Bly by jong artritis: n parent`s gids

Kim Miller, skrywer van "Living With Jeug-artritis: Guide `n Ouer se"

My kinders het jeugdige artritis, `n pynlike, ongeneeslike, potensieel lewensgevaarlike toestand, en dit verander my rol as `n ouer op `n manier wat ek nooit kon dink.

Video: Words at War: It`s Always Tomorrow / Borrowed Night / The Story of a Secret State

Voordat ek kinders gehad het, het ek geweet dat `n ma sal nie maklik wees nie, maar ek het gevoel voorberei. Na alles, ek het vriende wat reeds ouers was, en ek het tonne inligting op my vingerpunte. Wat ek nie geweet het, het ek gedink ek kon leer op die baan. Niks is egter toegerus my vir wat gebeur het nadat my oudste seun gediagnoseer.

Nagmerrie elke ouer se: `n Kind in Pyn

Jeugdige artritis (JA) is `n oorkoepelende term wat gebruik word om honderde auto-immuun siektes wat veroorsaak dat `n verskeidenheid van inflammatoriese toestande wat oral in die liggaam kan voorkom te beskryf, maar die mees algemene in die gewrigte. Die siekte raak meer as 300,000 kinders in die VSA, maar daar is net 250 dokters wat spesialiseer in die behandeling, volgens die Artritis-stigting.

Soos die meeste mense, ek het geweet baie min oor JA voor diagnose my eie kind se. Toe my oudste seun ernstig siek geword en is in die hospitaal opgeneem vir verwante sistemiese kwessies, was ek geskok deur die erns van die siekte en desperaat vir inligting. Ongelukkig was daar min geloofwaardige bronne vir die nie-mediese leek. Ek het met spesialiste op stywe skedule wat wou help, maar kon net spaar genoeg tyd vir `n vinnige eksamen en `n kort verduideliking van behandelings. Die hele proses was skrikwekkend en oorweldigend.

Ek woon in `n konstante toestand van emosionele onrus. Dit is stresvol om `n baie siek kind te hê, maar omdat hy hulpeloos om sy meedoënlose chroniese pyn het dinge eksponensieel erger te los. Ek moes kyk hom ly. Dit was n nagmerrie elke ouer se.

Dit was nie wat ek vir ouerskap verwag het, maar dit was my realiteit. Na die aanvanklike skok gedra af, het ek geweet dis tyd om werk te kry was. Ek het nie die hulpbronne wat ek wou hê, maar ek het `n manier om aan te skaf wat ek nodig het om `n goed-ingeligte gesondheid advokaat vir my seun wees.

My familie moes staatmaak op ander vir hulp, en ons het vinnig geleer wat ons ware vriende was. Wanneer jy `n kind met jeugdige artritis het, die diagnose het rimpeleffek gevolge wat versprei oor `n gemeenskap. `N paar vriende en familie vas deur ons nie, maar baie mense geoordeel ons vir onsigbare siekte my seun se seker dat ons uitroep vir aandag of die maak van berge uit molshope. Ander kon dit nie hanteer die situasie en verlig uit ons lewens, ons vertel dit was te moeilik om te sien `n kind ly die manier wat hy gedoen het.

Dit was `n moeilike situasie. Ons is opgevolg deur onbekende waters en moes ons pad vinnig te vind. Hier is `n paar van die wenke wat ons reis `n bietjie makliker gemaak:

Lesse wat geleer is: Jeug-artritis

Kry om te werk. Na die aanvanklike skok dra af, skep `n plan wat jou sal help in die gesig staar hierdie siekte kop op. Voed jouself en vind die regte primêre sorg. Met die ongunstige pediatriese Rumatoloog om geduldig verhouding, met `n ingeligte pediater wat jy kan vertrou is van kardinale belang! Hulle kan jou eerste stop wanneer jy vrae het en sal help meer vaartbelyn te maak kommunikasie met jou dokter.

Skep `n artritis sorg span. Ek ingeroep ook die hulp van ander spesialiste waar ek kon, om `n paar kwessies af lys die rumatoloog ons neem, insluitend besoeke aan `n betroubare pediatriese pyn kliniek. Terwyl die rumatoloog in staat om te fokus op sistemiese kwessies my seun was, pyn kliniek toegelaat dat ons `n problematiese area wat sy lewenskwaliteit grootliks beïnvloed, sonder verdun fokus die rumatoloog se aan te spreek.

Skep `n ondersteuningsnetwerk. Ek probeer uit vriendskappe en advies van ander ouers wat te doen gehad het met almal dieselfde kwessies het ons in die gesig staar. Dit was `n belangrike stap in die herstel van `n paar van die sosiale ondersteuning wat ons verloor het, en dit het ons gehelp om te bly up-to-date op relevante inligting spesifiek vir geval my seun se liefdesappels. Berading en by ondersteuningsgroepe ook help ouers gaan met `n ernstige chroniese siekte in die familie.

Video: 7 Days Adventure With God (2017) - FULL MOVIE

Wees selfversekerd. Ek het geleer om nader aan my seun luister, en om saam met, eerder as om net gerig deur sy dokters. Wees proaktief oor jou kind se toestand, en neem beheer van die situasie. Vertrou dat u instink en kommunikeer met die dokter as jy weet iets is nie reg nie. Sodra ek die basiese beginsels verstaan, was ek vol vertroue in my vermoëns as `n ouer. Neem dit een dag op `n slag, en weet dat jy ook kan deurwerk enige uitdaging wat weg van jou familie kom.

A Book ander ouers van kinders met JA Help

In drie jaar, ek en my man het uit die lees van my seun stryd met die alledaagse lewe, om met selfvertroue die bestuur en beheer van sy toestand. Hoewel sy lewe is nou anders, hy is weer eens in staat om te lewe as `n "normale" kind. Toe my tweede kind ook gediagnoseer met jeugdige artritis, was ons teleurgesteld, maar verlig dat ons geweet het die toue en het die leer-kurwe af.

Ek skryf Living With Jeug-artritis: Guide `n Ouer se sodat ander ons ervarings en voordeel kan gebruik van ons proewe en foute. Ouerskap is hard, maar ouerskap `n kind met `n chroniese siekte is selfs moeiliker! Ek hoop dat met hierdie boek, gesinne sal in staat wees om dit onverwagte kinkel in ouerskap in die gesig staar met sekerheid en selfvertroue wees.

Deel op sosiale netwerke:

Verwante