A parent`s intuïsie lei tot `n diagnose

Elke geval van jong artritis is uniek. Ek het twee kinders met die siekte, maar hul ervarings kon nie meer anders wees.

Soos baie families met pediatriese rumatiese siektes (insluitend JA) het dit tyd vir my seun, Grant (foto voor) om `n diagnose te kry. Hierdie toestande word beskou as "skaars" en baie algemene kinderloos dokters dink nie hulle `n lewensvatbare moontlikheid tot veel tyd geslaag het. In werklikheid, is een uit elke 250 kinders wat geraak word deur een of ander vorm van jeugdige artritis, maak dit baie meer algemeen as wat mense dink.

Waarskuwings tekens

Wanneer Grant eerste getoon simptome op die ouderdom van twee, sy pediater het ons vertel dat hy net kon naboots gedrag soortgelyk aan sy pa, wat `n professionele sokker speler was. Soos jy kan dink, is die dag wat volg op die spel gevul met versugtinge, limps en algemene malaise. Diep Ek het geweet dit was meer, en uiteindelik was dit intuïsie se dat ma wat gehelp het om my kind sy diagnose.

Na die verandering van kinderloos dokters en kry `n tweede opinie, is ons verwys na `n rumatoloog. Ons was baie gelukkig, as normaalweg is daar `n baie, baie lang wag lys wat kan duur vir maande. Terwyl hulle `n soort van JA vermoed, sy bloodwork was seronegative - wat beteken dat baie van die faktore tipies gevind toe die toets van `n kind met hierdie toestand net nie teenwoordig was. Ten spyte van hierdie feit (en nou weet ons dat baie kinders JA kan hê en steeds toets seronegative) ons vorentoe beweeg met `n behandeling plan wat ligte, oor-die-toonbank medisyne en `n baie fisiese terapie ingesluit. Binne ses maande, is dinge opgekyk. Ons is vrygestel van die reumatologie departement met die waarskuwing dat as dinge verander, moet ons terug te kom.

Dan het ons sewe salige jaar van unmedicated vergifnis. Ons het begin om te bevraagteken enige diagnose van JA, en geliasseer dit weg in die agterkant van ons koppe, en glo dat ons klaar is met daardie hoofstuk van my seun se lewe. Ons was baie, baie verkeerd.

Grant se verslegtende gesondheid

Teen die tyd dat my seun het 9, ons het geweet dat iets aan die gang was, maar skouerophaling dit af te groeipyne. JA was die laaste ding wat op ons gedagtes na te geniet so `n lang tydperk van vergifnis en `n voorlopige diagnose soveel jare tevore. Stadig het ons dinge versleg. Pyn vlakke is erger, en ander probleme met sy gesondheid net is nie en bygevoeg word. Hy het van `n gelukkige atletiek seun, `n kind wat ellendig was en kon skaars beweeg sonder pyn. Ons pediater verwys ons na `n rumatoloog, maar daar was `n ses tot nege maande wag. Ons was desperaat om hulp, maar dit is moeilik om te beveilig sedert pediatriese reumatologie is een van die mees onderbediende spesialiteite in Amerikaanse gesondheidsorg, die verspreiding van minder as 250 dokters meer as 300,000 kinders.

Voordat ons oorspronklik geskeduleer afspraak met die rumatoloog, my seun beland in die hospitaal met `n versuim lewer. JA kan veel meer as gewrigte raak, kan dit invloed op die oë, bindweefsel en organe sowel. Dit was duidelik dat hy in `n groot "flare" en hulp nodig het. Sy toestand het so ernstig geword en so moeilik om te beheer, dat dit ons geneem het byna drie jaar om terug na die punt wat hy was toe ons versoek dat eerste afspraak met die rumatoloog kry, en byna `n dekade na sy firma diagnose kry.

Die gelukkiges

Dit is nie maklik om JA in die familie. Die toestand word misverstaan, onderbefonds, en kort beman - nog die siekte kan wees verlammende, en potensieel dodelike. Vroeë intervensie kan help om die gevolge te verminder - nog sien `n dokter aanvanklik dikwels voel byna onmoontlik.

Dit is `n frustrerende ervaring wat ons gedeel met duisende ander gesinne. Ten spyte van die proewe, ons was "gelukkig." Wanneer Grant is in die hospitaal opgeneem, was daar `n pediatriese Rumatoloog op personeel. Soos van 2014, doen 11 state nie `n enkele pediatriese Rumatoloog.

Gaan met jou gut

As `n ouer, sou my raad wees om jou gut volg. Ons het geweet iets is verkeerd en gehou stoot totdat ons hulp ontvang. Wanneer Evan, my tweede seun is met simptome het, het ek hom tag saam na Rumatoloog aanstellings van sy broer. As gevolg hiervan, is hy vroeg gediagnoseer en JA het slegs `n geringe uitwerking op sy lewe en gesondheid tot dusver gehad het. Weereens, was ons "gelukkig" omdat ons reumapatiënten tot stand gekom met toegang tot `n geneesheer. Ek glo dat dit `n geweldige verskil in die erns en behandeling van sy saak gemaak het.

Vir beide my kinders, ten spyte van die verskille in hul gevalle ouerlike aandrang en betrokkenheid by hul algemene pediater het die grootste impak op hul sorg en diagnose gemaak, selfs al is een diagnose het net `n dag, terwyl die ander diagnose het `n hele dekade.

________________________________________________________________________

Broers Grant (foto voor) en Evan (terug foto) is die 2014 Chicagoland Artritis se Stigting Jeug Honoree vir die Walk om te genees artritis.