-Pasiënt-gedrewe ms navorsing: `n idee wat ons almal moet kry agter

As daar een ding wat ek hoor en lees meer as enigiets anders oor MS deelname navorsing, dis wat ons is gefrustreerd wanneer navorsing nie plaasvind naby ons. Ek dink baie van ons wil graag om deel te neem in MS navorsing, en `n paar van ons voel ons het `n plig om deel te neem. Hoe kan ons as ons nie naby `n navorsingsfasiliteit?

Wel, iConquerMS is nou help om daardie vraag te beantwoord.

Ons pal Lisa Emrich van die Brass Ivoor blog het my `n nota oor hierdie nuwe navorsing platform. Lisa is die voorsitter van die vrywilliger kommunikasie komitee vir die webwerf en ek was verheug om te lees oor die projek.

Wanneer jy "aan te sluit" op die blad, word jy aangemoedig om in te vul jou geskiedenis en voeg by die liggaam van MS inligting waaruit navorsers kan sif vir leidrade. Daar sal meer geleentheid verder as net bydra tot "natuurlike geskiedenis" Studies- iConquerMS van voorneme is om ons stemme aan die navorsing gesprek leen by om mense met MS in die bestuurder se sitplek in die regie van navorsing wees.

Die pasiënt perspektief word dikwels gesoek net op die rand van MS navorsing of as deel van federale befonds navorsing, wat dikwels vereis pasiënt advokaat insette. iConquerMS sal meer van ons toelaat om `n deel van navorsing rigting, besluite, en uitkomste wees.

iConquerMS is nie die enigste organisasie wat dink pasiënt deelname is belangrik. Ek is onlangs gevra om mede-outeur van `n internasionale stuk verduidelik aan navorsers wat `n paar van ons is baie gefrustreerd met die vordering - of gebrek aan vordering, in hierdie geval - van navorsing oor behandelings vir primêre en sekondêre progressiewe vorm van MS. Ons sal jou laat weet wanneer daardie publikasie uitkom.

Vir nou, ek het elke voorneme om by die nuwe webwerf en wese van gebruik waar ek kan. Ek is een van diegene wat glo ons het `n verantwoordelikheid om terug na die liggaam van kennis gee. Dit sal nie oornag gebeur nie, maar dit moet iewers begin, en ek dink ons ​​almal kan neem die stappe saam.

Ek wens jou en jou gesin die beste van gesondheid.

Cheers

Trevis

Volg my op die Lewe Met MS Facebook-blad ensovoorts Twitter, en skryf aan die lewe met veelvuldige sklerose.