A skeptic`s die lig van ons top: woede en hoop in Palo Alto

`N Vroulike pal van my het my eendag vertel sy is op `n ewige soeke na die perfekte paar skoene. Ek is `n bietjie wankelrig op wat `n paar skoene perfek, maar ek sou beeld dit sou `n magic elixer van `n gemaklike pas, duursame materiaal, `n kleur wat ooreenstem met sou baie kaste, `n sinvolle loopvlak wat jou sal wys nie, en natuurlik ouliker as die Dickens.

Ten spyte van `n aansienlike belegging in womanpower en rou hoofstad, my buddy is nog aan haar perfekte paar skoene aan te teken.

Ek het egter ná `n soortgelyke soek, het my volmaakte diabetes konferensie gevind. Ek het allerhande konferensies regoor die land oor die afgelope dekade of so bygewoon, en vir my die enigste een wat `n groot geskik is die DiabetesMine Innovation Summit, nou in dit se derde jaar. Ek het geseën om al drie jaar van hierdie uitnodiging-net die insameling van die oorvleueling sfere van diabetes pasiënte, diabetes klinici, diabetes toestel makers, diabetes dwelm makers, diabetes bedryf beleggers, diabetes uitvinders, en diabetes voorspraak organisasies by te woon. Daarbenewens, beide verlede jaar en vanjaar het ons verteenwoordigers van die regulerende gemeenskap in die vorm van die FDA. En debut vanjaar vir die eerste keer, die vermiste stuk van die legkaart laat val in plek in die vorm van verteenwoordigers van vyf "betaler" organisasies-jou gesondheid versekeringsmaatskappye.

Die belangrikste Summit duur slegs een dag, maar wat `n dag elke jaar! Stanford School of Medicine gasheer vir die 120 van ons wat dit bygewoon het, en vanjaar se beraad het nie teleurgestel nie.

Video: Suspense: The Name of the Beast / The Night Reveals / Dark Journey

Prmens neet ster Zero?

`N Groot tema vir vanjaar, soos verlede, was in om ons baie D-toestelle met mekaar te praat.

Natuurlik, die een ding wat ons mis in die individuele fatsoen silo`s van D-tegnologie is `n algemene standaard. Ons moet `n diabetes JPEG, USB, of DVD. Al die mededingende rolspelers in die bedryf erken die waarde van hierdie, maar dit lyk niemand sal stap tot by die plaat te sorg dat dit gebeur. Tot die redding kom `n nie-winsgewende Silicone Valley outfit (selfs hulle besef dit is `n kulturele oksimoron) genoem Tidepool wat ons ingelig oor hul voortgesette ontwikkeling van `n gratis oop-bron D-data platform. Een van pasiënt wenners verlede jaar se Jana Beck, het pas by hul span, terwyl `n ander wenners verlede jaar se Sara Krugman, is besig met hul gebruikerskoppelvlak via haar nuwe gesondheidsorg ontwerpateljee genaamd Line. Ek dink die geskiedenis sal hul werk as die NASA moonshot van diabetes te oordeel. Dis `n groot poging wat ons wêreld kan verander.

Dit gesê, vroeg in die dag, Anna McCollister-Slipp het `n follow-up aanbieding van oproep haar verlede jaar se aksie en opgesom dat die vooruitgang op hierdie front van verlede jaar was, wel, nie bestaan ​​nie. Sy het daarop pessimistically gewys dat ten spyte van al die gepraat van `n beter integrasie en verskeie partye saam te werk vir `n gemeenskaplike goed, dit is net nie Happenin `. McCollister-Slipp is `n self-beskryf beleid nerd wat nou volg gange op beide in Washington DC en in bedryf. Haar gevolgtrekking was dat as geen werklike aksie het sedert die laaste beraad geneem is deur die industrie, die enigste oplossing is gewapende rebellie. OK, ek waarskynlik gesê dat `n bietjie sterker as wat sy gedoen het, maar sy het op PWDs te organiseer en draai die hitte op die bedryf en die regering.

Pasiënt Power Werke

Praat van die regering, was die FDA vanjaar verteenwoordig deur Courtney Lias, wat die deel van die FDA dat meter en toetsstrokies, pompe, en CGMs goedkeur loop. As jy glo dat die FDA is ons vyand, dink weer. Dit onderbeman, te min personeel, onderbefonds organisasie-wat `n byna onmoontlik mandaat-eintlik het `n begeerte amper so groot soos ons eie begeerte om D-tegnologie vorentoe te beweeg.

Haar bottom-line boodskap aan die industrie: Praat met ons in die môre. Die FDA is nou bereid is om deel van die ontwerpproses vanaf die begin wees. Op hierdie manier, kan toestel maatskappye weet wat nodig is en verwag as ontwikkeling vorentoe gaan, en te verhoed dat onverwagte traag en versoeke vir meer inligting in die pad af.

Haar bottom-line boodskap aan bemagtig pasiënte: Hey, praat met ons. Tydperk. Sy sê die enigste manier FDA weet wat ons nodig het, is as ons hulle vertel. Sy moedig meer kommunikasie en meer pasiënt betrokkenheid op adviespanele.

Sy het ook `n knipoog na die koning gespuis-Rouser Bennett Dunlap se goed vervaardigde Strip veilig inisiatief. By the way, Bennet het vir my gesê die veldtog was in staat om 2440 tweets stort in die FDA posbus op `n Donderdagoggend. Die tweet voetspoor wêreldwyd was byna vyf-en-`n-half miljoen indrukke, wild oorskry sy verwagtinge en beleef te toon dat hy die spyker op die kop geslaan wanneer dit kom by hoe belangrik die kwessie van strook akkuraatheid is vir ons almal.

Nog belangriker, strook veilig gewerk. Dit is `n triomf vir georganiseerde tegnologiese voetsoolvlak pasiënt voorspraak. Soort van ons eie klein Arabiese Lente. Die FDA het regop gaan sit en het dit opgemerk. Die wiele van verandering is stadig maar seker besig om te beweeg, en ek twyfel dat die ontembaar mnr Dunlap inhoud te sit op sy louere vir lank sal wees. (Dank die Here daarvoor.)

Ek is `n dokter, nie `n skurk ...

Nuut op die party vanjaar, en hopelik nie die laaste keer, was die betalers. Gegewe verlede jaar se onverwags openhartige gesprek van die FDA, Summit organiseerders oordeelkundig geskeduleer n beduidende deel van die tyd om perspektiewe die Betalers `hoor en na `n lang vraag-en-antwoord tydperk het.

Die belangrikste punte van die betalers gesamentlik wou ons vertel, dit lyk, is dat in die algemeen, ons pasiënte is nie hul "kliënte." Ons werkgewers weer, en die Betalers gelyk aan hul rol sien as een van die redding van hul kliënte geld. Een het selfs gesê hulle is "altyd op soek na nuwe tegnologie nie om te betaal vir." Hou jou perde. Dit raak erger. Hulle wou ook almal om te weet dat hulle bestaan ​​in `n swaar gereguleerde bedryf wat uiters mededingende en bestaan ​​op skeermes-dun marge. Hulle het om te beplan koers verhoog ver vooruit, terwyl die raai wat die FDA kan goedkeur. Hulle met koue eerlikheid hoe hulle te werk gaan om te besluit wat om te dek en nie met behulp van `n bevolking gebaseerde analise bespreek. Dit was die waarheid te sê, beide depressiewe en koue. Totdat die vuurwerke begin toe ons eie Pasiënt Voices wenner Corinna Cornejo gebruik haar pasiënt stem om die paneel `n earful gee, en dit het heerlik afdraande (of opdraande afhangende van jou perspektief) van daar af.

Die betalers moet nie gewees het aandag te skenk aan die opening act van Summit vanjaar se: `n emosie-gelaaide video samestelling van die pleidooie van ons pasiënt wenners vir toegang tot `n goeie gereedskap wat met mekaar praat en te vereenvoudig die daaglikse las van diabetes beheer. Daar was `n aantal nie-heeltemal-droë oë in die kamer teen die einde van die vid. Myn ingesluit.

Die spanne van die betalers blyk te wees gevang plat-been deur die vloed van naby-gewelddadige emosie wat losgebars. Verskeie van hulle was dokters, wat hoogs verdedigende oor hulle rolle geword. Een eintlik het hy gesê in dekades van openbare forums het gepraat en het nog nooit blootgestel is aan sodanige woede. Die clueless verbreek tussen die paneellede en hoe hul optrede beïnvloed ons herinner my `n bietjie van die optrede van die paneel se AAde by die Roche Social Media beraad in 2010.

Sommige van die deelnemers spyt uitgespreek om my later by die toon dat hierdie paneel het op, en gewonder wat kon gewees het, gedoen om dinge te kalmeer.

Persoonlik, ek is bly dat ons het nie probeer om die bespreking nietig verklaar. Woede is `n groot deel van wat diabetes. Versekering maatskappye moet-bevolking gebaseerde besluite te neem, maar hulle moet ook verstaan ​​om dit te doen, word hulle dikwels skroefwerk met die lewens van gewone mense. Ons is soveel meer as getalle, en ek dink mense wat uitsluitlik met getalle `n periodieke opknappingskursusse oor die uitkomste van hul besluite op ons lewens nodig het. Dit was duidelik dat nie een van hulle het `n idee oor hoe dit is om te lewe met diabetes - ". Kry dit" behalwe vir die vrou uit die Arkansas Gesondheid Exchange, wat leef met tipe 2, en duidelik En hey, dit is nie soos ons laat die gehoor gooi vrot groente by hulle. (AmyT oordeelkundig verwyder al die vrot vrugte van die kamer aan die begin van die session.-))

Praat van AmyT, het ek gedink sy briljant opgesom die sessie deur vermelding n ou Rabbynse spreekwoord: "Alle begin is belaai met probleme"(Wat beter in Jiddisj klink, vertel sy my).

Maar die betalers het daarna op `n tweede golf van woede veroorsaak wanneer die moderator gevra hoe pasiënte kan die beste kommunikeer met versekering planne en basies het die antwoord: jou dokter moet die een roep ons wees - dis die dokter se werk om te pleit vir jou. Hierdie tweede golf van woede het nie uit pasiënt stemme hierdie tyd, maar van die dokters teenwoordig, wat `n gesamentlike gasket geblaas. Goeie dokters reeds ontelbare ure spandeer op die telefoon pleit vir hul pasiënte, sonder om vergoed vir hierdie (in teenstelling met prokureurs wat elke oomblik spandeer namens `n kliënt se kan wetsontwerp, moenie dokters nie betaal vir oproepe, vooraf magtiging papierwerk, doen `n beroep, virtuele besoeke, of afgeleë besigtiging van data-en dit alles kan eet `n groot persentasie van die tyd `n dokter se elke maand).

Trouens, een endo vertel my later dat die tyd las van die hantering van versekeringsmaatskappye haar beroof van soveel factureerbare pasiënt tyd dat haar praktyk elke jaar geld verloor het vir die afgelope drie jaar. Sy bly in die spel vir die liefde van haar pasiënte, maar was dit nie vir inkomste van haar man wat sy sou reeds uit besighede. Sy is bekommerd dat daar nie `n generasie van jong dokumente sal wees om haar skoene vul toe sy dood val op die baan (waarskynlik na aanleiding van `n hartaanval gegenereer deur te probeer om "praat" om `n versekeringsmaatskappy namens een van haar pasiënte).

Goedjies, lekker en Andersins

* In ander nuus van die dag, die ongelooflike resultate van ons pasiënt opname wat wys dat dit wel so niemand hul data afgelaai, want dit is so `n probleem om dit te doen.

* Diegene damn Europeërs (ons is lief vir jou) kry al die goodies eerste omdat die Europese weergawe van die FDA nie addisionele data veiligheid op presedent toestelle soos pompe, meters, en CGMs vereis. Inteendeel, hulle verseker net dat die toestelle voldoen produksie standaarde. Dit laat toestel maatskappye verkoop hul ware daar, terwyl hulle die kliniese toetse wat nodig is om hul rat hier in die VSA verkoop. (Dit is belangrik om daarop te let dat nie alle Europeërs is gelukkig oor hierdie.)

* Praat van buite ons grense, Kanadese Pasiënt Voices wenner Amy Tekrony is absoluut verstom by haar eerste close-up kyk na die Amerikaanse gesondheidsorg, as ons wenner van was af-onder, tik-1 en D-pa uitvinder Simon Carter.

Video: You Bet Your Life: Secret Word - Door / Paper / Fire

* Geen mmol / L in Duitsland. pasiënt wenner Julia Neese en ek is te vergelyk ons ​​Dex G4 (haar BGLs was waaaaaaaaay beter as myne) en ek was verbaas om te verneem dat die Duitsers gebruik mg / dL soos ons doen. Ek het nog altyd gedink hulle was mmol / L soos die res van Europa. Terwyl sy oor die algemeen tevrede met benadering van haar land tot gesondheidsorg, het sy my vertel dat om CGM gedek is nogal `n truuk en sy is betaal uit die sak vir die tegnologie wat sy sê het heeltemal rewolusie haar lewe en gesondheid. Gesê tegnologie was egter tot een van sy berugte ??? oomblikke, maar sy het die bevrediging van die plaas van die wangedrag ingespan eenheid reg onder die neus van een van senior VPS Dexcom se. Ongelukkig is ek weg getrek en het dit nie gehoor hoe daardie gesprek geëindig!

* Praat van Dexcom, in die baie nabye toekoms hulle mag wees ontsluiting van hul stelsel, die maak van hul data deursigtig. Ek was te tegnologie-dom om die tegniese besonderhede en akronieme verstaan, maar na die aanhoor van die pleidooie van my meer tegnologie-vaardig eweknieë vir `n beter toegang tot die data wat uit die G4, `n senior Dex Uitvoerende sit aan my tafel opgetel het sy slimfoon en het `n versoek aan die voedselketting en gesê: "Ek sien geen rede waarom ons nie dit sou doen sien." Hou jou vingers gekruis.

* Almal teenwoordig het `n lekker-logo verbeterde gimnasium sak met ( `n aanvulling `n van Target) `n verarmde Shine - wat koel nuwe aktiwiteit spoorsnyer gadget wat verkoop vir $ 120. Lekker! Ek verstaan ​​hulle het hulle weg na die Stanford MedX konferensie, Ook maar sedert ek dat opp gemis was ek bly om te wees op die ontvangs van die einde hier.

* En my gunsteling WTF oomblik, OmniPod `n nuwe pod wat eintlik verhoog jou bloedsuiker in plaas van `n verlaging dit. Hulle geskenk beide melk en donker soliede sjokolade pod replica. Lekker, maar ek het nie die carb telling aan die binnekant van die (leë) box vind tot die volgende dag. Dit was 26 carbs per pod. Ek baie verkeerd geraai 18, so ek weer `n beroep vir `n carb snuif muur van my hoë-tegnologie ontwerper kollegas ...