Linnea Duff: bly by laat-stadium longkanker

Dinsdag, 14 Mei, 2013 - Jaar gelede, sou Linnea Duff het gespot as jy haar vertel sy `n paar van haar naaste vriende wil ontmoet op die Internet, en hulle sal in plekke so ver-geslinger as Nieu-Seeland en Japan woon. Duff sou gelag het as jy gesê sy wil kroniek die dae van haar lewe op `n persoonlike blog. Vir Duff, het die Internet altyd vir ligsinnig aktiwiteite, soos Ebay veilings. Dit was nie die plek om vriende te maak of vind lewensreddende inligting oor gesondheid, en beslis nie die plek vir die dokumentasie van haar bestaan ​​met `n terminale siekte.

Alles het verander in 2005, toe Duff, op die ouderdom van 45, is gediagnoseer met `n seldsame vorm van nie-klein sel longkanker genoem bronchioloalveolar karsinoom (BAC), wat verantwoordelik is vir minder as 14 persent van alle gevalle van die siekte. Haar prognose was woede van die begin af. Maar deur Duff se sterk wil, vindingrykheid, gewilligheid om in te skryf in die spel verander kliniese toetse, en haar meedoënlose strewe om met ander laat stadium longkanker pasiënte, dié kunstenaar, skrywer, en ma van drie het oorleef en het voortgegaan om `n ryk lewe lewe.

Duff is `n lid van `n klein en eksklusiewe klub: vooraf-fase longkanker pasiënte wat ver buite lewensverwagting van die siekte wat doodslaan rondom 160,000 Amerikaners elke jaar geleef.

Daar is haar vriend Greg wat nege jaar gelede gediagnoseer met terminale longkanker, en Diane wat stoot 10 jaar. Duff haarself het geleef vir sewe jaar met longkanker, `n siekte wat nog `n 5-jaar oorlewing koers van slegs 16 persent. "Ongelukkig is dit nie die norm nie, maar daar is `n paar mense wat óf kry baie gelukkig of lyk net om te floreer onder enige omstandighede," het sy gesê.

Duff, wat ook `n voldonge kunstenaar, vul haar dae skryf, skilder, die beoefening van joga, en vrywilligers by haar plaaslike hospitaal as `n pasiënt advokaat.

"As jy haar ontmoet en kyk na haar jy nog nooit dink sy het gevorderde kanker," sê Duff se dokter, waar Duff ontvang haar behandelings Alice Shaw, MD, `n torakale onkoloog by Massachusetts General Hospital Cancer Center,. "Sy is `n goeie voorbeeld van hoe die nuwe terapie beïnvloed pasiënte."

Duff spandeer ook baie van haar vrye tyd gereeld te kommunikeer met `n groeiende internasionale gemeenskap van `n laat stadium longkanker pasiënte deur middel van sosiale media en haar blog, outliving longkanker, wat sy begin byna vier jaar gelede by die voorstel van haar onkoloog. Sy het `n lojale volgende wat pasiënte oor die hele wêreld, joernaliste, en selfs farmaseutiese verteenwoordigers sluit versamel. En nou hierdie laat stadium longkanker veteraan sal haar wysheid gereeld met Everyday Health lesers op haar gou-to-debuut blog, Life met longkanker. "Sosiale media het regtig verander dinge vir pasiënte," het sy gesê. "Ons kan mekaar leer en kry inligting kan jy nie uit jou dokters kry. Die bande wat jy maak is ongelooflik."

Dr. Shaw meen pogings Duff se om met pasiënte en bied ondersteuning kan gedien het as `n medisyne van sy eie soort. "Sy is `n wonderlike pasiënt op so baie vlakke in terme van die begrip van haar siekte en pleit vir haarself," het sy gesê. "Sommige pasiënte sal dikwels sê vir my dat hulle Linnea se blog gelees het. Hulle vind haar woorde so ongelooflik welsprekende en inspirerend."

Verbind met ander pasiënte is passie Duff se maar ook `n bietjie van `n dwang, het sy gesê. Duff, wat op die oomblik woon in Amherst, N.H., is bekend om te ry na Boston om pasiënte sy online ontmoet besoek. "Ek is soort van maksimum-ist," het sy gesê. "Ek hou van verbindings. Ek wil `n klomp mense te leer ken."

Selfs nog, erken sy dat die opwinding van die vind eendersdenkende individue dikwels gepaard gaan met verpletterende verlies. "Ek voel soos ons is in hierdie oorlog saam," sê Duff. "Elke keer as `n man is down of `n vrou is af, dit breek my hart, maar dit maak my wil om harder te veg."

Onlangs het Duff verloor een van haar beste vriende, `n digter en akademikus in Nieu-Seeland met die naam Sarah Broom, wat sy in 2008.She aanlyn ontmoet en Broom gedeel baie van dieselfde ervarings, insluitend twee kliniese toetse, en ontwikkel `n diep vriendskap ten spyte daarvan dat `n halwe wêreld weg van mekaar.

"Dit was uiteindelik een van daardie ongelooflike verhoudings waar jy net iemand ontmoet en dit soort van voel soos jy hulle vir ewig het bekend," sê Duff.

`N moeilike Diagnose

Wanneer dokters gediagnoseer Duff in 2005, was sy skaars `n plakkaat kind vir die siekte omdat sy nooit sou gerook. Hoewel sowat 18 persent van longkanker pasiënte nie `n geskiedenis van gebruik sigaret hê, Duff was meer as `n bietjie verbaas om die verwoestende diagnose ontvang.

Begin in 2001, Duff gely verskeie diffusieve simptome van die siekte, insluitend swakheid in haar arms, kortasem, en `n aanhoudende hoes. (Sy het later uitgevind die pyn in haar arms was `n gevolg van hormone afgeskei deur die gewas in haar long.)

Haar eerste besoek aan die dokter in 2003 het gelei tot `n X-straal wat niks uit die gewone het nie. Die dokter beskuldig Duff van `n hipokondriese, maar uiteindelik ingestem om haar te behandel vir volwasse-aanvang asma. Maar die inhalers en medikasie voorsien bietjie verligting.

Wanneer Duff begin hoes bloed, het dit duidelik geword na haar dokters dat sy `n baie meer ernstige probleem. Sy is in Beverly Hospital in Boston, Mass., Bestel `n CT-skandering van haar longe, wat `n massa in haar linker lob om die grootte van `n lemoen opgespoor.

Dokters het haar linkerhand long en 21 limfknope, en amptelik gediagnoseer Duff met stadium IB longkanker, wat beteken dat die siekte het nog nie versprei. Sy het toe ondergaan vier rondes van sisplatien en Taxotere, aggressiewe chemoterapie-middels wat dikwels gebruik word vir die behandeling van longkanker. "Omdat ek jonk en relatief gesonde was, my onkoloog wou net om my te tref met die moeilikste ding wat hy kon," sê Duff. Sy het talle newe-effekte van die middels, insluitend veluitslag en chemo brein, en die behandelings ook veroorsaak vroeë menopouse. Ten spyte van dié fisiese terugslae, Duff gesê sy vinnig herstel. "My liggaam is redelik amazing en ek is amper so slim as wat ek was nie," het sy gesê.

In die begin van September 2005 Duff teruggekeer na die hospitaal vir haar eerste opvolg scan. "Ek het in daar ongelooflik hoopvol dat daar geen kanker in my liggaam," het sy gesê. "Jy haat hierdie ding so baie en alles wat jy kan dink oor dit kry uit jou liggaam."

Maar na die scan, het sy geleer `n nuwe nodule het in haar linkerlong gevorm. "Ek het regtig my hele ingesteldheid vinnig verander," het sy gesê. "In die agterkant van my gedagtes, ek het geweet dat ek sou waarskynlik nie genees word nie. Wat gebeur volgende was as tydperk van wag en wag."

Vir die volgende drie jaar, Duff het `n bedenklike dans, die nagaan van haar status siekte met roetine-skanderings. Op `n stadium, het sy 33 plekke in haar longe.

Teen Januarie 2008 het Duff was weer simptomaties, met hoes en kortasem. Nog `n biopsie bevestig die ergste. Die dokter herklassifiseer Duff as stadium IV, of gevorderde metastatiese kanker. "Dit was `n groot aanpassing," het sy gesê. "Om dié woorde hoor, om uiteindelik te verstaan ​​dat ek op `n plek wat ongeneeslike dit was verwoestend was beskou."

Die dokter sit Duff op Tarceva, `n eenmaal-`n-dag pil vir die instandhouding van `n gevorderde stadium nie-klein sel longkanker. Maar ná twee maande op die dwelm, Duff gesê sy voel net sieker. "Hulle wat jy eintlik sê as jy regtig `n slegte uitslag beteken dit werk kry," het sy gesê. "Ek het `n kop-aan-toe uitslag oor my hele liggaam. Ek het pyn medikasie om te slaap in die nag, want my haarfollikels seermaak."

In Augustus, Duff teruggekeer vir nog `n skandering, wat die kanker bepaal het versprei oor die hele haar longe. Duff het ook geleer sy positief getoets vir die anaplastic limfoom kinase (ALK) geenmutasie, wat teenwoordig is in net 2 tot 7 persent van pasiënte met nie-klein sel longkanker is.

Dis toe dat Duff se dokter vir haar gesê oor `n fase I kliniese proef aan die gang by Massachusetts General Hospital vir PF-02341066, `n eksperimentele dwelm gerig immunoterapie nou bekend as crizotinib of Xalkori.

Duff het nou vier keuses: Sy kon op Tarceva bly, wat sou beteken dat sy sal voortgaan om in die gesig staar verlammende siekte. Sy kon nog `n rondte van chemoterapie dwelms begin. Sy kon haarself te bedank en niks doen nie. Of sy kan inskryf in die kliniese proef, ten spyte van die onsekerheid en sy baie risiko`s. (Sy het geleer die enigste ander persoon van haar hospitaal wat ingeskryf is in die verhoor oorlede.)

Vir Duff, die besluit was maklik.

Om haar longkanker verhoor

Vroeg in die toets, navorsers ontdek dat crizotinib is merkwaardig doeltreffende vir nie-klein sel longkanker pasiënte met `n ALK mutasie. Duff het deel geword van hierdie klein faksie van die deelnemers, in die studie as die bekende "verryk bevolking." Crizotinib, wat deur die Food and Drug Administration in 2011 goedgekeur is, nou word tans gebruik om longkanker pasiënte te behandel met die ALK mutasie.

In die herfs van 2008, Duff wat ingeskryf is in die kliniese proef. Sy probeer uit ander pasiënte wat deelneem wat ook dieselfde tipe van longkanker en skaars ALK mutasie het. Duff het `n jong man met die naam Kevin Brumett deur Inspire `n sosiale netwerk-webwerf vir pasiënte op soek om met ander wat dieselfde gesondheidstoestand deel. Brumett het online berig dat sy gesondheid net verbeter in `n kwessie van weke ná die aanvang van die dwelm. (Hy is oorlede die volgende lente wanneer die kanker metastasized aan sy brein.)

Deur Brumett, Duff verbind met Sarah Broom, `n ander pasiënt met die seldsame soort van longkanker en die ALK mutasie.

"Sarah was nommer drie in die wêreld, en ek was nommer vier," sê Duff. "Dit was soort van hierdie gevoel asof ons ontdekkingsreisigers saam, soos Lewis en Clark. Of ontdekkingsreisigers van Mars en die maan."

Sewe weke ná die aanvang van die dwelm, Duff teruggekeer na die hospitaal vir `n ander scan, en haar onkoloog was in ongeloof. "Dit was verstommend om die skanderings vergelyk," sê Duff. "My linkerlong is vol met kanker, dit was soos `n sneeustorm. Maar ná, was dit moeilik om enige van die kanker glad sien."

En selfs meer, die newe-effekte van crizotinib was gering. Sy het die dwelm vir drie jaar, maar begin met die ontwikkeling `n weerstand na `n jaar as die kanker stadig terug gekom. Duff opgehou om crizotinib slegs `n paar weke voor dit deur die FDA in 2011 goedgekeur is.

Volgende kom LDK378, `n ander kanker inhibeerder soortgelyk aan crizontinib, en Broom by daardie verhoor as well. Wat dwelms verskaf minderjarige resolusie, en Duff het dit tot Kersfees van 2011.

"Shaw sê dis tipies vir `n kankerpasiënte `n weerstand teen immunoterapie ontwikkel. Die dwelm nie meer bind of die dwelm aktiveer nuwe paaie," het sy verduidelik.

Sedertdien vir die afgelope twee jaar, Duff is die aankoop van tyd met die hoop dat `n kliniese proef vir `n ander immunoterapie kan begin. Sy is op `n maandelikse rondes van chemoterapie, wat help om vordering die kanker se stadig. Duff gesê haar mees onlangse scan stabiel was, maar haar kanker is nog steeds beskou as terminale, en haar prognose is onseker.

"Wat ek hoop is dat daar `n derde generasie inhibeerders - maar daar is geen waarborg," sê Duff. "Wanneer jy doen wat ek doen, kry jy soveel as wat jy kan met elkeen omdat jy nie wil hê om te hardloop uit terapie. Dis `n verminderde opbrengs na `n ruk."

Tot dan, Duff steeds aktief te bly as `n pasiënt advokaat, en sy draai haar kuns vir troos.

Na jare van die behoud van haar longkanker ervarings apart van haar kuns, Duff onlangs begin met `n langtermyn-projek op haar ervaring by `n terminale siekte. Dit sal insluit skilderye, tekeninge, asook die gebruik van gevonde voorwerpe. "Die meeste van my kunswerk is nie persoonlike," het sy gesê. "Sommige stukke ek gaan om te werk is hoe kanker impak jou selfbeeld oor." Sy het gesê sy sal gevind items soos pop koppe verhaal van `n huis brand gebruik en dele van `n ou sloep. "Ek probeer om `n paar kuns wat nie te voor die hand liggend en nie te alledaags doen," sê Duff. Sy het bygevoeg dat sy nie seker hoe lank die projek sal neem om te voltooi.

"Ek het my vingers in so baie pasteie," het sy gesê. "Deel van die beperkings van hierdie siekte nie aanvaar is net om op te gaan en maak al hierdie planne. Ek weet ek kan nie `n paar van hulle te voltooi, maar dit is goed vir diegene opsies het."