Totdat `ms "beteken" mystery solved, "Ek sal pleit vir `n kuur

Deur Patti Barker, Spesiale na Everyday Health

"Jy het MS."

Daardie woorde ongeskik onderbreek aktiewe tienerjare my dogter se toe sy met veelvuldige sklerose gediagnoseer op die jong ouderdom van 16. Sy was `n cheerleader, danser, en studenteraad leier wat nog nooit eens het `n oorinfeksie ... hoe was dit moontlik dat sy MS?

Ek onthou skud my kop in ongeloof as Channing (bo, links) draaierig gestuur sms-boodskappe aan vriende met haar finale diagnose, uiteindelik in staat om `n naam te maak aan die simptome wat reeds plaguing haar vir meer as vier maande.

Ek kyk liefdevol na haar en sê: "Julle het gehoor Dr. Krupp ... Jy weet daar is geen kuur vir MS, reg?"

Waaraan het sy geantwoord, "Yep, maar ten minste nou ek weet wat ek het en kan hanteer! Almal het iets, Ma. Dit gebeur net om myne te wees. "

Ek het gesien hoe my dogter groei in Barmhartigheid

Channing het dit in stride as deel van plan haar lewe, gebind en vasbeslote om MS wat baas was wys. Hoe kan ek haar positiwiteit, haar vet moed in die gesig van hierdie ongenooide gas in ons lewens stamp nie?

Sy spring harte in vrywilliger betrokkenheid by die Nasionale Multiple Sclerosis Society, begin `n wandeling span by haar hoërskool en praat in die openbaar by elke geleentheid. Gevolglik het sy ontdek ander wat intieme verhoudings met MS lewende closeted lewens. Channing het ander so gemaklik met haar nuwe diagnose dat mense maklik oopgemaak om haar oor alles.

Ek het gesien hoe my dogter groei in deernis en empatie op `n vlak rivaliserende die Dalai Lama. Wat `n geskenk!

Van `Volunteer Add` om meer gefokus Pogings

Aanvanklik het ons "Volunteer ADD" - ons alles en nog wat die Vereniging gevra van ons het: praat hier en daar, in gesprek met die nuut gediagnoseerde, werk op alle fondsinsamelingsaktiwiteite, om saam vakansie geskenk mandjies. Hulle was wonderlike aktiwiteite, maar lukraak en ongefokus.

Wanneer ons is gevra om die Vereniging aan te sluit by ons staat Capitol in Oklahoma City as MS-aktiviste, visioene van 1960-styl aktivisme het deur my gedagtes. Ek onthou die ongebreidelde passie aktiviste gedeel, en ek was nie seker of ek was vir die taak. Selfs al het ek myself beroem op `n verblyf op aktuele sake, was ek nie `n prokureur, of het ek beweer `n werkende kennis van die staat of federale politiek, so ek wou nie die aanbod.

Die personeel volgehou, om ons te vertel ons net wat nodig is om "jou storie te vertel," en hulle sou ons voor te berei om die wetgewende kwessies aan die hand te bespreek.

Die Krag van vertel Ons Storie

Die eerste keer het ons gesit in die voorkant van `n wetgewer en het Channing se storie van die lewe met MS, was ek uit die veld geslaan. Die wetgewer kan eenvoudig nie glo hierdie pragtige, lewendige jong vrou het saam met `n chroniese, ongeneeslike siekte.

"Maar jy lyk so goed!" Is `n ongemaklike kompliment dikwels aangebied om haar. Ja, haar storie is hoopvol en positief, maar dit is ook dringend. Ons moet dollars om projekte te finansier op die rand van `n kuur. Ons moet `n register van alle mense wat met MS so navorsers broodnodige demografiese inligting waaruit werk sal hê. Ons moet toegang tot bekostigbare medikasie.

Wetgewers letterlik hou die sleutel wat nodig is om die sluise vir `n kuur te open en `n beter lewensgehalte vir mense soos Channing. Om `n gesig en `n storie agter die werklike mense wat met MS, en diegene wat hulle liefhet, maak `n beduidende verskil wanneer dit kom tyd vir stemme op kritieke vakke soos versekering, toegang tot komplekse rehabilitasie tegnologie, en, natuurlik, die voortdurende behoefte vir navorsing dollars net befonds deur die regering bronne as gevolg van die aard van die projek.

Sedert ons voorspraak ervaring, het Channing en ek ons ​​vrywillige pogings gekonsentreer op wat MS-aktiviste in ons onderskeie lande (Ek dra in Oklahoma- sy woon nou in Arkansas) en federale.

Ons advokaat vir al wat leef Met MS

Channing het geleef met MS vir `n bietjie meer as `n dekade nou. Sy het vyf terugvalle het in die afgelope ses jaar, en byna dood nadat `n terugval behandeling aan die brand gesteek bloedklonte in haar brein.

A uitsending joernalis, het sy berig op die lug terwyl jy `n kierie loop, en sy het die laaste week van American Idol met net die helfte van haar gesig vry van MS gevoelloosheid.

Sy is vet, bepaal, en vonk, bly `n vol lewe ten spyte van wat hierdie siekte wil doen om haar te stop.

Ons het "verwelkom" te veel ander jong mans en vroue in die familie MS, het te veel vriende wat met MS woon, en het hul lewens te verander dramaties oor die afgelope 10 jaar. Ons het nie net advokaat vir Channing se lewe na die beste dit kan moontlik wees - ons advokaat vir almal wat met MS leef, diegene wat voor ons gekom het, en diegene wat na sal kom.

Ek belowe my dogter Ek sal onophoudelik werk as `n MS-aktivis tot op die dag toe die letters "M" en "S" beteken "mystery solved."

Die resultate van hierdie presidensiële verkiesing het net versterk my los, as die stryd vir die regte van die chronies siek en gestremde beloftes aan taaier wees, en befondsing 21ste eeu genees is binne bereik. Nou is die tyd om te bewys ons is werklik sterker saam.

Patti Barker is `n Tulsa, Oklahoma, native- trotse ma van twee daughters- en toegewyde hond redder. Sy dien tans as die hospitaal verhoudings direkteur vir Oklahoma Blood Institute, `n nie-winsgewende verskaffer van bloed produkte en dienste vir meer as 200 hospitale in Oklahoma, Arkansas, en Texas. Sy spandeer haar vrywilliger uur as `n passievolle MS-aktivis.

Foto: Verskaf deur die skrywer