Steunwerwing vir demensie navorsing en befondsing

Die Alzheimer-vereniging, wat veronderstel vir die hele gemeenskap van dementia-verwante siektes te praat, het `n jaarlikse byeenkoms in Washington, DC Die deelnemers - net `n handjievol van wie mense met demensie - ontmoet met hul verkose amptenare en, met behulp van die sleutel gesprekspunte geleer gedurende die voorafgaande dae, stoot vir navorsingsbefondsing. Wat ontstel my sowel as ander met demensie is dat die navorsing in die Verenigde State van Amerika byna uitsluitlik gefokus op farmakologie.

Ek het baat vind by een of twee dwelms, in die eerste plek Aricept. Maar selfs dit dwelm is gesê om te verhoog funksioneer vir slegs sowat `n jaar toe ek begin om dit vyf jaar gelede. Is die farmaseutiese maatskappye besig om vir meer geld, selfs nadat die skepping van `n nuttige dwelm? Het hulle nie genoeg navorsing gedoen oor die dwelm hulle geskep het om te sien wat die persoonlike, sosiale en emosionele voordele was, of was dit al boute en moere? Dwelm navorsing kan PET en MRI skanderings vir atrofie en ander wetenskaplike bewyse van effektiwiteit, maar slegs pasiënte (en soms betroubare tweede bronne) gebruik kan getuig van die persoonlike en psigososiale verbeterings `n dwelm kan maak. Een werk die beste met die ander. As ek my keuse gehad het, sou navorsing eerste fokus op psigososiale en dan voeg in farmakologiese werking.

In ander lande, navorsing is hoofsaaklik gefokus op pasiënte, gemeenskap, en versorgers. Toe ek die ClinicalTrials.gov webwerf deursoek, die top studies wat die werwing van is in lande buite die VSA en fokus op implementering van riglyne dementia in primêre sorg, die doeltreffendheid van gemeenskapsgebaseerde intervensie, en vroeë opsporing en reaksie in primêre sorg. Dit is die studies wat so noodsaaklik is om lewensgehalte, wat ek glo kan direk invloed tyd van diagnose tot die dood. Ek wens die aanhalings van "pasiënte gewoonlik sterf binne agt jaar ná diagnose" is van publikasies verwyder omdat met baie min uitsonderings, is die getalle verwys na die verklaring nie uitgeklaar. Opsporing in bejaarde pasiënte wat, ten tyde van die diagnose, is reeds in `n matige-stadium demensie is toenemend nie `n aanduiding van die lengte van diagnose tot die dood, omdat diagnose begin meer akkurate op `n vroeë stadium en ouderdom te wees.

Die siekte gebaseer model stoot pasiënte en familielede om demensie te sien as `n siekte wat hoofsaaklik reageer op dwelms. Ek is dikwels ontsteld oor die dwelms Ek het mense voorgeskryf, middels wat duidelik hulle is "versigtig" of "mense met AD moet nie hierdie dwelms neem." Toegedien Terwyl verwarring, agitasie, irritasie, en dwaal is `n uitdaging aspekte van baie dementerenden siektes, is daar buiten farmakologie opsies. Veranderinge in die verwagtinge van familie en vriende, stadiger of wysiging van die aktiwiteite van diegene van ons met demensie, die vermindering van die aantal mense wat in `n kamer, en die toets van antwoorde op verskillende tipes van musiek of gunsteling ou flieks en TV-programme kan `n lang pad om te gaan om ons simptome te verbeter.

Omgewings- en gedrag veranderinge nie stadig die siekte, maar daar is meer aan hierdie siekte as net stadiger of stop dit. Dit gaan oor vreedsaam en met waardigheid leef vir so lank as moontlik.