Van haweloses te advokaat: `n MIV-storie

ByBeth W. Orenstein

Medies nagegaan byJudy Mouchawar, MD, MSPH

As `n advokaat vir mense met MIV en vigs, het William Anthony Burns is genooi om die Wit Huis drie keer. Die eerste keer was in 2012, en die Washington, D.C. inwoner sê hy is "verstom" as hy staan ​​teenoor die amptelike portrette van die presidente ten toon gestel. Dit was deels omdat hy in verwondering van die omgewing was, en deels omdat hy was verbaas hy lewendig na die uitnodiging aanvaar het.

Burns, 57, is gediagnoseer met die menslike immuniteitsgebreksvirus (MIV) in Julie 1990 op `n datum wat hy sê hy nooit sal vergeet nie: Vrydag die 13de. Dit was nie `n totale verrassing. Hy het simptome van MIV - koors, nagsweet, geswelde kliere, moegheid, spierpyn - sedert 1984, maar het nie getoets uit vrees vir die bevestiging van wat hy vermoed. "My vennoot het siek `n paar keer, en toe hulle hom vir MIV getoets die resultate was positief, en `n paar mense wat ek geken het gesterf van vigs," sê hy. "Ek het uiteindelik vir die toets, want ek het geen ander keuse."

Burns was platgeslaan deur sy diagnose. `N Vriendin wat bedoel was om hom te ontmoet wanneer hy ontvang die toetsuitslae kan daar nie wees nie. Sonder om te weet waar om te draai vir ondersteuning, Burns, wat voor haweloses was, bevind hom weer op die straat en die gebruik van crack-kokaïen na die pyn te verdoof.

Soek hulp die eerste keer

Video: Political Documentary Filmmaker in Cold War America: Emile de Antonio Interview

In 1992, Burns het `n ommekeer en besluit om hulp te soek. "Ek het gesê:" As ek gaan sterwe, ek gaan veg sterf, "onthou hy. Die oudste en enigste manlike van ses kinders, Burns gedink van die pyn sou sy familie veroorsaak as hy net gaan lê en gesterf. Hy probeer behandeling by Whitman-Walker Gesondheid, `n gemeenskap gesondheidsentrum in D.C. spesialiseer in HIV / VIGS sorg en lesbiese, gay, biseksuele en transgender sorg.

In daardie tyd, het dokters nie baie behandeling opsies te bied. Die anti-retrovirale AZT, die eerste dwelm goedgekeur vir die behandeling van MIV / vigs, is net goedgekeur deur die Food and Drug Administration in 1987. Burns was op hierdie dwelm vir meer as twee jaar, en terwyl dit gedoen het `n paar goeie, uiteindelik gestop hy neem dit as gevolg van newe-effekte, insluitend verswakte bene. Wanneer Burns opgehou om AZT, het hy gestop MIV-behandeling heeltemal.

Video: Calling All Cars: The Blonde Paper Hanger / The Abandoned Bricks / The Swollen Face

Nie in staat is in diens geneem om te bly, het Burns weer haweloses en begin om geld te maak as `n sekswerker. Een of ander manier, het hy daarin geslaag om te oorleef, maar hy moes `n wekroep. In 2005, sy ma oorlede. Drie jaar later, pasgebore kind `n familielid se dood is. Dit was by die begrafnis van die kind se dat Burns glo hy hoor God hom vertel: "Jy moet `n lewe met `n doel te leef, en ek sal jou help om te gaan met MIV."

Hervatting van MIV-behandeling

Burns het teruggegaan na Whitman-Walker, waar hy vir dwelmmisbruik en MIV behandel met nuwer medikasie. Hy het gereageer so goed dat sy viruslading is onopspoorbaar. "Ek het op die manier vir die afgelope ses jaar," sê hy.

Deur Whitman-Walker, Burns het iemand by `n behuising program wat hom `n woonstel gevind. Hy was in staat om sy lewe reg te ruk, en sy doel geword om ander te help dieselfde te doen. Hy dien op Whitman-Walker se pasiënt adviesraad en is `n peer mentor vir mense nuut gediagnoseer is met MIV. Hy loop vergaderings maandelikse ondersteuningsgroep en werk een-tot-een met individue.

"Ek is redelik besig en dankbaar om te doen hierdie soort van werk, wat ander hoe jy kan lewe lewe met MIV," sê hy. "Wat is die belangrikste vir my is dit nou dat die werk wat ek doen het `n positiewe impak op ander."

Nakoming is van kardinale belang

Video: Suspense: I Won`t Take a Minute / The Argyle Album / Double Entry

Die nuwe medikasie vir MIV is "absoluut merkwaardig," sê Margaret Hoffman-Terry, besturende direkteur, `n aansteeklike siekte spesialis by Lehigh Valley-hospitaal en Gesondheid Netwerk in Allentown, Pennsylvania, en raadslid van die Amerikaanse Akademie van MIV Medicine. Te danke aan die vooruitgang in die behandeling, sê sy, "die meerderheid van die pasiënte sal dit maak tot die ouderdom -. `N ouderdom soortgelyk aan wat hulle wil bereik sonder MIV"

Die sleutel tot langtermyn oorlewing is "om elke dosis elke keer neem, en om in die sorg van `n MIV-spesialis," sê dr Hoffman-Terry. Spesialiste kan seker wees dat pasiënte word gekeur vir komplikasies soos kanker en siektes waaraan hulle meer vatbaar kan wees maak, sê sy. Ouer MIV-positiewe mense is vatbaar vir dieselfde chroniese siektes soos hul eweknieë wat nie MIV het nie, asook siektes wat verband hou met mede-infeksies, volgens `n April 2013 verslag in JAMA.

Burns sê hy weet hoe belangrik die nakoming is vir MIV bestuur: "Meer dikwels as nie, ek is aanhanger om my medikasie, en ek hou my afsprake met my terapeute, wat my help met angs," sê hy.

Video: Report on ESP / Cops and Robbers / The Legend of Jimmy Blue Eyes

Werk as `n mentor kan geen twyfel help mense soos Burns goed leef met MIV, sê J. Wesley Thompson, assistent `n dokter se Rosedale Infeksiesiektes in Rosedale, Noord-Carolina. Mense met MIV moet kry oor hul skuld en verminder stres om gesond te bly, sê hy.

"Om ander te help verlaag jou stres vlak," sê Thompson. "Deur ander te help, [Burns] homself te help, ook."