Op diabetes in doeke en vind CGM in die wolk (deel 1)

T1D Strikes Home, deur Weston Nordgren

Ons diabetes storie begin in Maart 2008, as `n onverwagse skok in die tweede hoofstuk van ons lewens. My vrou en ek hadmet in die vroeë 70s in Arizona en ons paaie gekruis en die jaar divergedin daarna, tot op daardie paaie uiteindelik konvergeer in die middel-80`s. Ons bothembarked op loopbane met FedEx - haar in kliëntediens en verkope, en ek incustomer diens en bedrywighede ondersteuning - en ons beplan ons eerste twee childrenfour jaar uitmekaar so kan ons hulle as single sonder die chaos ofhaving verskeie kinders naby aan mekaar in te samel.

Teen die vroeë 90s, het ons `n skuif toCalifornia gemaak en geleef wat ek beskryf as "die statistiese demografiese van voorstede." As ons kinders grootgeword en my seun het vir die kollege en dogter het gereed forcollege, het ek begin om te beplan vir die komende " leë "jaar.

My vrou het ander planne gehad, terwyl sy die betekenis van die lewe en wat ons kan doen om `n impak in thelives van die mees kwesbare onder ons maak sal begancontemplating. Wat gelei het tot ons by die besluit van adoptingchildren met spesiale behoeftes, want daar is 6500 kinders in ons Kalifornië land alleen, wag forplacement deur die Foster-aanneming program.

Dit is wanneer Derek in ons lewens gekom, andbefore lank ons ​​die wêreld van tipe 1-diabetes aangegaan op `n Donderdag Maart 2008.

Op daardie spesifieke dag in Maart my vrou besef dat ten spyte van ons seun se lang lys van ernstige medicalconditions (wat hy gehad het vanaf geboorte), iets anders verkeerd was, want hehad geword uiters dors en het geëet gestop - iets wat activatedher se ma radar. ` Sonder om te mors tyd, het sy dadelik `n afspraak om hom thevery volgende dag dokter toe neem. Die dokter nagegaan himfrom bo na onder en verklaar hom gesond en dan uitgeskel my vrou vir die feit dat houdendmet sy gesondheid kwessies en het aangedui dat die rede waarom hy nie sou eet is thatshe is voeding hom te veel bottels (wanneer hy dors was). Die dokter het toe voortgegaan om `n reeks ofvaccinations om ons "amptelik uitgespreek gesonde" 12-maande-oue seun gee. Dinge nie verbeter nie en my vrou discussedher kommer met my na werk daardie dag. Ek was nie in staat om enigiets van kommer (ma radar 1, dokter radar 0, pa radar 0) sien.

Twee dae later, as ek kyk na ons seun kruip oor die lewe roomfloor, het ek opgelet hom kruip reg deur die enigste ding wat op die vloer, `n lonecheerio. Ons klein seuntjie het verlede enigiets op die vloer nevercrawled sonder om dit in sy mond sedert hebegan te kruip. Ek het vir my vrou andsaid "iets is verkeerd." Daardie aand ASI gaan slaap, ek het gesê Goodnight na my vrou terwyl sy weg op haar laptopat die kombuistafel besig was (sy het `n lang verlate haar huis kantoor `n jaar earlierwhen ons seun in gekom ons lewens). Shetold my sy bed toe sou kom nadat sy dit klaar lees van `n lys van items onWebMD (as sy probeer om uit te vind wat net het sy dae vroeër opgemerk).

Die volgende oggend het ek wakker geword met my vrou oorhandig my ons baba terwyl ek besig was inbed en sy gespring in die stort. Iasked haar wat sy voor het uitgevind die nag en sy het gesê: "Jy hoef nie wantto weet, ek dink hy het tipe 1-diabetes" (ma radar 2, pa radar 0). Ek sit ons seun op die bed te withhim speel en as hy na my toe gekruip, sy oë het vir `n oomblik op en terug intohis kop en hy ineengestort n kort afstand van waar ek was bereid om scoophim en vryf neuse met hom. Extremelyalarmed, ek het hom opgetel as hy begin braak en ons gehaas hom na die emergencyroom.

In die ER, het hulle sy bloedglukose te wees byna 13times die normale vlak en dat ons soet outjie se 17-pond liggaam was infull-geblaas DKA. As die medical`air-EVAC `n helikopter opgestyg het vanaf die dak van die hospitaal met ons baba aan boord, is ons oor die parkeerterrein, terwyl ek die helikopter vlieg overheadwith my smartphone verfilm. As ek dit gedoen het, my vrou het in trane uitgebars (ma radar 3, dadradar 0).

Dit is hoe tipe 1-diabetes eerste ons familie getref.

Vinnig uit na die middel van Mei 2014 en ons familie hadcompletely verander.

In die jare voor, ons oudste seun en dogter het afgegaan na die kollege en ons was nou trots grootouers van twee pragtige kleinkinders. Ons het afgetree uit ons loopbane met FedEx, en ons nou hardloop `n kunsmis besigheid te fokus op wingerde, boorde en boorde verkoop amandels, pistache, tafelwyn en druiwe in die hele San Joaquin Valley in Sentraal-Kalifornië. Behalwe dat ses jaar verder af die stryd vers pad genoem T1D, ons ook nou moes tweeling 4-jariges - as ons wil drie wonderlike kinders, almal met spesiale behoeftes, tussen 2009 en 2011 aangeneem.

Ons `n nuwe normaal "hadseriously `n `NUWE normaal.`

Vir ons seun, het ses van die laaste nege jaar werklik belaai withgreat probleme nie. Drie somervakansies geëindig in ons klein seuntjie beingair-evac`ed te se die naaste kinders hospitaal-een vakansie geduur n volle 7minutes by aankoms na ons bestemming. Ons het feitlik opgehou almal saam op reis, en enige reise wat make wedid het bestemmings met se hoog aangeskrewe kinders hospitale in die omgewing. Bestemmings uit sellulêre reeks het iets van die verlede becomea en die huur van `n satellietfoon was die enigste manier waarop ons weregoing om in staat wees om `n groot familie reünie by te woon op `n afgeleë dam. Derek het selfs spesiale dagsorg waar `n RN wason personeel te alle tye vir hom, maar die blote onstabiliteit van sy bloed glucosewould paniek die verpleegster en haar personeel keer op keer.

Ons seun is gemerk `n `bros diabeet`Bytwo aparte endokrinoloe en een selfs vir ons vertel dat hy nooit kan hê anA1c laer as 9.

Dat `CGM in die Wolk "Groep op Facebook

Op `n dag voor ek weg is vir werk, my vrou begin praat met my oor opnuut manier om CGM data te sien en ek het gereageer met die toepaslike kop-knik whileI probeer om uit te vind wat ek sou daardie dag in die wingerd nodig het. My vrou dan staan ​​in die voorkant van my, skuins voor my as ek wasentering die saal en het gesê: "Dit is regtig ongelooflik en sal help om `n baie withDerek se T1 sorg," so ek begin vra verskeie tegniese vrae te assessthe belangrikheid van so `n tegnologie.

Iremember dink, "Hoeveel vinniger ons hierdie inligting nodig het?"

Na alles, ons het `n CGM ontvanger met ons te alle tye, so ons moes huidige bloedglukose nommers reg op ons vingerpunte sonder veel moeite! My vrou het toe voortgegaan om my te vertel dat althoughshe nie my vrae kon beantwoord nie, my nuwe werk was om uit te vind die technologyand implementeer dit ... agtertoe kyk, is dit nou snaaks om te dink dat sy unceremoniously wil gestort my in die "CGM in die wolk "groep op Facebook.

Teen hierdie tyd, sixyears na diagnose, die ma radar telling was waarskynlik 1256 in vergelyking met my dadradar telling van 5.

`N Paar dae later op `n Saterdag, het ek uiteindelik bewys nie dat Facebook-groep.

Binne minute oflooking by die groep voer en sien die trane getuigskrifte, Ek storm uit na die plek waar my vrou was kniediep in ons wonderlike rumoerige tweede generasie van kinders en uitgeroep, "Ons moet dit vandag bou!"

Ons het die duik, bekommerd dit ons kan kos meer as $ 1000 - selfs al is dit net beland kos ons $ 135 om alles op te stel.

Daardie eerste aand toe ons kyk na CGM data op ons skootrekenaars en slimfone, ek is nie seker of ek het `n "landing einde sone dans" op daardie oomblik (ek dink Idid), maar dit was beslis die eerste diabetes-verwante oorwinning Ek `d gevoel sedert diagnose.

`N Paar weke later, die "CGM in die Wolk" Facebook-groep hadexploded met 1700 families en individue en byna 100 mense aangestel het uptheir eie Nightscout stelsel.

As afamily, het ons baie ernstig versoek om `Pay It Forward` uit die groep founderJason Adams. Die meeste aande na thechildren was in die bed, sou ek en my vrou langs mekaar sit op die couchwith ons skootrekenaars, sy werk as `n administrateur op `doeke Diabetes en ek answeringNightscout opstel vrae en moedig my nuwe wêreldwye familie van slaap ontneem individue wat ja, hulle kan ook hul kry `CGM in die wolk. "

Die weke gevorder het, en CGM in die Wolk gegroei het teen `n selfs meer oordrewe tempo.

Dit is dan die besluit moes gemaak word om almal oorgang na aformal Nightscout aanlyn forum waar die vrywilliger tegniese ondersteuning groep (van whichI was nou `n lid) kon meer doeltreffend aan te spreek die behoeftes van `n burgeoningcommunity. Dit was die eerste keer werealized dat ons nie in staat sou wees om die gemeenskap te beweeg van die FBplatform as net 35 lede (net 1 van die totaal) het gepoog om die nuwe supportplatform benut.

Op daardie tyd, die FB platform het `n baie te wense oor, en ons dikwels hoor kommentaar wat ons gemeenskap gegroei ten spyte van die beperkings. Regtig, ons groep was niks meer as `n reuse-houer waar duisende ofpeople was almal uitgestort saam om te help en om hulp te ontvang in die implementering van thenew Nightscout tegnologie. Theproverbial Genie is laat uit die bottel en daar was geen draai backthe warrelwind van groei wat ons maande-oue groep op `n platform thatwas nie toegerus is om dit te hanteer omvou. Binne vier maande, had5,500 ons lede en die volgende maand ons 7000 het gegroei ... en op en op en op.

Die groei nooit opgehou. Vandag, ons het meer as 43.000 lede wêreldwyd saam met 33 land subgroepe en sixspecialized tegnologie oplossing groepe vertakte af.

Vir ons is dit gaan alles oor die mantra: `Vir `n beter of slegter, in siekte andhealth, totdat `n kuur ons skei. "

* * *