur die regering. Dit is egter insulien billik geprys in Kanada (indien daar so iets soos afair prys) wat wissel ongeveer 30 $ - $ 40 `n skaal. Toets repies uitwerk toroughly $ 1.00 `n stuk. Sover my insulien pomp voorrade, die Ontariogovernment dek die koste. Dit sluit in die aanvanklike koste van die insulinpump van jou keuse (Medtronic, Animas of Omnipod) en die voorrade wat gowith gesê pomp. Jy kry `n $ 200 tjek aan voorrade eachmonth te sit.

Diabetes is duur, ongeag van die voorrade bokse diabete verteer op byna `n daaglikse basis thejuice. Dit maak optel. Maar na die bywoning van `n paar konferensies met die jong leiers Program thatrepresents baie verskillende lande, moet ek erken my oog het andinstead verander van kreun oor my uitgawes, ek waardeer theaccess om die medikasie en voorrade.

Wat van jou ervaring in die Diabetes Online Community?

Sodra ek uit die hospitaal na die diagnose in 2009, het ek begin skryf aantekeninge oor Facebook oor my ervaring andfrom dat my blog ontwikkel, Kayla se lewe Notes. Ek geniet dit om te skryf, sothe blog het my toegelaat om betrokke te raak in die diabetes gemeenskap sowel as dosomething Ek is mal. Ek is ook op Facebook deur Tipe 1 Diabetes MemePage, wat ek op universiteit geskep. ? N paar maande in dit, Meredith Miller by T1DM en ons het baie successfulsince met meer as 40,000 Hou wêreldwyd is.

OK, As jy was om aMeme maak oor jou lewe met diabetes, wat sou jy skep?

Sedert my diagnose het ek `n `go-getter` en havetaken en gesoek elke geleentheid. Ek hou van besig te hou en ek is lief vir beinginvolved in die diabetes gemeenskap. So, dit sou my Meme wees ...

Wat is jou gedagtes oor thestate van diabetes tegnologie en innovasie?

Sedert ek te lank gelede wasn`tdiagnosed, tegnologie het nie veel verander nie, maar Iam seker dit is meer treffende vir diegene wat pre-pompe, CGM en draadlose meter gediagnoseer. Ek is egter nog steeds verbaas oor hoe ver tegnologie hascome in die sewe jaar wat ek diabetes gehad het. Ek glo dat meer kan bedone om die lewe makliker vir mense met diabetes te maak, om maniere te vind om incorporatequick, vinnig, en betroubare diabetes sorg.

Wat verandering indiabetes gereedskap sou jou lewensgehalte te verhoog die meeste?

Om eerlik te wees, daar is diabetes gereedskap in die VSA wat ek voel likewould verbeter my diabetes sorg, maar is nie goedgekeur / beskikbaar in Kanada - suchas slimfoon tegnologie waar ek my CGM lesings kan sien op my iPhone. Butbeyond wat, ek voel soos `n instrument wat my meer vryheid en meer gee knowledgeabout wat my bloedsuiker is ongelooflik voordelig sou wees. Meer reliableCGM se programme vir die herinner oor bloed tjeks suiker, webwerf rotasies, en Other Ways om met mense wat met tipe 1 in `n meer "in themoment `n manier.

Ek voel soos aanspreeklikheid is groot wanneer hulle met diabetesand met aanmanings, naby steunstelsels en `n beter gehalte produkte toensure bloedsuiker is akkuraat en gewaarsku om my. Al hierdie gereedskap sou voordelig vir my beincredibly en terwyl ek weet daar is soortgelyke hulpbronne andtools beskikbaar - wat hulle nodig het om te verbeter om mense se alledaagse busylives pas.

Kan jy ons vertel oor `n tyd wat jy opgekom het met jou eie DIY diabetes of gesondheid hack, om `n werklike wêreld probleem op te los?

Ek dink ons ​​almal havetips en truuks wat ons doen met ons diabetes wat ons gesondheidsorg span wouldshake hul koppe by. Die waarheid is dat die bestuur van diabetes neem baie oftime en daar is baie dinge wat verkeerd dat ons nie `n planfor het kan gaan. So MacGyver`ing en diabetes gaan hand aan hand. Ek haveduct-band opgeneem infusie webwerwe, probeer om te her-toevoer naalde in Afzuiging deur uiters ... jy weet, al thestuff jy nie regtig veronderstel is om te doen.

Wat jy gevra word om thePatient Voices wedstryd in te voer?

Toe ek die post sien, het ek geweet dat dit was `n konferensie wat ek wantedto by te woon. Ek is baie betrokke by die diabetes gemeenskap reeds, en `n geleentheid om my kennis en ervaring is ek aan boord vir verdere. Iknow, as `n pasiënt, wat ons stem is belangrik in die maak van verandering in thediabetes gemeenskap. As ons swyg, sal niks verander nie beter raak.

Ek het `n stem, en wat betrokke is, ek hou van tothink dat ek weet nie net wat ek wil uit my diabetes sorg span, maar wat ek wantfrom diegene wat die produkte wat ek daagliks gebruik maak. Dit is `n geleentheid tonot enigste stem my menings en idees, maar om te hoor van ander en leer fromthem.

Wat is jy mostexcited oor tot `n val Summit?

Ek geniet altyd meetingnew mense in die D-gemeenskap. Ons is `n baie geheg gebreide gemeenskap, maar ons weet nie altyd kry die geleentheid om te ontmoet in persoon en regtig `n groot produktiewe gesprek. Dit is daardie geleentheid. Ek is opgewonde om comeout van hierdie met vars idees en meer inspirasie om voort te stoot andmake verandering.