Tyd om te stop wegkruip van psoriasis en begin leef: tim`s storie

Vir `n lang tyd, geïsoleer ek myself uit byna almal. As `n jong volwassene, ek het begin om stadig oop te maak, al het ek nog gevoel skaam en verleë deur al die psoriase inflammasie op my vel.

My vrou sê vir my dat toe sy my in my laaste jaar van die kollege het ek gedra het lank hemde en broeke mou in 100-graad somer weer. Psoriase beslis het my sosiaal ongemaklike, ongemaklik, en ontkoppel voel.

Oor die afgelope paar jaar, het ek besluit om `n heel ander benadering te neem. In plaas van wegkruip, ek gesoek ander wat verband hou met psoriatiese voorwaardes. Sedertdien het ek `n paar ongelooflike mense wat my elke dag inspireer ontmoet. Baie het erge psoriase en psoriatiese artritis. Hulle streef loopbane, families in te samel, te produseer kreatiewe werk, en advokaat vir die pasiënt regte en toegang tot sorg.

Hierdie pasiënte, versorgers en pasiënte advokate gee hul tyd en energie om fondsinsamelings, seminare, lobbying pogings, en gemeenskapsaktiwiteite te organiseer.

Ek het ook `n ontmoeting ander wat werk om die lyding van psoriase verlig. Dit sluit diegene in die farmaseutiese bedryf, voorsieners van gesondheidsorg, mediese navorsers en personeel van nie-winsgewende gesondheid voorspraak organisasies.

Ek wil u bekend te stel aan `n paar van diegene wat ek ontmoet het op my psoriase reis. Hierdie profiele pas in `n tema wat ek in die jeuk moes Psoriasis Klits: floreer, nie net oorleef, met psoriatiese siekte.

Ontmoet Tim Yuen: Psoriasis Pasiënt Volunteer

Ek ontmoet Tim Yuen by (NPF) Nasionale Volunteer Konferensie se die Nasionale Psoriasis Foundation in Julie 2015. Ons het gevind dat ons het `n baie in gemeen dadelik, insluitend die bywoning van die Universiteit van Kalifornië, Davis en geniet baie algemene kennisse van daar af. Hy woon ook in Danville, nie ver van waar ek grootgeword het in die San Francisco Bay Area, waar hy is `n ingenieur.

Tim (foto bo met sy familie) vrywilligers vir die Noord-Kalifornië-afdeling van die NPF, waar ek ook help in die Sacramento-afdeling. Jy kan selfs lees sy storie van die stryd teen die Tough mudder hindernisbaan en die Walk Disney World Marathon in Florida.

Natuurlik, Tim en ek deel die ervaring van die lewe met psoriatiese siekte - hy het beide psoriase en psoriatiese artritis. Soos jy sal sien in my onderhoud met hom, het hy werklik floreer met psoriase, insluitend sy tyd vrywillig vir psoriatiese oorsake.

Wat was die omstandighede rondom jou diagnose en vind `n behandeling wat die beste werk vir jou?

Ek is met psoriase gediagnoseer op die ouderdom van 23 en psoriatiese artritis op die ouderdom van 32. Aanvanklik my oom, wat `n apteker, het gedink my psoriase was scabies en `n plaagdoder vir my om te bad in. Wanneer my vel het nie verbeter voorgeskryf, waarna hy my `n dermatoloog by sy hospitaal wat dit erken as psoriasis.

So begin die lang reis van trial and error in die vind van die regte medikasie. Koolteer was die eerste ding wat ek tried.It het niks vir my maar vlek my klere en reuk. Ek het probeer om byna elke behandeling beskikbaar by die tyd: teer, sjampoe, mondelinge meds, akupunktuur, lig bokse, aktualiteit, en hawermeel bad.

Ek was meer as 90 persent vol dik plate. Volle skoonmaak het nie gebeur nie, totdat ek begin biologiese middels.

Wat het die grootste uitdaging wat jy in die gesig gestaar bly by psoriatiese siekte is?

Aanvanklik was dit die verleentheid en wegkruip van my vel op my bene, arms, bolyf. Daar was `n tyd by `n kruidenierswinkel wanneer iemand agter my gestaan ​​in lyn, het `n blik op my vel, dan onmiddellik geloop na `n ander kontant register.Another tyd, ek is gevra deur `n vreemdeling op `n vliegtuig vlug as ek aansteeklik was.

Nou dat my vel is duidelik, is die uitdaging in staat om die gesonde leefstyl voortgaan deur middel van dieet en oefening, synde in ooreenstemming met medikasie, en bid en hoop die plate en pyn nie terug te keer.

Wat motiveer en inspireer jou om die uitdagings wat kom met psoriase gesig?

Ek weier om te laat psoriase en psoriatiese artritis in die pad van die lewe. Ek kan werklik sê daar is hoop vir ander daar buite sukkel.

Hoe psoriase invloed op jou werk, gesin, en persoonlike lewe? Hoe het jy aangepas en coped?

Ek weggesteek my vel en gestop dinge wat ek liefgehad doen. Na biologiese middels, was ek in staat om `n normale lewe te hervat sonder verleentheid. Ek het meer sensitief vir ander. Dit is `n konstante herinnering aan nie oordeel.

Hoe is jy betrokke in die lewens van diegene met psoriase?

Vrywilligheidswerk met die Nasionale Psoriasis Foundation is groot. Dit is lekker om met ander mense wat deur soortgelyke stryd met psoriatiese siektes gegaan het.

Vir die NPF NorCal Afdeling, ek help met bemarking en sosiale media, loop die Twitter handvatsel. Ek tweet oor die komende gebeure, psoriase nuus, en retweet items uit NPF korporatiewe. Die hoofdoel is om meer volgelinge, wat NPF NorCal se teenwoordigheid en verspreiding bewustheid verhoog te kry.

Ek vrywilliger ook op die span NPF Walk komitee elke jaar en help met die beplanning van die jaarlikse gebeurtenis die stigting se. Ek sit strooibiljette rondom die gemeenskap en ook `n beroep vorige stappers om hulle aan te moedig om terug te kom.

Het jy enige ander wenke wat jy kan deel?

Dit is belangrik om ondersteuning te kry. God het my geseën met `n liefdevolle en ondersteunende vrou, familie, en goeie vriende.