Artritis in gemeen: `n moeder-dogter band

Staci en Laniese saamwerk om artritis bewustheid te verhoog.

Die somer na haar negende verjaardag, Staci PENNER se dogter, Laniese, is om dit buitengewoon moeilik om tred te hou met haar aktiewe familie op staptoere. Wanneer Laniese begin om pyn te voel in haar gimnastiek klas ook Staci het haar na die dokter. Die dokter het `n battery van toetse en besluit Laniese moes `n slegte virus, maar Staci was oortuig. "Ek is `n arbeidsterapeut en my man is `n apteker, en ons het geweet dit was nie `n virus," sê die getroude ma van twee en inwoner van Noord-Newton, Kansas.

`N Kind is tot in die Diagnose Proses

Staci het Laniese, wat in Viëtnam is aangeneem as `n baba, `n verwysing na `n jong rumatoloog, en sy is gediagnoseer met jeugdige artritis (JA) in September 2009. "Die eerste jaar was baie moeilik," Staci erken. Haar dogter was beide emosionele en baie siek, en sy gemis 64 dae van die skool daardie jaar. "Ons het gevoel as ouers wat ons het geen beheer. My man het geweet dat `n paar van die medikasie het met `n swart boks waarskuwings en daar kon wees newe-effekte. "Maar ná meer gesprek met die rumatoloog, wat die onherstelbare skade wat sou kom uit nie behandeling JA beklemtoon, het hulle verskuif na vore met behandeling. Laniese word noukeurig gemonitor vir moontlike medikasie newe-effekte.

Voorspraak vir Hoop en Gesondheid

As `n mediese beroep, Staci geweet daar moes hulpbronne wees daar buite om haar gesin te help, en hulle het redding in die vorm van die RA gemeenskap. "Ek gekontak die Artritis-stigting kantoor in Kansas City, en hulle het ons vertel van `n paar programme kan ons belangstel," sê Staci. "Hulle het voorgestel ons gaan na die jaarlikse jeugdige artritis konferensie wat is gehou elke somer, en dit was `n lewe-wisselaar vir ons almal, insluitende ons seun. Skielik was ons nie alleen nie. Daar was ook ander families gaan deur middel van hierdie. Ander broers en susters, ook. "

`N eye-opening ervaring

Een van die sessies wat hulle bygewoon het gepraat oor voorspraak, maar Staci het nog nooit veel tyd spandeer te dink oor politiek voor. "Daar was verkiesing jaar toe ek het nie eens geweet of ek `n demokratiese of `n Republikeinse was," sê sy. Sy het betrokke geraak in se die Artritis-stigting ambassadeur Program, wat haar gehou up-to-date op wat daar gebeur het met artritis navorsing en kwessies op die staats-en federale vlak, en dan het sy in aanraking kom met haar verkose amptenare om seker te maak hulle ingelig. "Een van die groot probleme is `n tekort aan pediatriese rumatoloë. Ek probeer om te help sien dat fondse kry gerig word aan daardie gebied. "

Die gebrek aan begrip en waardering van artritis die siekte en die impak wat dit het op mense en families het hulle wil om te werk vir `n verandering. Volgens Laniese, wat is nou 16, die familie het die eerste keer in voorspraak "om bewustheid te verhoog dat kinders kry artritis. Dit is nie die soort wat mense dink dat hulle ouma het. "

Staci stem saam. "Ons was so gefrustreerd met mense te aanvaar dat alle vorme van artritis dieselfde was," sê sy. "Ons wou hê hulle moet verstaan dat JA raak meer as een of twee gewrigte. Ons het sedert verbreed ons opvoeding en bewusmaking te probeer om mense dat daar baie vorme van artritis te leer en dit raak die hele liggaam. "

`N Ma Diagnose van haar eie

Na die werk namens haar dogter vir `n paar jaar, Staci begin merk `n paar pyne en skete van haar eie. Sy ervaar `n baie oggendstyfheid, seer en pyn, en swelling. "Wanneer jy saam met `n kind met jeugdige artritis, sien jy die manier waarop dinge werk. Ek het geweet dat iets aan die gang is, "sê sy. Sy het `n rumatoloog in Januarie 2016, en al die laboratorium werk daarop direk na `n rumatoïede artritis diagnose. "Daar was nie `n vraag wat ek het dit."

Die Emosionele Shift Post Diagnose

Video: The Greater Good (Het Grotere Goed) - NL ondertiteld volledige versie

Daarna diagnose gekom, voel sy `n vlaag van verskillende emosies. "Aan die begin was dit `n verligting, want dit beantwoord baie van die vrae wat ek gehad het oor wat aangaan met my liggaam. Maar dit was ook baie scary, want ek het `n baie aktiewe werk, en baie take is besig om moeilik om te doen, "sê sy. Maar meer as enigiets anders, die RA diagnose het haar gemeenskaplike grond met haar 16-jarige dogter. "Skielik het ek kon verstaan hoe sy voel, en omgekeerd. Wanneer een van ons is `n baie rowwe dag, kan die ander een help. Ek sukkel nou die aand - seer en moeg - en Laniese het vir my gesê om te gaan sit en ingespring en gemaak aandete. Dit was regtig positief vir ons verhouding. "

Artritis Advocacy in Common

Die ma en dogter se gedeelde ervaring kan ook hulle om saam te werk op artritis voorspraak. Vir jare, het hulle weggetrek na die Artritis-stigting voorspraak beraad, en Laniese help ook bewustheid oor JA verhoog by haar skool deur die organisering van `n Jingle Bell Run. "My dogter het `n baie aktiewe vorm van die siekte en het nog nooit in `n punt van vergifnis, en nog sy is baie aktief met die bestuur van die baan en veld. Sy is `n groot inspirasie. Selfs op dae wanneer sy nie goed voel, kies sy om so veel as sy moontlik kan doen. "

Dankbaar vir Moderne Medisyne

Ten spyte van die verrassende sameloop van `n nonbiological ma en dogter albei met inflammatoriese artritis, Staci sê sy verlig dat hulle die diagnoses wat hulle doen op hierdie punt in die geskiedenis. "Selfs 20 jaar gelede, beide diagnoses was verwoestend en lewe verkort," sê Staci. "Met die wetenskap, ons het `n beter medikasie en behandelings." Staci is op Arava (leflunomide) en Cimzia (certolizumab), en Laniese neem Trexall (metotreksaat) en Remicade (infliximab).

"Daily bly by hierdie siektes is nie pret, en daar is `n paar oggende wanneer om uit die bed is byna onmoontlik vir my dogter," sê Staci. "Daar is `n paar dae kan ek nie hou die krul yster my hare los . Maar ons kry deur dit, en ons sal nog gaan werk en ons gaan nog skool toe. Jy kyk vir die helderder dae. "

Voorspraak werk motiveer

"Advocacy het ons gesin hoop oor twee siektes wat ons hoef nie noodwendig `n baie beheer oor. Ons kan nie beheer wat dae gaan goed of sleg te wees, maar ons kan beheer bewusmaking en die verhoging van ons stemme vir Kansans en Amerikaners. "

Deel op sosiale netwerke:

Verwante